Sujet du post :     cardiopathie congénitale complexe

bonjour je me présente je m appel audrey j'ai 31 ans je suis diabétique type 2 sous insuline depuis que je sais que je suis enceinte( avant sous médicament et diabète pas stabiliser hemo glyquée a 8.3) ce qui implique beaucoup d 'examens de rendez vous chez des spécialistes ma diabétologue m'a envoyer dans une clinique pour passer une échographie cardiaque de mon bb je suis presque dans mon 6 ème mois.
ce fut un choc le résultat de cette échographie pour résumé mon bb présente une cardiopathie congénitale complexe qui est en ventricule droit a double issue avec très large civ sous pulmonaire malposition vasculaire et sténose sous pulmonaire modérée la cardiologue m a expliquée le problème mais étant sous le choc ma 1ère question était est a cause du diabète elle ma répondue que non pas forcement avec tout les efforts les régimes supprimée tout les sucres mon bb a quand même un problème je me demande si d autres maman on eu un bébé avec ce genre de problème comment vont ils a l heure d aujourd'hui ?
la cardiologue m 'envoie faire une amiocynthese demain et une echo morpho pour vérifier qu'il n'y a pas encore un autre problème (je croise les doigts pour que le reste soit normale ) normalement je revois la cardiologue le mois prochains pour vérifier le flux ventriculaire elle m a déjà parler d opération après la naissance sur paris et plusieurs fois sans pouvoir m 'indiquée le nombre .je suis tellement abattue par tant de mauvaise nouvelles je me fait énormément de soucis pour mon bb surtout qu’après 3 ans d attente on y croyez plus .mon mari lui me dit tout va bien se passer il se fera opérer mais je pense il me dit ça parce qu'il vois bien que je suis pas très en forme et surement pour se rassurer lui même.
si quelqu'un a connue ce genre de soucis avec son bb j aimerais savoir comment cela s'est passer par la suite car la je ne sais pas a qui parler personne ne peu comprendre dans mon entourage car personne n'a vécue la même chose.

merci a tous et a toutes
j essaye de garder un espoir
a bientot

Bonjour . Ma fille n'a pas la même cardiopathie, on a aussi appris a la 2 ème écho.j'ai cru que le ciel me tombé sur la tête , puis une fois rencontré les cardio. On a decidé de se battre, et j'ai passé la fin de ma grossesse en essayant de profiter au maximum sans trop stress.
le mieux et peut être de rencontrer un chirurgien, qui pourra répondre a tes questions.r
je te souhaite beaucoup de courage pour la suite

Bonjour ava67,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie mais elle a été découverte pendant la grossesse aussi. Ça faisait 7 ans que ce bébé était attendu. Je faisais un diabète gestationnel type1.

Je ne pense pas que la malformation vient du diabète surtout si ton alimentation est équilibré.

D'où es tu?

L'amnio (que tu n'es pas obligée de faire) et l'écho approfondie est le processus classique lors de la découverte de la CC.

Mon fils de 13 mois a déjà été opéré 2 fois sur Paris au CCML.
Aujourd'hui il se porte bien, évolue comme tous les bébés qui sont en bonnes santé et à une pêche d'enfer!

Si tu as des question hésites pas à nous les poser nous y répondrons dans la mesure du possible. Pour les questions d'ordre médicale je peux te conseiller de les noter et de te rapprocher auprès d'un chirurgien (le ccml ou necker ont très biens).


Bon courage pour la suite et viens nous donner des nouvelles.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

J ai vecu la meme situation en 2013. Ma poupée n'a pas la même cardiopathie.
2e echo en juin. decouverte de la malformation.
Enchaînement des examens, amnio, echo, etc.

Bébé née en septembre 2013 a Massy (91) et opérée a j+6 au même endroit.
Nous sommes dans le 59.

Aujourd'hui, ca va. elle pousse bien et se remet très bien de l’opération.
Elle est suivi par le cardiologue et une pédiatre.

Pour info, je n'ai jamais fait de diabete. La malformation est due a coup de pas de chance :-(

bon courage pour la suite.
Il faut rester fort pour son bébé.

merci pour vos message ça me remonte un peu le moral car je me sentais seule face a se drame en plus je ne peu plus travailler depuis le début de ma grossesse a cause du diabète de l insuline et surtout un métier dans le bâtiment en milieu exposer aux produits et polluant tel que la suie les champignons donc seul a la maison la journée pas évident tu tourne en rond tu réfléchis heureusement je suis en plein déménagement au moins ça m 'occupe un peu de faire des cartons .pour répondre a la question poser je suis du bas rhin a environ 30km au sud de strasbourg malgré les hôpitaux que nous avons ici aucun ne pourra opérer mon fils car il ne sont pas spé@#$%& pour ce genre d intervention. je suis surtout ennerver contre le gyneco qui m a fait passer déjà 6 echos (1 par mois ) en 1 mn chrono et disait tout et normal bb va très bien oui enfaîte c surtout les 60 euros de consultations qui aller très bien malheureusement souvent les patients ne sont que des numéros j espère que par la suite je vais avoir des médecins compétents cela deviens rare.
en ce qui concerne l amiocynthese la cardio ma expliquer que la cardiopathie peu etre assimiler a une trisomie ou un problème génétique et comme j 'ai une santé un peu pourrie et mon mari a une maladie genetique(spondylarthrite enquilosante ) je pense que je devrais quand meme la faire je sais qu'il y a 1 cas sur 100 de fausse couche mais je pense que cela sera nécessaire car je ne voudrais pas avoir un fils avec un problème de c½ur et en plus un gros handicap le c½ur et une chose les maladies tel que la trisomie en est une autre faire face a tout ça n'est pas évident j 'espère vraiment que tout ira bien je verrais déjà demain l echo morpho et peu etre l amiocynthese je croise les doigts pour que mon fils s en sorte et qu'il puisse vraiment avoir une belle vie .

je vous tiendrais au courant sur l évolution des examens

merci pour vos message ça me remonte un peu le moral car je me sentais seule face a se drame en plus je ne peu plus travailler depuis le début de ma grossesse a cause du diabète de l insuline et surtout un métier dans le bâtiment en milieu exposer aux produits et polluant tel que la suie les champignons donc seul a la maison la journée pas évident tu tourne en rond tu réfléchis heureusement je suis en plein déménagement au moins ça m 'occupe un peu de faire des cartons .pour répondre a la question poser je suis du bas rhin a environ 30km au sud de strasbourg malgré les hôpitaux que nous avons ici aucun ne pourra opérer mon fils car il ne sont pas spé@#$%& pour ce genre d intervention. je suis surtout ennerver contre le gyneco qui m a fait passer déjà 6 echos (1 par mois ) en 1 mn chrono et disait tout et normal bb va très bien oui enfaîte c surtout les 60 euros de consultations qui aller très bien malheureusement souvent les patients ne sont que des numéros j espère que par la suite je vais avoir des médecins compétents cela deviens rare.
en ce qui concerne l amiocynthese la cardio ma expliquer que la cardiopathie peu etre assimiler a une trisomie ou un problème génétique et comme j 'ai une santé un peu pourrie et mon mari a une maladie genetique(spondylarthrite enquilosante ) je pense que je devrais quand meme la faire je sais qu'il y a 1 cas sur 100 de fausse couche mais je pense que cela sera nécessaire car je ne voudrais pas avoir un fils avec un problème de c½ur et en plus un gros handicap le c½ur et une chose les maladies tel que la trisomie en est une autre faire face a tout ça n'est pas évident j 'espère vraiment que tout ira bien je verrais déjà demain l echo morpho et peu etre l amiocynthese je croise les doigts pour que mon fils s en sorte et qu'il puisse vraiment avoir une belle vie .

je vous tiendrais au courant sur l évolution des examens

Bonjour,

En lisant votre poste je ne ne peu que y repondre.

Mon fils est né avec un VDDI CIV et STENOSE PULMONAIRE

On nous a annoncer la nouvelle j'etait enceinte de 5 mois, sans Diabete, la faute a pas de chance!

J'ai fait une amnio qui a ete négatif, mais nous étions pas sur de pouvoir garder notre bonhomme car ses arteres pulmonaire etait vraiment très petite.

Mais a 7 mois de grossesse, on nous annonce que notre bonhomme sera parmis nous!! quel bonheur!!!

Beaucoup de suivi les premiers mois, chaque semaine echo, etude de la sat...

A la maison, éviter les pleurs, a cause des malaises, il etait suivie comme l'huile sur le feu!!

Le 8 aout notre petit Tiago a ete operer ( cure complete). Cela a ete très difficile, mais maintenant notre bonhomme va bien.
IL a 9 mois, sourie tout le temps, est en forme

Un vrai bonheur

Si tu a des questions n'hésite pas, il faut que tu garde espoir

Amicalement

Morgane et Marcio

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour,

J'ai accouché en janvier 2009 et ds mon 6eme mois de grossesse un diabété c'est déclaré...j'ai donc été mise sous insuline rapide et lente etc... on a découvert la cardiopathie cyanogène complexe de notre fille à l'éco morphologique 5eme mois, le ciel nous ai tombé sur la tete comme tous les parents, moi j'étais hospitalisé tous els 15 jours une journée pr un tas d'examen et certains médecins m'ont sortis oui c'est el diabète la cause hors mon médecin traitant m'a dit j'ai des patientes diabétiques et leurs enfants n'ont rien donc il ne faut pas se dire c'est à cause du diabète... en plus moi après mon accouchement mon diabète s'est envolé 3 / 4 mois et il est revenu petit à petit, je suis sous insuline maintenant. Notre fille à été opérée 3 fois en région parisienne au ccml. j'ai fais une amio à 6 mois dès qu'on a su à l'éco, mon mari n'était pas pr à cause des risque de fausse couche mais je préférai savoir avant la naissance si y'avait un autre soucis donc j'ai fias cette amio et suis resté allongé plusieurs jours "à la demande de mon mari" sinon c 24/48h allongé. Maryne n'avait pas d'autre malformations, ouf.

je vous souhaite bcp de courage, accrocher vous pour votre bébé, nos enfants sont très courageux se sont des battants!!!

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

En lisant vos messages cela me rassure beaucoup l amio c est bien passee demain ca fait 1semaine que je l ai faite j attends les resultats et je croise les,doigts j en ai parler a mon medecin traitant elle ma rassurer en disant qu aujourd hui la medecine fait des miracles donc je vais faire confiance au medecin j espere que tout ira au mieux merci a tous et a toutes pour vos commentaires ca rechauffe le,coeur

Bonjour,

Votre histoire ressemble à la mienne, il y a 5 ans maintenant...

Nous habitons strasbourg et notre fille Emma est née avec un vddi + civ. Elle a été opérée à Strasbourg hautepierre par le chirurgien Mr Billaud qui a fait un vrai miracle car ce n'était pas gagné quand il s'agit d'un cardiopathie complexe comme ils disent.

Au jourd'hui, elle va sur ses 6 ans et va merveilleusement bien, je dirai même que c'est la plus énérgique des 3 filles que j'ai.

Le chirurgien a tout réparé en une fois, nous avons eu beaucoup de chance.


N'hésitez pas si vous voulez des renseignements
christèle

Bonjour,

Je ne peux pas ne pas répondre.

Voilà bientôt 5 ans, enceinte de 5 mois (écho morpho), on nous annonce que notre petit garçon est très vif, pour faire les contrôles c'est un peu compliqué il bouge beaucoup. A la fin de l'écho, mon gynéco nous regarde et nous dit "je pense que votre bébé à une malformation cardiaque, une transposition des gros vaisseaux, il est tellement tonic, je vous propose un 2ème rdv cet après midi pour confirmation avec un des mes confrères."
Avec mon mari, nous étions abattus, pourquoi nous ? Après la confirmation de TGV, une écho cardiaque avec un Cardio pédiatre le lendemain. et Amnio 2 jours après pour savoir si cela n'était pas génétique. Programmation d'accouchement à Massy (91) Institut Jacques Cartier. Suivi de grossesse à partir des 7 mois sur Massy (nous habitons dans le Calvados).
Pour tout dire tout c'est fait très rapidement.
A 7 mois de grossesse, nouveau diagnostic : Malposition des gros vaisseaux, accouchement déclenché à 39 semaines et demi et peut être opération par la suite (toujours dans le doute, comme le disent les médecins, on verra comment il supporte sa cardiopathie.
J'ai accouché par césarienne le 1er juillet 2009 à Massy, Damien était en REA pour voir comment il allait s'en sortir, 24 heures après il était avec moi et 7 jours plus tard nous sommes rentrés à la maison (sans traitement). Mais le nouveau diagnostic est tombé. Cardiopathie Complexe : malposition des gros vaisseaux, large CIV, sténose aortique.
A 3 semaine, retour à Massy pour un cerclage de l'artère pulmonaire, qui lui a permis de prendre du poids (car jusque là 100g en 3 semaines).
A 2 mois et demi, tentative de réparation par un patch sur le CIV et Tunnelisation pour ré-orienter le sang et retrait du cerclage.
A 8 mois, opération pour élargir un peu, car la tunnelisation n'avait pas fonctionnée comme les souhaitaient les chirurgiens.
A 14 mois, opération (la même) mais Damien était plus grand pour que les médecins puissent faire tout ce qu'ils voulaient.
Depuis Damien est en pleine forme, va à l'école, a fait de la BABY GYM, court avec les copains, prend l'avion pour partir en vacances et dernièrement l'autorisation de faire les vaccins pour partir en Afrique (nous partons régulièrement car nous avons des amis au Burkina).
En mars dernier, nous sommes retournés à Massy pour un KT car il y a une fuite sur la valve aortique et un léger rétrécissement de l'aorte, les médecins (cardiologue et chirurgien) voulait voir par KT c'est mieux que par echo, qi l'opération était indispensable ou non.
Je reviens sur le forum après plusieurs mois, car j'avais besoin de faire un break avec tout ca. Au bout de 3 ans d'essai pour un 2ème enfant, je suis enceinte de 3 mois et demi. Et je pense que je me suis bloqué psychologiquement. Ca va mieux maintenant mais toujours peur et ce je pense jusqu'à l'echo morpho.
Oui mon enfant est malade mais il a été sauvé par les médecins et maintenant il va bien, il est suivi tous les 6 mois chez un cardiologue. Il fallait que j'apprennne à vivre avec ca. C'est très facile à dire et à faire c'est une autre paire de manche....
Je suis désolé, j'écris comme je parle et je pense.
Le forum est justement génial pour rencontrer des parents ont vivent la même chose ou ont vécu la même chose, et m'a beaucoup aidé pendant ma grossesse.
Je voudrais juste te dire de faire confiance aux médecins. Et je te souhaite plein de courage.

A très bientôt
Céline
Maman de Damien 4ans et demi (cardiopathie complexe ) opéré 4 fois en 14 mois et KT en mars 2013 à l'Institut Jacques Cartier à Massy par Joy ZOHGBY

bonsoir a tous et a toutes

je viens de lire les derniers post je me dit que finalement il y'a pas mal de cas de malformation cardiaque et je reste confiante pour la suite j 'ai l hôpital qui m 'a appeler cet après midi
j ai un rendez vous avec un autre cardio pédiatre car après discussion entre spécialiste il on décider de me faire consulter encore un autre médecin cela dit je peux toujours consulter l 'autre cardio pédiatre celle qui a vue le problème de mon fils 2 avis vaux mieux qu'un .je verrais déjà ce qu'il vont me dire mercredi je vous donnerais des nouvelles des que j 'en aurais plus merci a toute et a tous pour le soutien a bientot.

bonjour à tous et à toutes


voila quelques nouvelles résultat de l amiocynthèse sont bonnes pas d autres soucis bb grandi bien poids taille les autres organes heureusement n'ont rien problème le coeur diagnostic du cardiologue pareil que le 1er pour résumer sont juste pas d 'accord sur la guérison une m'a parler d opération dans un but de guérison l'autre m'a parler d opération mais pas de guérison juste amélioration pour vivre et certainement vers 25 ans greffe du coeur rien de bien rassurant tout çà .avant de céder a la panique je revois ma cardiologue demain la1ere qui m'avais parler d opérer sur Paris celle de hier m a parler d opérer a Strasbourg alors moi qui aime déjà pas trop cette hôpital je préfère l'option Paris on verra ce que va me dire la cardio demain j'ai quand même envie de mettre toute les chances de notre coté Paris me semble plus compétent que Strasbourg pour un cas comme le mien .
suite au prochain rendez vous

quand tu parle de Paris , s'est de quel hopital ?
dans tous les cas il y en a de trés bon a Paris, que ce soit Necker, le ccml ou Jacques Cartier

s'est bizare que les deux cardio voit la meme cardiopathie mais pas la meme operation.
ils t'on expliqué en quoi consisté les interventions ?

deja tu as du te sentir soulagé que l'amio soit bonne !
donne nous des nouvelles demain de ton rdv avec la cardio

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

ben apparament je pense il ne sont pas d accord car en 1 mois le coeur a evoluer apparament l aorte fait 8mm et l artere ne fait que 4 mm donc pour les inverser cela n est pas possible vue que ce n'est pas de meme taille et le trou et plus gros que la membrane de separation a voire au cours de la grossesse si cela va s arranger ou pas apres pour paris je ne sais pas des amis m'on parler de necker mais je ne sais pas encore ou quand comment cela va se passer il ne sont pas d accord sur l accouchement on me dit cesarienne apres voie basse donc je ne sais plus donner de la tete c compliquer tout ca mais bon on panique pas on verra demain puis on fera ce qu'il faut pour que bb se porte au mieux

c'est bien tu a l'air positive !
du coup tu gardes les 2 cardios ou seulement la premiere ?
demain prend bien le temps de poser toutes les questions que tu as en téte

tu dois accoucher quand ?

perso ma fille a ete operé a Necker 2 fois et on a etait trés content
j'ai pu accouché dans une maternité niveau 2 seulement dans une maternité plus petite que Necker
et j'ai eu une cesarienne mais parce que ma premiere etait née par cesa en urgence donc pas de risque

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour bonjour

donc voila rendez vous cardiologue bien passer pour répondre à la question de moonbeen non je ne garde pas les 2 cardiologues cela ne sert a rien je garde la spécialiste de la région j accouche en mai .
donc après le rendez vous bb va bien civ tres large artère pulmonaire un peu obstruer donc après l accouchement surement une intervention de prévue pour poser un petit tuyau entre l aorte et l artère pulmonaire (j ai oublier le nom de cette intervention).
je vais sur Paris prochainement pour voire gygy cardiologue maternité une journée hôpital pour faire le tour et j accoucherais sur Paris au ccml .
donc voila restons positive pour la suite ne pas céder a la panique

Bonjour Ava67,

Tu semble rester Zen je suis admirative. Je n'étais pas dans le même état d'esprit à ce stade de la grossesse et je regrette de ne pas avoir pris un peu plus de recul. Il ne faut pas se focaliser sur la maladie mais sur son bébé qui reste un heureux événement malgré les circonstances.

Le CCML ne fait pas d'accouchement. Tu accoucheras très certainement à la maternité d'Antoine Beclere (de niveau 3 il me semble) à quelques km du CCML ( à Clamart la ville juste à coté). Ils sont très bien. Je devais accoucher là bas. Effectivement en une journée tu rencontre Gygy, cardio et tu pourras même visiter au CCML le service pédiatrique (le K3).
La maternité et le CCML travaillent ensemble et s'occupent de tout.
Pour mon cas je me souviens avoir reçu un appel d'Antoine beclere pour connaitre mon terme et quelques jours plus tard j'ai reçu une convocation pour RDV gynéco et cardio pour le même jour.

Hésites pas si tu as des questions.

A bientôt!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir, je viens de voire ton message alors oui en effet j accouche a 4km du ccml apres il font le transfert j ai rendez vous dans les 2hopitaux les rendez vous sont deja pris les billets de train egalement je,reste calme car je ne veux pas que mon bb resente du stress c deja asser stressant pour lui d avoir un coeur malade j ai la chance d avoir un mari super et ma maman qui m,accompagne lorsaue mon mari n est pas dispo apres je continue a preparer l,arriver de,ce petit bout comme toute maman qui attend son bb en plus c,notre 1er alors il,etais bien attendu on ne baisse pas,les,bras on ne panique pas il,m arrive de pleurer devant les medecins mais bon je reprend vite le,dessus on,se,bats,et on fera tout ce qu il faut pour notre loulou en tout,cas merci pour vos,messages et je vous tiendrais informer des que j aurais plus de,nouvelles bonne soiree

quelques nouvelle

cardiologue m'a appeler lundi matin bon je suis bonne pour refaire une echographie encore se sera la 4eme en moins de 3 semaines du coup la j ai un coup de stress apparament verifier avec un de ses confreres en retraites les ventricules et le placement des arteres j'ai de suite demande c grave ou ca change quelques chose elle ma expliquée que cette verification et pour faire un compte rendue précis pour le medecin de paris plus précis mieux c'est .alors demain rendez vous y'a de quoi devenir zinzin puis comme si cela ne suffit pas j'ai la main gonfler canal carpien hors services bon ben j attendrais mon tour pour soigner ca vais prendre un abonnement aller on sourie on continue le combat !!!!!





ECHO FAITE CE MATIN doncVDDI malposition vasculaire stenose pulmonaire large civ .l amiocynthese tout et revenue les resultats sont bons meme les cultures malgres tout nous restons confiant pour la suite la cardiologue a eu un discours positif donc je suis un peu soulager malgres le faite que la cardiopathie et complexe on pense a ce petit bonhomme qui va bientot montrer le bout de son nez et nous restons fort pour lui
prochaine etape paris restons tous positifs



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/02/14 18:36 par ava67.

Bonjour Audrey,

Je suis désolée que votre fils ait une malformation, l'"avantage" c'est qu'elle a été détectée in utéro donc votre bébé va pouvoir être pris en charge dès sa naissance!

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que le votre, mais une cardiopathie très rare et complexe également, il a pourtant été opéré à Hautepierre. Mon fils est arrivé au plus mal, il était mourant (sa malformation n'ayant pas été détectée ni in utéro, ni à sa naissance), le Docteur Billaud l'a sauvé! C'est un excellent chirurgien!
Il a depuis opéré notre fils à 3 nouvelles reprises, à chaque fois à coeur ouvert pendant de longues heures (la dernière datant de la semaine dernière) et ils ont su gérer sa cardiopathie très complexe. Sans remettre en cause les compétences des hopitaux parisiens (loin de moi cette idée), je voulais juste témoigner pour vous dire qu'à Hautepierre ils ont également des cas complexes et ont beaucoup évolué ces dernières années. C'était juste pour votre information.

En tout les cas, je vous souhaite la meilleure prise en charge possible pour le bien de votre bonhomme!!!! Et le votre. Ce sont des moments difficiles à passer, mais nos enfants sont des battants!

Tenez nous au courant de votre écho!
Et bon courage pour votre canal carpien.

Juste par curiosité, vous êtes suivi pas Dr Gro****?

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

les nouvelles

journée marathon parisienne terminé je suis tres fatiguée de tout ses transports 1 h de route jusqu'a la gare 2h15 de tgv ensuite rer 1h puis bus encore 30mn en partant a 6h45 de strasbourg je suis arriver en retard au cmml incroyable le voyage du retour ma epuisée j etais bien contente de retrouver mon lit et de m effondrée dessus resultat apres cette journée cardiologue ,anethesiste ,gyneco,sage femmes,je ne sais pas encore la date d accouchement vue que dans un peu plus d un mois on prend la meme direction et re marathon parisien tout ca pour faire un monitoring (comme si je peu pas le faire en alsace hein )bon bref la course j ai pas fini de voire des medecins mon mari et encore plus crever que moi le pauvre .
bon au moins mon ptit loulou sera pris en charge des sa venu au monde qu'est ce qu'on ferais pas pour notre bb .
j espere que tout ira bien jusqu'au prochain rendez vous a paris pck ce diabete et pas evident mais malgres tout le petit et de poids et de taille normale pourvue que ca dure

abientot tout lemonde
et je garde le moral l espoir et le sourire meme si on ne sais pas si la chirurgie sera pour une guerrison ou pour essayer que bb puisse avoir un vie a peu pres normale c encore une surprise verdict sera apres la naissance

Reposez vous bien, effectivement tous ces trajets sont épuisants, alors enceinte je n'imagine même pas! Et super si bébé est dans les courbes malgré le diabète.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonsoir

je ne remets pas en doute l hopital de hautepierre je me suis fait operer il ya 1 an et demie d une hernie discale donc voila mais je n aime pas cet hopital depuis toujours et vue la cardiopathie complexe de mon fils comme toute les mamans on a toujours envie de faire le maximum pour nos enfants j ai vue des medecins cardiologue de hautepierre et cmco mais je prefere miser sur paris c un choix j en ai beaucoup discuter autour de moi ayant des proches dans le secteur medicale .mon mari aussi a eu son mot a dire il veux aussi miser sur paris je suis suivie par le dct GRO***** c'est ce medecin qui a decouvert la cardiopathie de mon fils et franchement j accorde toute ma confiance a cette personne qui et d'une gentilesse et d une ecoute medecin formidable .
pour le moment tout se passe bien petit bout de chou et parmis nous aujourd'hui il se bats tous les jours chaque jour reste un combat pour lui mais c un courageux j 'ai hate de pouvoir rentrer avec lui les jours sont long quand on et loin des siens

Bonjour ava67,

Je me permets de venir vers vous aujourd'hui afin de vous apporter un peu de réponse dans ce que vous vivez qui est très difficile à vivre. Je n'ai encore jamais raconté l'histoire de mon fils mais lorsque j'ai lu la vôtre il fallait que je vous fasse part de ce passage de ma vie qui vous sera je pense utile pour vous préparer.
En effet, maman de trois enfants, mon dernier enfant Quentin a malheureusement eu une cardiopathie très proche à celles de votre enfant.

la cardiopathie a été détecté à 2 jours de vie. Durant ma grossesse j'ai fait du diabète gestationnel mais très léger. J'ai accouché par césarienne.
À la naissance la pédiatre a décidé de faire une échographie cardiaque de contrôle suite à un souffle détecté à l'auscultation est le verdict est tombé Quentin est atteint d'une cardiopathie congénitale complexe: vddi à double issue avec civ multiples dont une très large sous aortique CIA et sténose pulmonaire, hypoplasie du côté gauche.
transféré d' urgence à l'hôpital Nord de Amiens, il a été pris en charge de suite par un service très à l'écoute.
Beaucoup d'angoisse de stress et de pleurs étant donné que ceci était pas du tout préparé comme ça n'avait pas été détecté pendant la grossesse!
Quentin a su faire face a cette cardiopathies en se battant chaque jour, il fallait éviter les pleurs qu'il reste calme pour ne pas qu'ils cyanose....
Tout ça jusqu'à l'opération à ses six mois le 21 juin 2011.
Pour l'intervention le cardiologue ne savait pas encore s'il devrait faire une opération palliative ou une opération compléte curative, le chirurgien a décidé de faire la réparation complète en une fois sans passer par la palliative, cela dépend beaucoup de l'âge de l'enfant car Quentin a tenu six mois avant d'avoir son intervention
L'opération s'est très bien passé car nous étions très bien entouré par une équipe médicale disponible et efficace à Marie Lanelongue.

Les Suivis sont très régulier après l'intervention mais aujourd'hui les visites sont tous les cinq à six mois car il y a encore des fuites qui sont présentés fuite tricuspide et fuite pulmonaire importante.
C'est difficile à vivre psychologiquement, mais aujourd'hui mon petit bonhomme cours partout est un petit fou qui déborde d'énergie !!!
Sincèrement je dois vous dire que les cardiologues ont des avis souvent très différent, le notre nous avait prévenu qu'il se pourrait qu'un autre cardiologue soient plus pessimistes quant à l'évolution de la maladie . Mais c'est important de rester optimiste pour le ressenti de l'enfant lui montrer que nous sommes là et que nous accompagnons sereinement afin d'éviter de lui transmettre notre stress.
On se dit pourquoi nous?qu'a t' on fait pour mériter ça et malheureusement pas de réponses sont possibles c'est le hasard malheureusement!
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage et d'accompagnement de votre entourage pour cette épreuve qui s'avérera difficile et souhaite de tout c½ur que les résultats de tout ce qui va suivre pour votre enfant sera que meilleur.

Voilà j'ai essayé d'être la plus brève possible pour ne pas faire un roman, n'hésitez pas si vous avez une question et que je peux me rendre utile pour vous permettre d'avoir quelques réponses par rapport à mon expérience je reste à votre disposition.

courage à tous ses enfants qui doivent se battre pour vivre dès leur naissance et à cette épreuve que les parents de subir.
Amicalement

Bonjour Priscilla 028,

j ai lus ton histoire en effet nos enfants on presque la même cardiopathie pour nous cela reste dure a vivre pour le moment notre fils va bien il,se remets bien des opérations il en a eu 2 depuis sa naissance il et petit et si courageux le voire sans tuyau et autre cathether ou perfussion est un vrai bonheur nous savons que tout ca n est qu un court répit qu il y aura encore des opérations pour lui mais pour le moment nous profitons de se petit ange on essaye de tenir le coup pour notre loulou on lui donne toute les forces et tout l amour que nous avons en espérant que tout se passera aussi bien qu en ce moment l inquiétude des parents pour leurs enfant c terrible merci pour ton message qui me donne encore plus d espoir bonne journée

Bonjour ava,

Bon courage à toi. N hésite pas si je peux t apporter un peu moins de solitude dans cette expérience ou malheureusement notre entourage ne peut pas se mettre à notre place.