Sujet du post :     Suite post-opératoire -Tétralogie de Fallot

Bonjour,

Mon petit bout a été opéré d'une tétralogie de Fallot de forme légère le 26/03/2014 à l'âge de 3 mois. Suite à l'opération, il y a eu quelques petits changements et j'aimerai m'assurer qu'il ne s'agit rien de grave.

Tout d'abord, la cardiologue au premier rdv de contrôle post-opératoire a décidé de mettre sous traitement mon fils pour à peu près un mois, car il semblerait qu'il fasse de la tachycardie. J'aimerai savoir s'il existe d'autres personnes dans le même cas de figure, où suite à l'opération, l'enfant faisait de la tachycardie et a dû être mis sous traitement? Je précise qu'il n'était sous aucun traitement particulier avant son opération. La tachycardie est-elle bien une conséquence temporaire suite à l'intervention, ou mon fils sera-t-il maintenant plus sujet à faire de la tachycardie durant sa vie?

Aussi, depuis l'opération, mon fils souffre énormément de coliques. Il était déjà sujet à cela avant l'opération, et le premier mois avait était très difficile à cause des coliques, mais avant l'opération, les choses s'étaient bien calmées. Et depuis que l'opération a eu lieu, il souffre à nouveau terriblement de coliques comme lors de son premier mois. Très souvent et quasiment après chaque tétée, et même parfois pendant, il se tortille, pleure et refuse de continuer à boire. Nous avons l'impression avec mon mari de repartir de zéro. Je sais que ces coliques sont normales le premier mois après la naissance car la flore intestinale doit se "mettre en place". Mais est-ce que cela est normal que celles-ci resurgissent aussi violemment après l'intervention? Je me disais au départ que l'anesthésie générale était certainement la cause du problème. Mais aujourd'hui cela fait 18 jours que l'opération a eu lieu, je ne pense pas que l'anesthésie soit encore à l'origine du problème. Est-ce qu'il s'agit d'une "reconstitution" de sa flore intestinale suite à l'intervention qui a un peu "tout dérangé"?
J'aimerai commencer le sevrage mais j'appréhende, j'ai peur que le lait en poudre aggrave la situation. Qu'en pensez-vous?

Merci par avance pour vos réponses et témoignages qui me permettront peut-être de me rassurer :-)

Léa, maman de Nolan né le 22/12/2013 et opéré le 26/03/2014 à Necker par le Pr Vouhé

Bonsoir Léa

Je pense que c'est une conséquence de l'opération
Mon fils a fait un trouble du rythme après son opération et le fils de mon amie qui a aussi une TF a été en tachycardie 2 mois après op. donc sous traitement

Concernant les coliques je pense pour ma part que ton bébé a été stressé et aussi sans doute que l'anesthésie ainsi que tous les médicaments ont perturbé la flore intestinale

Par contre je te conseille vivement de parler avec ton cardio pediatre car il répondra à toutes tes angoisses, ils sont là pour soigner nos enfants mais aussi pour les parents
Qui est ton cardio ?

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci pour ta réponse Christine.

Nous sommes allés voir la cardio-pédiatre hier (Dr. Laurence Cohen à Massy Palaiseau). Le liquide que notre petit bout avait déjà autour du c½ur la semaine dernière a augmenté en une semaine. La cardio pense que le traitement qu'elle lui a donné pour la tachycardie peut-être à l'origine de cette augmentation. Elle a donc arrêté le traitement pour la tachycardie pour voir si le liquide continue d'augmenter ou s'il diminue. Nous devons retourner la voir demain pour voir ce qu'il en est. Si la quantité a augmenté, elle nous a dit que nous devrions retourner à l'hôpital Necker pour le drainer. Il me semble qu'ils peuvent aussi avant cela proposer un traitement anti-inflammatoire mais je ne sais pas pour quelles raisons exactement mais la cardio est contre. J'espère que nous n'aurons pas besoin de retourner à Necker et que les choses vont se remettent d'elles-mêmes.

Est-ce que le fils de votre ami ayant était aussi tachycarde pendant 2 mois avait également un épanchement autour du c½ur? La cardiologue pense que l'épanchement peut-être à l'origine de la tachycardie et souhaite que le problème de l'épanchement soit réglé avant de régler celui de la tachycardie.

Concernant, les coliques, il nous fait toujours des crises mais elles semblent plus espacées. J'espère que nous sommes sur la bonne voie mais du coup je préfère prolonger encore un peu l'allaitement pour ne pas, en plus du reste, le perturber.

Bonsoir Léa

Pas d'épanchement pourle fils de mon amie
Par contre Charles en a eu 2 post op plus une péricardite virale
Il a été traité par aspirine 2 g par jour et pendant ces épanchements il était en arythmie
Le Professeur lui a augmenté son traitement par sotalol, c'est un anti arythmique mais ne lui a jamais arreté

Je n'ai jamais su pourquoi mon fils était en arythmie : est ce les épanchements ou alors les suites de l'opération ?
Par contre l'holter du mois de 01 était bon

Tiens moi au courant

A très bientot

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir Christine!

Je viens donner des petites nouvelles. L'épanchement n'avait pas diminué mercredi mais n'avait pas non plus augmenté. Donc la cardiologue a décidé de ne pas le remettre sous traitement pour la tachycardie pour le moment et attendre qu'il réabsorbe le liquide d'ici notre prochain RDV de mercredi prochain. On espère fortement que son petit c½ur va bien faire son boulot.
Nous devons simplement surveiller de près son "état physique", s'assurer qu'il mange bien, qu'il ne vomisse pas, et qu'il reste avec un beau teint rose. Et si ça n'était pas le cas, il semblerait que ce soit le signe d'une augmentation du liquide, donc il faudrait l'emmener rapidement à Necker. Je te cache que c'est un peu stressant, j'ai toujours peur de "louper" quelque chose de grave.

Sinon ton cardio-pédiatre ne t'a pas donné les causes possibles de cette arythmie? Tu ne sais pas combien de temps il va devoir prendre ce traitement anti-arythmie? J'imagine qu'il ne lui arrêtera pas tant qu'il fera de l'arythmie mais sur combien de temps le traitement peut-être efficace?

Bon j'espère en tout cas que les choses vont aussi bien se rétablir pour ton petit bout ^^

Cc Léa

Tu t' apercevras rapidement si ton bébé ne va pas bien il changera de comportement
J'espère que tout va aller pour vous

Concernant mon fils il est sous traitement depuis sa naissance
Il a fait une fibrillation en 2010 période très difficile car il a fallu le choquer
Ensuite en 2012il a développé une thyrotoxicose, c'est lamiodarone qui a provoqué ce problème, il a été le 1 er enfant de la Timone a faire cette intoxication à ce médicament
Ainsi de nouveau en tachycardie, là c'était sa thyroïde qui posait problème
Pour le soigner l'endocrinologue lui a donné cortisone et thyrosol pendant 5 mois

En 07/2013 le Pr Belli a merveilleusement bien opéré mon fils et durant l'intervention il lui a pratiqué une cryoablattion un MAZE
Pour savoir si cette intervention a bien fonctionné le Pr va sans doute lui lever son sotalol

A ce jour Charles va très bien une véritable renaissance

Tiens moi au courant

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Cc Chrisitne,

Je venais t'apporter quelques petites nouvelles. Cette semaine, nous sommes allés voir la cardio mercredi. Notre petit bout avait retrouvé un rythme cardiaque plus "normal" et cela sans traitement puisqu'elle lui avait stoppé la semaine d'avant.

Par contre la quantité de liquide qu'il avait à la pointe du c½ur avait encore augmenté cette semaine. Du coup je commençais à me dire que nous allions devoir repasser par la case hôpital et cela ne m'enchantais pas tellement. Ceci-dit pour le moment la cardio estimait que la quantité de liquide était encore trop insuffisante pour qu'il lui fasse un drainage. Et malgré ce liquide, notre petit bout se porte à merveille, il mange très bien, nous fait de beaux sourires donc elle a préféré encore attendre et nous revoir 2 jours après pour surveiller l'évolution.

Nous sommes donc retournés la voir ce matin et là soulagement, le liquide avait enfin diminué! On espère que ça va continuer sur cette lancé pour enfin se résorber complètement.

Sinon je me demandais quel âge à ton petit Charles aujourd'hui? Je ne connais pas sa cardiopathie mais je vois que c'est un vrai petit courageux car il a dû passer plus d'une étape difficile! L'intervention qu'il a dû subir en 2013 c'était une opération à c½ur ouvert? Une opération curative ou palliative? D'autres interventions sont encore prévues?

Donnes moi des nouvelles de ton petit bout ;-)

Bonjour léa

Après quelque semaines d'absence sur le forum, je viens de lire ton post.

Notre petit Tiago est né avec un Tétrallogie de Fallot ( VDDI CIV STENOSE PULMONAIRE)

Il a eu sa cure complète en Aout 2013.

Sont mois post op c'est bien passer, il n'as eu aucune complication.

Je comprend vraiment tes inquiètude.

Comment va ton bonhomme? les rendez vous cardio sont positive?

Christine tu est toujours la pour soutenir , tu ai fabuleuse!!! hate d'avoir de tes nouvelles

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Morgane,

Cela fait un petit moment que je ne me suis pas connectée sur le site et je viens tout juste de voir ton post. Il me semble que tu avais posté un sujet sur des éventuelles retards de croissance de ton petit bout si je ne me trompe pas? Comment va ton petit Tiago? As-tu depuis était rassuré concernant ce sujet? J'ai mon neveu qui s'appelle également Tiago et si je ne me trompe pas encore, il a quasiment l'âge de ton petit bout car il est né le 1er avril 2013 ^^ Ton post m'avait interpellé car je me demandais aussi, si les cardiopathies de nos petits bout pouvaient être un frein dans leur croissance.

Mon petit Nolan a aujourd'hui 5 mois tout pile ^^ Le dernier RDV avec la cardio date du 30 avril. L'épanchement péricardique qu'il avait, et qui mettait un peu de temps à se résorber, s'est finalement résorber seul, sans traitement. SOULAGEE! et heureuse bien évidemment! Nous avons enfin pu sortir et même partir en vacances, l'esprit libre, sans avoir à s'inquiéter des contaminations de virus qui pourrait-être dangereuses pour lui, suite à cet épanchement (conséquence de l'opération).

Autrement à mon dernier rdv à la PMI, il y a tout juste une semaine, nous avons mesuré et pesé notre petit bout. Il pèse 6,320g pour 61 cm. Depuis sa naissance, c'est un petit bébé, pas très gros (en même temps tout les autres bébés que je connais sont plutôt grand et bien potelé) mais ce qui m'étonne le plus c'est qu'il soit "petit" sachant que ses parents sont plutôt grands... alors je ne te cache pas Morgane, que je me suis posée la même question sur l'impact que cela pouvait avoir sur leur croissance... Je sais que chaque bébé est différent mais là je ne me réfère qu'à ses parents... donc petite inquiétude que je partage avec toi Morgane... mais bon je verrais sur 1 an ce qu'il en est pour voir si je ne m'alarme pas pour rien ^^

Autrement, le prochain RDV chez la cardio est la semaine prochaine. Au dernier rdv, elle semblait nous dire que son anneau pulmonaire qui a était conservé lors de l'opération qui était de 8mm, a rétrécit (7,5mm), et que cela signifierait qu'il est peut-être besoin d'une autre chirurgie d'ici quelques années... Elle nous dit qu'il est encore trop tôt pour se prononcer, qu'il faut voir sur un an mais si j'ai bien compris il faut que l'anneau pulmonaire grossisse avec le coeur. Et si ce n'est pas le cas, une autre intervention sera nécessaire. Bref... je crains franchement qu'on soit obligé de se re-prérarer à une autre intervention...

En espérant avoir de vos nouvelles ;-)

Bonjour lea,

Non tu ne te trompe pas j'ai bien poster un message concernant mon inquiétude sur ne éventuelle retard de croissance de tiago!!
A chaque inquiétude je poste une message depuis maintenant 1 ans et demi, je trouve tellement de réconfort sur le forum!!!

Tiago va super bien, je te remercie de prendre des nouvelle, il mange très bien voir de trop, et sa y est commenc a vouloir marcher!!! Ouf!!! Est il seulement paréseux?!
Mais il est pas très grand 74 cm ( à vrai dire pour rien te cacher mon mari est moi on ai pas très grand,on peu pas non plus faire un basketeur) lol
Ce qu il m inquiète le plus c'est qu il n as aucune dent, et il a 13 mois, selon le pédiatre qui est de la vieille école il aurai un retard osseux, qui serai lier à sont manque d oxygène les premiers mous de vie!!
Nous avons rendez vous chez la cardio mardi le 27, alors je t en dirais plus!!!!

Je suis vraiment contente que l épanchement de Nolan c est résorber, c est un champion!!!

Le faite que tu souri partie en vacance si rapidement m impressionne, j ai eu beaucoup de mal à tourner à tourner la page, et a vivre de façon normal, encore maintenant j y pense souvent à cette dure étape!!
Mon mari m'aide beaucoup a tourner la page, mais j y pense souvent quand même!!

Cela fait 5 mois que tiago n as pas eu de contrôle, et mardi pour moi çela va être très dure!!! Je bosse et c est mon mari qui va faire l écho!!!

La valve de l artère pulmonaire sera à changer un jour car c est une valve artificiels, qui n évolue pas avec sont c½ur, malgré tout les infos que je il sur le forums et les infos que nous a donner la chirurgienne j ai peur que ke changement arrive plus vite que prévu!!!

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Message envoyer trop rapidement!!

Lea je partage tes inquiétudes et tes doutes!!

Je croie qu on ne sort jamais gueri d une t elle épreuve, et le moindre signe nous alarme!!
Il faut qu on ai confiance en nos Loulou!!!

Donne moi de tes nouvelle , j espère que le rendez vous cardio de Nolan sera très positif!!!

A très vite

Amicalement

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Es usé moi pour les fautes de français , je t écrit avec un I pad et malgre mon jeune âge ( lol) j ai du mal à taper un message!!!

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Morgane,

Alors comment s'est passé le rdv chez le cardio mardi dernier? Comment allait le Ptit c½ur de votre bout de chou? Vous a-t-il appris des choses nouvelles? Vous a-t-il dit quelque chose concernant le retard de croissance?

Autrement, nous avions rdv avec la cardio de Nolan mercredi 28. J'en ai donc profité pour lui demander son avis sur des éventuelles retard de croissance qui pourrait être liés à la cardiopathie de nos petits bouts. Elle m'a dit qu'on ne pouvait pas vérifier si c'était lié, que notre petit bout sans sa cardiopathie serait peut-être aussi petit et aussi fin. En tout cas avec tous les cas qu'elle a pu avoir et l'expérience qu'elle, jamais rien ne lui a laissé penser qu'il y avait un lien entre leur cardiopathie et leur croissance. Voilà c'est tout ce que je peux te dire. Je ne te cache que c'est un sujet sur lequel, moi aussi je reste sceptique. Ils n'ont pas pu faire suffisamment d'études peut-être sur le sujet et ne peuvent pas se prononcer tant que rien ne prouve les causes à effet mais un jour peut-être, dans plusieurs années, ils pourront dire avec certitude que les cardiopathies peuvent avoir un impact sur la croissance dans tel ou tel cas, et ne concerne par exemple que la croissance osseuse ou de tel ou tel organe. Bref, mais pour le moment, nous devons faire avec cette réponse que rien ne prouve qu'il y a un lien. En tout cas avec ou sans la cardiopathie, tous les enfants ont des rythmes très différents. Au final votre petit bout finira bien par avoir ses dents, même si je suis complètement d'accord que du fait qu'ils aient une cardiopathie, on s'inquiète encore plus.

Concernant mon Ptit bout, les nouvelles ne sont pas très grandes. Il a toujours un obstacle résiduel et il semblerait qu'en cicatrisant l'artère pulmonaire se soit rétrécit alors qu'il faudrait au contraire qu'elle grandisse avec le c½ur. Du coup, la cardio envisageait peut-être une intervention par cathéter d'ici un an pour élargir les tissus de l'artère pulmonaire en lui mettant un "ballon" et lui éviter peut-être une autre opération à c½ur ouvert d'ici quelques années. Bref pour le moment la décision n'est pas encore prise, il faut voir sur la première année comment ça évolue.

Sinon c'est vrai que nous sommes partis rapidement en vacances après son opération, mais on avait aussi vraiment besoin de souffler. Ça nous a fait du bien de pouvoir sortir et de faire enfin comme tous les parents et de profiter de notre petite famille. Après cela ne nous a pas non plus permis de "passer à autre chose" mais c'était un bon moyen pour s'aérer l'esprit.

En attendant des nouvelles de ton Ptit Tiago, je te dis à très vite ;-)