Sujet du post :     Témoignage opération CIV

Bonjour,

nous sommes à la recherches de témoignage de personnes qui ont du faire opérer leur enfant d'une CIV.

Notre fille a une CIV large, elle a aujourd'hui 3 mois. le cardio nous a dit qu'il fallait l'opérer à coeur ouvert le mois prochain à ccml.

nous sommes inquiet et avons du mal à digérer la nouvelle.

est ce que des parents ont vécu cette expérience ? comment est le personnel du ccml ?

Bonjour ,
Bienvenue ici. J'ai vécu la même chose que toi il y a quelques mois. J'imagine votre angoisse aujourd'hui.
Swann n'a pas été opéré dans le même hopital que ta fille donc je ne peux past'aider à ce niveau là.
j'ai posté un message sur un autre post sur le même sujet (opération CIV + HTAP) le 27 mai dernier, si tu veux piocher quelques infos pratiques.
Restez zen le pluspossible, je sais c'est facile à dire, et calinez votre bouchon en lui expliquant vos angoisses.
Bon courage.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonjour
ma fille s'est fait opérée d'une civ avec d'autre cardiopathie
tout c'est bien passé, aujourd'hui elle a 6 ans et va bien
je ne connais pas l'hopital ccml
si vous avez des question n'hesitez pas
bon courage
c'est un moment tres difficiles mais on en ressort encore plus fort

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonsoir,

ma princesse s est fait opérée il y a 3 ans 1/2 maintenant d une civ large. c etait à Massy
Elle avait 5 mois et ne supportait pas du tout sa cardiopathie.

L opération a été une parfaite réussite. elle pete le feu, a rattrapé tout son retard (developpemental et de croissance, tous les 2 très gros). Elle a duré 3 heures interminables il faut l avouer mais les résultats sont spectaculaires dès la sortie de réa.
quant à la cicatrice, elle est très belle et discrète.

Si tu as d autres questions, elles sont les bienvenues.

Bonjour maelie ma poupée s'est fait opérer il ya 4 mois a massy a l'age de 22 mois d'une civ cia cav et fuite mitrale. Maintenant elle pété le feu sa croissance s'est bien développé sa cicatrice est très belle dure épreuve mais ça vaut le résultat. Bon courage n'hesitez pas si vous avez besoin de parler

J'aurai également avoir voulu des infos post opératoires?
combien de temps sont resté en réa vos petits bouts de chou ?? et en tout combien de temps a duré l'hospitalisation?
Nous allons revoir le spécialiste le 7 ... nous avons hate et pas hate en meme temps ... on stress tellement pour notre louloute !!

bonsoir,

Cléo est restée 2 jours en réa (plus long car elle ne pesait que 3,5 kg et était fatiguée par sa cardiopathie).
nous sommes restées 10 jours. 2 jours pré op pour les divers examens, 2 jours de réa puis 7 jours en post op.

Le stress est bien norrmal, nous sommes là pour vous aider à faire face dans les moments de doute.

Ta princesse mange t elle bien ?

A bientôt

bonjour
je m'appelle magali et je suis maman d'un petit cléo qui aura 3 mois le 8 juin prochain. Cléo est nait avec une TGV + CIV le 8 mars; il a subit sa première opération sur l'hôpital d'amiens nord le jour de sa naissance mais celle ci n'a pas été une trés grande réussite...Il a dc été transférer sur le centre de marie lannelongue ou la ils lui on refait l'opération pour que son petit canal reste bien ouvert en vue de l'opération à coeur ouvert qu'il devait subir. Il est resté 3 jours en réa (dur dur pour les parents car horaires de visites 15h 17h) et a subit son opération du coeur le 13 mars! Je ne vous cacherai pas que cette journée a été la plus longue de ma vie... IL a passé 5h au bloc et retour réa aprés l'operation. Puis 2jrs plus tard il était transférer en cardiopédiatrie tjrs sur marie lannelongue. ils ont une super équipe, ils savent nous rassurer, nous écouter et nous aider à surmonter cette épreuve...Je ne remercierai jamais assez le professeur belli qui est le chef de service et c'est lui qui s'est occupé de cléo! ce sont des moments trés difficiles mais jamais je n'aurais pensé que mon petit pepere allait recuperer aussi vite. Il est resté 10jrs a marie lannelongue en observation et a été retransférer sur amiens pour le suivi. nous avons pu ramener notre loulou à la maison le 30 mars et depuis ce n'est que du bonheur...Bon courage a toutes les mamans qui sont passées et qui passerons par le même chemin que nous

Oui ma princesse mange bien (elle est à 6 bib de 120 ml qu'elle finit en général)
elle pousse bien aussi. Mais la on se rend compte que depuis quelques jours elle a les "signes" de la cardiopathie (essoufflement, transpiration :(

Je m'aperçois que vos loulou récupère ultra vite !!! moi je m'attendais à un mois d'hospitalisation minimum !!!! et plus d'une semaine en réa ....!!

Et sur marie lannelongue, vous avez pu dormir avec votre boutchou ? j'ai vu queles mères allaitantes étaient prioritaires, et je n'allaite pas :(
et ce sont des chambres comme à la mat' ? et le papa a dormi où ??

ET MERCI POUR VOTRE SOUTIEN ON SE SENT VRAIMENT MOINS SEUL !!!

Alors concernant marie lannelongue, tant que ton ptit bout sera en réa, tu ne pourras malheureusement pas rester avec lui et les horaires de visites sont de 15H à 17h! Avec certaines infirmières, tu pourras essayer de négocier! nous étant donné que nous faisions la route tout les jours (pres de 500 km aller retour), il fallait appeler a 11H le matin pour savoir à quelle heure on pouvait le voir... et si l'infirmière est concilliante, il y a des soirs ou on été autorisé a rester jusque 18h. Pas facile à gérer!! La veille de l'opération, nous avons dormit dans l'étap hotel qui se trouve dans la ville d'a coté (une partie a été pris en charge par ma mutuelle) car tu as le droit de le voir un petit quart d'heure avant l'opération, le temps de lui faire un ptit calin! Suite a l'opération, nous n'avons pu le voir que le lendemain tjrs en réa. Epreuve assez difficile car beaucoup de machines et bb inconscient mais hélas, c'est le chemin a suivre! par contre, quand il descendra en cardiopédiatrie, il y a des chambres mères enfants, c'est super, tu as ton lit dans la chambre du ptit bout. Les repas seront à prendre en commun dans une pièces au sein du service le soir et le midi tu pourras manger au self de l'hopital (toute la prestation est comprise dans le prix de la chambre). N'hesites pas à monter un dossier d'aide de secours aupres de la sécu. C'est ce que nous avons fait, je croyais que nous n'avions avoir droit a rien car nous travaillons tous les 2 mais finalement l'aide a été accordée. je te laisse mon mail si tu as d'autres questions ou si tu veux simplement parler
Bon courage à ton ptit bout

laly02100@hotmail.fr voici mon adresse mail surtout n'hésites pas si tu as d'autres questions sur le centre marie lannelongue

Bonjour Maëlle, j'ai une petite fille qui s'appelle Maëlle ! et qui a été opérée en avril 2012 à l"äge de 8 mois d'une CIV ! Aujourd'hui elle pète le feu !

Elle est arrivée à l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon le 13 avril en détresse cardiaque et respiratoire, elle a été installée en réa et transfusée le soir même. Le lendemain elle a été transférée à l'Hôpital Cardio Louis Pradel juste en face pour passer de longs jours en réa avant une opération le 29 avril. Pour te rassurer, le plus dur pour nous était avant l'opération, ses organes avaient été en souffrance. Le jour de l'opération est certes long et dur mais quand ton enfant en as besoin tu n'as pas le choix ! tu verras que les médecins et infirmières sont formidables !
Maëlle est restée 2 jours en réa chirurgicale avant d'avoir une petite chambre avec une copine et à partir de là ça va super vite ! Elle a été opérée le vendredi, elle est sortie le samedi suivant !

Bon courage à toi mais tu verras on est super forts à côté de nos enfants !

Merci Bcp Flodolo,

Oui je pense qu'on est fort, de toute façon on a pas trop le choix, le but étant d'éviter de communiquer notre stress (facile à dire .....)
Notre puce se fait opérer mi juillet !!!!

je sais que ca va être dur et j'essaie de me préparer mais bon pas simple ...
Est ce que vous avez des choses à me conseiller ?? Qu'avez vous fait pendant l'opération pour vous changer les idées ??

Vivement que tout ceci soit fini ..

Bonjour Maëlie,

Je n'ai malheureusement pas grand chose à vous conseiller. Il faut bien expliquer les choses à votre fille même toute petite, les bébés ont besoin d'entendre les choses, quand elle arrivera à l'Hôpital, bien lui dire qu'elle vient là pour être soignée que les infirmières vont s'occuper d'elle et surtout qu'après tout ira mieux et qu'elle rentrera vite à la maison en pleine forme. Le jour de l'opération bien lui laisser un doudou pour aller au bloc, les infirmières ont l'habitude ! quant aux parents, vous aurez du mal à vous changer les idées, je vous conseille de rester dans l'hôpital. Pour ma fille, on attendu à une table du petit café de l'hôpital tout l'après midi et le chirurgien nous a prévenu sur notre portable à la fin de l'opération et nous a laissé patienter 45 minutes avant de pouvoir la voir en réa chirurgicale.

Bon courage à vous et faites confiances aux médecins, ils sont estraordinaires !
Bises à votre petite puce

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions !

Flodolo

Bonjour,

Notre fils Romain qui a maintenant 18 mois, s'est fait opérer par cerclage à l'artère pulmonaire à l'âge de 3 mois. Il a CIV multiples, fuite à la valve mitrale et aorte étroite.

Dans quelques mois ils vont lui retirer le cerclage et lui mettre un patch sur les CIV, car aucunes ne s'est refermées ... ils vont essayer de voir pour la fuite, mais pas sur de réussite.

L'opération à coeur ouvert me fait peur et les résultats aussi, quelqu'un à véçu la même chose que nous?

bonjour

ma fille Edelle a 8ans et de mi...
elle est née prema avec des CIV multiples (6 au total)
elle a ete cerclée à 2 mois puis retrait du cerclage à 17 mois avec fermeture des civ (un patch et une autre par une autre technique)...
aujourd'hui elle est toujours suivi pour diverses pb, au niveau cardiaque elle a un rtrecissement du tronc pulmonaire et fuite de la valve pulm ( grade 2 qui est stalbe pour le moment). elle a egalement une micro fuite aortique mais qui ne devrait d'apres eux, jamais posée de souci... nous on le garde en tete au cas ou...

que vous dire sur l'operation, c long d'attendre.. c dur de voir la rea.... on a enormement de peur et de doute et pour elle tout n'a pas ete simple mais elle est sorti de l'hopital sous controle deux semaines apres l'operation....
à 8 ans et demi, elle a sauté une classe, à donc une bonne scolarite, divers pb font qu'elle ne peut faire que tres peu de sport, mais ce n'est pas que son coeur c un ensemlbe de chose, elle est encore suivi une fois par an pour son pb cardiaque de depart, mais vois le cardio plus souvent à cause de souci associe qui retentisse sur son coeur.

si vous avez des questions, plus precises sur ce que vous voulez savoir n'hesitez pas

Karine, maman d'Edelle

Bonjour
Notre fille Gabrielle, 3 mois, va subir son opération vendredi prochain, le 03/08.
Elle a une civ de 5mm.
C'est d'autant plus dur pour nous que nous habitons à Zürich, et que ni ma femme ni moi ne parlons allemand ! On essaie de se débrouiller avec l'anglais et les quelques personnes qui parlent un peu francais.
Nous sommes stréssés, d'autant plus que ce matin on a nous annoncé qu'en plus de la CIV il allait peut etre falloir ouvrir une valve qui est trop étroite... Cela n'avait jamais été abordé avant. Je me demande ce que c'est...
On rencontre le chirurgien lundi. Je pense que c'est un bon. Il vient de Berlin, ou il a opéré plus de 6000 coeur d'enfants au cours des 20 dernières années.
Nous croisons les doigts.

Bonjour à tous, je me présente tout d'abord je suis la maman d'une petite fille de 9mois et demi. A la sortie de la maternité on nous a annoncé que notre petite princesse avait une civ large d'environ 5/6 mm. Depuis la naissance et un certain nombre d'echos, la civ s'est partiellement refermée (2/3mm) mais notre petite va bien surtout en raison d'une stenose qui s'est formée pour protéger ses poumons. Ce week-end, on nous a donc annoncé qu'il faudrait malgré tout opérer notre petite. Et certainement d'ici 9 à 12 mois. La nouvelle bien que largement anticipée mais très redoutée est très dure à accepter. J'ai tout essayé pour mener une vie "normale" depuis l'annonce de sa cardiopathie je m'étais raccrochée malgré tout à l'espoir de passer à côté de l'intervention mais là je perds pied je ne sais pas comment je vais surmonter ces mois encore d'attente et de stress. Je dois rester forte je sais combien c'est important mais aujourd'hui je suis désemparée je ne sais même pas comment faire pour retourner au boulot. Je regarde ma fille elle va bien mais je ne peux m'empêcher de penser à cette intervention.C'est pitoyable aujourd'hui dès que j'entends d'autres parents me parler de leurs enfants je n'arrive pas à me dire que je suis comme eux car je repense tout le temps à la cc de ma fille.

bonjour a vous, je m'appelle hervest ,suis camerounais et j'y suis domicilié. ma fille LUNA agee de 18 mois souffre d'une civ large. au pays il n'y a pas de plateau technique et en plus j'ai perdu mon boulot il y a 06 mois. svp aidez moi a trouver un centre qui pourrait operer ma fille et si possible avoir une idee du cout approximatif de l'operation. je suis desespere, j'ai contacté la chaine de l'espoir qui a refusé et mecenat chirurgie cardiaque pas de suite jusqu'a ce jour. je veux me battre pour ma fille.je la voie deperir chaque jour qui passe sans savoir quoi faire. je suis pere de 03 enfants et LUNA est la cadette.
les pediatres ont dit qu'il faut l'operer avant 02 ans. aidez moi je vous en prie. mon adresse mail: hervebonny@yahoo.fr tel ; 00237 99 99 10 65 merci d'avance pour votre contribution