Sujet du post :     grossesse et tétralogie de fallot

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère trouver des réponses à mes interrogations.

J'ai donc une trétalogie de fallot multi-opérée (6 fois), à chaque de la chirurgie reparatrice en plus d'une tonne de médicament qui selon moi ne me serve plus à grand chose mais bon.

Voilà il y a un peu plus de 1an, je me suis rendue chez mon cardio pour une visite de contrôle et je lui fait part de mon désir d'enfant et là il me la déconseiller jusqu'à même me dire que si je suivais pas ses conseils et si je venez à tomber enceinte malgré son interdiction, il arrêterait de me suivre au niveau cardiaque.
Ce jour-là, mon rêve s'est effondré et depuis je ne pense qu'à ça. Je veux un bb et je ne sais pas comment faire pour surmonté cette interdiction.
Il y a t-il d'autre femmes dans mon cas et comment avez-vous fait pour supporter cette terrible décision.
J'attends vos témoignages merci à tous

Bonjour Marie,

C'est difficile en effet de combler un désir d'enfant quand on est malade.
J'ai également une tétralogie de Fallot. Bien que je supportais bien cette CC, les obstétriciens ne voulaient pas me suivre sur une grossesse. Finalement c'est mon cardiologue suite à ma dernière intervention qui m'a fortement conseillé d'avoir un enfant vu que j'avais déjà 40 ans. Ce ne fut pas facile en effet, j'ai fait partie du suivi de grossesse à risque à la maternité et j'ai aujourd'hui donc un petit garçon de presque 5 ans.

Tout cela pour dire qu'il vous faut peut-être bien discuter avec votre cardiologue pour bien comprendre ce qui gène au niveau de votre CC. Nous sommes chacun différent même si le nom de notre malformation est le même pour tous. S'il est aussi alarmiste c'est que vous risquez de ne pas supporter une grossesse.

Armez vous de courage.

Cordialement,

Florence

Bonjour Florence,

Merci pour votre témoignage, mon cardio a été formel, pas de grossesse car soit-disant mon coeur ne supporterai pas une grossesse en plus,il me donne un tas de médoc qui au début était utile mais maintenant je vais bien même très bien, je n'ai pas d'arythmie mon dernier holter n'a donné rien, mes analyses sont parfaites, je pense ne plus avoir besoin de ces cachets.
J'ai peur d'en reparler encore avec lui et j'ai consulté un autre cardio dans le Nord car moi j'habite dans le sud et lui aussi m'a dit la même chose (ses mots exact: si votre cardio vous l'interdit, il doit avoir raison et je ne veux pas aller contre son avis médical).
J'ai déjà 39 ans et je pense qu'il ne faut plus trop tarder. Je suis prête à rester allongé pendant 9 mois s'il le faut, faire tous les examens et suivis qui faudra pour avoir ce bb mais je n'ose plus en parler à mon cardio vu qu'il est un peu rigide et ne rigole pas souvent et quand je vais à ses rendez-vous, il ne me parle jamais d'autre chose.

Je sais plus quoi faire et en plus j'ai appris que ma soeur qui est né aprés moi va avoir un bb donc cela me fait très mal.
Que me conseillerz-vous?de prendre l'avis d'un autre cardio dans le sud?Mais j'ai peur qu'il se mette en contact avec mon cardio qui risque de très le mal prendre.

Merci pour votre aide.

Marie,

Je suis suivie à la Timone par le Prof. Fraisse. Où l'êtes vous ?
Par contre en effet entre confrères ils ne vont pas se marcher dessus. Je ne sais quoi vous conseiller. Déjà comprendre ce qui fait obstacle à une grossesse avec votre cardiopathie.

Florence

J'habite à Montauban à 50 km de Toulouse et il paraîtrait que c'est le meilleur cardio spécialiste en cardiopathie congénitale.
J'ai peur de sa réaction, il a tellement été violent en me répondant, je n'ose même plus y aller.

Merci

A Paris, il y a la spécialiste des femmes ayant une cardiopathie congénitale qui désirent une grossesse. C' est elle qui me suit, elle est très gentille. Mais ses délais de RDV sont très long (6 mois). Si tu es intéressée, je te donne les coordonnés et son nom en MP

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

c'est trés gentil mais j'habite dans le sud vers Toulouse et je serai dans le nord la première semaine de juillet et la dernière semaine d'août tu crois que je pourrai avoir un rdv à ses périodes?

merci.

Ah non là c' est sûre que non, il y a 6 mois mini d' attente.... Trouve une occasion pour être dans le coin dans 6 mois ;-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

est - ce que peux demander à cette dame si elle aurait une adresse mail pour que je lui envoie le compte rendu de ma dernière visite chez mon cardio juste pour avoir un avis différent.
après je prendrai un rdv selon sa réponse.

merci

Bonjour Marie,

Je n'ai pas de tétralogie de fallot mais j'ai une cardiopathie complexe (dextrocardie, TGV, CIV non refermée, sténose pulmonaire) et je sais combien il est difficile d'accepter de "ne pas porter d'enfant". Pour ma part, ma cardiologue m'a prévenu des risques si je tombais enceinte, en effet il y a 50% (une chance sur deux donc) de risques que je fasse de l’insuffisance cardiaque, de l'arythmie, des caillots, qu'une valve fuit,...etc et il y a des risques pour que mon bébé soit certainement prématuré, ne grossisse pas correctement, ou encore un infime risque qu'il est aussi une cc. Et si j'envisage une grossesse malgré les risques, je devrais arrêter de travailler, ainsi que toute activité physique pendant toute la durée de la grossesse et après, donc pendant un an et demi voir deux ans, avoir des examens réguliers mais cela ne garanti rien et les risques existent toujours. Je me dis est-ce que ça vaut vraiment le coup de mettre sa vie en danger ou celle d'un bébé, est-ce raisonnable de mettre un enfant au monde, et peut-être de ne pas pouvoir m'en occuper comme je voudrais car je serais très fatiguée ou j'aurai des soucis de santé, ou pire, de ne pas être là pour m'en occuper. Finalement cette décision n'engage pas que moi, elle engage un bébé, et mon conjoint qui s'inquiète déjà pour ma santé. Du coup, même si j'y réfléchis encore, je pense quand même à la GPA (gestation pour autrui) ou à l'adoption, car j'ai compris que le risque était de PORTER un enfant et non d'avoir un enfant, il y a une nuance...Voilà, j'espère que mon témoignage t'aidera quelqu’en soit ta décision.

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/06/14 06:19 par Lilou03.

Bonjour Lilou,

Je te remercie de ton témoignage, pour moi aussi selon mon cardio le problème sera la difficulté à porter un bb car il pense que mon coeur ne tiendrait pas le coup, évidemment qu'il y a des risques pour moi et pour le bb. Mais le rique existe pour tout le monde et un peu plus pour nous mamans malades. Moi aussi,j'ai pensé à la GPA mais cette pratique est interdite en France, il faut donc aller en Belgique ou à l'étranger et cela coûte trés cher tout comme l'adoption qui en plus d'être cher et trés long.

J'en ai parlé à mon médecin traitant qui doit consulter une femme cardio spé@#$%&é dans les cardiopathies chez les femmes souffrant de cc, ça me donne un petit espoir.

Bon courage à toi et encore merci pour ton témoignange.

Bonjour Marie,

Il faut des années pour accepter sereinement la décision que tu es sur le point de prendre.

Pour ma part, la première qui a émis des doutes sur mes possibilités de mener à bien une grossesse est ma gynécologue. J'avais 20 ans et j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête. Heureusement pour moi, j'étais étudiante et la question ne se posait pas encore.

Quelques années plus tard, j'ai posé la question à mon cardiologue qui vu mon excellent état de santé était prête à "tenter le coup". Cette réponse m'a satisfait durant des années. Je poursuivais encore mes études, je m'étais découverte ambitieuse et je voulais vivre des expériences avant de devenir maman. Mon mari partageait mon avis donc tout allait bien.

En 2005, j'étais diplômée, j'étais à mon compte, j'avais plus de 30 ans, il était temps. J'ai voulu avoir une réponse précise des risques, de mes possibilités alors je suis allée voir la spécialiste dont t'as parlé Flore-Anne. J'ai eu un contact génial avec elle, aucun jugement, des réponses précises et surtout la certitude que quelque soit mon choix, elle serait là. Simplement, elle m'a expliqué les risques que je prenais en cas de grossesse, m'a indiqué la probabilité d'avoir des séquelles ou pas, lesquelles, les risques pour mon bébé et pour moi. Avant d'aller la voir, j'avais posé mes limites, je savais ce que je serais capable de supporter ou pas pour avoir un enfant. Quand je suis ressortie de son bureau, je savais que je ne porterais pas d'enfant et curieusement je ne l'ai pas mal vécu. J'avais choisi, personne ne m'imposait rien, c'est ce qui a fait toute la différence pour moi.

Ce n'est pas pour autant que je ne suis pas devenue maman. Avec mon mari, nous avons adopté une petite puce d'Haïti qui a 6 ans maintenant et que nous avons depuis presque 5 ans. Son adoption a été une formidable histoire d'amour et d'adoption mutuelle et le temps n'a eu aucune importance. Notre démarche a duré 2 ans.

Aujourd'hui, le fait de ne pas l'avoir porté n'a aucune importance pour moi. Je l'ai porté dans mon coeur et c'est aussi fort. Elle n'a pas la même couleur de peau que moi, mais je n'aurais pas été capable d'avoir un enfant biologique plus parfait. Elle est gaie, belle, gentille, gracieuse, elle charme toutes les personnes qu'elle rencontre, elle a une joie de vivre que les enfants nés en France ne connaissent pas. Elle sait que je n'ai pas pu la porter à cause de mon coeur et ni elle, ni moi, ni même mon mari le vivons mal. Bien au contraire, je n'ai jamais été plus sereine et certaine de mon choix.

Ce choix est très personnel et personne ne peut le prendre à ta place. Personnellement, je me suis posée les questions suivantes pour prendre ma décision (je me suis volontairement placée dans la situation d'une gorssesse laissant des séquelles) :
- Acceptes-tu le risque de faire de ton enfant un orphelin ?
- Si tu as des séquelles, pourras-tu ne jamais en vouloir à ton enfant ? Pourras-tu ne jamais le rendre responsable ?
- As-tu le droit de prendre le risque d'offrir à ton enfant une maman diminuée ?

Bon courage à toi dans ta réflexion.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bon courage à toi aussi Marie dans tes démarches :)

Merci Christelle pour ton beau témoignage qui vient compléter ma réflexion. J'ai eu les mêmes questionnements que toi, et même si avoir un enfant aujourd'hui ne fait pas parti de mes priorités car je vais entamer une formation pour évoluer professionnellement...ça m'a fait du bien de te lire, et de savoir que l'adoption est à ma portée et que c'est peut-être (pour ne pas dire surement) quelque chose que je peux envisager.

Merci de ne pas me contacter.