Sujet du post :     Futur maman de Lyon enceinte bebe atteint de TGV+CIV 3,5mm

Bonjour à toutes
Je suis actuellement enceinte de 22sa d un petit garçon bb3 prévu pr le 23 octobre 2014

Nous avons appris hier avec mon mari lors de l'écho morpho à Natécia avec le Dr Monot Vavasseur que notre bb avait une TGV+CIV de 3,5mm nous sommes totalement chamboulés.

Je vais mtn être suivi par le Professeur Gaucherand à L'Hfme à Bron j'ai rdv mardi et très certainement accoucher làbas(moi qui n'avait pas eu de place)
J'ai également rdv avec un cardio pédiatre le Dr Panguaud à Ecully.

Si vs avez vécu la même chose que moi je serai très heureuse de vous lire d avoir de vos conseils et surtout de connaître tout le déroulement la prise en charge dès la naissance.

Merci à vous

Bonjour Jilan,

Ma fille, Maïwen, est née à 7 mois 1/2 de grossesse, je ne savais rien avant la naissance.

Le soir même elle était transférée sur Paris, elle avait une TGV, de multiples CIV et une coronaire unique mal placée, elle a été opérée à 16 jours de vie.

Elle a été hospitalisée 5 semaines au CCML et 1 semaine dans notre ville, elle a fait 17 jours de réa. Chaque enfant malade est un cas, ça ne se passe pas du tout pareil pour chaque enfant.

Maïwen va avoir 19 ans le mois prochain.

Il faut garde espoir, je sais facile à dire........mais nos enfants sont des battants.

Quand vous irez voir le cardio pédiatre, préparez une liste de questions que vous voulez lui poser, comme ça vous n'oublierez rien.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,
mon fils arthur est né en 2009, tgv + civ et autre chose de "plus compliqué". on a été suivi a l'hfme de bron aussi et par le confrère du docteur pangaud a ecully. tout s'est bien passé pour nous. n'hésitez pas si vous avez des questions.
mon Arthur a 4 ans et demi, va à l'école et vit comme les autres enfants de son age !
bon courage a vous, a bientot
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

La question que je me pose c'est vais-je pouvoir passer un peu de temps avec mon bébé à la naissance en peau à peau comme pour mes 2precedentes grossesses ou vont ils l'emmener tout de suite?

J'appréhende surtout que l'on soit séparé dès les premiers jours de vie de mon bébé et de ne pas pouvoir m'en occuper.

Et puis il faut dire aussi que je n'ai pas pu m'inscrire à L'Hfme il n'y avait plus de place ,je comptais accoucher à natécia avant d'apprendre la nouvelle hier.vont ils me trouver une place quand même à L'Hfme ou mon bb va il être transféré par la suite et donc d'office être séparé?

Bon je ne me plains pas trop car nous habitons sur Villeurbanne

Merci pour vos temoignages..

Comment la maternité va t elle se préparer à mon arrivée le jour de mon accouchement y aura t il un déclenchement de prévu?

Comment l'avez vous vécu?

- pour la prise en charge à la naissance, ça va vraiment dépendre de comment il va tolérer sa cardiopathie. pour ma part arthur respirait bien seul, alors on me l'a posé quelques secondes sur mon ventre avant de l'emmemer. après, il a été mis en couveuse pour le transfert en cardio et on est revenu me le montrer . j'ai accouchée à 13h35 et on a pu le revoir le soir apres 20h (à savoir, dans le service de cardio, en réa, si un soin doit etre fait a un bb , ce sont tous les parents a côté qui doivent sortir, alors on attend, beaucoup)

- pas de soucis pour l'hfme, ils vont vous prendre ! c'est fait pour, comme ça les enfants sont de suite pris en charge à cardio juste en façe !

- pour ma part, pas de déclenchement (j'habitais lyon 9, on mettait 20 mn de voiture) mais c'était un premier bb alors ils pensaient avoir bien le temps de me recevoir et de se préparer, sauf que je suis arrivée à la maternité à 10h15 et que mon fils est né à 13h35 ! mais vous inquiètez pas, ils se débrouillent toujours !!!

- en réa cardio, visite que des parents, aprem et soir, (nous on aimaient bien d'y aller le soir, plus calme). pensez a prendre des vetements qui s'ouvrent par devant, un doudou avec lequel vous aurez dormi comme ça il aura votre odeur. enfin bon, vous nous re-demanderez plus tard, on aura tous des petits trucs a vous conseiller

tenez nous au courant

p.s : je suis née un 23 octobre !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Virginie sa m'éclaire beaucoup plus.

Je ne me faisait pas trop d'illusion sur le fait de pouvoir le garder près de moi ds ma chambre comme pr mes 2 premiers.

Parcontre jai accouché très très vite pr ma petite Maëlla (la 2eme) perte des eaux à la maison à 21h ,arrivé à L'Hfme à 21h30 ouverte à4 doigts ,pas le temps pour une péri que je poussais déjà elle est née à 22h03.

On verra bien d'ici là.il reste 4mois.
En avez vous parlé à vos proches?pour le moment nous ne l'avons pas fait.

Ya t il des échos plus fréquentes ou le suivi reste le même?
Merci de votre soutien.

oui nous en avions parlé à la famille et après aux amis, on a besoin de soutien dans les moments la. pour ma part, j'ai du aussi faire une amniocentèse pour écarter toutes autres problème. l'attente des résultats est longue et angoissante ...
notre fils à une grande cicatrice sur le sternum, en plus il c'est fait opéré plusieurs fois. hier il m'a dit pour la première fois qu'un camarade d'école le regardait en se demandant ce qu'il avait. il connait son histoire et sait en parler, on l'aide a pouvoir mettre ses mots sur tout ça et prendre confiance en lui. c'est important pour vivre sa vie le plus normalement possible !

pour le suivi, pour notre part on a été pas mal balladé, on était au cdpn de la croix rousse et apres les resultats ok de l'amniocentèse, on a été pris en charge par l'hfme. j'ai eu pas mal d'écho dans tout les sens pour arriver a suivre l'évolution de l'artere pulmonaire.

pour mes autres grossesses, rien de specifique mais le cardio qui nous suit depuis lors, nous a toujours pris pour une echo de controle pour etre sur qu'il n'y avait pas de soucis ! sur ça aucun soucis, les cardio son top !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

pour les autres questions que tu posais sur l'autre post, pour les jours de réa, tu peux pas etre avec bb, mais apres, il y a quelques chambre parent / enfant dans le service. faut le demander quand tu est la bas.
moi je tirais mon lait aussi, comme ça on peut leur donner dès que possible et voir apres pour le mettre au sein si tu le veux des qu'il en a la force.
nous on avait fait des photo et des petites vidéo, maintenant on les montre a arthur !

tu sais, il était avec une petiote dans sa chambre, à la sortie de réa, Camille, eh ben on est toujours en contact et on se voit quelques fois / an !

tout ça laisse des cicatrices, invisibles sur le corps, mais nos loulou sont des battand et faut faire confiance aux doc et aux chir ! on a de la chance de les avoir pour s'occuper de nos doudou !

bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je viens d'apporter mon expérience coté pratique comme j'ai été prise en charge à l'HFME pour la naissance de Jules il y a 5 ans (TGV+CIV)
j'habite à 2h de lyon mais les 2 derniers mois mon suivi gynéco était à Bron, j'ai eu une place d'office.

- un déclenchement était prévu mais jules est arrivé avec 3 semaines d'avance donc transféré en ambulance à Bron, j'ai eu le temps d'arrivée, c'était mon 1er, j'ai eu une césa mais je devais accoucher par voie basse. tout s'est très bien passé, entourée par une super équipe!

- juste après la césa, j'ai fait un bisou à jules, ils l'ont pris en photo pour me la laisser et il est parti de suite en cardio pour la manoeuvre de rashking, moi je suis restée en salle de réveil pui mon mari a rejoint jules en cardio (prendre des photos et me donner des nouvelles). Le peau à peau n'était pas possible, je m'y était préparé.
- puis j'ai rejoint ma chambre seule à la maternité (dur, dur...)
-le lendemain, en fauteuil roulant (aie!la césa) je suis allée faire connaissance avec Jules!très fort moment!je m'étais aussi préparé à ne pas le porter mais du coup j'ai pu le prendre dans mes bras et lui donner son 1er biberon!
son intervention a eu lieu le surlendemain (une place de dispo), tout s'est précipité, la nuit a été horrible (les hormones, la séparation, je me rendais à peine compte que j'étais maman...)
tout s'est très bien passé!!il est resté en réa 1 semaine (moment le plus dur...finalement l'intervention passe vite), puis tout est allé mieux!!

on est resté 1 mois en tout à Bron puis on est rentré à la maison, il est suivi à Dijon, on est jamais retourné à Bron.

aujourdh'ui jules a 5 ans et demi, tout va bien, il va à l'école, court, fait du vélo...il y a juste la cicatrice qui rapelle l'opération! il a une petite soeur qui a 2 ans et demi et qui va bien (et j'ai pu me "rattraper" avec elle: accouchement par voie basse, peau à peau, allaitement)..

voilà, bon courage à toi, nos petits sont forts et courageux et nous donne la force d'avancer pour eux!
n'hésite pas à poser des questions pour le coté pratiques!!

Elise

Est ce qu une amniocenthese est proposé d'office dans ce cas là?

Est ce que l'allaitement est plus recommandé que le lait artificiel?

Je ne souhaitais pas renouveler l'expérience pour cette grossesse avant d'apprendre la nouvelle mais la si sa peut l'aider je le ferait sans me poser de questions..

Au sujet du séjour à la mat vont ils me garder plus longtemps ou vais je sortir rapidement?et garder bb bien-sûr.

Pour la valise de bb que prévoir concrètement en quantité,

Maman de 3 petits monstres Jilan né le 26/11/06,Maëlla le 04/08/13 et Gabriel le 20/09/14 atteint d'une TGV simple.

Est ce qu une amniocenthese est proposé d'office dans ce cas là?
- je ne saurais l'affirmer, car ça doit dépendre des pathologies mais en regle général, oui


Est ce que l'allaitement est plus recommandé que le lait artificiel?
- je ne sais pas vraiment, mais pour moi (1ere grossesse, 1er bb) c'était la seule chose que je pouvais faire pour lui alors j'y ai pas trop reflechi !

Je ne souhaitais pas renouveler l'expérience pour cette grossesse avant d'apprendre la nouvelle mais la si sa peut l'aider je le ferait sans me poser de questions..

Au sujet du séjour à la mat vont ils me garder plus longtemps ou vais je sortir rapidement?et garder bb bien-sûr.
- normalement non, pas de raisons de rester plus à la mat si l'accouchement se passe bien

Pour la valise de bb que prévoir concrètement en quantité ,
- peu de choses en fait ! car au début bb reste que en couche ! apres faut des chaussettes et des body qui s'ouvrent par devant et c'est que encore apres, quand il y a moins de materiels et de fils que bb est en pyj

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

J'appréhende aussi l'amniocenthese avec son risque de fausse couche..

Avez vous été prise en charge par un psy à l'hôpital?depuis la nouvelle je ne dors pas c'est difficile je me fait beaucoup de soucis.

Au fil des échos avez vous découvert d'autres malformations ou cela a été diagnostiqué en une seule fois?cela peut il évoluer jusqu'à la naissance?

Merci de votre soutien à toute

Maman de 3 petits monstres Jilan né le 26/11/06,Maëlla le 04/08/13 et Gabriel le 20/09/14 atteint d'une TGV simple.

oui oui, il y a une prise en charge psycho de possible à l'hopital hfme. nous on l'a fait en couple.
je dirais que les problèmes de sommeil sont monnaie courante dans ses situations ... malheureusement ...
pour nous, tout a été vu lors de l'écho avec le cardio, il y a toujours eu un doute sur l'artère pulmonaire mais on a rien retrouvé de plus anormal à la naissance

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Et au sujet de la famille quand pourra t elle rencontrer notre bb ?quand a t il été pour vous?

Avez vous été suivi par le professeur Gaucherand à L'Hfme?comment est il?

alors pour nous, c'était encore plus particulier car c'était au moment de la grippe A je crois c'était le nom, donc pas de visites du tout ! quand on est sorti un coup dans un couloir pour faire les présentations avec les grand parents, on s'est fait un peu houspiller par un infirmier ...
sinon je pense que ça dépend de l'état de bb, donc quand il sort de réa et qu'il est en service "normal" .

sinon oui, on a aussi été suivi un peu par ce meme professeur, mais je n'en ai plus trop de souvenir à présent ... meme la bas, on a vu plusieurs personnes différente, c'est grand, ça brasse du monde, et on attend toujours pas mal !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,

- concernant l'anmio, je n'en ai pas faite le gynéco m'en a parlé, m'a laissé le choix et en même temps n'a pas plus insisté, il m'aurait dit afaut la faire, j'aurai suivi son conseil.

- pour l'allaitement, c'est un choix personnel, je ne me voyais pas tirer mon lait... avec la fatigue, le stress je voyais plutot l'allaitement pour le contact avec bébé, l'équipe ne m'a jamais dit c'est mieux d'allaiter pour le bébé.

-je n'ai pas eu de suivi psy après une psycho est là si besoin, il ne faut pas hésiter, c'est très dur, il faut des forces pour la suite. j'ai été bien soutenu par mon mari et ma famille, je n'en ai pas ressenti le besoin.

-je suis restée 7 jours à la maternité car j'ai eu une césa, j'avais du mal à faire les déplacements à pieds entre la mat et la cardio donc il me prétaient un fauteuil roulant, puis j'ai rejoints mon mari à la maison des parents où nous sommes restés jusqu'à la fin (structure super bien faite)
je suis allée en chambre mère enfant aussi pendant 2 jours et mon mari aussi pdt 2 jours, mais je n'ai pas trop "apprécié", certes j'étais avec jules mais entre les bip des machines, les visites des inf toutes la nuit, on dort sur un tout petit matelas... avec le stress et la fatigue je pleurais tout le temps, je supportais rien... donc j'ai préféré dormir à la maison des parents et je venais le matin donné le bib, faire le bain...les inf m'attendaient, et j'étais plus zen et présente pour lui.

- concernant la famille, les grand parents et tonton-tata ont pu voir jules pour la 1ère fois après son opération en réanimation (pas en service cardio l'U41), on allait 2 par 2, en même temps c'est pas facile car il était branché de partout... c'était 15j après sa naissance envrion
puis ils ont pu revenir quand il était en chambre en cardio pédiatrie, des copains aussi sont venus nous voir. Ca fait vraiment du bien, surtout qd on est loin de tous!

-coté valise, prévoir des doudous (dort avec avant pour ton odeur), des sucettes (jules avait un enorme besoin de succion), des bodies qui s'ouvrent devant, des chaussettes ou chaussons, un petit bonnet, jules a pu mettre des habits vers 3 semaines. Tes enfants peuvent faire des dessins à collés dans le berceau, j'ai vu ça avec d'autres familles.

voila pour les infos!!
Elise

Merci beaucoup pour tes conseils et ton expérience Elise

Je pense avoir recours au psy car rien que d'en parler j'ai envie de pleurer..c'est dur dur.