Sujet du post :     tetralogie de fallot

Bonjour, je suis toute nouvelle et vient vers vous pour poser une question
nous allons adopter un petit de 14 mois qui a une atresie de l'artère pulmonaire avec CIV tetralogie de fallot; il a eu une opération à 6 mois d'un blalock il a 15 mois depuis le 1er sept et est toujours au vietnam
je m'inquiète beaucoup sur le risque Di gorge d'une part, et sur les effets négatifs et terme de pression artérielle lié au shunt pouvant rendre impossible l'opération (ce que m'a dit le cardio pédiatre)
merci pour vos témoignoige
Emmanuelle

Bonjour Emmanuelle,

Je ne suis pas dans la même situation que vous puisque j'attends une petite fille pour le 11 octobre, atteinte d'une tétralogie de Fallot de forme régulière. Concernant le Di George (micro délétion du chromosome 22q), j'ai été testée par amniocentèse. Mais la cardio nous avait prévenue que le Di George peuvait avoir des formes très variables et qu'elle suivait un petit patient de 2 ans qui en était porteur et qu'il fallait le savoir car, à part la cc, pas d'autres symptômes. Peut-être est-il possible de faire un test génétique maintenant sur votre petit histoire d'être sûre et de savoir à quoi s'attendre, se préparer au mieux?
Le cardio pédiatre qui vous a parlé est-il au Vietnam?
Désolée de ne pouvoir plus vous aider, je vous souhaite du courage et donnez-moi des nouvelles de votre petit garçon?

Amitiés
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

merci pour ta réponse
non le cardio pediatre qui nous a parlé du syndrome di gorge et par ailleurs des risques liés au shunt d'abimer le lit artériel est localisé en France; c'était juste une consultation sur la base des documents relatant l'opération de notre petit qui se trouve encore au vietnam; nous n'avons pas encore le feu vert du pays pour aller le chercher
je ne sais donc pas quel examen faire pour le syndrome di gorge et quel risque réel il encoure avec ce shunt (çà fait déjà 9 mois qu'il l'a) .

Emmanuelle

Bonjour,


Je vous souhaite tout le bonheur du monde avec votre petit bouchon , tout comme Fabienne, j'attend pour décembre 2011 une petite fille atteinte de tétralogie de Fallot, la semaine dernière j'ai subit une amniocentèse pour vérifier le syndrôme Di Georges (microdeletion 22q11) !
Pour vous étant donné que votre petit est déjà né , il faut faire un caryotype , mon conjoint et moi même en avions fait un en procédure de FIV et cela c'était fait par prise de sang !
Bonne journée

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

merci à toi Lorette et comprend parfaitement ton angoisse dans l'attente des résultats du caryotype
combien de temps dois tu attendre pour avoir les résultats?

je te remercie de ton conseil et je vais vois si je peux demander à faire le test au vietnam pour notre petit Victor et si çà risque de retarder la procédure d'adoption
nous craignons que les demandes d'informations supplémentaires allongent notre feu vert pour aller le chercher et entraine un risque supplémentaire pour lui

Emmanuelle 'en plein dilemne" et qui pourtnant rêve tous les soirs de son petit Victor

Les résultats .... 3 à 4 semaines pour la microdélétion ... long trés long et nous passons dans les personnes prioritaire nous a dit la généticienne car notre enfant est à naitre ... pour les enfant déjà né ... c'est plus long !!

Quand est ce que votre petit victor devrai vous rejoindre ? si c'est dans un avenir trés proche il sera peut etre préférable d'attendre oui pour ne pas retarder et de le faire suivre chez vous ensuite ....

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Nous n'avons aucune idée de notre départ pour aller le chercher; nous pouvons attendre 1 mois comme 1 an
notre patience est mise à rude épreuve et nous savons que notre petit Victor est sous alimenté donc encore plus inquiet pour sa survie
voili voulou
profites de ta grossesse pour manger ce qui te fait plaisir et t'accorder quelques petits caprices de "femme enceinte" (hihihi)
Emmanuelle

bonjour,

tout comme toi, je suis une maman adoptante d'un petit garçon, qui n'est pas porteur de la même malformation. Notre petit garçon est en France maintenant depuis 5 ans.

Il avait été opéré dans son pays de naissance à 18 mois. C'était plus que temps...

As-tu essayé de joindre le pédiatre JV DE MONTLEON au CHU de Dijon ? Il serait de bon conseil. Notre pédiatre de ville, appelé depuis la Russie lorsque nous avons eu la présentation avait été incapable de nous informer du long terme sur la maladie.

Entre la présentation de notre garçon et le moment où il a touché le sol français, il s'est passé 12 mois d'inquiétudes folles sur son état de santé car nous avions des nouvelles au compte goutte et l'hiver est rude en Russie (en janvier 2006, il faisait -30 ° le jour), peur de ne pas avoir toutes les données, qu'il tombe malade (infections courantes en orphelinat).

Il sera peut être possible de raccourcir le délai d'attente du fait de la maladie de votre petit garçon,. Il faut faire le forcing avec votre OAA.

Je reste bien entendu à disposition,

Courage, le bonheur est pour bientôt.

Florence

Bonsoir Emmanuelle,

Je suis la maman d'une petite fille qui aujourd'hui 2 ans. Elle a elle aussi une TF avec une atrésie de l'artère pulmonaire. Elle a subi sa première intervention à 3 jours de vie, le chirurgien lui a posé un shunt qui a tenu 13 mois. Elle a ensuite été opérer l'été dernier à l'âge d'1 an pour sa cure complète et maintenant elle porte une artère pulmonaire + la valve biologique, ce qui fait que cela repousse la prochaine opération de 5 ans environ. Au lieu d'avoir son opération à l'âge de 5 ans elle sera plutôt opérer vers 10 12 ans.
Mais ne t'inquiète pas trop, ces enfants sont très courageux.
Si tu a plus de questions, je reste à ta disposition.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

bonjour
Le syndrome de DI GEORGES malheureusement n'atteint pas que le coeur . Differents organes peuvent etre touchés comme les reins,les malformation pallatine,les pieds...de plus des problèmes sévères en calcul ;;;Il peut etre associé un déficit immunitaire plus ou moins grave
Ce sont des enfants très affectueux et les signes extérieurs sont souvent infimes :oreilles mal ourlées,doigts longs et fins et machoire inférieur en retrait . Ils ont des traits communs qui ferait dire qu'ils st de la meme famille
Amitiés

merci pour ces messages encourageant vous me redonner un peu d'espoir et de courage face aux vôtres

bon pour faire accelerer les démarches, Florence tu es bien placé pour savoir que les OAA n'ont pas forcement de pouvoir sur l'administration; quant au vietnam, la particularité actuelle est la suivante: le vietnam a signé la convention de la haye et a donc fermé momentanément à l'adoption pour pouvoir réorganiser la procédure en conformité dans leur pays; seul les adoptions "à particularité" viennent de reouvrir et nous sommes les 1ers en France à être attribué: nous avons conscience de notre chance mais savons aussi que nous allons essuyer les plâtres dans cette phase d'installation nouvelle pour le Vietnam et pour les France et les 3 OAA acceptées par le Vietnam
bref notre OAA ne peut en plus faire pressions pour que çà aille plus vite


merci à Mariane, tu me rassure sur la durée du shunt: 13 mois Lilou, Victor l'a déjà depuis 9 mois maintenant il pourrait donc encore tenir quelques mois: je suis vraiment rassurée; embrasses fort ta loupiotte et pourquoi doit elle être à nouveau opérée je ne comprend pas?

enfin merci Michelle, le syndrôme di Gorge semble plus facile à vivre tel que tu le décris

grosses bises à vous 3 super mamans

Emmanuelle

Emmanuelle
j'espère que mon méssage ne vous pas trop fait peur .Mais il faut savoir ce qui est important
La grande juliette marraine de coeur de ma fille juliette lors de notre rencontre en 2008 j'ai de suite vu les signes importants dans le di gorges et plein de similitudes avec ma puce
mais grande juju avait sur le plan scolaire de grande connaissance et ma juju rame
Lors de leur rencontre en juillet 2009 elles étaient très complices
Très amicalement michelle

Bonjour Emmanuelle,
Plein de courage à toi ... l'attente est longue et dure à vivre ... tient nous au courant pour ton petit Victor !!
Bonjour Michelle,
Je ne me suis pas trop renseignée sur le DI Georges, j'attend les résultats de l'amniocentese mais le cardio pédiatre en évoquant ce syndrome nous a parlé de l'IMG donc ce syndrome me fait trés peur ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir
Ca fait 3 fois que j'ecris un message et à chaque fois ca bug..je recommence...
Je prends qq minutes pour répondre à votre message afin de vous encourager un peu...
Je suis la maman de Gabin qui a une TF..il a été opéré à 1 mois d'un goretex, un shunt puis a subi sa cure complète à 30 mois exactement, soit 2 ans et demi...et tout va bien!!Il ne garde pas plus de sequelles pour avoir gardé ce blalock aussi longtemps...son cardio s'apprete mm à lui faire un certificat pour la pratique du tennis!
Gabin n'est par contre pas porteur du syndrome de Digeorges..Votre petit Victor est porteur ou il s'agit d'une suspicion?Quels sont les éléments qui laisse penser?
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas!
Bon courage
Clem

Bonsoir

Quand mon bébé est né, les docteurs ont suspecté qu'il était porteur du DiGeorge... Il avait plusieurs symptômes qui leur faisaient penser à ça dont un gros manque de calcium en plus de sa cardiopathie....
Nous avons alors fait faire les tests génétiques car je voulais savoir, même si ça n'aurait rien changé.... Mon bébé était bien là et ce qui importait plus que tout était l'état de son coeur... Les tests ont été lancés
.
Nous avons vu le généticien de l'hôpital qui nous a alors expliqué ce qu'était le syndrôme de Digeorge (pour lui c'était quasi sûr que Noé était atteint). Il nous a parlé des particularités physiques : parfois malformation des pieds, des testicules, un trou dans le palais également(qui nécessite une opération), parfois aussi malformation d'autres oragnes comme les reins etc.... on ne peut pas mesurer la gravité, ça peut être très variable d'une personne à l'autre....
Puis il a évoqué les problèmes d'acquisition, souvent un retard au niveau du langage et de la marche mais avec de l'aide ce sont des enfants qui évoluent plutôt bien, même très bien. Ce sont des enfants aussi qui parfois peuvent avoir du mal à se repérer dans l'espace...

Il s'est avéré que tous les symptômes que présentait mon petit Noé n'étaient que de "simples hasards" car les tests ont été négatifs... Mais je voulais juste vous faire part de ce que l'on m'avait dit sur ce syndrôme, avec lequel selon le généticien on peut vivre une vie quasi normale pour la plupart des personnes atteintes.

Bon courage dans cette attente. je suis de tout coeur avec vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci Clem de me rassurer sur le durée du blalock et les résultats de l'opération de ton petit Gabin; j'espère que Victor pourra résister aussi longtemps avant son opération en France
ce qui m'inquiète c'est son petit poids, selon l'examen fait sur place par un pédiatre indépendant de l'orphelinat: il cyanose encore, fait 7kg à 14 mois et tient à peine assis; une malnutrition modérée est constatée; bon notre OAA nous a dit que maintenant qu'ils savaient qu'il allait être adopté il allait au moins le sortir de son lit de temps en temps.....
le seul truc qui me rassure c'est qu'il n'a pas l'hépatite et n'est pas séropositif; pour le reste nous n'avons que le compte rendu de son opération 'blalock) faite lorsqu'il avait 6 mois ; çà fait donc 8 mois que nous n'avons aucune autre information sur l'évolution de sa pathologie cardiaque

non le syndrome di gorge n'a pas été identifié chez notre enfant mais mon cardio-pédiatre et medecins traitant m'a dit que le risque associé à une tetralogie de fallot atresie de l'artère pulmonère avec CIV est de 10% ; or dans la procédure d'adoption et le vietnam n'a pas les moyens de faire le test génétique donc je m'inquiète de ce risque supplémentaire ; Victor ne semble pas avoir d'autres malformations mais je suis tres honnête je ne me sens pas capable de gérer 3 problèmes à la fois: la pathologie cardiaque, les problématiques d'adaptation et de comportement lié à l'adoption et en plus un retard mental
donc je prie ou plutôt ferme les yeux en espérant que le destin ne nous propose pas d'affronter 3 difficultés concommitantes

je ne suis pas sûre de pouvoir assumer d'autant que notre fille ainée Maxine , aussi adoptée, a encore beaucoup besoin de mon attention et a encore besoin d'être rassurée sur ma solidité et continuité d'amour;

merci aussi à toi Fredérique sur les infos relatives au syndrome di gorge et vais de ce pas voir ton blog.........

Emmanuelle

merci Frederique pour ce blog, je reste sans voix et mesure à peine les épreuves que vous venez de passer
vous êtes vraiment formidable toi et ton époux ! des êtres exceptionnels qui ont entouré votre petit Noe, être exceptionnel et aujourd'hui joufflu à croquer

merci pour ce beau et fort temoignage qui me permet de me préparer doucement aux épreuves psychologiques que nous allons vivre
merci beaucoup
Emmanuelle

Bonjour Emmanuelle,
j'espère que ton petit Victor va bien.
Pour répondre à ta question, Lilou se fera réopérer entre 10 et 12 ans normalement (on est sur de rien avec les cardiopathies), pour lui changer son artère pulmonaire biologique qui sera devenu trop petite pour sa morphologie. Son petit coeur va grandir mais par sa prothèse biologique, c'est pour cela qu'il faudra la changer, pour une plus grosse.
Voilà si vous avez d'autres questions, n'hésite pas.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonsoir Emmanuelle

Merci pour votre petit mot.... Nous ne sommes pas des "êtres exceptionnels", tout simplement des parents.... comme beaucoup ici !
Noé est l'exemple même que les chirurgiens font des miracles ! ce sont des magiciens. Ayez confiance en eux et en votre petit Victor...
Mais je me mets à votre place, quelle angoisse de ne pas savoir quand vous allez pouvoir aller le chercher, et de savoir exactement son état de santé....

Je vous envoie tout le courage possible !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour à tous
j'ai de toutes petites nouvelles; notre dossier d'adoption est entre de bonnes mains ; notre fils victor hoai trinh sera bientôt avec nous
notre organisme d'adoption attend juste un papier avec un tampon rouge et bleu de la police locale de ho chiminh ville pour débloquer la situation et à reception de ce papier nous aurons enfin les photos de notre futur fils et un voyage de départ pour plusieurs semaine assez rapidement derrière
j'angoisse en me disant que sur place s'il arrive quoique ce soit, je ne connais pas notre enfant et ne connait pas les signes avant coureur :s'il cyanose un peu est ce grave et c'est quoi un peu?, et quels autres signes faut il repérer pour courrir de suite à l'hôpital? vous qui êtes des mamans averties pouvez vous me donner des conseils de soins ou d'attention pour le voyage sur place qui va durer au moins 4 semaines ou encore des trucs utilies à emporter sur place
bon je mets la charrue avant les boeufs : nous ne sommes pas encore partis mais je préfère tout préparer car nous n'aurons que 15jrs pour nous préparer avant le grand voyage
merci d'avance à vous toutes
Emmanuelle

Super cette nouvelle !! J'espere que tout se passera bien pour vous
Je ne peux pas vous aider sur vos questions car comme vous c'est l'inconnu
Bonne journée

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour emmanuelle,
Tout d'abord félicitation!!! J'ai une certaine admiration pour vous qui adopté un enfant malade du coeur, quel courage, quel générosité mais quel maman formidable vous allez faire. Il en a de la chance votre petit bout.
Sofiane n'a pas la mème cardiopathie que votre fils, mais il cyanose (sat entre 70 et 75%). Moi voici ceux que les médecins m'on dit de controler au quodition les signes ou il ne faut pas attendre :
- ongles des mains et des pieds, lèvre bleu
- ne finit plus ses biberons sur plusieurs jours
- perte de poids
- fatigue excessive
- sueur, très essouflé
- malaise
Pour ce que tu dois amené je ne sais pas. Mais un doudou avec ton odeur serait super. Moi mon fils en a un et il le serre fort contre lui quand il dort. Au moins je me dit quand il se fera opérer les 1er temps ou je ne serais pas auprès de lui, il aura son doudou un petit repère méme si je sais que ca ne va pas me remplacer.
Je t'embrasse bien fort et à bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Emmanuelle
Ce sont de bonnes nouvelles..... Comme vous devez avoir hâte d'aller chercher votre bébé !!!
En tous cas Victor a beaucoup de chance de vous avoir. Avec vous il reprendra des forces et vous lui donnerez toute l'énergie dont il va avoir besoin.
Tenez nous au courant.
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci Sophie pour les bons conseils:je vais les noter ; quant à mon parfum sur son futur doudou j'attendrai un peu car notre fille ainée aussi adoptée a mis un certain temps avant de s'habituer aux nouvelles odeurs et ne supportait pas que je mette du parfum;
quant aux signes que tu décris: je me dis que je serai capable de les repérer donc çà me soulage

merci Frederique, j'ai vraiment hâte de voir sa bouille et de commencer à le porter et le rassurer mais l'adoption est une épreuve de patience et même si notre organisme nous annonce que nous partirons le chercher au plus tard avant Noel, je me dis que le temps presse et que je suis impuissante; bon, donc mon coeur est plein de joie et de bonheur pour notre petit Victor mais aussi trés angoissé et inquiet pour son avenir; chaque jour j'oscille entre ces deux sentiments et je sais au regard de ton témoignage que ce n'est que le début; j'espère avoir la force morale et physique pour traverser cette double épreuve sans trop de casse;

merci à vous deux
Emmanuelle

Bonjour,

et on ne vous donne pas de nouvelle régulièrement de votre enfant ?? désolé je suis novice en la matière

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

non malheureusement, c'est normal que tu ne connaisses pas il faut baigner dedans pour y comprendre quelque chose
bon alors après avoir été accepté par un organisme d'adoption habilité en france, celui ci te met sur liste d'attente pour un pays pour lequel il est agrée et ensuite tu attends qu'ils te proposent un enfant; pour notre part, nous avions déjà adopté une petite fille en Chine et nous étions ouverst pour un enfant dit "à particularité" soit hépatite, soit cardiopathie, soit malformation d'un membre; ensuite l'organisme nous a appelé pour nous proposé un enfant et ne t'adresse alors que le topo médical le concernant; ce topo est fait par le pays d'où il vient et traduit du mieux qu'ils peuvent; ensuite si tu es OK et c'était notre cas nous acceptions la tétralogie de fallot, ils envoient notre réponse favorable dans le pays qui ensuite doit établir un certain nombre de vérification et nombre d'actes admnistratifs pour l'adoption; pendant ce temps là nous n'avons pas de nouvelles de l'enfant en tout cas pas plus que le document médical; par contre dès que notre organisme recevra le document officiel du pays pour dire que l'enfant peut être aodpté alors nous aurons un entretien pour plus de détail sur les conditions du voayge et les frais (biensûr) et en prime enfin la photo de notre enfant; et là encore ensuite nous devons attendre l'utilme papier du gouvernement du vietnam qui nous convie à date précise pour aller chercher notre enfant dans son orphelinat; le séjour sur place est donc pour nous semble til prévu dans les 3 mois qui viennent mais tant que nous n'avons pas de papier pas d'infos en plus et dans tous les cas pas d'inforamtions supplémentaires sur sa santé ; nous prendrons connaissance du reste sur place au vietnam et à notre retour en France; c'est un risque important et ne nous doutions pas des incertitudes associées à cette pathologie comme des risques tant qu'il n'a pas eu l'opération définitive; mais dans mon coeur c'est déjà mon enfant même si je ne connais pas son visage c'est comme une grossesse de Coeur mais j'accouchera d'un petit grand
Emmanuelle

Bonjour Emmanuelle

Vous avez raison de dire que c'est une "grossesse de coeur", vous le portez non pas dans votre ventre, mais dans votre coeur et c'est ça le plus important....
J'espère que de part sa cardiopathie votre bébé sera "prioritaire" et que vous pourrez aller le chercher rapidement ! Déjà quand il sera avec vous ensemble vous serez plus forts !
Courage....et patience.... La rencontre est tellement attendue qu'elle n'en sera que plus belle !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

c'est trop beau ce que tu dis emmanuelle, j'aime les personnes comme toi. tu es une personne admirative.
du coté de ma mère j'ai du sang vietnamien, mes grand-parents viennent de Saigon ils ont était rapatrié quand il y a eu la guerre du vietnam. J'ai toujours voulu connaitre le vietnam. En tout ca je cuisine très bien vietnamien!!! lol
Ta rencontre avec ton enfant va ètre magique. J'espère que vous serez bientot réunient.
des bisous, à bientot.....

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

C'est clair la rencontre risque d'être magique et je pense que les sentiments et sensations risque d'etre similaire a la première rencontre lors d'un accouchement, le parcours est long et c'est bien triste que quand l'enfant vous ai proposé vous n'ayez pas plus d'info sur sa santé, son environnement et quelques photos , des petites choses qui permettent de patienter et d'etre rassurer sur l'etat de santé et l'environnement dans lequel votre bébé vit !!
Nous accoucherons donc ensemble avant noel ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour,

je suis actuellement enceinte d'une petite fille qui est atteinte de la tetralogie de Fallot forme attypique irreguliere, (aorte a cheval sur les 2 ventricules et absence de l'artere pulmonaire branche gauche), mon accouchement est prevu mi novembre. je viens de rencontrer le cardiologue, chirurgien à l'hôpital à Massy (91).
j'aimerai avoir des contactes avec des personnes qui ont eu le meme probleme que moi....ou qui sont dans le meme cas que moi, merci

Bonjour,
je suis actuellement enceinte de 6 mois d'une petite fille qui est atteinte de la tetralogie de Fallot de forme irreguliere

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir SM,

Je suis comme Lorette, enceinte d'une petite fille atteinte d'une TF de forme régulière. Cette cardiopathie est bien connue et opérable même avec des complications. Vous pouvez essayer de demander à votre cardio s'il est possible de vous mettre en contact avec des parents ayant eu le même parcours que vous. Moi, cela m'a bien aidée à reprendre courage pour la suite et à attendre cette enfant avec plus de sereinité...
Ca reste une attente et une grossesse plus stressante que normale (pour ma première, aucune question, aucun soucis, aucune inquiétude), mais parler est libérateur. Je suis sûre que vous trouverez des parents sur ce site dans la même situation avec la même cc. Vous y trouverez des infos et plus important, beaucoup de soutien!!

Courage à vous

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Emmanuelle,

Quelle bonne nouvelle! Ton fils sera là pour Noël si j'ai bien compris! Quelle émotion..
Mon mari est indien, adopté lui-aussi et nous avions toujours eu dans l'idée d'adopter un troisième enfant! Avec cette cardiopathie qui touche notre deuxième, maintenant, on verra, du moins mis un peu en attente.!

J'espère que vous recevrez vite des photos et des nouvelles de votre petit Victor!

Bises
Fabienne,

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Présentation :
OUMOUACHA AZIZ
KR BOUYDOUD - MELLAB
ERRACHIDIA - Maroc
TEL : 06 73 95 65 84
EMAIL : azizdec@gmail.com
Demande :
J'ai l'honneur de soliciter de votre haute bienveillance de bien vouloir accepter ma demande d'aide.
J'ai une soeur âgée de 17 ans, qui soufre d'une maladie cardiaque dite Tétralogie de falot, d'après le cardiologue qui travaille a l'hôpital d'Errachidia (MAROC).
Je vous demande comme association d'aide des malades cardiaques de m'envoyer la procédure a suivre pour profiter de votre honneurable aide.
J'ai le dossier : Echographie, compte rendu de cardiologue, si cet action d'aide vous intéresse, envoyer moi E-mail pour vous envoyer ce dossier.

Signature : aziz

Bonsoir
Il y a l'association MECENAT CHIRUGIE CARDIAQUE http://www.mecenat-cardiaque.org/
tu pourras trouver des infos sur leur site et surement d'autres
Bon courage

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir
Emmanuelle, si tu passes par là n'hésite pas à nous donner des nouvelles de toi et de ton petit Victor !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci beaucoup Claire pour le site et l informations que vous m'avez envoyé . je veux les contacter et les envoyer mon dossier
merci infiniment.

Présentation :
OUMOUACHA AZIZ
KR BOUYDOUD - MELLAB
ERRACHIDIA - Maroc
TEL : 06 73 95 65 84
EMAIL : aziz26dec@gmail.com
Demande :
J'ai l'honneur de soliciter de votre haute bienveillance de bien vouloir accepter ma demande d'aide.
J'ai une soeur âgée de 17 ans, qui soufre d'une maladie cardiaque dite Tétralogie de falot, d'après le cardiologue qui travaille a l'hôpital d'Errachidia ( MAROC ).
Je vous demande comme association d'aide des malades cardiaques de m'envoyer la procédure a suivre pour profiter de votre honneurable aide.
J'ai le dossier : Echographie, compte rendu de cardiologue, si cet action d'aide vous intéresse, envoyer moi E-mail pour vous envoyer ce dossier.
Mon email est : aziz26dec@gmail.com


Signature : aziz

Il faut aller consulter vos associations dans votre pays,içi on donne des renseignements que vous avez déjà ! ! désolée

J'ai mon fils de 7 ans avec une tétralogie de fallot je l'ai su quand il est né ça été dur il a été opéré à 9 mois à coeur ouvert il a 7 ans aujourd'hui il va super bien en pleine forme on fait des tas de projets alors à tous ceux qui savent pas et qui ont peur rassuré vous aujourd'hui nous avons de bon chirurgien et de bon cardio
bisou à tous les enfants atteints de cette pathologie