Sujet du post :     tachycardie posturale Edelle

Bonjour...
je suis la maman d'Edelle, 10ans et demi, opérée deux fois pour 6 CIV, prema, et atteinte d'une maladie supposée auto immune rare (perte d'autonomie etc..)...
Edelle a donc ete controlée plusieurs fois à la maison au niveau tension et pulsations.. elle presente une tachycardie posturale, c'est à dire que quand elle se leve, la tension n'a pas le temps de baisser comme dans une HO, le coeur passe en tachycardie pour compenser, fait augmenter la tension, et elle fait des malaises qui peuvent durer jusqu'à une heure apres sleon l'intensité... elle prend en une seconde, le temps du lever, 50 pulsations supplementaires, et sa tension peut dans la minute qui suit, monter de 9 à 12 !! nous nous inquietons un peu.. notre doc traitant dit qu'il faut surveiller car elle fait aussi des malaises sans changement de position parfois, mais moins frequemment, mais qu'il y a peu de chose sà faire... elle a toujours une fuite de la valve pulmonaire et une stenose de l'artere pulmonaire.. est ce que tout ça peut etre en lien??? apres plusieurs soucis nous avons change de chu pour son suvii general, on se dit donc qu'il faudrait prendre rdv à ce nouveau chu pour son cardio mais ça n'est pas encore fait.. dernier controle en septembre dernier... je m'inquiete pas mla , elle a deja tellement de souci.... merci de m'avoir lu....

Karine, maman d'Edelle

Hello Karine!
Hum, casse pied cette histoire...
Vivien a quelquefois des vertiges quand il se lève, mais ça passe la plupart du temps, je ne m'en inquiète pas plus (j'ai décidé d'être beaucoup plus zen! ;-)). Et vu le nombre de holters qu'il a fait ces dernières semaines (suite à une petite frayeur le mois dernier), je pense que si il y avait eu un soucis de ce genre, on nous l'aurait dit.
C'est peut-être effectivement l'occasion de prendre rv pour Edelle pour son suivi Cardio dans ce nouveau chu, pour voir si c'est lié à ses soucis cardio. J'imagine bien que vous avez envie de souffler...
Comment va t'elle sinon? Et toi? Sa sixième s'est bien passée?
Tu nous tiens au courant.
Bises. Céline.

Je viens de voir pour Edelle et le collège sur un autre message. Pour Vivien on avait mis en place l'emploi du temps aménagé sans soucis. En fait, devant ses absences répétées, on avait plus trop d'options, on en était à la limite de la déscolarisation tellement il était mal (ce que nous voulions éviter, Vivien a vraiment besoin de ce contact avec les copains). La proviseur a été extra, c'est elle qui a décidé des coupes. Vivien s'est retrouvé avec un emploi du temps à trous, mais finalement, plusieurs fois dans la semaine il pouvait faire la sieste entre les cours du matin et du soir. Et rattraper son travail quand il cumulait les absences malgré tout. Bref, j'espère que vous pourrez mettre ça en place...

merci Celine, oui c la croix et la banniere mais on est bien appuyé par l'enseignante de refernce qui ne leur laisse pas trop le choix : Edelle est trop fatiguée pour continuer à ce rythme d'autant plus qu'elle a pas mal de rdv dans le semaine en plsu de ses horaires d'ecole... et vu sa moyenne, ils n'ont rien a dire : elle a ete absente pres de la moitie du temps et fait toujours parit de la tete de classe..on revoit tout ça à la rentree.. c juste toujours embetant de devoir se battre pour un droit qu'elle a ... mais c comme ça!
bref..
pour le reste, je n'aurais pas consulté pour de simples vertiges : Edelle ce matin est tombée j'ai du la rattrapper.. elle a bien sur la tete qui tourne mais surtout des maux de tete intenses et des nausées qui durent et l'empechent de manger le matin... et bien sur ça la fatigue d'autant plus... il nous l'avait di t: en soit faire un peu d'hypotension ce n'es tpas dangeureux, koike dans le cas de nos enfants, il faut toujours verifier qu'il n'y a rien de sous jacent (d'ou d'ailleurs sa decision de nous preter un tensiometre) mais là son coeur fait vraiment des montagnes russes et elle est vraiment mal, au point de devoir se recoucher .. ça lui arrive parfois dans le journée... j'ai mis du temps à me rendre compte qu'effectivement, ct plus intense quand elle est restee longtemps allongée ou assise meme parfois... mais là, l'autre jour elle a failli tomber devant nosu en se relevant du canapé, ça n'allait vraiment, j'ai donc pris la decision d'aller voir le medecin.. on verra bien, pou rnous c inquietant de la voir comme ça.... le mdecin nous a donne des recommandations pour le moment.. ensuite restera un controle ceoru a faire.... pour voir comment ça se passe à niveau... je ne sais pas si ça peut avoir un lien avec sa cardiopathie ou avec son autre maladie... c toujours la question


bon courage à vous, les vacances doivent lui faire du bien.... repos repos..

Karine, maman d'Edelle

Tu sais, mon loulou était un peu comme ça avant l'opération de mars, pas mal de vertiges et de migraines. C'est rentré dans l'ordre, mis à part de rares vertiges quand il est fatigué, mais c'est devenu exceptionnel. Et je m'en inquiète d'autant moins que je suis un peu comme ça ;-)
Après, comme tu dis, entre les problèmes cardios et le reste, je me doute que vous vous demandiez d'où cela peut venir. J'espère que vous serez vite rassurés.
Pour le collège, l'infirmière nous a beaucoup aidés. C'est elle qui a fait toutes les démarches. Elle est vraiment super. Seul hic, elle m'a déjà tout donné pour l'an prochain, parce qu'elle risque de ne plus être à ce poste. Autant te dire que le loulou a eu du mal à encaisser la nouvelle (moi aussi, d'ailleurs). Mais bon, l'équipe est vraiment super, et les jalons sont posés pour l'an prochain. Vous avez raison d'insister, rattraper des cours, c'est loin d'être simple sur le long terme et c'est fatigant! Ici, il n'avait gardé que les "grosses" matières (maths, français, ...). On y pensait, mais ce qui a fait la différence, c'est que la décision n'est pas venue de nous mais de l'équipe.
Quand aux vacances, on a hâte! Grosse année ici, entre mon homme qui a beaucoup de boulot (en plus de son travail, il a monté sa société, donc il est bien occupé), les soucis de Vivien (l'opération en mars, une hospi en urgence le mois dernier pour un soucis de trouble du rythme, les exams, etc...), et tout le reste... Bref, bientôt on aura les doigts de pieds en éventail au bord d la piscine! :-D
Vous partez un peu?
Bises. Céline.

j'espere que pour Edelle on pourra etre vite rassurés....
moi aussi je suprends parfois des amies à ne pas vouloir m'affoler.. là j'ai mis 4 semaines à consulter et vraiment parce qu'elle tombait.. je crois qu'elle m'ne a tellement fait, que je me sens de gerer certaines choses : on doit avoir des radars ensuite non??!!!!
là je me suis dit : ça fait trop!! alors j'ai fini par y aller... j'ai toujours cette peur d'y aller pour rien et finalement, j'ai eu raison!!! maintenant je v devoir reprendre rdv chez un cardio, mais comme on a quitte le chu de grenoble, je ne retournerais pas non plus labas pour la cardio... à voir peut etre à lyon
Pour le collège, l'equipe est effectivemnt tres importante!!... je comprends que ton fils soit embete par la nouvelle du depart de l'infirmiere : c dur de faire confiance à quelqu'un, alors quand on la voit partir et qu'il faut tout refaire c pas evident!! Edelle dit souvent que la seule chose de bien dans sa maladie, ce sont son kine, sa psy etc... enfin tous les soignants qu'elle a rencontre et avec qui apres tant d'années elle a tissée des liens.. dur de changer dans ces conditions
nous c le medecin scolaire et l'enseignante de reference qui font al demande de l'allegement du temps scolaire, avec l'appui de notre medecin traitant qui est là à chaque reunion, et malgre tout, la directrice etait pas tres chaude : soit disant que c tres complique poru les profs???!!!! .. enfin faut pas chercher, elle a noté dans le pps qu'elle serait à temps amenagé et nous devons revoir ça le 1er septembre!!!!.. ce sera comme ça et c tout..!! mais devoir tout justifier et se battre..
restera à refaire un dossier mdph dan sqq temps aussi.... on verra ce qu'il en decoule..

ici aussi année difficile, entre l'hospit de janvier, la periode tres dure qui a suivi, une belle poussée en mai juin tres fatigante pour elle... moi j'essaie moi de monter qq chose mais c dur de se lancer, pour avoir un peu de sous en travaillant de chez moi.. et pas de vacances cet ete : on doit revendre l'appart pour avoir un plein pied... mais il reste des travaux, donc mon mari va passer ses vacances à finir, enfin j'espere, l'appartement.. pour pouvoir le revendre.. pour ça il faut que moi j'arrive à me faire un peu d'argent de poche supp... alors on reste ici cette année!!

bon courage pour les vacance s: pas facile de garder les doigts de pied dans cette position ;)

Kairne, maman d'Edelle

J'espère que tu pourras vite avoir un rv Cardio, à Lyon ou ailleurs, et que vous pourrez vite être rassurés, oui!
Les radars, je ne sais pas...? Il m'en faut pas mal aussi pour que je commence à m'inquiéter... Je pratique assez bien la politique de l'autruche... ;-)
Pour le collège, ça finira par se mettre en place, j'en suis sûre! Mais c'est vrai que c'est du temps et de l'énergie tout ça!
Pour l'infirmière, oui, Vivien va s'y faire. Il s'était attaché à elle, je pense, comme à sa prof de français, qui part aussi... Ça fait partie de la vie. Je comprend pour Edelle. Elle passe beaucoup de temps avec toutes ces personnes, et ils comprennent dans quel univers elle évolue.
Bon courage pour les travaux et la vente, alors! Sacres projets, ça, en plus de te lancer dans une activité? Ce serait dans quoi?
J'ai un peu remis la mienne en route. Si tout va bien, je vais continuer à relancer ça à la rentrée. J'ai eu quelques commandes avant les hospitalisations de Vivien. C'était la course de tout gère, mais ça m'a fait un bien fou!
Et pour les doigts de pieds en éventail, je m'entraîne sur le canapé le soir ;-)
Bises bises. Céline.