Sujet du post :     Ventricule droit de petite taille avec asymétrie des gros vaisseau

Bonjour à toute , il y'a seulement quatre jours à mon échographie 30 sa chez un spécialiste en échographie sur Paris on a déceler une malformation du c½ur de mon bébé : ventricule droit de petite taille avec asymétrie des gros vaisseau et anomalie de la valve pulmonaire !! Je suis anéanti , jais demander si mon bébé à des chance de survivre le gynico me dis "je sais pas " il m'explique juste l'anomalie et me dis que c'est grave !! Mais beaucoup de question son rester sans réponses, puis il se charge du rdv chez un cardio ped " professeur stos" qui auras lieu dans une semaine !! C'est trop long et jais trop peurs ! Quelqu'un pourrez m'aider ou me dire si cest opérable ou pas ?? Merci d'avance

Bonsoir,

Oui c'est opérable. Mais attend toi a ce qu'il te disent beaucoup de chose pour te démoraliser et il va te proposer aussi l'img..
Mon bébé a plusieurs malformation, il a subit la première opération, et tout va bien. Il en reste 2 encore.
Prépare tes questions, demande lui qu'il te fasse shema sur une feuille pour que tu comprennes.

J'espère t'avoir aider

Bonjour tasmien , et merci pour ta réponse , oui effectivement ça m'aide beaucoup .toi aussi celui qui t'avais fait l'échographie ne t'avait pas dis qu'il y'avais des solutions pour les anomalie de ton bébé ??? Comment ça se fait qu'il demande des img à 07 mois de grossesse ? C'est des meurtre ça !! Jais trop peurs pour la suite , et la ton bébé il est chez toi normal ?? Tu le fait sortir et tout ? . J'espère que tu vas me lire . Merci encore une fois

Bonjour,

Je me permets de vous répondre car j'ai eu un diagnostique ressemblant en 2009 à mon écho du 7ième mois : hypoplasie du ventricule droit et atrésie serrée de la valve pulmonaire, en d'autre terme, un ventricule droit trop petit et une valve pulmonaire quasiment fermée. Il n'y avait pas de problème sur les vaisseaux.
Comme toi, l'échographe m'a renvoyé vers un cardiopédiatre qui a confirmé le diagnostique. Le cas de ma fille a été revu en staff des médecins pour voir s'ils estimaient que le bébé était viable.
Le verdict a été de poursuivre la grossesse avec un accouchement à Bron pour une prise en charge dès la naissance par l'hopital cardio. L'accouchement a été déclenché 10 j avant car le bébé était assez gros, le lendemain de sa naissance, elle a eu un cathétérisme pour ouvrir la valve pulmonaire. On nous avait aussi parlé d'une deuxième intervention 8 j après si le cathétérisme n'était pas suffisant, mais Camille n'en a pas eu besoin (ouf !). Il a fallu beaucoup de temps au ventricule droit pour reprendre une taille normale (plus de 1 an) avec des suivis réguliers par le cardiopédiatre.

Aujourd'hui, Camille a 4 ans 1/2 . C'est une petite fille comme les autres, elle est suivi tous les 2 ans maintenant. Il reste une fuite sur la valve pulmonaire, elle n'a pas de traitement par médicament.

Voilà, je t'ai fait la version courte. Je ne sais pas si la malformation de ton bébé est la même que ma fille, seul le cardiopédiatre pourra te le dire et répondre à tes questions.
Un conseil, prépare une liste de questions que tu as en tête car le jour J devant le médecin, on oublie un peu ce que l'onvoulait demander.

Si tu veux plus de détails, n'hésite pas.
Bon courage
Maman de Camille

Bonjour maman de Camille , merci beaucoup pour ce témoignage ..cela m'encourage beaucoup ! Savoir que votre fille vas bien aujourd'hui c'est réconfortant , j'espère que mon fils auras le même parcours même si c'est dure mais si la fin est positive c'est l'essentiel , oui jais d'autre questions à vous poser et merci de me répondre . J'aimerais savoir comment s'est passer ton accouchement ? Et es que ils ton poser ta fille dans tes bras ou il l'on directe prise en charge ?? Es que tu a allaité ta fille ? Et combien tu est rester à l'hôpital avant de rentre chez toi avec ton bébé ?? . Jais encore d'autre questions mais les je t'en est poser déjà assez .. Merci encore une fois je suis vraiment en stresse total et j'arrête pas de pleure , toi aussi tu était dans cette état ??

Bonjour Rubi,

Alors, je vais essayer de répondre à toutes tes questions :
- l'accouchement a été déclenché car j'étais sur Grenoble et j'ai accouché sur Bron donc il fallait que tout el monde soit prêt. J'ai accouché sans problème par voie basse,
- Ils me l'ont montré rapidement puis l'ont emmené pour voir si elle allait bien. Ils me l'ont ramené, j'ai pu l'avoir contre moi 5 min comme elle supportait bien, elle était bien rose. Ensuite, ils l'ont amené à Cardio pour la mettre sous perf et garder le canal ouvert.
Elle est née à 13h et a été opérée le lendemain matin à 7h. Je n'ai pu la revoir que le lendemain vers 17h : je ne te cache pas que c'était dur de la voir sous respirateur, avec des tuyaux de partout.
Elle est restée quasiment 8j sous respirateur, c'était un peu long d'après les médecins mais il fallait que son coeur se remette. Ensuite, elle est restée au total 3 semaines mais elle a fait une thrombose (sans conséquence) qui a retardé sa sortie.

Pour l'allaitement, pas possible en réa, j'ai donc tiré mon lait mais je n'ai pas trop aimé, au bout de 3 semaines, ma montée de lait était finie mais bon, ça m'a a moins permis de créer le contact avec elle dès sa sortie de réa.

A l'annonce de son problème, je crois que j'ai mis ma grossesse entre parenthèse pendant 15 j, en attendant les résultats de l'amnio + la décision des médecins. J'ai essayé de rester le plus zen possible (pas très facile) pour ne pas qu'elle le sente. Tant que ton bébé est dans ton ventre, il ne craint rien et ça m'a rassuré.

J'espère t'avoir éclairé en attendant ton rendez-vous avec le cardiopédiatre. Si tu as d'autres questions, pas de souci, je sais ce que c'est.
Bonne journée

Bonsoir maman de camille , merci pour toute l'attention que tu me porte , pour toute c'est réponses qui m'aide beaucoup ! meme si je sais pas si mon fils a exactement la mime cardiopathie que ta petite princesse ! c'est génial que ton accouchement se soit bien passer ! j'aimerais savoir si a ton 7em mois quand le diagnostique a étais poser ils t'on proposer une IMG ?.
-esque quand tu as accoucher ta fille a pleuré ?
-quand tu l'as ramner a la maison tout s'est bien passer ? elle se réveille la nuit ? c'est pas grave si elle pleurs ? tu lui prend sa douche normal sans complication ?
-et maintenant tu voyage avec elle , elle cours dehors et tout ?

voila encore desoler pour c'est question jais 21ans et je ne connais rien en tout ça ! tu m'es d'une très grande aide ...

Bonjour Rubi,

En fait, lors du diagnostique, on ne m'a pas ouvertement parlé d'IMG mais cela a été sous-entendu. Le médecin attendait de discuter du cas de Camille avec les autres médecins avant de rendre leur opinion, pour dire s'ils pensaient que le ventricule allait revenir à une taille niormale. J'avoue qu'à 7 mois, quand tu sens ton bébé bien bougé, c'est très dur d'entendre ça.
Pour la naissance, il me semble que Camille avait pleuré, en tout cas, elle était bien rose et pesait 3kg 8 avec 15 j d'avance, ce qui était bien pour elle.

A la sortie de l'hopital à 3 semaines, tout s'est déroulé comme avec un bébé "normal" si ce n'est que j'étais peut-être plus inquiète et plus attentive que pour sa grande soeur. Elle a fait ses nuits à 3 mois.

Aujourd'hui, elle a une vie comme tout le monde. Elle court dehors, saute dans le trampoline,elle est pleine d'énergie. Cet hiver, elle a commencé le ski. Elle ne se souvient pas de l'hopital car elle était trop petite. Elle sait juste qu'elle a une petite cicatrice (cathétérisme) d'hopital où on lui a réparé son coeur.

Maintenant, elle a des contrôles tous les 2 ans, le prochain est prévu en Janvier 2015.

Quand vois-tu le cardiopédiatre ? Ses explications t'aideront peut-être à mieux comprendre le problème et à te préparer pour la suite.

Bon courage
Maman de Camille

Bonjour maman de Camille pour tout , je te souhaite de tout mon c½ur que ta fille guérie définitivement , pour moi le diagnostique est tomber : ventricule droit de petite tail , asymétrie des gros vaisseaux , atrésie pulmonaire sévère et aggraver par une fistule coronaire ! Mon bébé ne survivra pas :( et y'a que des soin palliatif .on a pas d'autre chois à part l'img ou l'accompagnement . Autrement il cas souffrir inutilement . L'img pour moi c'est hors de question c'est dieu qui lui a donner la vie et c'est à lui seul de la lui hôter . On vas choisir l'accompagnement en espèrent qu'on miracle se produit . C'est très dure de le sentir bouger mais c'est le destin et on l'accepte . Merci encore une fois pour tout . Mes salutation !

Bonjour Rubi,

Je suis vraiment désolée de lire ce diagnostique si dur pour un bébé à naitre et pour des parents. Je ne peux hélas plus te faire part de mon expérience car je n'ai pas été dans ta situation. Le mieux est t'écouter ton coeur pour faire ce qui te semble le plus adapté. D'autres personnes du forum pourront peut-être te faire part de leur expérience pour la suite.

Une grosse pensée à votre bébé, à toi et au papa.
Maman de Camille