Sujet du post :     Tgv

Bonjour a toutes et a tous
Je vous lis depuis que j ai appris pour la malformation de mon fils. Et aujourd'hui j ai besoin de vous, besoin de votre soutiens et de votre expérience et votre vécu. Je suis maman d un petit de 4 mois, la malformation n a pas étais décelé pendant la grossesse, accouchement normale, rien n a étais détecté lors de la visite du pédiatre de la clinique ou j ai accoucher. A j 4 de sa naissance et juste avant qu'on quitte la clinique un médecin avait remarquer que mon fils étais un peu bleu, un petit contrôle de stagnation d oxygène et il a découvert que mon fils étais a 54% depuis sa naissance. Mon fils a étais transféré tout de suite aux urgence cardiaque, le diagnostique est tombé peu de temps après une TGV, on connaissait rien de cette malformation, on avait même pas le temps ni de se renseigner ni de savoir plus il étais entrain de mourir, rachkind une heure après le diagnostique et opération a c½ur ouvert le lendemain. C étais un grand choc pour mon mari et moi, on est tombé du haut, on comprenais pas pourquoi ça pas étais décelé a l echographie morphologique ni aux échographies de contrôle. On avait pas le temps de se préparer a cet énorme malheur, on avait peur très peur de perdre notre fils.
Il a passé 4jours en réanimation et 2 jours en soins intensif et 4 jours avec moi dans une chambre maman/enfant. Lors des contrôles le médecin nous dis qu'il va super bien, que son c½ur est réparer, que y a plus de problème, et qu'il va vivre une
Vie normale, mais je peux croire a ça, je pense que se sont des phrases toutes faites qui répètent a tout les parents, j'arrive pas a imaginer la vie de mon fils sans penser aux médecins, aux opérations...
Mon fils va très bien, des fois j oublie qu'il avait un problème a la naissance jusqu'à ce que la cicatrice me le rappel. Il mange bien et grossi bien, il est super actif et joueur, mais est ce que ça va durer???!!! Est ce qu'il va rester comme ça??!!
Il a toujours le souffle au c½ur du a l opération, est ce que ça va partir?? Est ce que ça va rester a vie?? Est ce que ça va le fatiguer au moindre effort??
Svp j ai besoin de savoir pour ceux qui sont passer par la comment faites vous au quotidien avec vos bebe/enfants?? Vous arrivez a les laissez vivre normalement comme les autres!?? Ou êtes vous vigilants avec eux???
Merci

Bonjour,

Ma fille, Maïwen, a été opérée au CCML à 16 jours de vie, d'une TGV, d'une coronaire unique mal placée et de nombreuses CIV, qui, elles n'ont pas été touchées.

Elle a été hospitalisée 5 semaines à Paris puis 1 semaine à Brest, elle a fait 17 jours de réa.

Moi, non plus rien n'avait été détecté pendant la grossesse, c'est quand on a coupé le cordon qu'elle est devenue bleue.

En plus de ces malformations, Maïwen a une hypothyroïdie et un nodule, des problèmes aux genoux, un spina bifida occulta, des calculs à la vésicule, une sténose pulmonaire, une fuite aortique grade 2, une fatigue chronique, son souffle au coeur, elle le gardera à vie.

Maïwen, toute petite, a eu beaucoup de problèmes pour manger, elle buvait 20ml par 20ml, nuit et jour jusqu'à 8 mois 1/2, elle est née à 7 mois 1/2, elle a eu beaucoup de problèmes à prendre du poids.

Maintenant elle va avoir 19 ans le 24 juillet. Je ne vais pas vous dire qu'elle vit comme tout le monde, elle a été harcelée au lycée et elle est en dépression profonde, mais chaque malade est un cas et nos enfants sont beaucoup plus fort que l'on ne croit.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,

jules a été opéré à 2 jours de vie d'une TGV détecté à l'écho du 2ème trimestre.
aujourd'hui il a 5 ans et demi et tout va bien!! Jules a été en crèche à 6 mois, tout c'est bien passé, hormis le 1er hiver ça été la cata coté maladie (rhino, kiné respi, gastro...) puis il a fait son iminuté. il vit sa vie de petit garçon, va à l'école, fait du sport, court, saute... enfin comme les copains!il a un controle annuel, il a effectivement gardé un souffle au coeur mais il a grandit avec et la cardiopédiatre me dit qu'il se régule tout seul, il a toujours "connu" son coeur comme ça donc quand il est essouflé il s'arrête. Après je n'arrive pas à différencier s'il est plus essouflé ou fatigué que ses copains. On reste vigilant, on est a l'écoute mais je ne le brime en rien coté sport, exercices physiques...
Jules a grandi normalement, a toujours eu bon appétit. l'été je faisais attention à la cicatrice avec le soleil.
Il connait son histoire, me pose plus de question car il a une petite soeur qui n'a pas de cicatrice!!
On vit normalement tout en gardant qd même en tête qu'il a été opéré, que ce n'est pas anodin.. je suis toujorurs angoissé à chaque RV cardio mais je crois que ça restera toujours...

voilà pour mon expérience!
a bientot
Elise

Merci pour les réponse, j arrive pas a envisager une vie en collectivité pour mon fils, au moins pour le moment je me voit pas le laisser en crèche ou chez une assistante maternelle ou même avec une baby sitter ou chez la famille. Il est tout le temps coller a moi ou a son papa.
Je ne sais pas comment répondre le jours ou il me posera la question par aport a sa cicatrice!! Est ce que je doit lui parler de ça avant?? Ou alors attendre qu il me pose la question?? Comment lui dire avec des mots qui comprendra qu il avait une mal formation?? Comment gérer son gène a l école quand il verra a la piscine qu il est pas comme les autres?? Etc.....

Bonjour! Voilà mon témoignage : je suis maman d'un petit loup qui vient juste d'avoir un an! Il a été opéré à 4 jours de vie d'une TGV+CIV+ Coarctation. Tout heureusement a été détecté en utéro. De ma part et malgré le traumatisme, j'ai tenu à ce que mon fils aie une vie comme tous les autres enfants. A 6 mois je l'ai mis 2 jours à la crèche malgré que je ne travaille pas question de le sociabiliser et d'avoir un peu de temps pour moi. Tout s'est très bien passé! Hier il a fait sa 1ère piscine, au début je ne savais pas comment l'habiller pour "cacher" sa cicatrice. Une fois sur place je me suis fais raison, elle est tellement discrète qu'il y a que moi qui la voit car je sais qu'elle est là! Puis même je ne veux pas que plus tard il la sent comme une gène s'il va à la piscine avec ses copains d'école. Pour le moment il est encore petit, mais dans quelques mois je commencerai à lui parler de ce qu'il a vécu car cela fait partie de son histoire. Avec son papa on lui a fait un livret photo avec tout ce que s'est passé pendant les 3 semaines d'hospitalisation le tout accompagné d'un texte. On lui donnera ça le jour où il sera prêt... J'imagine votre traumatisme surtout que vous n'y êtiez pas préparée... Mais je pense que c'est important de parler à votre poussin, c'est ce que je pense en tout cas. Il faudrait juste trouver des mots simples pour ça...
Courage et n'hésitez pas à demander du soutien. Si vous pouvez le confier à son père, mamie, papi etc rien qu'une petite heure pour souffler un peu et ça vous permettra de prendre de recul par rapport à tout ça. Plein plein de courage!

Amicalement,

Manel

Merci pour vos réponses
C est vrai que je suis encore sous le choc, le traumatisme étais tellement dur que je n'arrive pas a sortir la tête de l eau. Pour mon fils je peux pas le laisser a quelqu'un sauf à son papa qui prends bien soin de lui, sinon j arrive pas a le laisser avec quelqu'un d autre par peur que quelque chose lui arrive a mon absence. Mon fils est très joueur il aime bien quand papa le prends dans ces bras et joue avec lui mais moi ça me fais peur, j ai peur pour son petit c½ur, peur qu'il soit trop existé et que son c½ur bas trop fort. Quand je le prends dans mes bras je fais trop attention a ce que j appuie pas trop sur son torse j ai peur d ouvrir la cicatrice et j ai peur d appuyer sur son petit c½ur. Quand il pleure je pense directement a son c½ur je dis directement qu il souffre et qu il a mal. Je gâche ma
Vie et j ai peur de gâcher la sienne. C est pour ça que je demande comment doit faire par apport a tout ça pour ne pas le traumatisé dans sa vie. Et pour ne pas le complexer.

Voulu.

bonjour

je comprends ton traumatisme et le fait que tu aie du mal à aller audelà; as tu parlé au cardio de tes angoisses, des risques de la cicatrice, tes questions par rapport à un essouflement, une fatigue du coeur? au début le docteur me disait de le soulever en le prenant sous les aisselles et pas par les bras pour ne pas tirer la cicatrice par exemple, c'était seulement les 1ers mois.
tu sais même les 1ers mois je lui parlais de son parcours, de nos inquiétudes, du fait qu'on était heureux qu'il soit là et qu'il a été fort, les 1ers jours je pleurais devant son berceau et je lui disais "maman pleure parce je suis inquiéte pour toi, on t'aime, on est là", le bébé ressent tout ça. La pédiatre me disait de lui parler, ce n'est pas un tabou c'est son histoire, à chaque visite chez la cardio, je lui disais on va chez le docteur du coeur pour voir comment ton coeur va...
j'ai fait un album de naissance avec ses photos à l'hôpital, on le regarde de temps en temps, on en a toujours parlé avec jules, à 5 ans et demi il n'a aucune remarque des copains à la piscine. Même quand on plaisante on lui dit "tu as une cicatrice tu t'es fait attaqué par un crocodile!!? et lui répond trés sérieusement "ben non j'ai été opéré du coeur!!n'importe quoi!!", on s'en amuse. Je lui dit que plus tard il aura des poils qui pousseront autour!!
n'hésite pas de ton coté à être suvui psychologiquement, cela peu t'aider à avancer à vivre avec tout ça. Plus il grandit moins tu ne pouuras l'empecher de courir, de sauter, de vivre tout simplement!!
bon courage
biz