Sujet du post :     fibroélastose endocardique

Bonjour
je suis actuellement enceinte de 5 mois. A la suite de l'échographie des 22sa on a diagnostiqué un problème au niveau des cavités gauches du coeur de mon bébé.
Après une 2eme écho avec un médecin plus spé@#$%&é, il semblerait que ce soit une fibroélastose endocardique. Les cavités gauches du coeur sont anormalement grosses et hypokinétiques.
Je vois un cardiopédiatre le 29/01/09, mais en attendant je fais des recherches sur cette maladie pour parler de toutes les solutions possibles avec le médecin car je refuse d'entendre parler d'IMG...
Je cherche des témoignages de parents ayant vécu cela, savoir quel traitement/opération leur a été prescrit et les résultats
J'ai besoin de votre aide, cette absence d'informations est une vraie torture

Bonjour ann-so,

Tu viens de poster ton message, pour l'instant il est encore trop tôt sans doute pour que quelqu'un du forum, ayant connaissance ou ayant vécu cela puisse te renseigner mais je suis sûre que d'ici peu quelqu'un pourra te répondre. Pour ma part je suis atteinte de cardiopathies congénitales mais je ne connais pas cette malformation.
Bon courage. Il y a plein de mamans d'enfants cardiaques ici. Si l'on ne peut te donner une réponse médicale tu y trouveras au moins partage et réconfort.
Amicalement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Ann-So,

je ne peux pas te donner les renseignements que tu cherches mais te souhaite la bienvenue ici.
Les infos vont surement arriver

bonjour Anne-So,

Je ne connais pas non plus cette pathologie ...

Dans quel coin es tu ?
Nous sommes dans les Pyrénées Atlantiques (64), a environ 30 kilomètres de pau.

Nous sommes de tout coeur avec vous
bisous

véro, maman de Rudy

merci pour vos réponses
J'habite sur Bordeaux, j'ai vu un cardiologue aujourd'hui qui n'a pas confirmé le diagnostique de fibroélastose, mais qui n'a pas non plus été très optimiste quand à la survie de mon bébé, même in utéro.
Il présente une défaillance ventriculaire gauche majeure avec fuite mitrale de haut grade.
Quand je lui parlais des traitements possibles de l'insuffisance cardiaque, il semblait penser que rien ne serait efficace.
J'ai l'impression que je suis la seule à vouloir sauver mon enfant...j'ai bien conscience que cela va etre difficile, mais il est impensable pour moi d'abandonner, j'irai jusqu'au bout.
J'aimerais prendre contact avec des parents d'enfants ayant les memes symptomes, ou d'adultes ayant pu etre sauvés.
Je me sens si impuissante et seule...c'est très dur. J'espère pouvoir trouver du réconfort ici

Merci
Ann-So

bonjour Ann-So je ne peut malheureusement pas t'aider car je ne connais pas du tout cette cardiopathie. mon Fils a une cardipathie mais rien a voir avec celle de ton pti bouchon..
Je souhaite que quelqu'un puisse répondre à tes question et surtout que ton bébé ai une belle vie..

En attendant d'avoir de tes nouvelles.. je t'envoi tout mon soutient.

Tiens nous au courant

Audrey maman de Théo

Bonjour,

Moi non plus je ne connais pas cette malformation, mais j'ai eu 2 enfants avec des malformations cardiaques, on l'a découvert à la naissance à chaque fois et à chaque fois, nous sommes allés au Centre Chirurgical Marie Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris.

Pourquoi ne pas prendre l'avis d'un autre cardiologue ?

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j'ai 35 ans et je suis atteinte d'une fibroelastose depuisma naissance je vis pratiquement normalement je suis suivie en cardiologie 2 fois par an mon seul regret c'est de ne pas pouvoir avoir de deuxieme enfant car il me le deconseille alors a part ca ca va donc ne vous inquietez pas bon courage

Bonjour Ann-So,

J'ai une cardiopathie congénitale différente et je ne connais pas celle que vous nous présentez. Quelles sont les dernières nouvelles ?

Bon courage.

ma fille souffre d une fibroélastose elle a 20 ans a un traitement médicamenteux elle est suivie
par le chr et vit tres bien avec sa maladie

ma fille est née avec une fibroélastose elle a 20 ans et va bien malgre tout ce qu on m avait dit

Bonjour,
Je ne sais pas trop de quand date le sujet, néanmoins, je suis tombée dessus en faisant des recherches sur le net donc j'imagine que n'importe qui recherchant des infos sur cette maladie peut tomber dessus. J'ai donc souhaité apporter mon témoignage. Ma fille, Marie, est née à terme, en ayant eu les trois échographies obligatoires et un scrore d'Apgar normal. Malheureusement, il se trouve qu'elle était atteinte de fibroélastose endocardique. Cela n'a pas été décelé, ni pendant ma grossesse, ni durant les examens mensuels qu'elle a eu par la suite avec le pédiatre. J'ai emmené ma fille à l'hôpital car elle vomissait et refusait de manger, j'avais peur qu'elle se déshydrate, je pensais à une gastro. En réalité, c'était son coeur qui lâchait (étant donné qu'elle n'avait aucun traitement puisqu'on ne savait pas qu'elle était malade). Son coeur s'est arrêté à l'hôpital et n'est jamais repartit, elle en est morte.
Je suis très étonnée de lire que cette maladie est détectable durant la grossesse, et que des personnes ont survécu. On nous avait pourtant fait comprendre à l'époque que cette maladie était presque toujours mortelle. Et qu'elle n'était pas détectable durant la grossesse.
Je suis retombée enceinte et on m'a de nouveau affirmé que durant la grossesse, on ne pouvait rien faire, rien détecter. J'ai eu de nouveau les trois échographies obligatoires, ma fille est née par césarienne à cause de son cordon qui était autour de son cou, elle avait un Apgar à 9 en raison de la césa, mais rien d'inquiétant. Aujourd'hui, nous avons eu un rdv chez le cardio en raison des antécédents et le Dr m'a répété que cette maladie n'était détectable qu'entre 3 et 6 mois. Elle m'a également dit qu'il y avait des formes familiales donc on ignore complètement si la récidive est possible. Du coup, je stresse énormément. Je ne sais pas comment je pourrais supporter de perdre un deuxième enfant... Je suis preneuse de tous les témoignages possibles : de personnes atteintes, de personnes ayant des enfants ayant eu cette maladie, de personnes ayant connu la forme familiale...
Si quelqu'un peut me renseigner...
Merci.

Bonjour, je ne croyais pas qu'il y avait quelqu'un comme moi dans le monde! merci