Sujet du post :     bicuspidie aortique Sérré (Sténose aortique sérré)

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Soizic et j'ai 28 ans. J'ai 2 enfants, une petite Lou de 3 ans et mon petit Noah de 6 mois. Noah est né le 27 janvier 2014 et on lui a décelé une bicuspidie aortique Sérré à la naissance. (ou encore Sténose aortique Sérré). Il a été opéré en urgence au centre Marie Lannelongue à 5 jours de vie (opération à coeur ouverte). A ce jour, nous voyons la cardiologue tous les 15 jours. Le gradient de Noah se resserre et il sera amené a être ré opéré dans les mois qui viennent. En fait, tant qu'il n'aura pas atteint l'âge adulte, sa valve aortique ne peut être changé...Il sera donc opéré plusieurs fois.... Je voulais avoir des témoignages de mamans ayant vécu la même situation...

Merci d'avance pour vos réponses

Bonjour, je suis la maman de Jules qui a aujourd'hui 16 mois. Il est né avec une double malformation cardiaque. Une coarctation de l'aorte qui a été opérée à 8 jours de vie et une valve aortique bicuspide serrée dilatée à presque deux mois. Malgré les difficultés qu'il a eu pendant les opérations ça s'est très bien terminé pour lui. Alors qu'on nous avait prévenu comme vous qu'il devrait être réopéré bientôt quand le gradient augmenterait, celui-ci est resté stable jusque maintenant. On sait qu'un jour on devra lui faire un ROSS intervertir sa valve pulmonaire pour remplacer sa valve aortique. Mais là Jules va très bien, c'est un petit garçon toujours de bonne humeur. J'espère qu'il tiendra le plus longtemps possible sans cette opération. Je croise les doigts pour vous et votre petit Noah aussi. Si on change trop vite la valve, elle devra être remplacée plusieurs fois avant l'âge adulte c'est pour ça.

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse. De notre côté, le gradient de Noah est à 37, quand on est rentré de Marie Lannelongue, il était à 20. Il a progressé très rapidement mais est stabilisé à 37 depuis 3 mois, j’espère de tout mon c½ur qu'il reste stable le plus longtemps possible ...Je sais, qu'une fois que le gradient aura dépassé 40, ça deviendra compliqué et Noah sera dans l'obligation de subir une autre opération. La cardiologue ne peut nous dire pour le moment l'intervention qu'aura Noah, soit il referont la même qu'à la naissance c'est à dire une commissurotomie aortique ( Ouverture et désépaissir la valve ) ou l'intervention de Ross qui est plus risqué chez le nourrisson, c'est une intervention que les chirurgiens n'aiment pas pratiquer chez le nourrisson. Mais pour le moment, Noah va bien. Il grandit et mange très bien, il est toujours souriant et nous comble vraiment de bonheur. J'aimerai tellement avoir toutes les réponses et ne plus vivre dans le stress de la prochaine opération mais malheureusement je sais qu'il y en aura plusieurs et je n'arrive pas à le concevoir. Je vous envoie pleins de courage pour votre petit Jules, j'ai pu voir dans d'autre post que son gradient n'avait pas évolué depuis son intervention, c'est vraiment génial et je croise les doigts pour qu'il en reste ainsi très longtemps. D'après la cardiologue de Noah, le gradient à plus de risque d'augmenter la première année de vie car c'est la période ou bébé multiplie sa taille et son poids par 3, ce qui fait beaucoup travailler son petit c½ur. Je pense donc que vous avez passer une première grande étape...