Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Bonjour, je m’appelle Albertino. Je vais avoir 37 ans et l’on vient de me diagnostiquer une bicuspidie aortique associée à une dilatation de l’aorte. La découverte a été faite le 29 octobre 2008, confirmée le 9 janvier dernier. Mon cardiologue m’a immédiatement aiguillé vers un chirurgien cardiaque du CHRU de LILLE et placé sous béta-bloquant. Nous avons vus le chirurgien hier après midi (moi et mon épouse). L’opération par la technique de Ross (homo-greffe) est programmée pour les semaines à venir. L’angoisse est assez élevée puisque j’ai dû arrêter toute activité physique, difficile à supporter pour moi car je suis sapeur pompier. Mon épouse est très angoissée également, mais nous faisons face pour nos enfants. J’aimerai avoir des témoignages de personnes ayant subi la même intervention chirurgicale. Merci à tous.

bonjour albertino
mon mari a eu la meme pathologie que vous et a été opéré par la technique de bentall le 9 janvier 2007 .
le chirurgien voulait faire un ross mais la valve de mon mari etait trop calcifiée il avait 54 ans donc on lui a mis une valve mecanique et on a changé l'aorte ascendante qui était dilatée a 53 mm .
nous avons cru que le ciel nous tombé sur la tete quand nous avons appris la nouvelle et que nous etions les seuls au monde dans ce cas car il n'avait absolument aucun symptome !!
par bonheur j'ai trouvé ce forum ou j'ai rencontré des gens formidables ayant vecus ce que nous vivions, et depuis je tente de rendre le reconfort que j'ai eu ici ! j'etais bien plus angoissée que mon mari ....
l'intervention c'est tres bien passée , il a eu une infection dentaire apres l'intervention , ce qui a retardé sa sortie mais le 1er fevrier il etait de retour a la maison et le 9 nous etions au restaurant avec des amis !!
tout ça pour vous dire qu'il est bien normal de se sentir angoissé mais que la chirurgie a fait des progres extraordinaire et que dans quelques temps vous n'en reviendrez meme pas d'avoir subi une telle intervention et d'etre aussi en forme !!
mon mari est sous anticoagulant a vie , a cause de sa valve mecanique , mais je peux vous assurer , et beaucoup de personnes pourront le confirmer ici , qu'il vit tout a fait normalement !!
si vous voulez nous joindre vous pouvez cliquer sur mon pseudo en haut de ce message et vous pourrez si vous le souhaitez discuter au tel avec mon mari !!
le chu de lille est tres coté pour la chirurgie cardiaque .
tres cordialement
christine

Bjr Albertino,

Notre petit Léo 6 ans souffrant d'une dilatation de l'aote aussi, est également suivi au chu de lille (hopital cardiologique). Nous sommes aussi dans l'attente de savoir si oui ou non il faut opérer, une épée d'amoclès au dessus de la tête...quel risque prendre celui de la rupture de l'aorte ou celui du risque opératoire : au vue de tout ce que j'attends et lis sur les progrès de la chirurgie cardiaque je me dis que le risque opératoire est certianement préférable....Bon courage à vous...on se croisera peut être dans les couloirs sans savoir que nous nous parlons sur le net....
à bientot
muriel

Bonjour Christine, d'abord merci pour votre réconfort. C'est très important dans ces moments pénibles. En ce qui me concerne, l'intervention de ROSS a été privilégiée du fait de mon age, mais surtout du fait de mon activité professionnelle (sapeur pompier). Car il n'était pas envisageable de poursuivre celle-ci (du moins sur le "terrain") en étant sous anti-coagulants. C'est d'ailleurs une "bonne nouvelle" si l'on puis dire. Vous avez parlé d'une infection dentaire, et le chirurgien qui va m'opérer ma demandé si je n'avais aucun problème de ce côté. Pouvez vous me renseigner la dessus, d'ailleurs je file voir mon dentiste la semaine prochaine. En tous cas merci pour votre soutien, je ne ma,querais pas de vous donner des nouvelles de mon interevntion. Mes amitiés à votre époux.

Bonjour Muriel, effectivement la solution opératoire est le seule remède à mon problème même si le risque opératoire n'est pas nul. Oui, cette intervention est parfaitement maitrisée et les progrès ne cesseront pas. En ce qui concerne votre fils Léo, je pense que cela doit être stressant pour vous. De plus, comment expliquer à un enfant de ne pas faire tel ou tel effort alors qu'il a sans doute une "pêche" d'enfer. Moi j'a dû arrêter toute activité physique depuis 15 jours et moralement c'est très difficile car je suis perçue comme un "hyperactif" par mon entourage. Enfin, dernière chose, je pense qu'il est encore plus difficile lorsque cela arrive à l'un de vos enfants plutôt qu'a vous même. Bon courage à vous, à bientôt sur le forum ou dans les couloirs du chru de lille. Bonne journée.

Bonjour Albertino

nous sommes les parents de Manon qui a subi une intrevenion de ROSS le 03 decembre dernier au CHU de NANCY
Vous trouverez dasn le post MANON remplacement valve aortique ROSS des infos
On voulais jute vous dire que aujourd'hui Manon allait bien qu'elle etait encore en convalescence mais que le medecin de famille lui a dit qu'ele pourrait reprendre
son sport comme elle le faisait avant son intervention.
Bon courage et etnez nous au courant

Sandrine et Eric parents de Manon

Bonjour à vous, Sandrine et Eric. Désolé de répondre si tard, mais je dois m'adapter à mon nouveau rythme de travail. Je suis content que cela ce soit bien passé pour votre petite Manon et qu'elle puisse reprendre une activité sportive. Normalement tout devrait bien se passé également pour moi. Je pense que les adultes se font plus de soucis que les enfants... Je ne manquerais pas de vous tenir informé de la suite des événements. Bisous à Manon...

Bonsoir Albertino
J'ai 39 ans - On m'a "découvert" en 2007, une dilatation aortique + bicuspidie valve - d'ou opération en vue - j'ai déja eu un Irm qui a confirmé cette dilatation et j'en repasse un autre dans 6 mois pour voir l'évolution - le plus drole c'est que j'ai été suivi pendant 20 par un autre cardio qui n'a jamais rien détecté et c'est quant il a pris sa retraite et que je suis allée en voir un autre, qu'on m'a découvert cette malformation (super) -
l'opération va avoir lieu - et je suis complètement paniquée - pas pour moi franchement car j'ai déja eu un bon morceau de vie...mais pour ma fille de 6 ans (j'ai vécu la disparition de ma maman et elle me manque encore....donc je connais cette souffrance)
Par contre, c'est quoi la différence entre Ross et Bentall (d'après les commentaires, je comprends que l'intervention de Ross est sans anticoagulant?) Je pose cette question car on m'a parlé de Bentall avec la valve mécanique + anticoagulant à vie... (bruit valve + contraintes énormes des anticoagulants...) - Savez vous ce qui détermine ce choix?
Dans tous les cas, et si vous le voulez bien, je suivrai votre histoire afin de vous apporter tout mon soutien!!!
Stella

Bonsoir Stella, contrairement à vous, la découverte de mes deux anomalies à été faite de manière fortuite suite à des petits malaises sans rapports avec les pathologies. Le soucis est que la dilatation a déjà atteint un stade important et que l'on ne peut attendre un examen dans six mois. J'ai d'ailleurs la chance d'être encore en vie aujourd'hui (d'après les cardiologues). Je me suis écroulé le jour ou j'ai appris la "nouvelle", mais maintenant j'attend avec impatience l'intervention chirurgicale même si mes nuits sont courtes. J'ai la chance d'avoir un énorme soutien de la part de mon épouse même si elle est paniquée autant que moi. Concernant la différence entre Bentall et Ross est assez simple. Technique Bentall= valve mécanique donc anti-coagulants à vie (de préférence chez les sujets "agés" d'après le chirurgien), Technique Ross= Valve biologique ou homo-greffe dons pas d'anti-coagulants mais possibilité d'être réopéré pour changer la valve car elle s'use( de préférence chez les sujets "jeunes"). De toute manière, en ce qui me concerne, c'est le chirurgien qui choisi la technique opératoire. Il est très important pour moi de reprendre mon activité professionnelle à 100% (je suis sapeur pompier) et donc cela est incompatible avec le prise d'anti-coagulants. J'espère avoir été assez claire dans mes explications, n'hésitez pas à m'en poser d'autres si vous le souhaitez. Bonne chance à vous. A plus tard.
Albertino

Bjr à tous,

Une petite question m'interpelle connaissez vous le diamètre de l'aorte qui fait que oui ou non, on prend la décision d'opérer (pour un adulte et pour un enf ) ....Pour notre Loustic de 6 ans (1.10 m / 18 kg) sa dilation a été mesurée à 40 mm il parait que s'est très important dans un corps de loupiot....Nous sommes tjs en attente des réponses du cardio suite à ces nouvelles mesures prises par l'irm la semaine dernière....
j'en profite pour envoyer à Albertino et à Stella mon soutien, nous allons traverser ensemble cette épreuve de l'intervention prochainement ....Etes vous sous traitement en attendant les interventions ?
Amitiés
Muriel

Bonsoir Muriel, non je ne connais pas les critères en terme de diamètre pour l'opération de l'aorte. En ce qui me concerne, la mienne a été mesurée à 47 mm. Mais d'après le cardiologue, les parois étant peu épaisses, cela justifie l'opération. Merci encore de ton soutien. Un petit coucou à Léo. Amicalement.
Albertino.

Bonsoir Muriel, Bonsoir Albertino
Et bien ma dilatation a été mesurée à 45mm mais en fait (et j'espère ne pas dire de bêtises), il ne faut pas juste considérer le diamètre - comme l'a très bien dit Albertino, tout dépend du corps de la personne - les cardiologues ont des "repères" mais chacun est unique - Il faut croire aux progrès (de toutes les manières on n'a pas vraiment le choix) - positivons et espérons que tout se passera bien pour tout le monde - ce qui est bien c'est de savoir que grace à ce forum, on se sent moins seul

Je suis sous béta-bloquants depuis plusieurs années pour de l'hypertension - un cachet par jour - rien de contraignant à ce jour :)

Bon courage pour votre "loustic" et à bientot sur le forum

Stella

Bonsoir,
J'étais en réanimation ce soir auprès de mon conjoint : il a été opéré ce matin avec succès la technique de Ross a pu lui être appliquée. Il va super bien ! Nous avons deux très jeunes enfants et nous aussi nous avons du être forts pour eux. Leur papa était très serein à la veille de l'opération. C'est plutôt moi qui était angoissée. La semaine dernière j'ai contacté une association de greffés du coeur et ça m'a fait beaucoup de bien de parler avec des gens à qui s'était arrivé. Je crois que le plus important pour nous c'était de savoir qu'il avait le meilleur chirurgien et son anésthésiste préféré. L'opération a eu lieu à l'hôpital Cardio de Lyon. Mais soyez sans craintes : c'est fou comme la chirurgie cardiaque est une technique de pointe ! Quant à la douleur, la morphine joue complètement son rôle. Bon courage à vous ! Béatrice

Bonsoir Béatrice, désolé de répondre aussi tard. Mais hier je n'avais vraiment pas le moral, mais aujourd'hui cela va mieux car j'ai reçu une convocation pour voir l'anésthésiste mercredi 28. J'espère que votre conjoint ne souffre pas trop et qu'il est soulagé moralement. Il est vrai qu'avoir des nouvelles et/ou soutiens d'autres personnes est très important, sinon on a l'impression d'être seul dans ces moments difficiles. Encore merci pour votre soutien et mes amitiés à votre conjoint. Bonne soirée.
Albertino.

Bonsoir Béatrice,

J'espère que ton mari se porte de mieux en mieux suite à son intervention , que toi et tes enfants êtes rassurés...amitiés
muriel

Albertino, j'espère que ton moral remonte, tu vas en avoir besoin pour les épreuves à venir...."allez tiens le coup...." si je peux me permettre....
même si biensur je comprend ton angoise....de notre coté nous éspérons aussi avoir des nouvelles du cardio pour Léo cette semaine....bon courage pour ton rv avec l'anesthésiste....amitiés
Muriel

Stella,

bje merci pour ton message, oui je sais qu'il ne faut pas comparer les dossiers médicaux des uns et des autres....chaque cas est différent, mais je suis en rechercher d'infos pour mieux comprendre....mais je prend biensur avec prudence tout ce que je trouve sur le net....As tu des nouvelles pour ton intervention ?
amitiés
Muriel

Bonsoir Muriel, d'abord merci pour ton soutien. Le moral est bien remonté ce week-end gràce à la famille. Mais mes nuits sont beaucoups perturbées. Mais bon, l'échéance arrivant, cela devrait aller de mieux en mieux. Sinon, je passe voir l'anesthésiste mercredi après midi. Je pense que cela ne devrait plus trop tarder. Bonjour à ton petit Léo, pleins de bisoux pour lui et courage à toi également. Bonne soirée.
Albertino.

Bonjour à toutes et à tous, j'ai vu l'anesthésiste aujourd'hui. Il m'a plutôt rassuré sur l'intervention chrirurgicale mais s'est un peu inquiété de mon état de fatigue (10.6 de tension, pas terrible). Je lui ai expliqué que j'avais des difficultés à dormir la nuit et que j'avais vu mon médecin traîtant afin d'avoir une petite aide (anxiolitiques légers).L'anesthésiste m'a dit qu'il était important d'arriver à l'hôpital en pleine forme, plus facile à dire qu'à faire mais bon. Donc retour et sieste dans le canapé. A bientôt.

Albertino.

Bonsoir Albertino
Merci de donner des nouvelles - je suis "remontée" au début de votre histoire et si je ne dis pas de bêtises, on vous a mis sous bêta-bloquant seulement depuis qu'on a découvert votre dilatation.. si vous n'en preniez pas avant alors c'est peut etre la raison de votre chute de tension. Les bêta bloquants sont là pour nous aider à éviter que la pression sanguine soit trop forte et accélère la dilatation - Je ne suis pas médecin et mon avis est vraiment personnel...
Je suis aussi sous bêta-bloquant et c'est en tout ca la raison que m'a donné mon cardio...

Dans tous les cas, le repos est toujous le bienvenue que je sache - alors gardez le moral !!!!!!
Bonne soirée
Stella

Bojounr à tous,

je viens partager avec vous la nouvelle concernant notre loustic Léo de 6 ans , une lettre du cardio ce matin dans la boite aux lettres confirmant les mauvais résultats de l'irm (dilation de l'aorte importante), on refait une écho doppler en mars et on décidera ensuite de l'intervention ou pas, nous sommes donc tjs dans l'incertitude à ce jour...Il nous faut vraiment opter pour la zen attitude...ce qui est rassurant c'est que vu de l'extérieur notre fiston se porte comme un charme !!! ....Voili voilou....amitiés
Muriel

Bonsoir Stella, oui en effet les béta-bloquants sont là pour limiter la pression artérielle. Mais l'effet a été amplifié par le manque de sommeil. J'ai d'ailleurs du^aller voir mon médecin traîtant pour obtenir une petite aide médicamenteuse. Quelle plasir de dormir enfin une nuit sans me réveiller. Le moral remonte doucement en attendant l'opération. Bonne soirée à vous et bon courage.
Albertino.

Bonsoir Murielle, désolé que les nouvelles pour Léo ne soit pas si bonnes. L'important pour lui en effet c'est que vous restiez zen même si cela , je l'avoue, reste difficile par moment. Je vous souhaite plein de courage et continuez à me tenir au courant de l'état de santé de Léo. Bonne soirée.
Albertino.

Bonjour,

je m'appelle Estelle, j'ai 16ans. Il y a quelques années les médecins m'ont diagnostiqué une hypotension - orthostatique suite a une série de malaises ( baisse de tension très rapide suite à un stress très mal géré) . A l'époque j'ai suivi un traitement d'un an, je fesais 17 heures de sport par semaine, et ce surplus de sport entrainé parfois ces malaises. Au début de l'année scolaire ma mère a remarqué que mes malaises recommencés, donc mon médecin traitant nous a encouragé vivement à retourner chez le cardiologue. Après une série de question sur mes occupations quotidiennes, il m'a demandé de lui présenter mon emploi du temps de chaque semaine soit 15h de sport, 4/5heures d'activités en extra et 30h de cours. Il a donc prescrit un test d'efforts et une échographie du coeur. Lors de cette échographie, les internes du CHRU de Lille ont détecté une Biscuspidie Aortique, ils m'ont parlé de chirurgie par la suite. Je ne cache pas mon angoisse seulement j'ai peur qu'on me retire le sport. Etant donné que mes malaises persistent. Je suis en ce moment meme en cours d'examen pour les tests d'efforts et les mensurations de la bicuspidie. Je suis très angoissée et je ne trouve absolument personne qui aurait rencontré le meme genre de problème. J'aimerais savoir ce qu'on risque de me dire par la suite. En espérant une réponse . Cordialement*


Estelle

Bonsoir Estelle,
notre fiston Léo de 6 ans est suivi aussi au chu de lille (hopital cardiologique), il n'a pas la même pathologie que toi....mais les équipes médicales sont formidables....j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions...
à bientot Muriel

Bonsoir Estelle, je comprends ton angoisse puisque je vis la même chose en ce moment. Tout ce que jeux te dire aujourd'hui c'est qu'aucun cas ne ressemble à un autre. Prends en compte uniquement les informations que te donneront tes médecins. Cela ne doit pas t'empêcher bien sûr de demander des renseignements sur ce site. Je pense néanmoins qu'au vu de ton âge, la chirurgie qui te sera proposée te permettra de reprendre tes activités physiques et sportives. N'hésite pas à me contacter en privé, en cliquant sur mon pseudo afin que l'on puisse discuter ensemble et te donner le nom d'un excellent chirurgien du CHRU de LILLE. Bonne soirée à toi et bon courage.
Albertino.

J'ai rdv la semaine prochaine chez un cardiologue privé pour faire les mesures de ma bicuspidie . A vrai dire je ne sais pas trop ce que sont ces mesures ^^ . Je vais aussi faire un ECG. ( un de plus si vous voyez ce que je veux dire) . J'appréhende un peu mais bon. Merci d'essayer de me renseigner. Ca réconforte de parler a des adultes. J'espère vraiment ne pas arrêter le sport. J'espère que de votre côté ca va ?!
Bon courage a vous
Estelle

Bonjour Estelle, je comprends ton angoisse concernant l'arrêt ou non de ton activité sportive. Cela a été la même chose concernant mon activité professionnelle (sapeur pompier). J'espère que tes examens seront rassurant. Mais avant de discuter de tes doutes et de tes angoisses avec des "inconnus", essaie de te rapprocher de ta famille qui, je pense, doit partager exactement les mêmes angoisses que toi et qu'ils seront , je n'en doute pas, capables de te rassurer même si cela est difficile. Bonne journée à toi.
Albertino

Bonjour estelle,
oui c'est pas facile tous ses exams mais ils sont nécessaire et indispensables...pas facile à vivre au jour le jour...et en plus ils ont l'avantage de ne pas être douloureux c'est déjà celà ! allez fait confiance...je serais ravie de converser avec toi si tu le souhaites, mais n'as tu pas des amies, frères ou soeur , famille avec qui tu peux dialoguer ?...celà dis je te comprend ...moi j'aime ausi discuter sur ce site ou les personnes rencontrent les mêmes difficultés que mon fiston Léo j'ai l'impression qu'ils me comprennet d'avantage que mon entourage...Bon courage et à bientot
Muriel

bonsoir Albertino,
oui c'est pas facile de rester zen, dur dur d'expliquer à son loulou de 6 ans qu'il est au repos forcé et de faire comprendre l'état de santé du petit frère aux ainés (11 et 13 ans)...j'avoue j'ai craqué ce week end, j'ai peur et je m'inquiéte bcp pour lui, bon c'est passager et je vais reprendre le cap, mais attendre encore un mois avant de savoir c'est long....et puis si "c'est reculer pour mieux sauter", je m'interroge, comment garder un enf en bulle ?
as tu des nouvelles suite à ta visite chez l'anesthésisite ? connais tu la date de ton intervention ? et le moral ça va mieux que la semaine dernière ?
amitiés
muriel

Bonjour Muriel, je comprends ton angoisse envers ton petit Léo. Cela ne doit pas être facile tout les jours, prends le meilleur de lui pour le moment. Savoure sa joie de vivre et son "insouciance", si je puis dire. Quand à moi, j'ai vu l'anesthéiste mercreid, et il me reste environ 4 semaines pour avoir une valve d'un "donneur", sinon le chirurgien passera par une valve biologique. Donc nous sommes dans l'attente, mais le moral va mieux depuis que j'ai accepter de ma faire aider par mon médecin au moyen de médicaments même si j'étais contre ce procédé. Mais bon, il faut accepter de se faire aider. Bonjour au petit Léo et à bientôt.
Albertino.

Bjr albertino,
merci pour ton soutien je n'avais pas vu le coté "profiter de son insouciance"...je vais m'y atteler...mon mari est bcp plus zen que moi face à la situation....il a certainement raison....
Je savais qu'il existait les valves mecaniques, et organiques mais je ne connaissais pas le don de valve. peux tu stp m'expliquer la différence par rapport à la valve biologique ?
alors on croise les doigts pour toi....
Moi aussi je me suis fais aider par mon médecin ,je crois que tu as raison de le faire aussi, ça va t'aider à "patienter plus sereinement"
Te fais tu opérer à l'hopital cardilogique de Lille ?
Pour le moment Léo réagit bien, il prend bien son traitement, il se demande pourquoi il est différent des autres, pourquoi son aorte est plus grosse et pourquoi le sport lui est interdit...mais il respecte les consignes, le plus dur est de gérer la récréation sans courir et de pas faire de sport avec les copains...et aussi d'éviter les jeux de bagarre sur le tapis du salon aves les grands frère et soeur : leur jeu favori se "chipoter" !!!!
à bientot
Muriel

Bonjour Muriel, je t'ai répondu en message privé.
Albertino.

Albertino, merci pour ta réponse, as tu vu la mienne, je me demande si je n'ai pas un peu cafouillé ...
N'ayant pas eu de tes nouvelles hier j'espère que tu te portes bien....Un peu incident à l'école mardi, nous a obligé à nous positionner plus sérieusement pour faire comprendre les restrictions liées à la pathologie de Léo..
As tu des enfants ?
Bonne journée
Muriel

Bonjour
La semaine passée apres un examen de routine chez mon cardiologue, me confirme que toute mais analyse de sang sont super et ensuite me dit que je ne peus pas lever plus que 5kg ?? que javais une dilatation de l ´aorte de 43 et que a 55 = operation ?? cela change tout moi qui aime faire de la musculation et autre sport . de plus mon travail est dans la plongée sous marine . pour le moment je ne sais pas que faire mon cardiologue ma dit revenez me voir dans un ans ??
merci si vous pouvez me conseillier
Claude

Bonsoir Claude, je comprend votre anxiété, moi aussi je suis passé par là. En ce moment il m'est interdit de faire tout effort physique, mais j'ai la chance d'avoir pu bénéficier d'un reclassement professionnel temporaire. Pouvez vous vous arranger avec votre employeur pour obtenir un poste aménagé. Mon cas est différent puisque selon les termes du chirurgien: au vu des examens l'intervention est formelle car il ya un rique élevée de dissection aigüe de l'aorte, donc j'attend avec patience l'opération qui est proche. C'est vrai que le fait d'attendre 1 an afin de connaître l'évolution est un peu long. Essayez de prendre l'avis de votre médecin traîtant ou allez voir un autre cardiologue afin d'avoir un deuxième avis. Je sais que l'attent peut paraître longue, mais rester en vie est beaucoup plus important. Gardez courage et à bientôt.
Albertino.

Ma dilatation était de 43 mm il y a 3 ans, en juin elle est passée à 47 mm et en décembre à 51 mm...
Ma cardiologue m'avait dit que le seuil a ne pas dépasser était 50 mm, mais ne m'a pas proposé un suivi autre que 1 fois l'an comme avant...
j'y suis allé de moi-même en décembre au lieu d'attendre juin 2009 pour me rassurer, car cette épée de Damoclès me pèse en étant maman divorcée avec 4 jeunes enfants...
elle m'a dit que j'avait bien fait d avancer mon rendez vous^^
Par contre on ne m'a jamais dit explicitement de réduire mes activités, ou de ne plus porter de charges... je continue donc, aviron, kayac, ski...
j'ai rendez vous à l hopital Louis Pradel de Lyon dans 10 jours, pour parler opération.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Cilou 73, bienvenue sur le site. Comme je le disais dans les messages précédents, chaque "cas" est particulier. Le diagnostic fait chez les uns ne se retrouvent pas toujours chez les autres. Mois j'ai dû arrêter toute activité physique du jour au lendemain, pas de "préavis". Je ne peux pas aller au ski, je ne peux pas porter mon plus jeune fils, même pas un pack d'eau... Je pense que malgrè tout, tu devrais prendre un maximum de précaution avant tes prochains rendez-vous. La vie est plus précieuse que toute autre chose. Tiens nous au courant. BOnne soirée.

Albertino

Bonsoir Cilou et Claude,
Notre fiston a aussi une dilation de l'aorte mais ascendante....il est aussi au repos, pas d'activité ....mais continue sa scolarité, il sera certainement prochainement opéré....le suvi était de tous les 6 mois, mais now rapproché à tous les 2 mois pour suivre l'évolution et prendre une décision par rapport à cette épee d'hamoclès (opération ou pas)...l'attente et l'incertitude sont dures à vivre au quotidien,...peut être vaut il mieux prendre un second avis médical...je comprend votre inquiétude...
amitiés
muriel

bonsoir a vous tous je vous comprend très bien car moi je suis entrain de subir tous sa. mon mari vient de ce faire opéré le 13 février 2009 il a 44 ans et c'est la deuxième fois .en 2001 il avait 37 ans et il a subit l'intervention de ross mais suite a une dégradation de la valve aortique qui a était remplacer par la valve pulmonaire et une partie de l'aorte il a fallu le réopéré .la on lui a fait l'intervention de bentall . je suis très anguoiser car il doit prendre de anticoagulant a vie .l'opération c'est très bien passer et il c'est remis très vite le professeur prat est un champion dans ce domaine il est au chru de lille il par lundi en rééducation pendant 1 mois .je vous souhaite un bon courage a vous tous .lisa

bonjour,
L'IRM que j ai passé lundi, a confirmé l 'évolution, et même trouvé des mesures un peu au dessus de celles trouvées à l'écho doppler.
Je vois en début d'après midi le professeur Bozio à l'hopital Louis Pradel (Lyon Bron), l'anxiété me gagne pas mal,
mais au moins en sortant, je devrais savoir à quelle sauce je vais etre mangée, et cela devrait m appaiser. C est ne pas savoir qui me fait cogiter :s
Je pense bien à vous, Albertino, Claude, Muriel et Léo.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Bonjour a tous
Nous avons mis en message voici un mois sur ce post que nous suivons regulierement.
Nous voulions aujourd'hui vous donner quelques nouvelles de Manon qui a subit un ROSS le 3 decembre
Manon va trés bien Elle reprend le college lundi. Elle a été jeudi en hospitalisation de jour pour des examens et c'est parfait
Pour le sport elle soit attendre encore un peu mais elle recommence progressivement Elle est allée a la piscine la semaine derniere mais elle a nagée que sur le dos( pas crawlé) pour ne pas solliciter le sternum Samedi dans les vosges elle a fait un peu de luge mais comme elle est sous anticoagulant pour l'instant (pas pour sa valve mais pour une trombose au niveau carotide) il faut qu'elle fasse attention aux chocs Encore quelques semaines est elle n'aura plus d'anticoagulant
Dans quelques temps elle va pouvoir reprendre toutes les activitées qu'elle avait avant son opération.
Albertino,on t'a repondu par mail
Muriel, une homogreffe tiendrait plus longtemps qu'une valve biologique dans la majorité des cas !!!
Bon courage a tous

Sandrine et Eric parents de Manon

Bjr,
merci sandrine et eric de nous donner des nouvelles de votre miss...ça nous fait chaud au coeur et nous donne bon espoir dans l'avenir ....Manon doit être ravie de reprendre ses activités et le collège....

pour cécile, je te comprend moi aussi c'est le fait de ne pas savoir qui me mine le plus....

à bientot
amitiés à tous
muriel

Je reviens de Lyon...
je ne suis guère plus avancée!
En fait j ai appris que la dilatation était déjà là lorsque j etais enfant et suivie à Lyon!
Jamais la cardiologue qui me suit chez moi ne m en avait parlé avant 2005, aussi j ai été méga surprise!
J ai aussi appris, que cette dilatation n est pas du au "jet" contrairement à ce que ma cardiologue disait, mais que ceux souffrant d une bicuspidie et RA avait une fragilité de la membrane de l aorte, c est une maladie liée et non une conséquence.
Le professeur que j ai vu voudrais une opération dans l année, bien que je ne souffre aucunement de ma cardiopathie, mais le risque de rupture est de plus en plus grand, d autant qu en 6 mois la dilatation a pris 5 mm de plus.
Je vais donc dès demain matin prendre rendez vous avec le Professeur et chirurgien NInet à Louis Pradel et voir comment il entend la chose.
Le Pr Bozio contrairement à ma cardiologue, n est pas pour opérer juste l anevrisme et laisser tranquille encore l aorte, il pense qu il est temps de faire les 2 et d opter pour une valve mécanique.
Le hic, je suis divorcée, j ai 4 enfants de mon précendent mariage, j'ai rencontré depuis mon âme soeur, l homme auprès duquell j aspire vieillir, et nous avions en projet (non immediat) d avoir ensemble un enfant...
Je n arrive pas à me résoudre à taire ce rêve...
J espere que j aurais un rendez vous assez rapidement avec le chirurgien pour mettre fin à cette attente!

Muriel, tu vois j ai vécu plus de 30 avec cette malformation, sans aucun soucis, on disait à mes parents qu il faudrait m operer un jour, je voyais un cardiologue une fois par an, je faisais des echo, des tests d efforts, et c est tout.
J étais dispensée de gym, mais en fait cela ne m a jamais empéché de faire du sport, de grandir, de faire des bétises, comme n importe quel autre enfant et adolescent ;)

Je souhaite à Léo le même parcour

Bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Cécile
En ce qui me concerne, j'ai vécu également avec une bicuspidie pendant 37 ans sans aucun symptome - j'étais suivie pour un souffle au coeur... et oui!! et ce n'est que l'année dernière, après avoir du changer de cardio car le mien partait, qu'on m'a découvert cette bicuspidie - j'ai aussi une dilatation de l'aorte mesurée à 45mm mais je vais aussi me faire opérer prochainement - je refais un irm en Juin et on verra -
Je vais souvent sur le forum - je me sens moins seule - je lis l'histoire de Albertino et la votre et je soutien quand je peux - il y avait une personne appelée Evelyne qui avait subie cette opération et qui semblait aller très bien - mais malheureusement, je ne le voie plus sur le forum - j'ai bien sur très peur mais je n'ai pas le choix - je prie tous les jours pour que mon tour se passe bien et que je puisse voir grandir ma fille - voila, je vous soutiendrai -

j'ai lu aussi le post de Sandrine et Eric parents de Manon et je comprends pas vraiment pour les valves - moi on va opter pour la mécanique car elle dure longtemps et car la biologique s'use trop vite - mais j'ai vraiment pas envie de vivre les années qu'ils me restent à entendre du bruit dans mon corps (d'après les témoignages) et prendre des anticoagulants avec prise de sang pour stabiliser l'Inr mensuellement - moi qui flippe dès que j'ai un cachet à prendre, je me connais et je vais vivre dans l'angoisse permanente.. Alors je voulais savoir Manon a eu quoi comme valve puisqu'elle arrête les anticoagulants bientot???? Enfin, bravo à votre enfant et à vous meme car cette période d'angoisse est vraiement insupportable

Je voulais aussi remercier Vincent pour son témoignage!!!

Albertino, ou en etes vous dans vos examens - entre votre vie de famille, votre métier et tout le reste, vous ne devez pas avoir beaucoup le temps de venir sur ce forum alors j'espère juste que vous allez bien

A bientot - Stella

Bonjour Stella,

Manon a eu une homogreffe c'est pour cela qu'elle ne prendra pas d'anticoagulant
A l'age de Manon et pour se vie de futur mere les medecins preconisent les valves homogreffe ou biologique Elles permettent de ne pas prendre
d'anticoagulant mais le risque de réintervention et plus grand qu'avec une valve mecanique Nous avons suivi l'avis des medecins (que peut on faire d'autre????)
pour l'homogreffe avec les difficultées pour avoir des enfants avec un anticoagulant

A bientot

Sandrine et Eric parents de Manon

Stella
moi aussi on m'a toujours parlé de "souffle au coeur", un terme générique qui englobe pas mal de pathologies...
cela dit mon RA et ma bicuspidie ont été diagnostiqués lorsque j avais 5 ans.

Je ne connais pas les différentes opérations, aussi j attend avec impatience maintenant le rendez vous avec le chirurgien (27 mars).
Prendre des comprimés toute ma vie ne m enchante vraiment pas, mais lorsque j ai parlé au cardiologue d une vavle biologique, il a grimacé :s
j ai l impression que je n aurais pas trop de choix.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour ma fille de 11 ans est née avec une bicuspidie aortique et un ra , son gradient est de 55 , j'avais juste une question est ce que le retreccisssement aortique et la dilatation de l'aorte est la meme chose car j'ai lu vos messages et j'angoisse quand vous dites qu'a 50 faut operer , la cardiologue de ma fille attends encore pour l'operer . merci de vos reponses monelle

Non le gradient et la dilatation sont 2 choses completement differentes rassures toi.
On appelle gradient la différence de pression qui est enregistrée soit en systole, soit en diastole, de part et d'autre d'un orifice cardiaque. Par exemple, en cas de rétrécissement aortique, il existe un gradient valvulaire aortique durant la systole

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Betty
Je suis actuellement suivi à l'hôpital de Lyon pour un problème de fuite sur une valve mécanique. Il s'avère que j'ai toujours été suivi sur Paris et opéré par le même Chirurgien qui n'est autre que le Professeur J.Y. NEVEUX, grand nom de la chirurgie cardiaque, aujourd'hui malheureuesement à la retraite.
Dans votre message vous parlez du chirurgien qui a opéré votre mari et de son anesthésiste. Pouvez-vous me les recommander dans le choix éventuel d'une intervention dans un futur proche. Dans ces cas là on cherche tous à être pris en charge par les meilleurs et je suis dans cette phase de recherche. Je crois savoir que le Centre de Lyon (Hôpital EST de BRON) a une bonne réputation. On m'a conseillé un Cardiologue qui à l'air très bien et qui connaisssait mon dossier sur le bout des doigt alors que l'on ne s'était pas encore rencontré.
Je vous remercie d'avance pour ces renseignements.
J'espère que votre mari va de mieux en mieux depuis son intervention et qu'il a repris une vie normale. Bonne journée. Philippe