Sujet du post :     rétrécissement aortique

bonsoir à tous,

je me présente...je m'appelle aurélie je viens de lorraine et je suis maman de 2 adorables enfants Liv bientôt 6ans et Noam 14 mois.
J'ai été déboussolé aujourd'hui et c'est en piannotant sur mon ordinateur que je vous ai trouvé ...

Mon fils Noam est depuis toujours un petit gabarit, à tout juste 14 mois il ne pèse que 7kg800 pour 70cms (papa /maman pas grands non plus). Question motricité il est un peu en retard à 12 mois il ne tenait pas assit, ne se déplaçait pas...maintenant il tient assit seul et rampe avant et arrière. Jusqu'à présent il n'était que suivit par notre médecin de famille. La semaine dernière je suis allée voir un pédiatre (suite à son petit-gabarit et à son retard) qui a succepté un souffle au coeur.
J'avais rendez-vous donc cet après-midi chez une cardio-pédiatre à strasbourg...pour moi ce n'était qu'une visite comme une autre, une visite de routine je ne m'attendais pas du tout à ce qu'elle allait me dire.
Je ne suis pas une spécialiste, d'après ce que j'ai compris il aurait un rétrécissement de l'aorte à la sortie du ventricule gauche.
Sa pression sanguine est à 3,8m/s...et elle m'a dit qu'à partir de 4 il fallait réfléchir pour une opération

Je suis toute déboussolé, on doit la revoir le mois prochain pour voir l'évolution de mon loulou et pour faire le point.
S'il y a opération ce sera à necker à paris...

Merci d'avance pour vos témoignages/conseils/explications

personne...j'avais esperé recevoir aujourd'hui le courrier du cardiologue pédiatrique avec le rapport...mais non ...il me faudra encore attendre un peu

Bonjour Lili .. je suis moi aussi du 57.. Mon petit garçon s'est fait operer à l'age de 15 jours d'une coarctation de l'aorte (retrecissement ), il lui reste encore aujourd'hui une CIV et une bicuspidie valvulaire aortique .. si besoin d'aide si tu as des question n'hesite pas. Nous sommes suivi (du moins il est suivi) sur METZ par Cloez et MArchal..
Ps: pour Info il a été opéré il y a 6ans

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour mon fils jules a lui aussi se probleme il ses fait opere a l age de 2 mois d une coartaction de l aorte et a aussi une biscupidie aortique a ce jour il se porte tres bien .ses un petit cabari il fait a peine 11 kilo alors qu il a 3 ans il es suivi tout les an pour sa biscupidie mais sinon il a la meme vie qu un autre enfants si vous voulez plus d nformation sur l operation n hesiter pas a me pose des question bon courage pour la suite

Bonjour a tous

Je ne suis pas maman, je ne peux pas savoir vraiment ce que vous vivez, mais je peux vous rassurer... si ça peux vous aidez.
Je suis née en 1990 avec une coarctation de l'aorte (rétrécissement) et une CIV ( communication inter-ventriculaire), grâce a la bienveillance de mes parents je me suis fait diagnostiquer dans les 3 semaines après ma naissance, il m'ont opéré a c½ur ouvert a 36 jours pour la coarctation de l'aorte et une deuxième fois a 1 ans pour la CIV ... je ne peux pas vous dire ce que mes parents ont vécue a part leur témoignage mais je peux comprendre que ca doit pas être facile. j'ai eu une médication pendant mes 5 première années et un suivit au 6 mois jusqu’à la fin de ma puberté et maintenant un suivit annuel. Mes restrictions sont : respectes mes limites dans le sport et les parc d'attraction ( qui ne sont pas super recommandés) limité l'exposition dans des saunas, surveiller mon mode de vie ( éviter les infections bactériennes ou aller prendre des antibio a chaque intervention dentaires ) Il y a rien que je ne puisse pas faire a part ça comme tout le monde.. je gardes comme souvenirs 3 cicatrices, plutôt belles ;) ( qui oui quelques fois n'ont pas toujours était facile a porter a la puberté par certaines remarques un peu mal placés entre jeunes ado.... mais ca m'en fait beaucoup grandir) Depuis mes 18 ans je voyage énormément seule, j'ai maintenant immigré au Quebec, j'ai étais référé par mon ancien cardiologue a l'unité MAUDE de Montréal, un centre spé@#$%&é en cardiopathie congénital, j'y suis très bien suivit chaque année par une équipes de 5 cardiologues vraiment très accueillant !
Je fais actuellement de l'HTA (hypertension artérielle) qui est une conséquence normal de la coarctation de l'aorte..mais je prend ma pression fréquemment et l'unité MAUDE surveille aussi ce développement.
c'est a mes parents et la médecines que je dois ce super cheminement, je vie une vie que j'adore. Même si je n'ai aucun souvenirs de douleurs ou autres de mes opérations je le sais que la vie est fragile et ca ma rendu d'autant plus mature que les gens de mon age car des mon plus jeunes ages j'ai du m battre inconsciemment pour vivre cette vie que maintenant je vie a fond !
Je vous souhaite a vous tous que votre enfants vivent une aussi belle vie que la mienne après c'est dur étapes, et que vous parents garder courage dans ces situations difficiles car tout comme moi j'en suis sur que vos enfants vous serra très reconnaissant !

j’espère sincèrement que mon témoignage a pu vous apporter un peu de réconfort ;)

....VaVa ....

Bonjour,

Mon fils de 13 ans pratique beaucoup de tennis.
En novembre dernier, lors d'un tournoi il a été pris d'un malaise, un médecin sur place a évoqué certainement un malaise vagal ou une hypoglycémie visiblement sans gravité.
Il y a 3 jours, toujours en match, le malaise est revenu, il a perdu connaissance quelques secondes.
Mon médecin lui a prescrit un bilan sanguin (qui est normal) et un rdv chez un cardiologue car il entend, à l'auscultation" un souffle au c½ur systolique "nettement majoré".

Le cardiologue ce matin, m'annonce un rétrécissement aortique, RAO serrée, avec bicuspidie possible et me propose un rdv urgent avec un chirurgien en cardiologie pour un second avis.

Un souffle avait déjà été décelé en 2005 (il avait 4 ans) , le cardiologue de l'époque m'avait répondu que tout était normal...

Je suis littéralement paniquée, apeurée.
Que risque t il ? Doit on l opérer ?
Il adore le sport peut il continuer ?

Merci pour votre aide précieuse
SOCRATOBI