Sujet du post :     Témoignage stenose pulmonaire et avis sur équipe cardio pediatrique de Nantes

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bonjour a tous
nous sommes les parents d une petite rose nee en fevrier
il y a deux mois nous avons rencontré (tres brievement) un cardiologue a l hopital de saint nazaire sur la demande de notre pediatre
on n a pas tout compris mais on a au moins compris que notre fille souffrait d une malformation
j ai vu quelques jours apres notre pediatre qui m a fait un cours d anatomie pour m expliquer
je ne vous cache pas que j ai mieux compris grace aux schema et lexique du site (merci!!)
elle souffre d une stenose pulmonaire
on retourne le 11 aout a saint nazaire pour refaire des examens avant de nous envoyer a nantes (dixit le cardio) car une operation semble obligatoire
par contre aucun nom de citer,aucun detail, c est le flou pour nous!
du coup on a rencontré un autre cardio
qui nous a expliqué les protocoles possibles (ballon ou ouverture)

nous aimerions bien avoir des temoignages de parents ainsi qu un avis sur nantes
on est pret a aller plus loin si l equipe est meilleur
merci d avance a tous

bonsoir coeur3,

bienvenue sur le forum.
je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions car je ne connais pas la cardiopathie de Rose, mais d autres viendront surement.

J espère que la chaleur actuelle n est pas trop difficile pour ta petite princesse.

Tiens nous informée

bonjour, Ma fille de 3 mois à une stenose valvulaire aortique, Ma fille à eu une dilatation des valves par cathétérisme, ma fille devra subir très prochainement l'opération de ross, mon hopital ce trouve en belgique, l'hopital des enfants, reine fabiola à bruxelle, je sais que ce n'est pas tout près, mais je ne connais pas les hopitaux en france, courage.

Bonsoir,

Je ne peux pas t'aider sur la malformation de ta fille mais je peux te parler de Nantes.
Le professeur Baron opère au CHU de Nantes. C'est un grand monsieur. Il s'occupe également de la chaîne de l'espoir.
Le coeur de ma puce est réparé.

Ce que je peux te dire c'est que j'ai une entière confiance au CHU.

Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci a vous 3 pour ces premiers messages
ca fait toujours du bien de lire tout ca!

bonjour,
il y a 5 ans une cardiopathie a été détecté chez mon fils à 5 mois de grossesse . (sténose pulmonaire)
il a été opéré 3 jours après sa naissance , ( valvuloplastie pulmonaire)
en gros cela consiste a mettre un ballon pour agrandir la veine, il passe le ballon par une artère de la jambe donc pas d'opération à c½ur ouvert .
il a été opéré à l'hôpital Necker à Paris.
Aujourd'hui, il va très bien. aucune séquelle. juste une visite de contrôle une fois par an .
j'espère que tout se passera aussi bien pour ta fille que pour mon fils !!

merci de votre temoignage
ca rassure!
on espere trouver une super equipe histoire d etre confiant car pour l instant l accueil du cardio a ete plus que limite
a la sortie de la consultation on ne savait meme pas de quoi souffrait notre fille :(

Bonsoir,

Ma fille melissa s'est faite operer avc succes par le professeur Baron en juin 2006, alors qu'elle avait que un mois et demi a Nantes. Melissa a 2 cardiopathies ; une communication interventriculaire et un RVPA avc stenose des veines pulmonaires.
cela s'est bien passe et l'equipe est tres professionnelle , je sais que de mon cote, je les ai trouves tres bien .

bon courage pour la suite

estelle maman de melissa

Je ne connais pas du tout l'équipe de Nantes ,d'après le témoignage d'Aurélie ils ont l'air bien .
après c'est un peu bizarre de vous laisser partir comme ça sans aucune information .
nous à Necker, ils ont été très bien , ils nous ont donné un rendez vous pour tout nous expliquer en détail , j'ai même vu un psychologue !!
ils nous ont dit qu'ils avaient l'habitude de pratiquer ce genre d'interventions alors on était plutôt rassuré .
Après, je ne peu pas te donner un avis sur Nantes, ils sont surement bien mais si tu a des doute a Necker ils sont vraiment très fort, même des enfants de l'étranger se font opéré las bas !!

pour etre claire nous n avons vu que le cardio de saint nazaire
il a vu l anomalie et nous a seulement indiqué qu il travaillait avec un collegue sur nantes et que notre fille ne pouvait pas rester comme cela!
on en pas su plus,la consultation a duré 10 minutes avec l echo comprise
c est mon pediatre qui m a expliqué de quoi souffrait ma fille
du coup pour l operation on est dans le flou
on retourne en aout revoir ce cardio pour un deuxieme examens

on a entendu parler de neker ;c est aussi pour cela que je posais la question pour nantes histoire de faire le bon choix
merci encore

bonjour mon fils a ete vu a saint nazaire il on rien vu,il a un tronc arterielle comun et civ il a ete envoyer a nantes ila ete suvi par dr gournay qui est bien mais opere a paris marie lannelongue .pour ma part je n'ai pas confiance a saint nazaire il a rien vu de ce qu'a mon fils le coeur ,il lui manque un rein ,malformation des pouces ,malformation du zizi ,malformation des pieds . bon courage a vous bise maman de nohann

sans indiscretion, c etait a l hopital?
il a super mauvaise reputation c est vrai
mais bon c etait le debut des examens du coup on a fait confiance
surtout que l autre cardio qu on a vu (il nous a fait une simple lecture et explication du compte rendu de saint nazaire) nous a dit qu on avait de la chance car cette pathologie n est pas seule habituellement
vous me mettez le doute du coup :(

Bonsoir,
Ma fille est suivie à Nantes . Elle a été opérée à Necker d'une TGV il y a presque 4 ans.
Je suis de Charente-maritime et la gynéco qui a fait le diagnostique(spé@#$%&ée dans les échos) m'avait adressée à Necker où ma fille a été parfaitement opérée.
J'ai complètement confiance en Nantes pour le suivi annuel mais j'avoue que pour le scanner des coroners qu'elle aura à 6 ans, j'irai à Necker (superstition quand tu nous tiens!!!).
Voilà pour mon expérience mais c'est une autre pathologie....attendez de rencontrer les chirs de Nantes et demandez à votre médecin de famille ce qu'il ferai pour son propre enfant....
Sylvie.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/07/10 21:42 par sylvie.

Bonsoir coeur3,

Mon fils Nathan, 17 mois, n' a pas la même cardiopathie que ta fille. Mais je suis de Rennes et nous avons choisi Necker pour ses opérations. Il est suivi sur Rennes par une cardiologue formidable et hyper compétente et pour les opérations (une à la naissance et un cathétérisme en mai de cette année), nous avons choisi Necker et sans regret !!! Des équipes hyper pro, hyper humaine et des chirurgiens au top !! Ils sont très très réputé aini que l'hopital Marie Lannelongue.
Perso je pense que sur Paris, ils sont les meilleurs...

Bon courage pour ta puce

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

bonjour pour repondre a ta question oui s'etait a l'hopital j'attend que du mauvais maintenant ;en tous qu'a je suis mieux a nantes ils sont plus a l'ecoute .si tu as autre question je suis la .bise Estelle maman de Nohann

mon fils était suivi à Nantes où ils étaient bcp plus compétents (et du coup moins angoissants) qu'ici à La Rochelle! (le pire c'était la cardio en ville, la première fois, pas 1 gramme de psychologie)
A Nantes le professeur Lefèvre était géniale mais elle est partie en retrAite..J'aurais qd même confiance à Nantes surtout ds le service mère/enfant le long des quais (parce que, ensuite l'hôpital adultes et bien c'est pas trop top , mauvaise impression de vétusté)

ET du coup, comme en province on ne sait jamais sur qui on tombe, eh bien mon fils a choisi de se faire suivre à Paris (où il fait maintenant ses études) à l'HEGP qu'on m'a conseillé ici...et il les a trouvés très efficaces , pas d'attente, professionnalisme,etc

bonjour
aujourd'hui on m'a diagnostiqué une stenose severe voir critique, le cardio a demandé que bébé soit transferé a l'hopital pour enfant tout de suite apres naissance, et meme demandé on provoque l'accouchement pour essayer de soulager le coeur de bébé au plutot vu kil a une grosse dilatation de la chambre droite.

le medecin dit que l'intervention est innivitable et si ca fonctionne pas on aura recourt a la chiruregie mais dans la plupart du temps le ballonet qu'on introduit a travert la veine de la cuisse fait l'affaire.

je suis terriblement inquiete mais pas mal rassurée pareil du fait que bébé ne va pas forcement subir un chiruregie a coeur ouvert.
j'ai peur qu'il souffre trop, et j'ai peur des sequelles potentielles mais tout ca on le saura apres

je voulais juste demander aux parents qui ont vecu ca, est ce que l'accouchement a été avancé et provoqué?? on m'a parlé de ca mais reste a confirmer a vec mon gyneco.
et puis pourqoui vous, vous parler d'un delai d'intervention des mois voir des annees et moi,on m'a transcrit immediate (within 2 hours) j'aurai meme pas le temps de rester avec bébé et je pourrai meme me deplacer avec lui vu que je viens d'accoucher.

je me pose aussi des questions concernant l'allaitement , dois je oublier l'idee d'allaiter mon petit? sinon comment faire?

merci de nous aider a eclaircir nos idees
la panique nous prend et vos experiences nous sont d'une tres grande utilité

Rim

Bonjour Rim,

Ma fille Maïwen aura 15 ans demain, elle a été opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placé. Elle est née à 11 H 15 et à 15 H j'étais sortie de la clinique, mon mari était en pleine mer au Portugal parce qu'à ce moment là il était marin de commerce. J'ai accouché dans une clinique, elle a été transférée à l'hôpital tout de suite après sa naissance, je ne savais pas qu'elle avait des malformations avant d'accoucher.

Elle est née le lundi matin et le lundi soir elle était au CCML, le mardi j'ai fait tous les papiers, les courses pour mes enfants et le mercredi j'ai pris l'avion pour aller la voir, j'avais un certificat de mon gynéco au cas où...., j'ai repris l'avion le vendredi soir car mon ainé revenait d'avoir été faire une colonie de vacances et le lundi matin nous avons accroché la caravane et pris la route pour Paris, nous habitons Brest, il était hors de question que nous la laissions seule à Paris, mon mari est arrivé une semaine après, nous avons fait 5 semaines sur Paris et je peux te dire que je ne regrette pas ce que j'ai fait, je n'ai pas réfléchie une seconde, mais maintenant ma fille aura 15 ans demain, elle est là et en réa elle s'est battue, elle a fait 17 jours et les infirmières nous ont bien dit qu'elle s'était battue parce qu'elle savait qu'elle était entourée. Tout ce que je peux te conseiller c'est de suivre ton bébé, maintenant bien sûr c'est à toi de voir, et puis aussi selon l'accouchement que tu auras.

Je te souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour coeur3,

Notre petit Valentin s"est fait opérer d'une TGV le mois dernier au CHU de Nantes par le Professeur Baron et on est vraiment satisfaits non seulement vis à vis du chirurgien mais également de l'équipe cardio pediatrique de Nantes. Pour nous, la malformation de Valentin a été diagnostiqué lors du 5ème mois de grossesse et on nous a tout de suite dirigé vers le CHU de Nantes où nous avons rencontré le docteur Cécile Pascal qui est très professionnelle. Ensuite, lorsque Valentin est né, il a été pris en charge au service réanimation pédiatrique avec une équipe extra notamment les infirmières Sybille et Nathalie qui ont été vraiment à notre écoute lors de ces quelques jours qui ne sont pas évidents aussi bien avant qu'après l'opération de Valentin. Pendant son hospitalisation, nous avons rencontré le docteur Gournay ainsi que que le docteur Romefort qui sont également cardio pédiatres et elles sont très professionnelles et à notre écoute. Un conseil : prépares bien tes questions pour les consultations et fais-leur confiance, ils sont vraiment bons pour avoir eu affaire à 3 cardio pédiatres différents. Comme dit Aurélie, j'ai également une totale confiance vis à vis du CHU de Nantes.

Bon courage

Karine

Maman de mélisse bonjour je suis une maman de 3 enfants le tout dernier n à que 16mois et depuis 2 mois on a détecté la même chose k mélisse une civ et sténose des valves pulmonaire pourrai tu me donner l adresse ou le mail du docteur en question ou son nom et l hôpital ou il travaille cordialement. Mon mail c est mounaabdi@yahoo.fr merci d avance

bonjour,
je viens de voir ton message, mon fils agé aujourd'hui de 16 ans depuis le 21 octobre est né avec une fenétre aorto-pulmonaire, 2 CIV, CIA et sténoses pulmonaires.
Pour ses sténoses pulmonaire dans un premier temps il a eu un cathétérisme a l'age e 10 ANS pour une dilatation avec ballon qui a raté, dans un deuxiéme temps il a eu une pose de stents au niveau des deux banches pulmonaire par cathétérisme cardiaque en juin cette année à l'age de 15 ans. Ce fut long mais le résultat est qu'il est en pleine forme, n'est plus essoufflé et peut faire du sport, le tout sans opérations a coeur ouvert.
il faut étre patient, mais le courage de nos enfants et leur joie de vivre nous donne la force d'avancé.
je vous envoie plein e courage.

virginie maman de Nathan(fenétre aorto-pulmonaire, civ, cia et sténose pulmonaire

Bonjour, je suis touchée par ce témoignage car je suis sybille l'infirmière qui s'est entre autre occupée de Valentin. Cela fait toujours plaisir de voir des parents qui ont été satisfait de notre travail, on le fait avec notre coeur et pour tous les bout'choux qui se battent pour s'en sortir avec leurs parents.