Sujet du post :     Opération CIV prévue le 6 Mai, besoin d'aide

Bonjour à tous et toutes,
Je suis la maman d'un petit bonhomme de 14 mois qui a été opéré à 8 jours de vie d'une coarctation de l'aorte à NECKER. Les suites opératoires ont été parfaites puisque il n a pas recoarcté !!
Pendant cette opération on lui a posé un cerclage sur l'artère pulmonaire car il a une petite CIV de 2.5 mm.
A la dernière echo de Mars, il a été décidé de retirer le cerclage (par cathéthérisme) mais aussi de peu être fermer la CIV, ce qui ne devait pas être necessaire auparavant.
Nathan va donc peu être se faire opérer de sa CIV et ca m'angoisse beaucoup. J'ai cru comprendre que c'était une "grosse" opération avec CEC, ouverture du sternum etc...
Sa coarcation était moins "spéctaculaire"...
Je me pose des tas de question sur la durée du séjour en réa, sur les riques de mortalité pdt l'opération etc...
Nathan n'a aucun autre "souci" à part cette petite CIV qui persiste, il grandit bien, pèse 9k450, marche presque, commence à parler etc...
Merci de me faire part de vos témoignages et des riques qui peuvent exister

Bonjour Marie

Tu dis qu'ils vont lui retirer le cerclage par Cathé et essayer de lui fermer sa CIV. Ne vont-ils pas lui lui faire ca aussi par Cathé tant qu'à y être ?? Auquel cas, l'hospitalisation est très courte, les suites opératoires sont minimes et surtout pas de CEC...

Re-demande leur par quel moyen, ils vont lui fermer sa CIV ...

Bisous à vous 2

Margaux

Bonjour Margaux !
On peut fermer une CIV par cathé ????? si oui, je ne savais pas...
Merci de m'avoir répondu...
J'espère que j'aurai d'autres témoignages...je sais que Nathan n'a pas une très grosse cardiopathie mais j'angoisse terriblement...on avait été chamboulé les premières semaines de sa vie et tranquille depuis 1 an et nous revoila dans le stress de l'hopital, d'une eventuelle opération...
Je me rassure en me disant que Nathan est en parfaite santé sans aucun traitement mais bon...pas toujours facile :)
Biz et à bientôt
Redis moi si tu sais si on peu fermer une CIV par cathé !!

Oui on peut fermer une CIV par cathé ... C'est pour ca que je te conseille de redemander à son cardio. Ce qui m'a mis la puce à l'oreille c'est quand tu dis qu'ils vont "tenter" de refermer la CIV. On ne tente pas de refermer une CIV avec une opération à coeur ouvert. On la ferme. Par contre par cathé, on tente parce que suivant où elle est placée, ce n'est pas jouable à tous les coups.
Et pourquoi faire une opération à coeur ouvert alors que sa CIV est toute petite et elle n'a pas l'air de gêner Nathan. Calixte a une CIA de 5 à 7mm et elle ne la gêne absolument pas...

Donne nous des nouvelles !

Margaux

Merci Margaux, je donnerai des nouvelles !

Y a t il d'autres témoignages sur des opérations de CIV et retrait du cerclage sur l'artère pulmonaire ????

D'autre part, il doit avoir un cathétérisme à NECKER ! est ce normal avant le retrait du cerclage ou cherche t il autre chose ????

Merci à tous ceux qui me réponderont

Je suis un peu perdue dans tes messages.
Dans le premier, tu dis qu'ils vont lui retirer le cerclage par KT et dans le dernier, qu'ils vont lui faire un KT avant de lui enlever le cerclage .....
Le KT doit servir à quoi ? Juste voir ou lui enlever le cerclage ????

Ma fille a eu 4 ou 5 KT mais jamais interventionnel, juste observatoire.

Bonsoir Marie,

Mon fils Damien de 8 mois et demi, a eu un cerclage de l'artère pulmonaire à 3 semaines de vie ensuite ils ont enlevé le cerclage et fermé la CIV à l'age de 2 mois et demi, opération à coeur ouvert avec CEC et le 23/02 février il s'est fait ré-opéré (il a une malposition des gros vaisseaux en plus de sa CIV) toujours à coeur ouvert avec CEC alors je te dirai effectivement il y a des risques comme dans toutes les opérations avec anesthésie mais il faut y passer (pour leur bien).

Je ne pensait pas que cela pouvait se faire par KT.

J'espère que j'ai répondu à tes questions et tiens nous au courant

A bientôt

Céline
Maman de Damien

Moi aussi je suis un peu perdue Margaux :)
C'est la secretaire de Necker qui m a emmelé les pinceaux !! mais à priori, c'est un KT pour enlever le cerclage dans un premier temps !
J'ai eu ma cardio o tel, elle n a pas encore eu le courrier de Necker mais elle les a eu o tel avant leur debriefing et si il n y a pas eu de changement, c'est bien un aller retour à Paris pour enlever le cerclage...et eventuellement fermé la CIV. Ma cardio pense qu'il faut encore attendre car elle est petite...mais elle dit que c'est Necker qui décidera !!!

Celine, comment vas ton fils ? en as tu fini avec les opérations ??

Merci de m'avoir répondu

Donc pas de CEC, tout va se faire par KT ou tenter pour la CIV
Anesthésie générale, peut être quelques heures en réa, 2/3 jours en chambre et hop retour à la maison. En tout cas, s'il n'y a pas de complication, c'est comme cela que ca se passe ici au Québec....

Donne nous des nouvelles dés que tu en as.

Bisous

Margaux

Bonsoir,

personnellement, je n ai jamais entendu parler de fermeture de civ par KT...quoi qu il en soit, ma puce a eu une opération sous cec pour refermer sa civ, alors, si ca t intéresse toujours, je répondrai à tes questions volontiers.

Bises

Bonjour Marie,

Mon fils va très bien comme après chaque opération mais malheureusement je crois que l'on ne sait jamais si c'est fini les opérations, on a un controle dans 4 semaines chez le cardio et il faut attendre que son coeur grandisse pour voir si il y aura d'autres opérations.

Mais il est en pleines forme malgré ses 3 opérations c'est un bébé qui évolue tout à fit normalement.

N'hésite pas si tu as d'autres questions.

A bientôt

Céline
Maman de Damien

Bonjour bonjour !

J'attend le courrier de Necker car c'est pas très clair...a priori, on enleverai le cerclage par cathé comme convenu puisque c'est un cerclage dilatable. ensuite à voir ce qu'on fait de la CIV...fermer, pas fermer ??? mais ça ils verront sur place...
Elle est petite, 2.5mm, pas trop mal placée selon sa cardio...mais comme elle dit, c'est Necker qui décidera !!!

Nouss, comment cela se passe ??? est-ce long ?? la cicatrice ??? on t as parlé de risque pdt l'opé ???? Est- ce une grosse opération ?? Les suites ???
Quand mon fils a eu son opé pr la coarctation de l'aorte, il avait 8 jours donc il comprenait pas vraiment...là il a 14 mois, je me dit que ca va le perturber...(si il est opéré bien sur)

J'ai peur qu'il soit opéré...d'un autre coté, je me dit que ce serait definitif et qu'il serait "guéri" car là si il enlève le cerclage dans un premier temps et qu'ensuite ils se rendent compte qu'il a besoin d etre opéré, il faudra re re revnir a Paris etc...

Bref, je suis partagée entre les deux sentiments...

Bonjour Marieetnathan,

Je suis toute nouvelle sur ce forum, et depuis les quelques jours que je l'ai découvert, j'ai déjà réussi à avoir pas mal d'informations.

Mon fils a une CIV de naissance et il se fait opérer en mai à Massy. Après bien des inquiétudes à la nouvelle de l'opération, je prends sur moi et apprend à relativiser au travers de tout ce que j'ai pu lire ici. Finalement, comme nous a dit notre cardio, c'est un geste "banal" pour la médecine, mais qui ne l'est bien sur pas pour nous parents. J'en parle autour de moi, mais en parler ici avec des personnes qui ont les mêmes peurs et les mêmes attentes a quelque chose de rassurant.

Mon fils va en effet subir un KT pré-opératoire par son cardio, pour examiner et prendre des mesures du coeur. Et ce sera bien une opération avec CEC et ouverture du sternum. Puis 2 jours de réa, si tout va bien, et retour ensuite en chambre. Il est difficile d'imaginer que le coeur de son "petit" garçon va "s'arrêter" momentanément, mais cette opération est nécessaire. Je me dis qu'il n'y a pas de raison que ça ne se passe pas bien, mais je ne mets pas de côté non plus le fait que le "risque 0 " n'existe pas.

Mon fils m'a dit il y a 2 jours que l'opération l'inquiétait, dur d'entendre ça, même si c'est normal, et hier, je n'étais pas très en forme, un peu déprimée, le contrecoup des paroles d'un enfant. J'ai évacué tout ça en parlant avec une amie, et aujourd'hui, je suis mieux.

Voilà, quelques mots en vrac dans ce message qui vous est destiné, mais ça fait du bien .

@ bientôt peut-être.

Bonjour nouss,

Mon fils se fera opérer d'une CIV en mai à Massy, et si cela ne te gêne pas, je ne dis pas que je ne viendrais pas te poser quelques questions.

@ bientôt.

Merci BeatrixPotter67 !! c'est vrai que ca fait du bien de se sentir comprise et soutenue :)
Bon courage pour l'opéartion de ton fils !! je lui envoie toutes mes odnes positives !!!

Nouss, je suis aussi preneuse d'infos concernant opération des CIV :) combien de temps dure l'opération, la réa, les suites opératoires, la cicatrices, les risques de la cec ?????

Bonsoir,
ma petite fille de 3 mois va se faire opérer courant avril pour sa civ qui été détectée a la naissance et confirmer par plusieurs écho ensuite.
au départ on avais espoir qu'elle se referme (comme dans 80 % des cas) mais malheureusement on a très vite compris qu'elle aura droit a l'opération (à coeur ouvert car trop grande).
Je vous avouerai que plus ca approche plus je me fais du soucis et angoisse se dire que son petit bout va être opérer avec cec a son age c'est troublant
on essaye de relativiser mais comme dit BeatrixPotter67 le risque 0 n'existe pas mais si c'est nécessaire pour nos petits bouts ils faut en passer par la !!
je me pose beaucoup de question sur l'opération, les suites opératoires, le retour a la maison, ...
on a RDV fin mars pour la consultation pré opératoire à necker et hospitalisation prévu dix jours après
j'espere que tt se passera bien pour tous nos enfants dieu est grand et sera avec chacun d'eux et chaque famille
merci de vos témoignages et réponses
courage a tous

bonjour, ma nièce a été opérée il y a deux ans à necker. on te dit que c'est un intervention relativement simple (bien qu'il y ait toujours les risques du geste chirurgicale et de l'anesthésie). le geste en, lui même dure 3-4 heures et le coeur est arrêté pendant moins d'une heure pour le geste de fermer la civ. en tout ton petit bout reste environ 5h au bloc. ensuite un ou deux jours en réa, on nous avait dit que ça dépendait surtout de l'arrêt de l'assistance respiratoire et qu'il n'y ait pas de soucis d'infection.4-5 jours en hospitalisation de chirurgie avant un retour en cardiologie médicale pour s'assurer que le coeur va bien. j'espère que ça t'aidera à passer ce moment difficile. par contre je n'ai pas pu aller voir ma nièce en réa (seul les parents sont admis en visite)

Bonsoir,

Ma fille a été opérée d'une CIV il y a un an. J'avais pas mal posté à ce moment-là... ça m'a beaucoup aidée. J'ai essayé, si vous voulez taper "CIV + Bérengère" dans le moteur de recherche du forum, vous retrouverez mes messages et les témoignages d'autres parents.
Si vous avez besoin d'autres renseignements, je veux bien essayer d'y répondre. Notre petite poupée a aujourd'hui 18 mois, elle est débordante de vie, c'est un bonheur de tous les jours. L'opération est effectivement un moment difficile mais tellement spectaculaire par ses résultats.
Plein de courage à tous.

Bérengère

Bonjour et merci à tous pour vos réponses ça aide de savoir que l'on est pas les seules a passer par la et que les suites de l'opération sont encourageantes pour nos petits.
en fait je pense que les heures qu'elle passera au bloc mais surtout le moment ou ils vont venir la chercher pour aller au bloc vont être les plus durs
après je pense et j'espère que les suites opératoires vont bien se passer pas d'infections ni rien et qu'elle se remettra facilement, que les infirmieres et les medecins seront attentifs a l'écoute et calmeront la douleur.
comment ca se passe pour rester avec l'enfant? combien de temps on peux rester avec elle en rea? a quel moment un parent peux passer la nuit avec elle? en soins intensifs ou en chambre? comment se passe l'alimentation? je peux continuer a donner mon lait?
merci pour vos réponses
merci a tous et bon courage à tous

je vous donnerez des nouvelles de ma puce

Bonsoir,

Pour répondre à Marieetnathan, je n'ai jamais entendu qu'on pouvait "réparer" une CIVpar kt, moi non plus... Pour une CIA, je sais que ça se fait, peut-être y a-t-il eu confusion??? En tout cas, l'opération serait beaucoup plus simple, c'est sûr.
Je pense qu'il faut attendre la visite pré opératoire afin que les médecins rééxaminent ton bébé et te disent exactement ce qu'ils envisagent.

Je souhaite de tout coeur que tout se passe bien pour vos petits bouts. ça a été le cas pour nous. Je vais essayer de vous apporter qq infos, si ça peut vous aider, j'en serais ravie.
Tout d'abord, le service de cardiologie de Necker est très accueillant, le personnel du service et de la réa est très sensible à notre détresse, les infirmières sont très douces dans les soins et surtout, elles prennent leur temps pour faire ces soins et répondre à TOUTES nos questions.
Ma puce avait cinq mois et 11 jours quand elle s'est faite opérée. Je craignait qu'elle souffre et que personne ne le voit. Mais honnêtement dès qu'elle semblait avoir mal, ils n'hésitaient pas à la soulager.
Vous pouvez rester avec votre enfant (une personne pour la nuit) jusqu'à son entrée au bloc, ensuite durant le séjour en réa, les visites sont autorisées de 15 à 19 h. Moi, je logeais à la Maison des parents (réserver rapidement sa place!!!) et tirais mon lait (que je jetais car elle étais nourrie perf.) La maman peut également se rendre dans le service pour tirer son lait et quand le bébé peut remanger, ils l'analysent et le gardent pour le donner au fil de la journée.
Lors du passage en chambre de soins intensifs (1 journée et une nuit pour nous), les horaires sont plus souples et les calins plus faciles!
Ensuite, quand l'enfant passe en chambre, vous pourrez rester avec lui jour et nuit et faire des gros calins pour rattraper le temps "perdu".

Voilà, j'espère vous avoir éclairées un peu. Je sais combien l'attente est dure... Même si l'opération semble être "simple", c'est une opération à coeur ouvert, avec des complications possibles... Mais les enfants sont très, très forts, bien plus que nous et se remettent très vite. Et, dans les cas de CIV, ils peuvent avoir une vie normale, après l'opération, grâce à nos formidables médecins...
Plein de courage à tous.

bonjour à tous,
mon petit garçon timéo a 9 mois et nous sommes rentrés hier de massy où il s'est fait opéré d'une civ.
L'opération s'est très bien passée, une équipe super !!!
nous sommes rentrés le 14 puis il s'est fait opéré le mardi 16 mars. Il est resté en réa 24h et mercredi j'ai pu dormir avec lui, il n'avait plus aucun tuyau. et ensuite nous sommes sortis hier donc le 22 mars.
Le forum m'a beaucoup aidé donc si tu as des questions je suis dispo !

Supers nouvelles de Timéo.

Ma fille avait 5 mois lors de son opération de civ. Bien sûr, ce sont des moments difficiles qui sont longs à digérer mais je vous promets que le résultat sur le bien être et le comportement des enfants est incroyable. Ma puce était très très angoissée et ne mangeait que très peu avant son opération (30g en moyenne par bib) ; dès sa sortie de réa cardio, elle avait pris des couleurs, souriait, jouait, mangeait...
Je ne dis jamais que le résultat est fabuleux, il est tout simplement magique.

Gardez confiance

Bonsoir les filles ,

amandinemartinache, je suis ravie que l"opérayion de ton fils se soit bien passée, vous devez être soulagé, ca va être que du bonheur maintenant :)

En ce qui nous concerne, j ai eu Necker o tel cette semaine. Nathan y a été opéré en Janvier 2009 d'une coarctation de l'aorte et d'un cerclage de l'artère pulmonaire ( a cause de sa CIV )
Du coup, on y va en Mai pour dilater le cerclage par KT. A la fin de l'opération, ils vont prendre des mesures et faire des examens pour voir si il n y a pas trop de sang a passer dans la CIV. A priori, ca devrait aller car elle est petite donc ils pensent qu'ils ne vont pas avoir besoin de la fermer...Et si besoin de la fermer, il le feront par KT ( sur certaines CIV ils le font:)
Je suis soulagée...bon bien sur, ils n'excluent pas la "grosse" intervention si besoin mais bon...à priori, le medecin m a dit que son but était de l'éviter !!!!
On rentre donc a Necker le 4 Mai, echo et consulation d'anesthésie. Le 5 Mai, hospitalisation. Le 6, KT et sortie le 7...Normalement :)
Je croise les doigts !!!!

Je vous donne des news au fur et à mesure !!!

Biz a vos loulous

merci a tous pour vos messages discuter et échanger avec des personnes ayant vécues la même chose fait se sentir moins seuls. Merci encore bon courage a tous. Je vous donnerez de nos nouvelles merci et a bientôt

Bonjour à tous,

je suis congolais et pour le moment je suis en vacances à Bruxelles.Mon fils cadet alexagé de 18 mois a été consulté aux cliniques saint luc et il il s'est averé qu'il doit etre opérer d'une civ sous valvulaire pulmonaire.Ne disposant pas assez de l'argent,le médecin m"a demandé de repartir dans mon pays et de revenir dans une année avec 15000 euros cout de l'opération.Prière m'indiquer s'il existe des associations qui peuvent m'aider en partie
fimançierement.Aussi,le medecun avait dit qu"il va elargir la civ car elle est étroite. qu"est que cela veut dire

salutations

Bonjour,

Mon fils doit se faire operer prochainement a Massy par le Dr Zoghb, on a le rv du bilan mais pas encore de l'operation.
J'aurais voulu avoir quelques renseignements si possible sur le deroulement de l'operation et l'hospitalisation s'il vous plait.
Je vous laisse mon mail si vous etes disposer a me repondre elena-b@live.fr

Cordialement.

Mon fils va se faire opérer tout début octobre pour sa CIV qui fait 5mm à Toulouse à Purpan il aurat 5 mois. On ne nous a jamais parlé d'opération par KT je crois qu'en France c'est très peu pratiqué ce sera une opération a coeur ouvert et c'est très angoissant.
Bon courage en tout cas

slt les amis
je finirai bien pour renouer avec vous..cet ordi et la technique 'enerve ..comment allez vous.si cela continue,je vous aurez par sms...salut