Sujet du post :     totalisation cavo pulmonaire

bonjour à tous

voilà je voulais avoir qq temoignages de personnes ou enfant ayant fait une totalisation cavo plumonaire, en fait je voudrais surtout savoir si apres cette opération vous ou votre enfant etait bcp moins essoufflé, car mon fils est tres essouflé et à du mal à marcher longtemps, alors j'espere qu'apres l'opération ( en septembre) il aura plus de souffle...

merci pour vos temoignages....

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour virginie,

Je peux pas t'aider malheureusement. Maël a combien de saturation ? Comment est son hémiplégie maintenant ?

Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Chère Virginie,

Hugo a eu il y a deux mois la totalisation cavo pulmonaire et je dois dire que c'est le jour et la nuit même si nous devons encore attendre quelques mois avant d'avoir le bénéfice total de l'intervention car le chirurgien a du ajouter une "fenêtre" afin que le sang remonte bien jusqu'au coeur, Hugo avait un problème important de pressions pulmonaires. Avant, on le surnommait "Dark Vador" car on l'entendait respirer de très loin et il ne pouvait pas faire plus de quelques pas sans être essoufflé, fatigué. Là, il marche beaucoup plus longtemps, il court, il fait du vélo. Il est certes encore essoufflé mais après un effort plus important. Il se sent beaucoup mieux. Ne t'inquiètes pas tout va bien se passer.
Bon courage
Corinne maman d'Hugo hypoplasie du ventricule gauche (4 ans 1/2).

Bonjour Aurélie et Corinne et merci pour vos réponses

Aurélie, Maël a une sat qui tourne entre 75 et 80 quand il n'est pas malade.... lors de ses hospitalisations pour grippe A et VRS il était descendu à 70.
son hémiplégie est tjr là, malheureusement, il y a des haut et des bas, je ne voie pas bcp d'evolution du coté du bras et de la main il est tres maladroit de sa main, il n'arrive pas trop à la tourner et à tenir les objets... pour la jambe, il s'en sort pas trop mal pour la marche mais quand il est fatigué il boite et aussi il tombe souvent car il a un pb d'equilibre.... voilà ça n'evolue pas bcp de ce coté là à mon avis mais malgres tout nous l'avons inscrit pour l'ecole pour l'année prochaine, surement en janvier car il se fait opéré en sept donc on verra si il est pret en debut d'année.... merci de demande de ses nouvelles

corinne, merci pour ton temoignage ça me rassure un peu si il y a une amélioration apres l'op car comme c'est peut etre la dernière op, je me dis qu'il ne peut pas vivre ça toute sa vie.... au niveau de sa sat il avait combien avant et apres l'op ???

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Chère Virginie,

Pour répondre à ta question, Hugo avait aux alentours de 80 82 % mais quand il pleurait ou était malade celà descendait aux alentours de 75. Quand on est sorti de Necker, il avait entre 85 et 90, là il tourne plus autour de 85 mais c'est à cause de sa fenêtre. Le chirugien m'a dit que quand cette fenêtre serait fermée, on pouvait espérer une sat entre 95 et 97 %. Alors on attend mais tout n'est pas dans la sat, je m'en rend bien compte, il y a d'autres facteurs qui rentrent en jeux, le coeur fonctionne différemment.
J'espère que tout se passera bien pour vous.
a bientôt
Corinne

Bonjour Virginie,
Yacine a été opéré d'une dérivation cavo pulmonaire totale en juin 2009, il se porte aujourd'hui comme un charme.
Lors de sa dernière intervention le chirurgien lui a laissé également une petite fenêtre de secours, elle s'est refermée toute seule. De juin à Décembre Yacine était sous anti coagulant depuis il n'a plus que de l'Aspégic. Les médecins m'ont dit qu'il devra reprendre les anti coagulant vers l'adolescence.
Il court énormément rien ne l'arrête alors qu'avant il ne faisait pas 200 m sans que je ne le porte.
Il est maintenant en CP il est excellent à l'école, il se développe très bien, il n'y a plus de différences entre lui et ses camarades.
Il était à 75-80 de sat il est maintenant à 99 alors que moi voyez-vous j'ai fait le test à Necker j'étais à 95-96 sans avoir fumer de toute ma vie. Il est mieux oxygéné que moi.
Tout finira par rentrer dans l'ordre ne vous inquiétez pas.
Si vous souhaitez me poser d'autres questions n'hésitez pas.
Bon courage.
Taous maman de Cid et Yacine.

merci à tous pour vos temoignages.... mais j'ai une petite question : c'est quoi la petite fenetre de secours ???

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour


angie a eu une derivation cavo pulmonaire totale en octobre dernier
sans avoir eu la dérivation partielle auparavant
sa s'est tres bien passer elle marche court fait du velo sans s'éssoufler
mais comme elle na que 4 ans elle fatigue et a besoin de faire la sieste l'apres midi
mais comme beaucoup d'autres enfants
autrement elle as toujours son bouton de gastrostomie elle mange un peu mieux
mais bon chaque choses en son temps

bises et bon courage

Merci pour les nouvelles.

Super il va bientôt rentrer à l'école. Profitez bien de votre été avant la rentrée et l'opération.

Je vais bosser

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour steph

je me permet de vous posez quelques questions
ma fille n'a que 9 mois mais la cardio recule le date de la derivation parcielle
pour eventuellement faire directement la derivation totale
(son etat est plutôt stable pour le moment)
et jusqu'a la je n'avait jamais lu de petits bouts ayant subit
directement cette intervention
Angie a dejas a t'elle deja etait operé?
je ne sais pas de quelle cardiopathie souffre votre fille
ma Leonie n'a qu'un ventricule (le gauche)
l'operation a t'elle durait plus lomgtemps (que si elle avait eu la parcielle avant)?
j'espere ne pas vous enbettez avec mes questions
bisous a votre petite Angie

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,adeline


tu ne m'enbete pas avec tes questions
angie as un ventricule unique de type droit
elle as eu un cerclage des arteres pulmonaires
a l'ages de 6 semaines les suites ont été catastrophiques
occlussion intestinale ,léiostomie pendant 6mois (poche a caca)+
nutrition entérale dont elle a toujours besoin a ce jour par bouton de gastrostomie
quand angie est parti au ccml ont partais pour la partielle quand les medecins ont parler d'elle
en staff la moitier disait partielle et l'autre moitier disait totale comme angie avait 3ans et demi et
qu'elle allait tres bien mon mari a pris la decision finale qui était la total pour lui éviter de subir une autre intervention
s'est vrai que c'est une intervention plus lourde les draims donnes plus lomgtemps l'intervention dur 6 heures
comme tout c'est bien passer elle est rester 15jours mon mari la ensuite transferer sur angers qui est plus pres de mon domicile
ou elle est rester une semaine en convalescence et léonie ou sera t-elle opérer? d'ou etes vous?

stephanie maman de angie 4ans ventricule unique tgv etc maman aussi de manolita 21 ans jason 18 ans sandy 5ans et lenny 15 mois

Merci d'avoir pris le temps de repondre a mes questions
nous habitons pres d'Orleans
Leonie sera operé au CCML aussi
sa cardiopediatre est a Massy (91)
ellle a deja subi un cateterisme intervensionnel la ba en decembre
je vois que Angie a eu de grosses complications suite a sa 1ere operation
j'imagine l'inquietude ,j'espere que meintenant
tous va rentrer dans l'ordre pour cette petite fille deja bien forte

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

re,adeline


je t'est envoyer un message perso
pourras tu venir a la rencontre qui est a poitiers
moi j'y vais avec mes enfants enfin les 3 petits et mon mari
je serais vraiment tres contente de te rencontrer
les rencontre sont vraiment tres interéssantes et riche en émotions
et surement plein de joie de voir tout nos petits opérer plein de vie

amicalement

stephanie maman de angie 4ans ventricule unique tgv etc maman aussi de manolita 21 ans jason 18 ans sandy 5ans et lenny 15 mois

Bonjour,
Je suis a 24SA , mon fils a une CIV large et il lui manque une valve dans le ventricule gauche. Oreillette gauche est minuscule et le ventricule droit assez petit. Bref , la cardiopediatre me disait qu'il n y avait aucun espoir et me proposait l IMG en seul choix...
Ne voulant pas m y resoudre , j ai contacté un autre cardio sur Limoges qui confirme le diagnostique , mais me propose 3 choix : l IMG , les soins palliatifs ( accompagner seulement jusqu a l arret du coeur ) ou l operation de la derniere chance "Derivation cavo pulmonaire totale" qui ne garantit en rien la survie de mon bébé. J ai bien sur pris la 3e option ( si c est faisable ) .
J ai rdv a Lille a la maternité Jeanne de Flandre pour un 3e avis la semaine prochaine.
Je veux plusieurs avis et m arreterai sur celui qui donne le plus de chance a mon bébé.
Je suis ici , en attendant , pour esperer avoir des temoignages de cas similaire où l operation a eu le succes esperer et avoir le plus d infos ! !

Je lis beaucoup que cette operation se fait vers 4 ans, mais la on me propose ca des la naissance... la seule option et j ai besoin de trouver quelqu'un qui a eu la meme chose.