Sujet du post :     civ assez large

bonjour, on a détecté a mon fils de 2 semaine un CIV assez large qui nécessitera une opération a c½ur ouvert. Les médecin veule attendre qu il grossissent un peu. Malheureusement il a beaucoup de mal a boire ses biberon. En moyenne 40ml au lieu de 90ml préconisait. il se fatigue vite et donc ne finit jamais ses biberons et ne prend pas bcp de poid. il faisait 2.5kg a la naissance et fait actuellement 2kilo640 a 2 semaine. La prise du biberon est une vrai galère. J'aimerai avoir des avis et des conseils pour ceux qui on déjà vécu cela concernant la suite des événements. merci

Bonjour tonio,

Mon fils kyan à aussi une civ (6,3mm en janvier),il a toujours eu des problèmes d'alimentation car cela leurs demande vraiment beaucoup d'efforts pour tétée. Il est sous traitement Lopril et lasilix ce qui lui a permit au bout de quelques mois de s'essouffler moins vite. On nous as prescrit de la maltodextridine (complément alimentaire ) et de l huile isio4 à rajouter dans les biberons pour qu'il grossisse.

Il a aujourd'hui 6 mois,il pèse 5k850 mais mange toujours aussi peu.sa civ à l'air de se fermer grâce au médicament. Il est née à 2kg430 pour 48 cm.

l'opération de ton fils est sûre?elle est programmée? Est il sous traitement?

Petite astuce pour que ce soit plus facile à tétée pour lui,tu dévisse la bague du biberon au maximum,car plus c'est serré plus c'est dur pour eux de boire (astuce de la puéricultrice de la pmi)

Ensuite en ce qui concerne l'opération je ne peux rien t'en dire car je ne suis pas passer par là pour le moment. Je vous souhaite beaucoup de courage car je sais que tout ton monde s'écroule à l'annonce de la civ et que c'est dur de voir son bébé quasi rien manger.au début je finissais en larme après les biberons.

Pour te donner une idée à 3 semaines il buvait entre 30 et 60ml. Avant je ne peux pas te dire,je l'allaitais. On le réveillait toutes les 3h ,4h jour et nuit pour qu il mange.
quel est votre rythme avec votre bébé?

Mon fils Enzo n'est pas encore sous traitement mais nous avons rendez vous a Amiens dans un service spé@#$%&é qui je pense nous en proscrira un et en même temp pour voir pour l'opération qui se déroulerai a paris mais la date n'est pas encore programmé. sa civ est d'environ 5 mm mais est mal placé juste sous l aorte. on na vu 2 fois la cardiologue qui nous a dit que le flux de sang qui passai avais augmenter et qu' il y avait un début de surcharge pulmonaire.

Je vais tester ta technique pour les tété car j'ai essayer 10 tétine différente (caoutchouc, silicone, plus gros débit) sa ne change pas grand chose. j'ai même l'impression qu' il na pas trop d'appétit car quand il commence a caler ver 30 ou 40ml j'ai déjà essayer d'appuyer moi même sur la tétine pour que le lait coule dans sa bouche mais il recrache tout et n'avale pas.Une fois il a même vomi car j'insistai de trop. Pour le rythme c aussi tout les 3 ou 4h jour et nuit et il met bien 30 min a boire c 40ml. il avais bien grossi la 1ere semaine mais depuis sa fait une semaine qu' il na pas repris un seul gramme. Je ne sait pas vraiment comment faire pour qu' il boive +

Il a du mal aussi a faire ses selle car sa le fatigue je suis obligé de l'aider en levant ses jambes il ne fait pas tout seul dans sa couche. et il respire fort aussi même la nuit il nous fait peur il fait plein de bruit et a une forte respiration

Les médicament proscrit a votre fils lui on t il permis de manger un peu + et donc de grossir un peu + aussi? Ya t'il pour vous une opération de programmé??

Tonio,

nous aussi on a essayé plusieurs biberons et tétines.on à finit avec les biberons mam en pharmacie. La technique du dévissage lui permettra de s'essouffler moins vite.mais cela reste des bébés avec vraiment très peu d'appétit. Nous aussi il a déjà vomit plusieurs fois parce qu'on l'avait forcé.vaut mieux qu'il mange peu mais qu'il garde ce qu'il a manger . aujourd'hui je force encore kyan mais j'arrive à doser le juste milieu. Tu vas apprendre au fur et à mesure selon ses réactions. Quand il s'endormait sur le biberon,on le tournait et on le secouait (le biberon bien sûr ) comme ça il était stimulé et continuer à tétée. C'est dans ces moments là où il buvait un peu plus. Mais dis toi qu'avant l'opération il ne mangera jamais comme un autre bébé en pleine santé même si je sais que c'est dur à accepter. Il mange à 6 mois 120,130ml au lieu de 210ml et parce qu'on insiste sinon on serait plutôt à 80 ml.

Pour les selles on a eu le même problème, il n'arrivait pas à pousser assez fort.il hurlait tellement il avait mal mais rien ne sortait.la pédiatre nous a montré comment le masser au niveau du ventre pour l'aider,c'est super efficace mieux que de lui lever les jambes. Elle nous a aussi changer le lait, c'est un lait plus acide qui les aide à aller à la selle et il est super bien c'est nestle pelargon 1. Avec ce lait,plus besoin d hepar. Elle nous a aussi dit d'acheter un pro biotique en
pharmacie que l'on commande c'est bacilla bifido.

alors moi aussi je leurs disais tous qu'il respirait super vite.les cardiologues et la pédiatre me disait que c'était normal. Je pense que c'est normal du fait de la civ.kyan a commencé à respirer moins vite après plusieurs mois de traitement et il est passé d'un teint très pâle à un peu plus rosé.
Les médicaments ne l'ont pas aidé à manger plus mais juste à s'essouffler moins vite. Meme en mangeant peu,il arrivait a prendre un peu de poid.et ce qui lui a permit de l'aider un peu plus c'est la maltodextridine (complément alimentaire ) que l'on rajoute dans chaque biberon. Mon fils a commencé le traitement à l'âge de 2 mois.on nous parlait d'opération. Et le mois dernier on nous as dit que la civ commençait à se fermer et que l'opération était écarté pour l'instant. Tout ca grâce au traitement,prochain rendez vous cardio le 17 mars.

tu habites amiens?j'y ai fais mes études et ma famille vit à 1h d'Amiens. Mon fis est suivit à Clermont Ferrand car nous habitons à 30 km de là. Si tu as d'autres questions n'hésite pas. Quand sont prévus tes rendez vous cardio et au pédiatre?

Nous essayons aussi de le stimuler lors de la tété en tournant le biberon sa aide un peu. quel tétine met tu sur les biberon mam? nous il a l'air de bien aimer les tétines nuk dailleur c celle qui était sur les biberon prêt a l'emploi a la maternité. on a d'ailleurs récupéré quelque biberon vide de la mat qu on a resterilisé et il a l'air de boire un peu mieux avec ceux la. on a aussi les dodies a 3 vitesse qui vont pas trop mal non plus. Pour la maltodextridine c'est les médecins qui t on dit de rajouter sa? faut il une ordonnance? Je pense essayer aussi si sa peut l'aider. tout les astuces sont bonne a prendre car c'est vraiment pas évident a l'aider a boire et prendre du poids.
Cette nuit il ne s'est pas réveiller pour réclamer ( la pédiatre nous a dit de le laisser dormir la nuit) Jai décider au bou de 5h30 sans boire de le réveiller quand même et pour le coup il ma bu 70ml en 10 minute chose qu' il n'avais jamais fait avant. cela montre qu' il y arrive quand meme quand il a vraiment faim. par contre les biberon suivant été de 40ml et il n'en voulais plus. c dur de le forcer car il serre les gencive ou il garde la bouche grande ouverte sans tutté et si du lait coule quand même il le recrache et ne veut pas l'avaler.

Pour les selles nous étions sur le guigoz 1er âge et la pédiatre nous a dit de passer sur le guigoz baa c'est une formule un peu acidifé qui ramollit les selles. sa a effectivement bien marcher et il a reussi a faire des belle selle cependant le lait est bcp plus epais est fait d grumeaux nous devions donc mettre un tétine pour liquide épaissi. De + il a bien bu ce lait pendant 2 jour et maintenant il n'en veut plus du tout des qu' il commence a boire il le recrache et pleure et quand je lui redonne de l ancien lait juste derrière il le boit.
Du coup j'espère qu' il ne sera pas de nouveau constipé. Nous utilisions de la mont roucous comme eau la on est passé sur de la cristalline voir si sa change quelque chose.

Le lait nestle pelargon 1 est il epais aussi? ce melange t il bien? et pour le bacila bifido sa marche comment??

J'habite juste a coté de Laon et je sui suivie a laon mais la il m'on pris un rdv au CHU de amiens service cardiologie pour surement en voir + et pour ouvrir un dossier pour opération sur paris( on est obligé de passer d'abord par amiens pour ensuite être transféré a paris apparemment)

Tu sens une amélioration du fait que la civ se referme un peu? c'est bien pour lui si elle pourrait se refermer totalement sans opération. le fait qu il ne grossit pas beaucoup ne pose pas d'autre problème au niveau de sa croissance??Mon prochain rdv est demain a amiens et ensuite j'aurais un suivi sur Laon ou Chauny pour l'évolution jusqu a l'opération si elle a lieu. j'aimerai bien également qu' elle se referme toute seule mais la pédiatre avait l'air de dire que vu l'endroit ou elle été placé il y aurai surement une intervention chirurgicale a faire.

Je met des tétines 2 car son lait est un peu épaissi. C'est la cardiologue qui a mit en place la maltodextridine, et oui il faut une ordonnance d'ailleurs je dois même le commander en pharmacie. Tu peux demander au cardiologue ou pédiatre de te le prescrire? Kyan fait pareil quand il a vraiment faim,il mange vite et un peu plus mais cela reste très rare.

Comme il est acidifie, c'est vrai que le goût doit être moins bon . D'ailleurs le lait acidifie ne sent pas très bon. J'utilise la mont roucous depuis le début apparemment c'est la meilleure. Quand il a du mal à aller à la selle on met moitié mont roucous, moitié hepar. Oui le pelargon est épaissi, je trouve qu'il se mélange plutôt bien.je roule le biberon dans mes mains puis le secoue qu'après ce qui évite de former des grumeaux dans la tétine. Le bacilla bifido tu le commande en pharmacie sans ordonnance et tu met un sachet dans le biberon.ici on le mettait dans un biberon sur 2.

oui j'ai vu une amélioration après plusieurs mois de traitement : il s'essouffle et se fatigue moins vite qu'avant. Il respire moins vite et à un plus beau teint.il a toujours prit le poids minimum requis,il suit la plus petite courbe du carnet de santé. Et au niveau de sa croissance, il est plus grand que gros mais tout va très bien,il s'éveille bien ,c'est un bébé très gracieux qui a la joie de vivre.

ma famille habite à Saint quentin dans l'Aisne donc vraiment pas loin de laon.

viens nous dire ici comment s'est passé le rendez vous d'enzo

Bonjour Tonio,

pour info, que je n'avais pas lorsque j'ai vécu la même chose que toi... les bébés boivent à la paille et à la cuillère.

cela étant, ma fille était comme ton petit bout. et à bientôt 7 ans, tout va bien.

belle journée,

J ai eu le rdv a amiens pour Enzo, la cardiologue nous a prescrit un traitement lasilix et aldactone et il va devoir être hospitalisé 5 jour pour mettre en place un 3eme traitement mais il faut qu'il voye les dosage a l'hôpital j 'ai pas très bien compris.
Elle nous a confirmer qu' 'il y aura bien une opération chirurgicale des qu' il aura grossi un peu ( au moins 3kilo5 sa serait bien). Pour l'opération ils ont l'habitude de travaillé avec jacques cartier a Massy(91) mais elle a di que sinon il y avait Necker ou marie lannelongue sur paris aussi. Je ne sais pas lequel est le mieux...Elle été assez confiante et elle nous a dit que les chirurgien avait l'habitude d'opérer ce type de malformation.

Elle ne nous a pas prescrit de complément alimentaire pour l'instant mais nous a fait passer sur du lit pour prématuré qui est plus .

Bonjour tonio,

le 3e traitement est peut être du captopril, nous on a augmenté les doses pendant 3 jours pour arriver à la dose finale par contre ça c'est fait à la maison mais kyan était plus vieux qu'Enzo. J'ai un collègue dont le fils s'est fait opéré à 10 ans d'une civ par le professeur niné et il me l'avait conseillé si mon fils avait besoin de l'opération. Il s'est fait opéré il y a quelques mois.

Enzo va vous prouver à quel point,il est fort. Comment vous sentez vous avec ta femme après cette nouvelle? Je remonte de temps en temps à St quentin donc si avec ta femme vous voulez me rencontrer c'est avec plaisir même si je ne suis pas passé par là.

Quand sont les prochains rendez vous d'enzo pédiatre, cardiologue ou pesée?

Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve

Professeur niné à Bron du coup c'est peut être un peu trop loin pour vous. Post un sujet sur le forum,tu auras des avis sur les 3 hôpitaux, je pense.

Bonjour Titia,

Je vais essayer de me renseigner sur les 3 hôpitaux mais bon je pense faire confiance a ma cardiologue et aller ou elle me dit. Elle ma parlé du professeur Belli a Massy (91). J 'ai tapé son nom et je suis tombé sur ces post: http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,54991,69649
Il a l'air bien selon les commentaires par contre il dise qu' il est du CCML et la cardiologue me parle de jacques cartier a Massy, peut être opère t il dans les deux.

Pour les rendez vous on en a un a Chauny pour voir l'évolution et comme on commence le traitement comment sa agit sur lui. puis aussi mercredi prochain a Laon puis ensuite dan 15 jour a Amiens pour l hospitalisation.

Avec ma femme on a été beaucoup perturbé et énervé le jour ou il nous on annoncé sa malformation au c½ur a la sorti de la maternité d'autant + qu' on a déjà vécu sa il y a 2 ans a peine.( la petite s½ur de ma copine est malheureusement décédé a l'Age de 8 ans d'une tumeur cancéreuse au cerveau après 1 an de lourd traitement opération , rayon, chimio ...)Quand il nous on donc annoncé pour mon fils nous avons tout de suite repensé a cela en se disant sayé le cauchemard recommence Quesque nous avons fait au bon dieu. Mais il est vrai que les pédiatre et cardiologue nous on vraiment rassuré en nous disons que la fermeture chirurgicale des CIV été désormais une opération "courante" pour les chirurgien du c½ur et qu' il y avait de très bon résultat. Donc nous croisons les doigt et on espère que tout ce passera bien cette fois ci.

Et toi pour ton fils comment sa se passe du coup tu as rendez vous le 17 mars pour contrôler l'évolution? tu est suivi ou? oui pk pas se rencontrer si un jour tu passe dans le coin :)

Oh mon dieu pauvre petite souffrir autant pour aller rejoindre les anges, j'imagine votre souffrance vu votre vécu cela doit être horrible.

ta cardiologue connaît bien ses confrères donc autant l'écouter, elle est la mieux placée. Oui quand nous parlait d'opération, on nous avait bien rassurer c est quelque chose de bien maîtriser. Ma cousine s'est faites opéré bébé il y a 20 ans,elle va très bien aujourd'hui. Elle vit normalement et n'a aucune contre indication médicale. Elle ne prend aucun traitement, elle va juste au cardiologue faire des contrôles tous les 5 ans.depuis la médecine à beaucoup évolué, les médicaments que nos enfants prennent n'existaient pas.

Il est suivit par 2 cardiologue à Clermont Ferrand. Oui le 17 mars,il regarde si il supporte toujours bien le traitement et comment il supporte la civ .dans la vie de tous les jours,on doit prendre beaucoup de précaution : pas de contact avec des gens malade même un rhume, aucun lieu public,les ballades se limitent au parc ou dans le village au grand air.il est vacciné contre la bronchiolite tous les mois. Il a rendez vous avec la pédiatre le 13 mars. Et vous comment se passe le quotidien avec Enzo?

la cardiologue nous dit qu' après l opération les enfants se sentent bcp mieux remange normalement etc. il pourra mener une vie normal, faire du sport aussi mais pas en compétition elle ma dit.
Ba le quotidien avec Enzo pour le moment il n a que 2 semaine donc on pas bcp bouger de la maison hormis pour rdv médical. On a eu pas mal de visite de la famille et amis c tout. la cardiologue nous a dit comme toi pour les sorties et éviter tout contact avec personne malades.
Tien moi au courant pour ton fils et moi pareil je donnerai d news concernant l'évolution des choses avec le traitement etc

Kyan à était pesée ce matin,il n'a pas prit un gramme en 2 semaines,on a rendez vous le 12 mars pour son vaccin.on verra si il a prit un peu et ce que dit la pédiatre. La puéricultrice m'a donné des astuces à rajouter dans les purées et compotes pour qu'il grossisse donc à voir...

Enzo boit les mêmes quantités avec le lait prématuré? Kyan buvait moins avec les compléments. Oui apparemment l'opération est magique sur la vie d'après.

a oui il a l'âge de manger d compote petit pot etc. peut etre que sa le fatigue moins que tété? Les pédiatre disent quoi au sujet qu' il ne grossit pas bcp?

Avec le lait prématuré il boit les meme quantité mais réclame moins sa doit le caler +. habitude tout les 2h30 3h il réclamer de lui même il pleurer la non c nous réveillons pour qu il boive sinon il réclamerai pas. cette nuit il est resté 6h sans boire il a dormi il c pas réveillé. Donc après je l'est tout de même sorti de son lit pour qu' il boive car je me sui dit que sa faisait trop long sinon il aurai loupé 2 biberon.

Il boit en tout cette biberon par jour. et toi? le réveille tu la nuit ou le laisse tu dormir??

Oui il a 6 mois et demi,ça fait un mois et demi qu'il mange petit pot et compote. D'habitude il grossit le juste minimum, là c'est la 1ere fois qu'il fait ça donc j'en saurai plus jeudi prochain avec la pédiatre. On l'a réveillait pour qu'il mange jusqu'à ses 5 mois et voyant qu'il ne buvait plus rien quand on le réveillait on a arrêté. on est à 4 repas par jour.
matin : biberon
midi : legume + viande ou poisson + yaourt
goûter : biberon + compote
soir : biberon + légumes

La cuillère le fatigue moins,j'ai l'impression qu'il préfère mais il ne mange pas plus. Il a vite plus faim. Il est loin de manger les doses que la pédiatre lui demande alors qu'elle lui a fait un menu adapté pour lui. Le midi en général il ne finit pas son assiette et il ne mange que quelques cuillère de yaourt.

Quand kyan avait l'âge d'enzo,on nous avait dit de le réveiller toutes les 3h. Comme ta pédiatre t'a dit de le laisser dormir ,je pense que t'as raison de le réveiller au bout de 6h. A son âge quand ils font leurs nuits ils dorment 6h d'affile. Comment se passe ses problèmes de constipation avec le nouveau lait? Nous depuis qu'il a un biberon en moins ,je suis obligé de mettre de l'hépar dans les biberons c'est compliqué à ce niveau là.

En fait c'est même pas qu' ils n on pas la force de manger c que du faite de la malformation cardiaque il on un tout petit appétit?? un peu comme nous quand on est malade on a pas forcément faim.
Pour le moment avec le nouveau lait il n'a pas encore eu de problème de constipation. Notre médecin traitant qui est un médecin homéopathique nous a donné des petite granule homéopathique a lui donner au soir pour l'aider a faire mieux ses selles. peut être que c sa je n'en sait rien mais pour l'instant pu de problème a ce niveau la.

Pour kyan, je pense qu'il n'y a pas que la malformation car moi et mon conjoint ont mangé très peu bébé.du coup je pense que pour lui il y a une part de génétique et la civ. En tout cas il a peu d'appétit mais je ne sais pas si c'est pareil pour les autres bébés

titia

sait tu si on a le droit a une prolongation de congé maternité ou un truc dans le genre. il faudrait que je me renseigne a la CAF. Car sa va été compliqué lorsque ma copine va reprendre le travail pour l'emmener a tout ses rendez vous etc.

On a emmené kyan à l'ostéopathe ce matin. Elle nous a dit que son estomac était trop remonté suite à un accouchement trop rapide et au tuyau qu'il mette pour aspirer à la naissance et le fait que je n'ai pas pu pousser tout de suite. Donc à voir dans quelques jours si ça l'aide un peu pour manger...

Pour ta femme 2 solutions :
-congés parental de 6 mois pour un premier enfant rémunéré 390 euros par la caf
(C'est ce que j'ai prit)
-ou allocation journalière de présence parentale (ajpp) à remplir avec les médecins. Les démarches sont très longues pour l' ajpp. ( j'en ferais la demande si un jour il a besoin de l'opération )
Et il y a aussi une demande à faire auprès de l'employeur pour l'ajpp

Il y a aussi la loi mathys : ses collègues qui le veulent lui donne quelques jours de leurs propres congés.
Je ne connait pas les conditions pour cette loi,faudrait se renseigner...

ok on va essayer de voir pour l'ajpp par contre sa marche que pour un des deux parent je pense?
L'ostéopathe a remit l'estomac de kyan en place du coup? C'est la première fois que tu y aller? Faudrai que j'aille en voir un aussi moi avc Enzo.

Pour le traitement dont je t'avais parler a mettre en place a l'hôpital que tu as fait chez toi avc kyan, c'est sous quelle forme sirop, piqure??
Pour les autre traitement lasilix et aldactone a tu remarqué des effets secondaire sur lui? Nous je ne sais pas si c du au traitement mais il fait bcp + caca (aujourdui 4 fois et ses selle été verte)

Pour l'ajpp je ne sais pas du tout mais faîtes les démarches au plus vite ca apparemment c'est vraiment très long.

oui première fois pour l'ostéopathe car je n'y avais pas pensé avant, elle a remit l'estomac en place et on verra dans 15 jours si il a besoin d'y retourner. Ça lui a fait du bien la séance,on voyait qu'à certains moment ça le soulager. Elle nous as dit qu'il était bloqué tout le côté gauche.

Pour le traitement à l'hôpital ce n'est peut être pas le même, nous c'est du captopril sous forme de gélule que tu ouvres et tu récupére la poudre que l'on mélange au lait pour lui donner. On le mélange que dans la tétine que l'on donne sans visser le biberon. Vu qu'il ne finit pas ses biberons, il a quand même le cachet entièrement.

aldactone je ne connais pas,Kyan n'en a pas. Lasilix ils font plus pipi mais c'est le but du médicament comme c'est un diurétique.

Kyan à des selles vertes à cause du lait qui est acide,c'est peut être le lait. Appel ton pédiatre pour savoir si c'est le lait ou les médicaments et si 4 selles par jour ça va ou si ça fait beaucoup.

On a vu la pédiatre pour les selles il.ne faut pas s inquiété c est normal apparemment. Donc prochain rdv lundi prochain a amiens pous l'hospitalisation. On la peser aussi il est a 2 kilo750 a 3 semaine c pas bcp mais bon.la pédiatre nous a dit que toute façon tant qu il ne sera pas opérer sa sera une.vrai galere pour qu il grossisse car tout les calories qu il pren son utiliser pour son coeur qui travaille 2 fois + et il reste pas grand chose pour sa croisssance.

Tu me dira si kyan mange mieux du fait que l ostéopathe l a manipuler.Donne moi d news sur le.forum des qu il y a du nouveau je me connecterai pour regarder :)

Coucou,

Je n'ai pas eu le temps d écrire avant, j'ai eu de la famille à la maison toute la semaine.

comment va Enzo? Comment se passe l'hospitalisation? Quel traitement à était mit en place?

Kyan à était au pédiatre, il a prit 160g depuis la dernière pesée. La pédiatre à juste dit qu'il ralentissait niveau poid (il est toujours sur sa courbe) et qu'il fallait continuer à enrichir l'alimentation. Il a des bouchons dans les oreilles, rien de grave.
cela a était dur de l'examiner tellement il se débattait, première fois qu'il nous fait ça. J'espère que ça se passera mieux avec le cardiologue la semaine prochaine.
Il a eu son vaccin contre la bronchiolite et la pédiatre nous a dit qu'il pourrait sortir un peu plus en avril.

Kyan a vu le cardiologue son coeur va mieux, on arrête le lasilix.
La civ continue de se fermer.
Prochain rendez vous avec la cardiopédiatre fin juin, le cardiologue pense que lors du prochain rendez vous on arrêtera le lopril ce qui voudrait dire que pour cet été Kyan n'aurait plus de traitement.
On est heureux de cette nouvelle.

J'attend avec impatience des nouvelles d'Enzo.

Titia

Tout dabord je suis heureux pour ton.fils. il est sur la voi de la guerison c bien sa va rentrer dans l ordre.

Pour enzp l est hospitalisé pour le lopril a amiens mais sa ne march pas vrement et il ne boit vrement plus grand chause. Du coup il est nourri par sonde gastrique et les pediatres ont décidé de rapprocher l opération a dans 1 mois. On na pas encore la date exact. Il va rentrer lundi a la maison mais on naura la sonde chez nous aussi et tout ce qu il ne boit pas on lui remet par sonde. Par contre il arrive asser souvent qu il vomisse certainement que la sonde doit le gener quand meme du coup cest galère quand même.

Bonjour tonio,

J'espérais de meilleurs nouvelles, pauvre petit loulou.Il mange combien de lui même? Il faut qu'il mange combien avec la sonde?

Ça va vous faire du bien d'être à la maison. Le retour s'est bien passé? Il arrive à prendre un peu de poid malgré tout?

quand sont prévu vos prochains rendez vous?

Il nous on donner encor un nouveau lait plus nourrissant que le lait prématuré donc il fau qu il boive 50 et la il boi 30 des fois 40 sa dépend. Et le rest par sonde.
par contr oui du coup il a pri un peu de poid il est a 3 kilo 050 donc.dici 1 mois il aprochera surmen les 3kilo500 je pense.
On.na rdv mercredi a laon et semaine pro a amiens pour des controles.
les pediatres nous disent de pas s inquieter que tout ira mieu apres loperation que c juste un mauvais cap a passer.

Il est calé plus vite si le lait est plus nourrissant c'est peut être pour ça qu'il boit moins.
Les médecins sont rassurant c'est déjà une bonne chose. J'imagine l'angoisse que vous devez vivre, je vous apporte tout mon soutien.la sonde ça doit être un peu galère? . Si tu veux échanger avec d'autres personnes il y a un post "civ et l auteur c'est colibri" sur le forum où l'on est plusieurs à echanger. Il y a une maman qui vit en Tunisie qui doit faire opérer sa fille bientôt.

Donne moi des nouvelles au fur et à mesure des rendez vous.

Ok je vais aller fair un tour sur le post que tu ma indiquer.
Oui le lait est plus nourissant ce qui fait que 7 biberon de 50 lui suffisent au lieu de 90 avc du lait normal.
Mais meme juste avant l'hospitalisation il ne buvait plus rien donc il ete vraiment temp qu il soit hospitaliser car il commencait a s epuiser.
De + pour rien arranger je me suis casser la cheville donc jai le pied dans le platre alor c galere pour m occuper de enzo.
La pompe oui c galere faut netoyer puger regler le debit etc.

En effet j'imagine la galère avec un pied cassé, cela doit être compliqué avec Enzo.
Donne moi des nouvelles mercredi après le contrôle.

J'ai réagit qu'après coup que l'on était mercredi, je vais guetter le post aujourd'hui pour avoir de ses nouvelles

on a vu la cardio pédiatre pas de changement sa ne s'aggrave pas mais sa ne s'améliore pas non plus donc on continue comme sa. lors de la visite on a rencontré une femme dont la fille venait de se faire opéré par le chirurgien qui s occupera de Enzo. elle nous a dit qu' il avait des main en or et que toute l'équipe médical a Massy été super. en + il y a une maison des parent ou on pourra se loger le temps de l'opération et réa. la cardio pédiatre nous a dit aussi que c'était affolant en ce moment le nombre d'enfant qui naissait avec des cardiopathie qu' il devait avoir un truc dans l'air ou je ne sais pas quoi car elle été déborder.

et toi quand son tes prochain rdv pour kyan? tu voit une amélioration sur son essoufflement et prise de poids du fait que sa civ se referme?

L'important c'est que son état se stabilisé jusqu'à l'opération et surtout qu'il ne s'aggrave pas. C'est bien ils sont bien organisé pour les parents et enfants à massy apparemment. La dame à vu la différence après l'opération?

Kyan se fera pesée le 20 avril par la puericultrice de la pmi, il voit la pédiatre pour le rendez vous du 9e mois mi mai et la cardio pédiatre le 24 juin.

je ne vois aucune amélioration sur sa prise de poid mais il mange peu pour son âge (on enrichit l'alimentation pour qu'il grossisse ) . Il a 7 mois et pèse 6kg, il a un copain de 3 mois qui l'a déjà dépassé niveau poid 6kg130.
Il est sur la plus petite courbe pourvu qu'il n'en descende pas. Par contre quand tu le vois,il a des bonnes joues joufflu mais déshabiller il n'est pas très gros.

l'amélioration on l'a voit surtout sur l'essoufflement, il s'essouffle beaucoup moins vite qu'avant et on entend qu'il respire mieux.

On vient en picardie debut avril mais j'imagine que ce n'est pas le bon moment pour se rencontrer avec tous les rdv d'enzo. C'est quand le rendez vous à Amiens? C'est à ce rendez vous que vous aurez la date de l'opération?

Voila c est bon les cardiologue d amiens nous ont telephoner, Enzo sera operé 21 avril et nous rentreron donc a l'hôpital le 19 avril. L heure de vérité aproche, jai en meme temp hate que tout soit fini mais le stress est deja présent j espere que tout se passera bien.
En attendant on a une visite de contrôle a amiens ce vendredi et une visite pour d examen post operatoire a chauny le 9 avril.
On la pesé aujourd'hui il pese 3kilo160 il ateindra peut etre dans les 3 kilo5 pour loperation on vera...

J'imagine le stress et l'angoisse que vous devez vivre. J'espère qu'il va prendre un max de poid pour avoir des forces le jour j. Donne moi des nouvelles après l'examen de contrôle. Je vous envoi beaucoup de soutien, j espère que vous êtes bien entoure famille et amis?

Nous revenons d amiens. Donc toujours pareil au.niveau de la civ un peu mieu concernant le.flux sanguin du a ses médicaments. Il nous on.decaler loperation au 27 avril au lieu du 21 car apparemment il.y avait une.urgence a opérer avant nous. Sa nous fait un.peu chier mais bon il faut etre comprehensif. En + le 27 je devais me faire deplatrer je vais.devoir decaler sa aussi.

Si le flux sanguin s' améliore avec les traitements c'est déjà une bonne chose. Je comprend que vous êtes dégoûtés que l'opération soit reculé,ça recule et ça rajoute du stress. A quand le prochain rendez vous?

Nous avons fait les test pre opératoire pour voir s il na pas de microbe etc pour l'opération. Donc prise de sang, test urinaire etc. Il fait 3kilo600 donc il a pas mal pris avc le gavage. Quasi 1 kilo ce mois. On attent les résultats des test. L opération approche on i sera bientôt. Il nous expliquer un peu comment sa aller se derouler. Il faut compter 4h pour l'opération ensuite il ira en rea. Nous.ne pourrons le voir que quelque heure par jour jusqu'à ce qu il remonte en chambre normal. Ensuite minimum 1 semaine d'hospitalisation sur amiens pour controler les cicatrices et qu'il ny est pas d'oedème qui se forme autour du coeur. Il faudra faire attention a comment on le porte aussi car il coupe le sternum et ecarte pour accéder au coeur donc il sera fragilisé pendant quelque mois. Interdiction de le prendre sous les aisselles , de lui lever les bras etc...

Il a aussi atraper 2 hernie inguinale il faudra aussi les opérer par la suite pour eviter qu elle ne s etrangle mais il faut faire le coeur avant. Donc prevoir aussi cette opération dans l années mais sa encor c'est une petite chirurgie.sa reste toujours des soucis

Et ben,pauvre loulou déjà tout un programme en ce qui concerne les opérations.
1 kilo c'est génial, il prend des forces ton loulou.
J'espère que les tests seront positifs pour que l'opération est bien lieu le 27.
J'espère qu'il restera peu de jours en réa, ça va être dur de ne pas être avec lui en permanence. Une fois en chambre normale,vous aurez droit au visite?

Même si vous avez déjà du y penser,je te le dit au cas où : "prenez que des vêtements qui s'attachent devant"

Oui une foi en chambre normal ma copine aura un lit avc lui donc sera tjr presente. Il sera surment brancher donc un peu embêtant pour lui faire des calins mais bon. Par contre lorsqu il sera en rea nous avons pas de chambre mais on a une tante qui habite a 30 min de l'hôpital. Nous logerons donc chez elle. J espere qu il.ne sera pas trop lomtemps en rea effectivement car on ne poura le voir que quelque heure et si il pleure on ne poura pas le consoler.

Bon courage à vous pour l'opération, ma fille se fera opérer début 2016 à Massy aussi, pour une CIV de 4 mm.
Votre témoignage me sera précieux, pour connaitre l'organisation de l'opération, le séjour , ce qu'il faut apporter, combien de jours ils restent là bas...
Rien que d'y penser ça parait bien compliqué

Je croise les doigts pour que tout se passe au mieux et vous envoie beaucoup de courage. Surtout dis nous au plus vite comment se déroule le séjour à l'hôpital et l'opération.

Sa i est enzo est rentrer a massy cet après midi donc il nous on installé avc une autre personne il n y a que des chambre double. Ojourdui il a eu radio ecg et prise de sang il nou lon pris 30 min on aver pa le droit de venir avec eux je c est pas trop pourquoi mais bon.
Prevoir de ramener son lait tout sa pour le debu car il n on pas forcément le lait qu il boit habituellement. Tant qu il le commande on l aura pas avan mardi heuresement on avait pris ce qu il faut.
pour ce loger c est un peu galère nous on a de la famille sur paris sa va mais il y a tres peu de chambre en maison des parents pour quand il sera en rea. Sinon apres c lhotel mais c tres cher.
Demin on voit surement anestesiste et cardiologue. L operation c est lundi mais on ne cest pas encor l heure car il y a plusieurs enfant de programmer donc c les chirurgiens qui veront dans quel ordre il les opere.
l opération devrait durer 4 a 5h en tout. je vous donerez des nouvelles demin.

Enzo se fait opéré a 13h aujourdui, on aura normalement le droit de le voir ce soir après l opération. J espère qu il sera fort et que tout ira bien.il faut qu il soi a jeun a partir de 9h donc dernier biberon a 8h30 et il lui feron un.dernier bain avec des antiseptique juste avant de partir au bloc. Ensuite nous devrons libéré la chambre, on ira sûrement faire un tour pour s aérer l esprit en attendant la fin de l opérations. Aparement si on.veut voir le chirurgien apres l opération faut etre dans le couloir car il.ne sort que très peu de temp et après il renchaine sur une autre operation. On tachera donc de revenir un peu a l avance.

Je pense bien à vous Tonio, à votre femme et votre petit bonhomme, j'espère sincèrement que tout va bien se passer. Mes pensées sont avec vous, en ce jour compliqué. Soyez forts pour lui.

J'ai pensé beaucoup à vous aujourd'hui.Comment s'est passé l'opération?
Soyez fort tous les 3, je vous envoi tout mon soutien

L operation s est bien passer.c finalement le docteur zogby qui l a opérer mais l un ou l autre se sont de très bon chirurgien. Il a ete operer ver 16h au lieu de 13h car il y a eu une urgencz qui est passer avant nous mais bon ce n est pas grave. J avais peur qu il pleure vu qu il n avait pas bu depuis 8h du mat mais a mon grand étonnement il a été tres sage a croire qu il le savais ...
l operation a durer 3h vers 19h on a eu le chirurgien au téléphone il nous a dit que sa c était passer comme il fallait qu il etait en rea et stable. On a eu le droit de le voir a 20h un petit peu et même de lui faire un petit bisous. Il été encore intuber mais quand on a rappelé ver 23h il n y etait plus et respirer tout seul. Il a pleuré un peu cette.nuit elle nous a dit mais se rendormais apres. On pourra le revoir que ver 16h sniff. Mais nous somme soulager que tout aille bien c le principal.

Tout ça est très rassurant, je suis heureuse pour vous et soulagée. J'espère que vous allez retrouver rapidement un peu d'insouciance et pouvoir profiter sans arrière pensée de votre bébé !