Sujet du post :     cAV complet et stagnation du poids

Bonjour,
Nous sommes parents d'une petite fille de bientot 2mois qui a un CAV complet. Elle doit être opérée à ses 5kg mais le problème est ...que voila un mois et demi qu'elle tourne autour de 3kg...Elle a été hospitalisée à necker pendant 5jours, ils lui ont fait une transfusion et commencé un traitement diurétique, et ils ont enrichi le lait maternel avec de la dextrine maltose, de l' huile et du gumilk. Tous les biberons non terminés sont complétés par sonde gastrique et la nuit elle est en gavage. Malgré tout cela ....elle reste à 3kg depuis un mois....nous sommes désespérés et recherchant des témoignages de parents d enfant souffrant de la meme pathologie et ayant rencontré le même soucis de prise de poids et dont l enfant va bien pour nous redonner espoir et force...