Sujet du post :     dissection aortique

Bonjour à tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année. Je suis nouveau sur ce forum et j'aimerais partager mon expérience avec des gens qui ont vécu la même chose que moi.Le 7 avril 2008 au matin j'ai été pris d'une douleur à la poitrine d'une extrème violence qui s'est propagé trés rapidement dans le cou et la tête . Je n'ai pas perdu connaissance et mon épouse qui était présente m'a conduit immédiatement au CHU de Limoges ,à environ un quart d'heure de mon domicile. J'ai été admis au urgences et pris en charge trés rapidement.Aprés un scanner et une échographie le verdict est tomté , dissection aortique de type A étendue à l'aorte thoracique.Le chirurgien m'explique trés rapidement l'urgence de la situation et les pronostics ne sont pas en ma faveur. Je suis transporté au bloc et endormi encore tout habillé , à ce moment je pensais ne jamais me réveiller. Aprés une semaine passé en réanimation ,on m'a enfin réveillé , ce fut une rennaissance .On 'ma remplacé la partie de l'aorte endomagée et posé une valve aortique mécaninque vu mon age (45 ans) Malgré des suites operatoires difficiles je vais aujourd'hui à peu prés bien .
Merci d'avance pour vos témoignages , amiclement
PHILIPPE

Bonsoir Philippe, eh bien tu as eu bcp de chance.. je suis contente que ton opération se soit bien passé !! je ne vais pas pouvoir t'apporter mon experience à ce sujet mais je voulais te souhaiter la bienvenue!

bonne continuaton. meilleurs voeux pour 2010 et surtout une bonne santée!!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Merci Audrey et Théo pour votre message de bienvenue. Meilleurs voeux à vous deux pour cette nouvelle année, et bien évidemment une très bonne santé. Comme tu l'as souligné en début de ton commentaire, et c'est aussi ce que beaucoup de gens m'ont dit, j'ai effectivement eu beaucoup de chance. J'espère trouver sur ce forum quelqu'un qui aurait vécu une expérience similaire ou éventuellement le même type d'opération. Bon courage Audrey et que ton petit bouchon continu à péter le feu!!!
Merci encore et peut-être bientôt
Philippe

Bonsoir Philou,

Plusieurs personnes ont eu un Bentall sur ce forum. Faites une recherche avec ce mot clé et vous tomberez sur pas mal de post.
Mon fils a eu cette intervention à l'âge de 7 ans. Il était suivi depuis sa naissance et n'a pas eu de dissection aortique.
Agnès

Bonjour Philou

Mon mari a eu un Bentall en janvier 2007 ( changement aorte thoracique + valve aortique mécanique ) .
Il n'a pas eu de dissection , et vous avez eu dans votre malheur , beaucoup de chance , d'être pris en charge si rapidement et que les choses se passent bien !!
Pour mon mari le verdict est tombé de façon totalement brutale , il ne souffrait de rien , et n'etait pas suivi sur le plan cardio , c'est lors d'un bilan de controle un peu plus approfondi , il avait 54 ans en 2007 , que le cardio a trouvé une dilatation de l'aorte a 53 ou 54 mm , je ne me rappelle plus , et que l'opération s'est avéré indispensable .
Malgré quelques complications post op , dues a une infection dentaire , depuis il va trés bien et vit de façon normale si ce n'est la prise des médicaments .
Vous pouvez si vous le souhaiter , nous contacter directement en tapant sur notre pseudo , vous aurez acces a notre mail perso , et il se fera un plaisir de vous repondre , ou comme le dit Agnes cherchez Bentall dans le moteur de recherche vous y trouverez beaucoup de temoingnages .
Trés cordialement
Christine et Francis

Bonsoir Philippe,

Je n'ai pas eu de bentall, mais j'ai vécu les mêmes angoisses que vous lors de votre dissection aortique.
J' ai été opérée en janvier 2008 pour une plastie mitrale. 14 jours plus tard, j' étais alors chez mes parents et ma plastie a lâchée en déchirant toute ma valve mitrale au passage. J' avais déjà des énormes douleurs inqualifiables depuis mon opération (un truc de fou comme je disais...) et que personne n'a pris au sérieux. Donc 14 jours plus tard, j' étais seule chez mes parents: après une nuit "bizarre" avec des extra systoles tous les 3 battements cardiaques, je ne savais pas ce qui m'arrivait brutalement: un essoufflement important, un rythme cardiaque complètement anarchique, et l' impression de partir loin loin loin... j' ai juste eu le temps d' appeler maman à son bureau pour qu'elle arrive vite. Après dans la voiture, tout est très flou, je ne me souviens pas de tout.
Arrivée aux urgences cardiaques, j'avais un OAP, déchirure complète de ma valve. Tellement importante que l' anatomie de mon coeur n' était plus visualisable à l' échographie. Une semaine plus tard rapatriée par SAMU à Paris, j' étais de nouveau opérée pour une nouvelle plastie... qui n'a pas tenue non plus. j'ai depuis juin 2008 une valve mécanique. (sous anticoagulant donc avec un traitement pour des troubles du rythme également, la conséquence sans doute des 3 opérations que j'ai eu)
tout comme vous, j'ai l' impression de revenir de très loin et me demande encore parfois aujourd'hui comment je suis toujours là. Cette impression là est très étrange... l' impression d' être dans une 2e vie aujourd'hui.

Maintenant j' ai retrouvé une vie normale, je travaille.
La chose en plus: je profite des moindres petits moments de bonheur comme si c'était les derniers.... On ne voit plus la vie pareil après ça. Tout est beau, un petit rien peu devenir un moment de grand bonheur.
La vie est belle!!

Bon courage Philippe

Bonjour à tous merci pour vos témoignages. Je tiens à apporter quelques précisions à mon histoire. Avant cette fameuse journée du 7 avril 2008, j'étais en pleine forme jamais malade, et n'avais jamais fréquenté de cardiologues. C'est seulement le lundi 7 avril au matin lorsque s'est produit la dissection et et que j'ai été amené au CHU de Limoges que j'ai appris qu'un anévrisme de l'aorte s'été développé probablement depuis longtemps et que j'en ignorais l'existence. J'ignorais aussi que l'opération que j'avais subie s'appelle l'opération de Bentall, jamais aucun médecin n'a prononcé ce mot devant moi et cela depuis presque deux ans. Comme je l'avais précisé précédemment après sept jours passés en réanimation sous assistance respiratoire le réveil était difficile et douloureux. La semaine suivante j'ai contracté une infection d'origine inconnue qui m'a fait souffrir le martyre pendant 48 heures malgré des injections massives de morphine. Après de multiples examens, scanner, échographie, coloscopie (sans anesthésie) de multiples prises de sang et d'analyse d'urine les médecins ont conclu à une infection urinaire. Dans l'affaire j'avais perdu plus de 10 kilos (je pesais 69 kilos avant) et j'étais devenu si faible qu'il m'était impossible de soulever un gobelet en plastique. J'ai recommencé à faire quelques pas au bout d'une douzaine de jours d'hospitalisation. On m'a autorisé à voir ma fille âgée de neuf ans seulement au bout de 15 jours. Je l'ai retrouvé dans la salle d'attente des consultations, j'étais en fauteuil roulant, et ma fille a eu beaucoup de mal à me reconnaître. J'avais l'impression qu'elle avait peur de moi et ça m'a fait beaucoup de peine. Les choses se sont arrangées au bout de quelques minutes et l'infirmières m'a autorisé à lui montrer ma chambre. Ce fut pour moi un très grand moment d'émotion. Depuis le CHU de Limoges on m'a transféré ensuite au centre de réadaptation cardiaque de st Feyre prés de Guéret. J'y suis arrivé dans un état d'épuisement total j'arrivais à peine à tenir debout. J'ai passé les deux premières semaines à me reposer pour reprendre quelques forces afin de commencer les activités. J'ai passé les deux semaines suivantes à faire de la kiné de la gymnastique, et un peu de marche. On m'a autorisé à rentrer chez moi au bout d'un mois, et c'est avec une certaine angoisse que je me suis retrouvé à la maison. J'avais quotidiennement des vertiges et des troubles de la vue qui me posaient problèmes pour pratiquer quelques activités physiques. Aujourd'hui j'ai toujours ces problèmes qui sont restés non résolus. Je suis bien évidemment sous anticoagulant (préviscan) et bêtabloquants. Je ne me suis toujours pas habitué aux bruits que fait la valve mécanique et cela me pose beaucoup de problèmes pour dormir. J'ai aussi toujours des douleurs thoraciques au niveau du sternum et je n'ai pas réussi à retrouver mon poids initial. Je suis toujours très fatigué et j'ai beaucoup de mal à me remettre de tout ça. Sans compter que j'ai subi une autre intervention chirurgicale l'été dernier pour une hernie inguinale dont il a fallu désunir la plaie au bout de 10 jours suite à un énorme hématome. Ce qui a engendré des soins de plaies quotidiens et douloureux pendant un mois. J'espère retrouver la forme le plus rapidement possible car je commence à perdre un peu espoir. Merci encore à vous pour vos témoignages et à bientôt sur ce forum.

Bonjour philou
je découvre ton post maintenant...

C'est pour éviter la situation que tu as subie que j'ai décidé de me faire opérer dès que le cardiologue a préconisé l'intervention ! Je te plains vraiment car tu as du beaucoup souffrir, physiquement et moralement !

J'ai discuté avec dominique, un monsieur jeune, de mm pas 40 ans , il est un peu ds la mm situation que toi : aucune douleur, se sent en pleine forme, et pourtant une dilatatio aortique à 62...du coup il est très inquiet de devoir se faire opérer. J'ai également discuté avec une personne de 44 ans récemment, confrontée aux mmes interrogations.

Ton cas montre bien que la dissection aortique qui oblige une opération en urgence est bien plus difficile à vivre qu'une opération de bentall ( dans des conditions "normales").

Philou, ne perds pas courage, le temps va t'aider , et le moral compte beaucoup dans ta progression physique !

Tu peux aller sur mon blog au fait, je raconte les étapes de mon opération, la convalescence etc.

courage à toi,
bien amicalement
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonsoir à tous,à Limoges il fait un temps de chien, pluie mélangée avec de la neige,rien de bien réjouissant.Je tiens à remercier Audrey et Theo, Agnés,Kiki 34,Flore-Anne et Valthu pour vos messages qui me font chaud au "coeur".Ca fait du bien de pouvoir parler à des gens qui connaissent malheureusement trop bien ce genre d'expérience.Je n'ai pas grand monde à qui parler de ça ,même mon épouse ayant été trés choquée par cette accident a beaucoup de mal à aborder le sujet.Je voulais aussi préciser que la partie de mon aorte endommagée n'a pas été complètement remplacée.Pour des raisons un peu floues qui ne m'ont pas vraiment été précisées,il reste entre la prothèse aortique et le coeur ,un morceau de l'artère de 4 cm centimètres environ qui est dilatée à 46 mm.Le chirurgien qui m'a opéré est resté trés evasif sur le sujet ,il faut bien avouer qu'il nétait pas trés ouvert à la discussion et pas délicat non plus dans ses propos.J'ai bien compris que "j'étais vivant" et qu'il ne fallait pas trop lui poser de questions.C'est à peu prés le même discours avec le cardiologue du CHU qui visiblement et un homme trés pressé et avec qui il n'est pas possible d'obtenir des explications claires.J'ai donc décidé de prendre rendez vous avec un cardiologue dans le privé,qui m'a été recommandé par mon médecin traitant ,en espérant qu'il soit un peu plus coopératif.En fait je ne sais pas grand chose de ce qui s'est vraiment passé durant mon hospitalisation,on ne m'a donné que trés peu d'explications.Tant que j'y pense ,si quelqu'un d'entre vous a des renseignements sûrs à propos des valves mécaniques et la compatibilité avec les IRM,ils seront les bienvenus.Voilà c'est tout pour ce soir ,je vous retrouve bientot sur ce forum , merci encore et bonsoir à tous.
Amicalement , Philippe .

bonjour philippe
pas d'info pour ma part sur le sujet....je te souhaite une bonne journée
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonsoir Philou
Je ne veux pas vous dire de betises mais je ne pense pas qu'il ai incompatibilité entre valve mécanique et IRM !!! a verifier quelqu'un pourra surement vous aider .
Je comprends votre angoisse devant un chirurgien muet qui ne vous a même pas dit le nom de votre intervention !! c'est sur ça ne change rien sur le fond , mais il me semble qu'il est bon de savoir ce qu'on a eu pour eviter de se faire des "films" donc maintenant vous le savez ,
vous avez eu un bentall et en ce qui concerne mon mari on ne lui a pas changer la totalité de l'aorte thoracique non plus , juste une partie , donc votre cas est peut etre normal !! il est bon que vous preniez rdv avec un cardio , posez lui toutes les questions qui vous tracassent et demandez lui aussi si il peut récuperer votre dossier a l'hopital , on ne sait jamais et vous en sauriez un peu plus !!
l'infection urinaire est assez frequente apres cette intervention chez les hommes , en tout cas mon mari en a eu une aussi en même temps que l'infection dentaire .
Courage et tenez nous au courant
Cordialement
Christine

Bonsoir Christine,merci pour le renseignement concernant l'IRM.A propos de mon dossier medical j'ai déja fait une demande pour obtenir une copie complète il y a plusieurs mois de celà .J'ai eu une réponse environ un mois plus tard , et à ma grande surprise l'envelope ne contenait que deux feuilles format A4 ne résumant que mon admission au urgences .Depui plus rien malgré une nouvelle demande de ma part.On m'avait prévenu qu'il nétait pas simple d'obtenir ces documents mais je pensais pas me heurter à un mur. Je vais renouveler ma demande une troisième et dernière fois en espérant obtenir quelque chose d'un peu plus conséquant.
Merci encore et à bientot .
Philippe

Bonjour,

J'ai un petit Ludovic né le 19/12/2006 et opéré le 21/12/2006 de la même malformation que ton fils : coarctation de l'aorte, civ. Il reste encore un rétrécissement aortique et la bicuspidie de la valve aortique. Mais le mien aussi il pète le feu, c'est vraiment encourageant.
Il va maintenant à l'école et nous arrivons à mener une vie normale. Mais nous revenons de loin ...

Bon courage et amitiés.

Nathalie

Bonjour à tous, bien, ou commencer: Il y' a 5 ans que aprés une journée normale de travaille, j'ai eu les mêmes symptomes que Philippe (gros douleur subite dans la poitrine). J'avais 41 ans, en pleine forme, ou je le croyais, et ne comprennnait absolumment pas la gravité de la situation, ALORS, j'ai pris ma voiture pour rentrer ma fille et moi à la maison, tout en regardant ma tête dans le rétro souvent pour verifier quel couleur j'avais!!! Arrivé au maison médicale j'étais sur le point de faire une malaise, donc bien entourré par les médecins, puis les urgences qui m'ont emmené directement à Rennes ou on m'a examiné et préparé pour l'op. en même temps. J'avais une dilatation de l'aorte impressionnant, et une fissure A qui touche également les carotides. On m'a fait une Bentall, avec valve méchanique, mais à cause des anticoagulants les parois de l'aorte reste fissuré(mais protegé). Je suis obligé de prendre du previscan, kardegic, béta bloquants et lexomil à vie pour que la tension arterielle reste le plus constant possible,et pour éviter de faire une thrombose dans la valve, car dépuis l'op.il existe des filaments de fibrinogen qui ne veut pas me lacher, donc grand fatigue.
J'ai démenagé récemment, et ayant besoin de mon dossier médicale, je n'ai pas eu trop de mal à tout réunir, ce qui m'a fait que je sait que j'ai eu énormament de chance à m'en sortir.Par contre, j'ai du arrêter mon activité liberale, car trop fatigué, et mon nouveau cardiologue m'a interdit de tout sport, sauf marche léger. Cela fait quelques semaines que j'en ai pas fait, et même sur une petite circuit, je suis obligé de m'arrêter, car j'ai une sensation de poids dans la poitrine, qu'est ce que c'est? Je me demande si il vaut mieux consulter, ou si en allant doucemment tlj.que ma résistence reviendra. Idées et témoinages bienvenu, en Anglais aussi-je suis en France dépuis 21 ans.Merci, Helen.

Bonjour,

quelle chance vous avez eu et quel réflexe aussi d aller voir un médecin de suite.
Alors, bon, inutile de gâcher cette chance en ne consultant pas !
Zou, téléphonez à votre médecin et venez nous donner des nouvelles.

bonjour

en effet vous avez eu beaucoup de chance

je souffre d une dilatation de l aorte ascendante de 54 mm et je serai operee le 07 juillet

j ai 44 ans et je suis une femme comme vous

j ai peur tous les jours mais j ai aussi peur de cette lourde operation

mais la question ne se pose pas il faut se faire operer et consulter sans tarder

cela peut etre vital

helene etes vous d origine anglaise

bonne soiree

Bonjour Philippe,

Je suis nouveau sur le forum.
En quelques mots, j'ai eu une dissection aortique de type1 en janvier 2008, à 31 ans.Je n'avais aucuns antécédents. J'ai été opéré en urgence, avec pose de valve aortique et remplacement d'une partie de l'aorte.
Par contre aujourd'hui je n'ai aucune explication concernant la dissection (Pas de syndrome de Marfan).

Je suis à disposition si tu souhaites plus d'infos.

Bonjour Philippe,

J'ai été opéré en urgence d'une dissection aortique le 31 janvier dernier à Poitiers. Après 9 jours de coma, deux mois de réadaptation cardiaque, je suis revenu à la maison, mais je suis extrêmement fatigué (vertiges, hypotension, paralysie partielle de la main et du bras droits, impossible de dormir correctement avec le bruit de la valve aortique artificielle, etc.).
Je me sens complètement abandonné, et je souhaiterais partager avec des personnes ayant vécu la même situation (j'ai 45 ans depuis le 25 mai, et des enfants en bas âge).
En espérant que nous pourrons communiquer !
A bientôt
François

Bonjour François,

Je n'ai pas eu la même histoire que la votre, quoique je me suis retrouvée aussi en USIC à Poitiers en janvier 2008. Rupture brutale de suture suite à une réparation de ma valve mitrale 15 jours avant. Avec OAP, insufisance cardiaque globale etc.. Accueil et équipe génial d' ailleurs là-bas!
J' ai eu 2 opérations supplémentaires après pour finalement changer ma valve par une mécanique aussi (donc 3 en 5 mois). J' ai mis du temps à m' y habituer à ce nouveau tic-tac, surtout le soir pour m' endormir car son bruit me rapelait l' angoise que j'avais à l' hôpital. Aujourd'hui, elle ne me gène plus du tout. Parfois j' aime bien l' entendre: Magique de se dire qu' elle nous fait vivre chaque minute et que sans elle on ne serait pas là!!
Bon courage pour avancer, mais petit à petit vous allez réussir à apprivoiser ce nouveau bruit et à l' aimer aussi!

bonjour philippe je repond a ton message j'espere que depuis le temps tu vas mieux
voila moi j'ai eu la meme chose que toi c'etait en septembre 2010 chez moi un soir avec ma femme en regardant la tele
une douleur thoracique terrible, ma femme a apeller le smur qui mont emmener d'urgence a l'hopital de st quentin 02100
la bas on me decouvre une dissection aortique j'ai ete envoyer d'urgence sur amiens en smur arriver la bas les chirurgiens m'attendait,j'ai passer 10 h sur la table, en me reveillant j'ai vu ma femme qui etait la et j'etait heureux de vivre encore .je suis rester une semaine en rea et hospitaliser a l'hopital d'amiens je suis revenu 2 mois apres chez moi et ensuite je suis aller dans un centre de reducation a corbie qui ma fait le plus grand bien
maintenant j'ai repris mon travail a temps plein mais toujours des douleur a la cage thoracique
voila donc et maintenant je suis suivi tout les 6 mois repris un peu de sport mais doucement
a +

Bonsoir,

Ce mail s'adresse à toutes les personnes qui se sentent concernées et qui pourraient répondre à mes différentes interrogations . En aout 2010 mon mari a eu une douleur horrible dans la poitrine, j'ai appelé le SAMU et il a été transporté d'urgence à l'hopital pour un scanner, le medecin du samu avait d'ores et déja diagnostiqué une dissection de la aorte. J'ai compris que c'était grave mais sur le coup pas à quel point. Il a cherché un dimanche 1er aout un hopital pour l'opérer de suite, et Dieu merci il a été opéré à la pitié salepetriere. L'opération était interminable, la semaine en réanimation a été un véritable cauchemar pour mon mari, il a également eu un probleme suite à l'intervention de l'eau dans un poumon. Après 2 semaines il est enfin sorti pour un mois de convalescence dans un centre à la Cité des grands pres pres de Disney. En fait il devait se reposer et n'avait pas le droit de faire de rééducation. Après plusieurs demandes d'explications sur les détails de son opération nous avons compris qu'il avait une disection de la aorte ascendante type 1 c'est à dire du coeur jusqu'a la cuisse. On lui donc mis un prothese du coeur jusqu'en haut de la aorte et ils nous a été indiqué que le reste de la aorte doit se cicatriser tout seul.
Après deux mois , nous avions repris rdv avec le chirurgien qui l'a opéré un grand professeur afin d'avoir des précisions sur l'évolution, celui ci nous a accordé généreusement 5 minutes avec un discours pour le moins surprenant "Vous auriez pu mourrir avant l'opération, pendant, alors le mieux est de vivre normalement maintenant".. Ok cela rassure énormément..

Mon mari a eu beaucoup de douleurs donc le medecin en plus des médicaments pour le coeur, la tension etc, lui a prescrit du Zamudol à raison de un comprimé de50 matin et un 50 le soir. cela s'est bien passé pendant les 6 premiers mois de cette année, durant lesquels il a fait de la rééducation cardiaque a raison de 3 jours par semaine. En juin pour une raison inconnue ses douleurs se sont intensifiées, il a donc demandé au medecin d'augmenter la dose jusqu'a 200 le matin et200 le soir. Cet été il a eu d'enormes crises transpiration intense, et frissons pendant de long moments, après plusieurs passages aux urgences, analyses, medecins, personnes n'a trouvé ce qui se passait.

En relissant les effets secondaires de ce médicament il apparait clairement que ces effets arrivent frequemment, et en cherchant sur les blogs j'ai lu beaucoup de témoignages de patients qui expliquaient les difficultés du sevrage de ce médicament. Après un an à la maison ponctué de haut et de bas, nous sommes partis enfin ensemble une semaine au soleil la semaine derniere , tout s'est tres bien passé, l'avion, le sejour. En revenant mon mari a oublié ce médicament le Zamudol, et les crises sont revenues. Donc j'en ai conclu que c'était l'arrêt brutal de ce médicament qui le met dans cet état. Qu'en pensez vous ?

Voila , en fait les questions qui nous préoccupent le plus en ce moment sont:
1) Existe t il un médicament " anti douleur" remplacant le Zamudol et sans effets secondaires aussi désagréables ? ou une méthode de sevrage ?
2) si certain d'entre vous ont eu la meme opération dissection de toute la aorte ascendante , au bout de combien de temps vous etes vous senti mieux, c'est a dire nuits presque normales, plus de sensation de fatigue intense, envie de ne rien faire, de ne pas sortir, depression,
3) Lorsque vous avez repris le travail avez vous fait un temps partiel thérapeutique ? Après combien de temps ?

En fait il voudrait reprendre le travail, mais pour l'instant il n'est pas du tout en forme, donc il faut que nous trouvions la solution pour qu'il se sente beaucoup mieux avant toute chose

Voila je vous remercie infiniment d'avoir pris le temps de lire ce long mail, mais il est vrai que le 1er aout 2010, j'ai cru que le ciel nous tombait sur la tete et que l'on est jamais préparé a cela, les medecins, cardio, radiologues, chrirugiens sont avare en explications.

J'espere recevoir des réponses, j'espere que vous allez tous mieux, ce que je dis a mon époux, chaque jour.

Bien à vous
Marylore

Bonjour,
Je me permets de vous'' interroger''sur les suites du probleme important qui est survenu a votre mari, sachant que j'ai connu pareil cas le 01.01.12
Ma femme, 74 ans a été opérée 4 janvier 2012 d'une dissection aortique (transport d'urgence en helico au chu de Lille) apres le service réanimation, puis aux urgences, elle a passé un mois dans une clinique pres de mon domicile, mais depuis le 1° mars date de son retour a la maison elle souffre de douleurs au thorax, de grande fatigue, de non reprise de poids (47kg) ce qui mine son moral. Les médicaments (coaprovel et bisoprolol, ) ne semblent pas vraiment lui convenir (bouffées de chaleur, palpitations, maux de tête permanents)
Merci de me dire si l'on peut espérer une vie 'acceptable' dans un délai acceptable. j'attends des réactions de ceux qui ont pu être dans ce cas à cet âge...cordialement J B.

Bonsoir,

Même si je n'ai pas l'âge de votre épouse je me permet de vous répondre.
C'est une opération importante physiquement et moralement...
Je suppose que l'on s'en remet moins vite à 74 ans qu'à 35 ans et que la consolidation du sternum prend nettement plus de temps.
A t elle fait un séjour en réadaptation cardiaque? Ou de la kiné pour re mobiliser ses cotes, son thorax...?
Si ce n'est pas le cas, je vous encourage à vous renseigner à ce sujet!

Le soucis des médicaments c'est de trouver le bon dosage, il faut en reparler avec le medecin traitant, cela doit pouvoir se résoudre.

Se pose aussi la question moral, car pour la très grande majorité des opérés, il y a une baisse de moral.
Peut être qu'en se rapprochant de personnes ayant eu aussi une chirurgie de cette ampleur, de pouvoir dialoguer, échanger sur leurs parcours communs (comme nous le faisons sur le forum) lui ferait du bien.
Elle ne se sentirai plus isolée (même en étant très entourés de ses proches).
Et quand le moral va... le reste suit! :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

J'ai 58 ans, le 8 octobre 2011 vers 18 h, j'ai ressention une violente douleur mais très courte. J'ai passé la soirée normalement sans penser que ça pouvait être le coeur. je dormis mal car je souffrais au niveau de l'abdomen. Vers 2 heures du mation n'y tenant plus, j'ai réveillé mon compagnon pour me conduire aux urgences à Bourges. On me fit un électro cardio et passer une radio. Vers 4 heures on me renvoya chez moi avec une ordonnance et le conseil d'aller voir un cardiologue. Dans la matinée, j'avais trop mal je fis appeler un médecin par une amie qui vint à mon chevet (j'étais pliée de douleurs sur un canapé). Le médecin arriva au moment où je partais (j'avais les mains glacées et raide. On me racontait qu'il me donnat les premiers soins et appella pompiers et samu. j'étais inconsciente et je me souviens de ce départ ver l'hopital de Bourges. Ensuite je fus emmenée par hélicoptère à Tours et opérée d'une dissection aortique de type 1. L'opération a duré 6 heures et j'ai reçu 5 poches de sang; Je suis resté en réa 6 jours et suis partie vers l'hopital de Bourges au bout de 10 jours dans le service rééducation cardiaque. Je salue le professionalisme de ce service qui se composede kinés, infirmières, cardiologue, aides soignantes, tous super pro. Aujourd'hui, j'ai repris mon travail en mi-temps thérapeutique. Je vais bien bien que je me sente diminuée, j'ai mal au dos, au thorax et suis essouflée. Enfin je suis vivante. Claudettee

Bonjour à tous,

J'arrive sur ce forum pour la première fois, pas par hasard, je cherchais des infos sur les suites d'une dissection aortique. Je constate que nous sommes nombreux à chercher des soutiens et explications après la violence d'un évènement dont nous sortons vivants mais fragilisés.

Fin janvier 2011, j'étais au restaurant quand je me suis sentie très mal, sans identifier exactement ce qui arrivait. je n'ai aucun antécédent cardiaque.. La personne qui m'accompagnait a réagi immédiatement, appelant les secours dans la seconde. Les pompiers m'ont transportée à l'hôpital Cochin où j'ai eu affaire à un interne efficace, rapide et compétent. Il fait partie de la chaîne de gens qui m'ont sauvé la vie. Il a prévenu tout de suite la Pitié pour que je sois prise en charge dès mon arrivée et en attendant il a fait faire tous les examens indispensables, scanners, etc.

J'ai été opérée en urgence à la Pitié Salpêtrière par le prof.Kirsch avec la technique de Bentall, pose d'une valve aortique mécanique, prothèse du tronc aortique, un pontage. Le scanner a montré que j'avais "fait" quelques AVC au moment de l'urgence. Je précise mon âge: 58 ans.

Le réveil en réanimation a été effroyable mais je m'en suis remise.
Je me réveillais sans savoir où j'étais, ce qu'on m'avait fait, je n'avais aucune idée de la gravité des évènements, des risques de l'opération et de ses suites, je découvrais que j'avais des tuyaux presque partout, des plaies inconnues, je ne savais pas ce qu'on m'avait fait et je souffrais beaucoup.

Ma famille très présente et très inquiète était là pour me soutenir, heureusement.

Après 10 jours à la Pitié j'ai été transférée à Cochin puis dans une clinique de rééducation.
J'ai passé en tout un mois entre ces différents services.

J'ai franchi un palier vers le mieux être un an après, j'étais moins fatiguée, je me vidais moins vite de mon énergie.
Aujourd'hui j'ai franchi un autre palier, je suis capable de me fatiguer sans stress même si je mets encore trop longtemps à récupérer mes forces.
ce qui me reste encore à surmonter, l'angoisse de la crise surprise. J'ai déjà dû aller trois fois aux urgences pour de fausses alertes heureusement mais à chaque fois j'étais prise très au sérieux et on insistait pour que je n'hésite pas à revenir à la moindre alerte. C'est aussi rassurant qu'angoissant, je dois prendre au sérieux le moindre symptôme.

Ce qui m'a aidé:

- le soutien de ma famille,
- le sérieux et la compétence des médecins, infirmière et équipes médicales en général. Ils m'ont sauvée et m'ont dit, pour certains, qu'ils sauraient le faire encore.
- le compte rendu que mon mari avait noté de la chronologie des évènements le soir de l'accident cardiaque. Des jours étaient passés que je ne parvenais pas à reconstituer.
- les médicaments, hélas et heureusement, nous avons ce recours, même si je déteste ça, je ne les oublie (presque) jamais.

Ce qui me dérange encore aujourd'hui:

- avec le temps l'entourage, même s'il reste très présent, ne peut plus entendre et supporter l'angoisse et la fragilité. Je ne peux pas leur imposer mes états d'âme et je n'ai personne à qui en parler.
- j'ai du mal à faire des projets.
- j'ai perdu confiance en mon corps et dans ma capacité à vivre.
- la déprime est toujours là, je n'ai pas envie de m'en occuper, il va pourtant que je m'y attelle.

Et en plus de tout ça, il faut sourire et dire merci, ce que je fais !
Merci, je suis là.

Marité

b,onjour
j'ai eu une dissection aortique l6 /14/05/2012 à Bichat,tout s'est bien passé,je suis actuellement en rééducation cardiaque :cette séquence se passe bien.ce que j'aimerais savoir,c'est vu que j'ai beaucoup de mal à faire face aux impératifs de la vie courante,(un peu de ménage ,faire mon lit,)il faut dire que je prends beaucoup de médocs pour avoir une tension basse,ce qui peut être acentue cette fébrilité.donc vous qui êtes passé par la ,puis-je espérer avoir dans quelques temps reprendre une vie quasi normale.
merci

Bonjour Claudette et Marité!
bienvenu sur le forum.
Merci pour le partage de vos parcours.

Je n'ai pas eu de dissection, car ma malformation était connue et suivi, je mesure cette chance.
Mais durant 4 années j'ai vécu avec la peur d'en faire une. (anevrisme de l'aorte découvert en 2005 et opéré en 2009)
L'opération ne fut donc pas une surprise, même si je l'aurais voulu plus tardive dans le temps.
Son annonce fut un choc, mais c'est doute très très en dessous du choc que vous avez eu de votre côté.
Quand on a eu ce genre de "pépin" il est je pense normal de vivre avec l'angoisse d'un nouveau "pépin".
Certains tournent la page et pour nombre d'entre nous, il faut du temps pour digérer l'opération, la CEC, les suites...
Le moral en dent de scie : tout le monde ici vous dira qu'il est passé par ce cap.
L'entourage qui ne comprend pas pourquoi vous ne respirez pas la joie de vivre alors que vous vous êtes tiré d'affaire?
ici nous comprenons, vous pouvez laisser libre cours à vos états d'ame.

Après mon opération, inversment à vous j'avais besoin de faire des projets, beaucoup de projets...
Une boulimie de projets lol
J'avais soif de me sentir vivante...

Sport, parapente, kayac, rando...
Mariage...
Bébé...

ça m'a usé! maintenant j'aspire à plus de calme et tranquilité :)
mais ce fut bénéfique pour avancer.

Vos opérations sont encore récentes.
Laissez vous du temps...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour a tous et a toutes
mon mari a fait une dissection aortique le 18 septembre 2011 de type 1,quand il est parti de la maison il avait eu une forte douleur a la poitrine et sa jambe droite il ne la sentait plus .Il a été opéré d'urgence ,moment terrible tout en sachant que les chances de survie étaient minime .L'opération a duré 10 heures (interminable ).Quand je l'ai revu il était dans le coma . Il a subi plusieurs opérations encore au niveau de l'aorte (la premiere fois il avait opéré le + urgent (la crosse ) mais a l'hopital ils n'avaient pas tous les diametres pour opérer le reste ils ont du les faire venir d'un autres hopital .Donc ils ont réopérés ensuite encore une autre opération pour une hémoragie ,en tout mon mari a eu 8 opérations sur 4 semaines (beaucoup pour caillots autour du coeur )).Au bout de 2 semaines et demi ils l ont réveillé (un rein ne fonctionnait plus ,donc ils l'ont mis sous dialyse ) .toutes les semaines il repartait en salle d'opération pour le caillots au coeur ,il était paralysé du coté droit mais réveillé ,j'ai commencé a lui donné a manger ,il parlait faisait des projets .Un matin je suis revenu (le vendredi )il était reparti en réa pour se faire réopérer (on ne m'avait meme pas prévenu )Il a été réopérer ,il est revenu en réa (retour coma) réveillé dans la soirée .Je suis revenu le lendemain il faisait une crise d'épilepsie ,il était réveillé .(les médecins m'ont dit qu'il avait des lésions au cerveau (avc) il a été remis dans le coma dans la nuit ,le dimanche quand je suis revenu il était encore dans le coma ,je me suis étonné de la grosseur de son ventre ,un médecin m'a dit qu'il n'y avait pas de fuite pour dire que c'était une hémoragie interne mais que c'était de l'eau qui allait se résorber toute seule et que dans deux trois jours il sortirait du coma .Je suis resté a coté de mon mari tout en regardant l'infirmiere lui administrer pleins de médicaments ,A un moment je lui est demandé si c'était normal que sa tension chute autant elle m'a dit se sont les capteurs ,des médecins sont rentrés dans la chambre ,m'ont dit de sortir (et moi j'ai cru qu'ils allaient lui faire sa dialyse )Je suis sorti sereine .Ils sont revenu 1 heure apres pour m'annoncer que mon mari était décedé ( grosse imcompréhension ) . Il avait fait un arret cardiaque .Le médecin qui m'avait dit que mon mari sortirait du coma dans deux trois jours n'osait pas me regarder .Mon mari avait 44 ans ,il était traité pour hypertension depuis 5 ans ,et c'était un hypertendu .Quatre jours avant son hospitalisation il a eu un pincement au coeur en mangeant ,on ne s'est pas inquiété c'est reparti tres vite et en plus tout le monde en fait . a l'hopital ils n'ont jamais réussi a stabilisé sa tension qui montait a 24
Mon mari nous a quitté ,je me retrouve seule a 39 ans avec mes deux filles de 13 et 7 ans et avec dans ma tète toutes ses questions que je me pose au sujet de cette maladie .
J'ai lu que certaine personne s'en sont sorti ,peu etre que l'hopital était meilleur plus compétant que celui ou mon mari était .
Je ne serais surement jamais .
a bientot et merci d'avoir pris le temps de me lire
nathalie

Je suis sincèrement navrée pour la tragédie que vous avez vécu.
44 ans c'est bien jeune pour partir...
et 39 ans bien trop jeune pour se retrouver veuve avec 2 jeunes enfants :(
Comment savoir si les choses auraient été autres ailleurs...
Hélas vous ne le saurez jamais.
J'espère que vous êtes épaulée et entourée par vos proches.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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oui c'est trop jeune ,surtout que les médecins m'ont dit que faire une dissection aortique a son age était très rare ,mais a ce que je lis cela a pas l'air si rare .
mon mari a eu un très grave accident de voiture il y a quinze ans (choc frontal) la femme en face n'a pas survécu (elle se dépéchait pour aller embaucher )

mon mari a eu tout le coté gauche de casser (pneumothorax ,scalpé ,traumatisme cranien etc...tous les membres de cassés )il a eu de la chance de s'en sortir cette fois çi .
Je me demande si cela aurait pas un rapport avec sa dissection de l'aorte qui aurait été fragilisé .(on appellerait ça la mort blanche)

cela fesait que 5 ans qu'il prenait des médicaments pour son hypertension ,avec suivi médical ,c'est vrai que cela lui arrivait de ne pas les prendre
(il travaillait en 2 x8 )
avec des si des si se sera toujours l'interrogation

j'espère que vous vous porter bien
a bientot

Peut être en effet que l'accident avait provoqué une fragilité...
Peut être avait il une malformation cardiaque congénitale (ce qui était mon cas)...
De nombreux adultes découvrent à l'occasion d'une visite de routine chez un medecin, un anévrisme de l'aorte du à une cardiopathie congénitale dont ils n'avaient pas connaissance...
Ceux là ont la chance d'être sous surveillance et d'éviter la dissection.
Mais j'imagine qu'avec son grave accident il avait du avoir une batterie d'examens et que donc il n'était pas porteur d'une cardiopathie.
Peut être que l'hypertension est une cause...

Avec des si... effectivement...

J'espère que vous et vos enfants vous remettez aussi bien que possible.


« Nul ne peut atteindre l'aube sans passer par le chemin de la nuit. » - de Khalil Gibran.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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salut phil..
depuis ton post,comment te portes tu?.j'ai eu un problème similaire en avri 2012,pour l'instant je vais aussi bien que possible.pourtant je souhaiterai que tu accepte de me parler de ton vecu post-opératoire.je pense que cela me donnerais une idée plus précise.
merci
théluis

salut
j'a!,en avril 2012,une dissection aortique type 1 (ascendante jusqu'aux illiaques).diagnostics assez rapide et intervention aussi,aujourd'hui je vais assez bien,bien que de temps en temps j'ai le moral assez bas.comment reagissez-vous? comment va votre vie? .mon problème c'est de n'avoir aucune (certitude sur la suite,récidive ou pas).en savez vous un peu plus?,beaucoup de questions.j'espére que vous allez aussi bien possible et que tout va bien.(que dieu nous aide un peu.êtes vous en contact avec d'autres personnes ayant eu cette pathologie,si oui trouvez vous du reconfort auprès d'eux?..je ne veux pas abuser, mais de temps en temps ,me réconforter ,c'est bien
merci
theluis

bonjour jean
je t'espère en aussi bonne santé que tu peux l'espérer.j'ai eu en avril 2012 une dissection de l'aorte type 1 jusqu'aux illiaques (pose de prothése dacron) pour l'instant je vais bien.ce que cherche ce sont des avis de personnes ayant vécus cette maladie afin de savoir ce à quoi je peux m'attendre,parfois j'ai le moral en berne,si tu veux bien ,sans trop entrer dans les détails,parle moi de ton vécu depuis,àquoi doit-on faire attention etc...je t'en serai gré.
merci
porte toi bien..salue a ta famille
theluis

Bonjour, j'ai été opéré le 24 avril 2012 d'une dissection aortique ascendante de type A et mes carotides sont dissèquees également, j'ai eu des monuments de déprime avec peur de mourir, lors de mon opération j'ai fait des arrêts cardiaque et crises d'épilepsie les chirurgiens ne pensaient vraiment pas que j'aller me réveiller mais je suis la et bien,. Physiquement avec des hauts et des bas moralement c'est très très dure .Cela c'est produit après 6 mois d'arrêt maladie pour dépression à caused'un harcèlent morale à mon boulot, j'ai repris le5 mars et me trouvrais à la visite médicale quand j'ai été prise d'une forte douleur au thorax au dos perte de visibilité ½il droit et mal à la mâchoire les pompiersm'ont amène à l'hôpital Saint Joseph et la on a sauvé ma vie 10 heures d'opération cela a été très dure le cardio ne m'a pas épargne il m'a dit que si onnem'opere pas de suite je meurs donc mes enfants et ma famille sont venus je leur ai dit au revoir et je suis parties confiante et Je suis la mais traumatise de cette expérience terrible moralement. Merci de m'avoir lu Véronique de Marseiile moi aussi j'ai besoin de savoir comment la maladie évolue avec le temps...

Ré bonjour, j'ai oublié j'ai 44 ans et j'étais en très bonne santé merci Véronique

Bonjour, Thelluis, comme vous avez pu le voir je me suis faites opéré aussi le mois d'avril d'une dissection à otique ascendante de type1et on m'a également mis une prothèse Dacron le moral cela va mieux que depuis ce mois ci mais tout comme vous je me pose des questions sur notre avenir sur notre espérance de vie, les docteurs ne répondent pas ouvertement c'est très flou j'ai l'impression qu'il n'y a pas de recul sur cette maladie si vous le voulez bien, nous pouvons rester en contact et nous donner des nouvelles de notre évolutions car je ne connais personne qui a eu cette maladie, en attente de votre réponse très bonne santé .Veronique

salut vero
j'espère que tu te portes aussi bien que possible,comme tu dis les medecins sont assez evasifs sur l'évolution de la maladie aprés l'intervention chirurgicale,et c'est ce qui est le plus déprimant.si cela peut te rassurer,j'ai vu le 6/09/2012 un chirurgien vasculaire qui m'a fait du bien en me disant que apres l'irm de contrôle,tout etait acceptable (j'ai eu une prothese en dacron) mais une partie de l'aorte est toujours disséquée .il me dit qu'il existe une solution ,au cas ou la dilatation deviendrait a un stade critique,une possibilité de prothése pour cette autre partie,cela m'a regonflé,sachant qu'une solution existe .donc respecte bien des exams post operatoire (scanner arm .irm),concernant les moments de déprime ,c'est assez courant (je prends du lexomil )en faisant attention de n'en prendre qu'en cas de besoin afin d'éviter l'accoutumence.je peux dire que je vais assez bien ,e il n'y a ancune raison qu'il n'en soit pas de même pour toi.surtout evite de paniquer a chaque fois que tu as un petit bobo.tu as le droit d'avoir mal au ventre ,sans que ton opération y soit pour quelque chose....sois a l'écoute de ton corps ,mais raisonnablement.
nous nous en reparler si tu y tiens....cela fait du bien
bonne soirée et on s'accroche
aujourd'hui 19/09/2012

Bonsoir Thelius,
Tout comme toi j'ai eu une prothèse de Dacron et tout comme toi j'ai encore une partie de ma aorte qui est encore disséquée et j'ai également la carotide disséquée , ton chirurgien vasculaire t'a dit si l'opération est aussi lourde que la première ou non, as tu repris le travail, moi non je suis trop fatigue, jje respecte mes rendez vous j'ai déjà fait un IRM du cerveau et un autre scanner du thorax car au mois d'août j'ai fait une suspicion d'un AVC à cause des bêtabloquant trop fort on m'a baissée ma dose et cela va mieux aujourd'hui , je ne vois qu'un cardiologue et mon chirurgien ne pratique plus j'ai été sa dernière opération et il m'a dit qu'il s'en souviendra longtemps car lors de l'opération j'ai failli mourir' d'où mes angoisses mais je m'accroche et j'essaie de ne pas trop y penser, entends tu ton c½ur dans tes oreilles? Moi oui pourtant ma valve n'a pas été changé et le cardio me dit que c dans ma tête . Je suis très contente d'échanger avec toi bonne soirée à très bientôt.. Aparement toi ca va et temps mieux c vrai qu'apres les rendez vous chez les medeciens nous sommes rebousterVéronique de Marseille le 20/09/2012

salut véro...(a cause d'une mauvaise manip,j'ai perdu le post que je t'avais préparée.donc si tu reçois 2 ne sois pas surprise)
je souhaite que pour toi,le plus dur est derrière toi.et que ta bonne santé reviendra totalement,il faut dire que ton organisme a subi d'importants traumatismes,et qu'i faut du temps et un respect de ce que préconisent tes médecins.je te souhaite aussi d'être bien entourée:c'est bon pour le moral.j'ai effectvement le soir en me couchant le coeur qui bat très fort,ce qui me gêne pour m'endormir,alors je prends un comprimé qui m'aide a m'endormir.Concernant mon chirurgien vasculaire,c'est une intervention pareille à celle de la pose du "dacron",donc on sait à quoi s'attendre si cette éventualité devenait éffective.j'éspère que tu ne te portes trop mal,d'autant plus que ton inr est bon.moi je vais bien,j'ai despetits coups de mou,mais je refuse que ma maladie devienne trop envahissante ,j'essaie de positiver.tu sais avec le temps tu iras de mieux en mieux,car moi aussi,au début,vu les désagréments provoqués par les medocs,mes faiblesses musculaires.,ma tête qui tournait a chaque fois que je levais,où que je passais position assis*debout,j'étais au bord du découragement,et puis petit à petit,les choses se sont a peu près mises en place.il en sera de même pour toi..tu verras aie confiance en toi,chaque jour passée est une victoire,dis toi bien que l'on ne meurt pas avant l'heure.tu passeras les étapes ,tu n'as pas le choix,et puis un jour on en rira.j'ai 63 ans je suis pré-retraite.mais j'ai des journées bien remplies,j'ai mon amie qui est un peu handicapée,je dois m'occuper de presque tout,ce qui m'aide a oublier ma pathologie
donc soit forte,bats-toi ,battons nous et nous vaincrons la bête..
surtout les gens qui te plaignent de trop,c'est de l'encouragement et du positif qu'il nous faut
bonne soirée (20/09/ 2012
theluis (gardons le contact si tu veux...

Bonjour Theluis,
Merci de ta réponse cela fait du bien de communiquer avec des personnes qui ont eu la meme chose!Meme si je suis trés entourée, mon mari m'a beaucoup soutenu ainsi que mes deux enfants, ma soeur et mes amis j'ai beaucoup de chance tout le monde a été super! Je fais tout comme avant et des fois meme plus pour voir si j'y arrive par contre le sport c'est dur pourtant le cardio me preconise du vélo, au debut j'y arrivé mais aujourd'hui je suis fainéante, et le fait de ne plus travailler est trés dure, et ca me manque, mais je bosse dans une société ou il y a trop de stress donc pour le moment ce n'est pas possible! Tu es trés courageux c'est super, j'espere que tu es entouré aussi.A trés bientot, j'ai RDV au mois de novembre pour les prochains examens (scanner) nous verrons bien, car les derniers exams étaient trop proche de l'opération, cela parlera plus sur les prochains exams, prends soin de toi .... Et merci cela me fais du bien, si j'ai bien compris tu as été opéré au mois d'avril 2012? Je suis là pour toi aussi je peux te remonter le moral! mais apparement tu as plus de haut que de bas...
Veronique le 21/09/2012

salut véro
ton week-end se passe bien,jel'èspère,moi ça suit doucementson cours.c'est fréquent qu'on essaie de faire plus qu'il n'en faut,je pense que cela nous rassure,mais attention,il faut être raisonnable.je ne fait pas de vélo,mais je marche beaucoup,ce qui pour moi suffit.comme tu le penses ,mon moral n'est pas toujours au beau fixe,j'ai des instants difficiles,mais je réagis très vite,mais plus les jours passent plus on "oublie la maladie,le corps s'apaise,les bobos s'espacent et on devient plus calme.tu verras ,il en sera ainsi pour toi,n'oublie pas que le corps a des ressources inspçonnées qui alliées a la médecines font merveilles.mes prochains examents (IRM...ARM) se feront le 03/12/2012 a bichat paris 18..75018...je suis de ST-OUEN 93;.surtout évites les personnes qui te couvent et et te plaignent de trop,c'est beau,mais cela t'enferme dans les mauvais souvenirs.ce que je dis,je le pratique ,le fait de t'en parler,me fait autant de biens à moi,qu'à toi,je l'espère.pour le travail ne te presse pas de trop,d'autant plus que le stress est déconseiilé pour nous.mais n'oublie pas quil exixte une réponse chirurgicale au cas où une complication se présenterait..le savoir est rassurant
je te souhaite une bonne journée à ta famille aussi.
j'espére que tes battements intempesifs de ton coeur se sont estompé,pour moi petit à petit cela s'est arrangé,sinon demande à ton médecin un médicament,cela existe.
salut et haut les coeurs...
le 23092012 de st ouen 93

Coucou,Theluis, oui bon week-end chez nous a MArseille il fait encore chaud je me suis baignée encore la semaine dernière le soleil et la mer ont été une excellente thérapie pour moi, effectivement au début de ma maladie on m'a couve comme un bébé mais cela c'est calme aujourd'hui tout le monde oubli la maladie même moi de temps en temps les battements de c½ur dans mes oreilles je vie avec! Tu sais je pense que si cela devait s'aggraver on ne pourra pas me réopérer car ce sont mes carotides qui sont disséquées et un peu mon aorte, enfin on verra bien à la volonté de DIeu mon cardio me dit de ne pas m'inquiéter mais il ne me dit pas que cela ne risque plus d'arriver ce qui est réconfortant c'est que que ce ne sera plus en urgence on pourra programmer l'opération si elle est possible? c'est tout ce qu'il me dit et que je peus vivre comme ça longtemps (mais combien de temps) au début ça m'angoisser mais maintenant je me dis on verra bien ce qui me stress c'est que je veux voir mes enfants plus tard même si ils sont grand et qu'ils sont élevés j'aimerais quand même voir leurs enfants.... Voilà bonne journée à ton amie et à toi à très vite... Véronique le 24/09/2012

salut véro
je te trouve sombre aujourd'hui,et c'est pourquoi je t'écris aussi vite.ton médecin à raison de dte dire qu'en cas de problème l'intervention sera programmée,et comme je t'ai dit il y à une réponse chirurgicale à ton problème ,comme pour moi.pense à tt ce que tu as subi,et tu vis..tt ce qui est dommage c'est que tu aies a un moment repris ton travail,tu t'es mise en danger,bon ça va...je me demande ce qui te permet de douter du fait que tu verrais grandir tes petits enfants ,des milliers de personnes sont dans ton cas,on est jamais sûr de "demain"mais arrête de te pourrir la tête avec de telles pensées.disons qu tu as eue un petit coup de moins bien,et cet état n'est que passagé,il m'arrive aussi de plonger dans les idées noires,et je dis que je ne suis pas passé par de si mauvais moments ,en sortir vivant pour rien,et temps bien que mal je passe à autre chose..c'est pas facile mais il faut te battre,et cela deviendra un réflexe.tu vivras aussi longtemps que ton destin l'a prévu,comme tt le monde.en attendant faisons ce que nous devons tous faire:luttons,la vie est un combat (enfin plusieurs combats).dieu oû je ne sais qui,ne nous donne jamais une charge plus lourde que nos épaules ne puissent supporter...essaies d'oublier ce petit moment de déprime et en avant toute..
c'est ainsi que j'agis dans ces moments .on n'y peut rien, episodiquement ces petits coups de mou reviennent chez les gens qui ont subi de grosses interventions chirurgicales.
bonne soirée ,je suis de tout coeur avec toi,sachant ce que c'est....
24/09 2012
theluis

Bonjour, THeluis, Merci de ton soutien cela va mieux ne t'inquiètes pas j'ai des moments de mou mais très vite je me ressaisi , tu as raison je n'auraias du reprendre mon boulot si vite , tu sais le jour ou ma dissection est survenue j'étais à ma deuxième visite médicale car le docteur à voulu me revoir une deuxième fois en l'espace de 6 semaines car il m'avait trouve trop fragile et effectivement je l'étais .... Enfin c'est derrière tout ça .... Si tu as envie d'en parler c'est arrivé comment ta dissection tu as une forte douleur, on t'a opéré en urgence aussi, tu sais moi je ne fume pas et je mange sainement on fait des recherches pour savoir si c'est génétique car à mon âge c'est rare ( enfin pas si rare que cela car sur les forums nous sommes beaucoup).je te souhaites une bonne journée ainsi qu'a ton amie le froid arrive chez nous c'est pas rigolot dommage que l'été ne dure pas toujours, c'est meilleur pour le moral car à Marseille il n'y a pas grand chose à faire quand il fait froid... Si ma santé me le permet nous allons venir visiter Paris avec mon mari... Voilà à très vite

bonsoir véro:
content de savoir que tu vas bien.Pour ma dissection,cela s'est passé en (douceur).le 13/04/2012,à 17h,assis dans fauteuil,tout va bien,quand tout à coup,je perçois un petit boum au niveau de mon plexus,et une petite douleur entre les omoplates,ainsi qu'une petite gêne respiratoire.Ne sachant pas pourquoi,vu que c'est dimanche ,je fais le 15..j'explique mon cas,on dit que le samu arrive.5 minutes après,les pompiers 6) et 10minutes plus tard :le SAMU..je suis ausculté,et direction l'hopital bichat.je suis pris en urgences,quelques instants plus tard le résultats de la prise de sang confirment que j'ai les dimeres ++,ce qui permet de penser une ambolie pulmonaire.je dis que vu que j'ai eu 2ambolies et que je suis sous préviscan (bien maitrisé),ce doit être autre chose...parait-il que le scanner m'est refusé.Je passe la nuit a l'hopital ,et le matin ,enfin on décide de me faire un scan...bien leur en à pris,car apres l'examen ,j'ai vu tout s'agiter autour de moi,l'interne me dit ,vous avez une dissection de l'aorte,ne sachant pas ce que c'est,je ne m'affole pas outre mesure,ne souffrant pas,n'étant pas essouflé,et 14/8 de tension tout va bien selon moi.le professeur NATAF me dit,vous allez être opéré,vous en avez pour 4 heures,on m'enmène ,et réveil dans mon lit quelques heures plus tard,en soins intensifs,tout s'est bien passé me dit-on :et voila.pour répondre à ta question,je n'ai jamais eu tres mal,selon les docteurs,c'est parce que j'ai réagis très bien,car si j'avais vu mon géneraliste,ensuite le cardio,j'aurais permis a la dissection un caractère de plus grave urgence:en un mot j'ai eu de la chance.je t'assure que les medecins trouvent bizarre que je n'ai pas eu les mêmes symptômes que la plupart des autres,j'en veux pour preuve que tu m'as posée les memes questions...voilà.donc tu vois ,tout depend des circonstances..apres donc le post opératoire et son lot de désagréments(médicaments etc)c'est pareil pour tous ,je pense;;j'ai l'impression que tu n'aimes pas le froid a marseille,moi en région parisienne je préfère le temps frais,voir froid.. c'st une bonne idée de penser voir paris ,tu progresses,et tu projettes,donc c'est bon ,la bête recule.et la confiance semble renaitre;la vie continue et bon courage
bonne soirée à tous
théluis

Bonjour THeluis, oui oui cela va mieux, et cela me fais du bien de partager avec toi je ne me sent plus seule et c'est vrai que nous avons tous notre propre histoire et je pense que nous avons bien réagis à l'opération car nous avons accepté l'opération même si tout comme toi je ne savais pas ce qu'une dissection et que moi par rapport à toi cela a été en urgence mon cardio m'a dit si on ne vous opère pas dessuite , vous allez mourir c'est très sérieux , mais je ne sais pas pourquoi je n'ai pas eu peur et je suis partie en salle d'opération confiante et sereine et le réveil à été bien je n'ai pas souffert non plus je suis restée que deux jours en réa les docteurs m'ont appelé la miraculé, car l 'opération à durer 10 heures et j'ai fait des arrêts cardiaque et des crises d'épilepsie les docteurs ont dit à mon mari qu'il ne retrouverait plus la femme qu'il a laissé que si je me réveille j'aurai des problèmes neurologique et puis non je me suis réveillé comme une fleur et je suis heureuse d'être la je me répète peut être mais ça me fais du bien de l' écrire et d'avoir lu ton histoire à deux semaines près nous l'aurions eu le même jour.... Très bonne journée et à très bientôt

salut véro
bien que les médecins t'avaient fait un pronostic sombre concernant la suite de ton opération,tu vois qu'ils avaient tort ,ce qui prouvent ,qu'a part les gestes médicaux et chirurgicaux qu'ils maitrisent,la réaction de tout un chacun est différent:tu en en est la preuve,dieu merci.cette sequence fait effectivement de toi quelqu'un de plus fort mentalement,moralement et doit te rassurer sur le potentiel d'un corps humain.si quelqu'un d'autre nous lit,cela peut aider.de toute façon je constate a travers nos écrits tes progrès ,cela me rassure et me conforte sur le bien fondé de cette correspondance.un jour je t'écrirai juste pour te dire :bonjour véro,comment va tu? la maladie ne sera plus le centre de notre post...en tout c'est tout ce que je souhaite,cela me fait du bien aussi de penser ainsi...
j'espère que ton week-end s'est bien passé en famille...je vais bien;;
bonne soirée
théluis
30/09/2012

Bonjour Theluis c'est avec plaisir que nous pourrons échanger et me languies le jour ou cette maladie ne sera plus le centre de nos conversation mais comme tu le dis cela va mieux et j'y pense beaucoup moins cet aprèm je vais chez mon généraliste j'ai mal à l'intérieur de mes yeux et beaucoup plus de battements dans ma tête je ne veux pas laisser les choses trainer comme avant je préfère y aller pour rien ... C'est mon mari que s'inquiète plus que moi alors...... Le temps est revenu au beau et j'ai repris le vélo mais le fait de rester à la maison je ne cesse de manger des bêtises et çe n'est pas bon pour la santé surtout pour nous ....je vous souhaites une très bonne journée à très vite . Véronique

salut véro
comment vas-tu?n'oublie pas que je suis à ta disposition dans la mesure du possible .Tu dis que ton mari s'inquiète,comment en être autrement ,je le comprends.,j"èspère que tt va aussi bien que possible.tiens moi au courant,si tu le veux bien.en décidant de voir rapidement ton généraliste,tu as pris,selon moi la bonne option,pour l'instant ,je vais bien,a part que de temps en temps , j'ai le coeur qui bat fort ,mais pas longtemps.
bonne soirée,...je suis là
theluis