Sujet du post :     tronc artériel commun -recherche de témoignages -

bonjour,

notre fils de 18 ans va encore subir une 4ème opération pour sa cardiopathie : tronc artériel commun. Nous recherchons des témoignages de parents qui ont un enfant atteint de cette maladie afin de nous rassurer . merci beaucoup à tous.

bonjour mon fils a un tronc artériel commun il a 2 ans et a éte operé 4 fois .maman de nohann

bonjour,
comme le votre mopn enfant de 4 ans aujourdh'hui à un TAC de type 2 décelé seulement à ses 16 mois... ce qui veux dire impossible d'opérer... donc nous avons contactés apres de multipleqs exams noires, de défaites et de giffles de médecins un éminant chirurgien qui lui à voulu dès le début de notre rencontre aider Kentin, et srtout tout faire pour éviter une transplantation coeur-poumons plus tard.
il à donc mis ses " coroness" sur la table comme on dis ! et osé une opération de cerclages sur les arteres pulmonaires associé à un nouveau traitement le tracleer, bref une premeire mondiale sur un enfant dit "agé"... il faut dire que kentuin depuis le début surprens: rien vu à l'écho, rien vu à la naissance, pourtant difficile, rien vu par son pédiatre, pas de signes de désaturations ni bleu... puis un jour à ses 16 mois il nous à fait un malaise à la maison et c'est là que tout à basculé, car pares il nous en faisiat souvent, il tombait et mettai 3 jours à s'en remettre ! imaginez le stress ! mais depuis l'opération il gère beaucoup mieus son sang et fait plus de globules rouges pour compensser le manque d'oxigene.
aujourd'hui étonnament quand d'autre persones serai au fond du lit, lui arrive à courire un peu avec une saturation à 65, 72 ! lorsqu'il court il peu déscendre à 50 ! se repose 30 seconde, remonte sa jauge d'oxigene et repart ! c'est heureusement une force de la nature ! il à épaté, rendu perplex plus d'un médecin car aux cathés ses poumons réagisses plutot bien aux tests... je reste avec de l'espoir que mon fils n'en à pas fini de vous épater, bien les pieds sur terre malgres tout, nous vivons au jour le jour, et l'encourage pour la moindre petite chose, je regrette juste de l'avoir mis au monde avec cette fichue malformation cardiaque, et parfois culpabilise, car c'est moi qui l'est porté...
juste pour dire qu'il faut considerer votre enfant comme un cas unique et ne pas comparer d'autre enfants qui ont un TAC. comme l'on fait certains médecins tres axés sur la "généralité". cordialement, une maman et un papa qui se battes pour notre petite merveille.

Bonjour,

J'ai une atrésie tricuspide plus un tronc artériel commun, j'ai maintenant 25 ans et je me porte malgrès tout bien. J'ai été opéré à l'age de 3 mois pour un cerclage (sansg qui aillait des les poumons)
J'ai pas mal de médicaments et les medecins enviseage la greffe coeur-poumons (car ils sont malades eux aussi) dans quelques années et pensent me mettre sous appareil 24/24 pour une diffusion de médicaments.
j'ai plusieurs maladies à coté de celle mais le vis assez bien malgres le moral qui baisse, il faut préparer l'enfant malade tres tot a connaitre sa maladie pour qu'il sache ses limites et ne pas l'enfermer dans un "coccon" comme j'ai eu, ca m'a mis des batons dans les roues, j'en souffre bcp.
Malgre mon état de santé je n'ai jamais fait de crise cardiaque, ni malaise :) oufff

Si je peut répondre a certaines questions n'hésitez pas.

Elodie

J ai une petite nièce elle a 3 mois elle a un TAC avec une APSO de type 4 les médecins disent qu il n y a plus d' espoir . Est. Ce que qqlqun se trouve ds la même situation ? Elle a déjà fait 2arrets cardiaque . Besoin de soutien svp merci

Kentinou,

Ne culpabilisez pas d'avoir mis votre enfant au monde !!!! mais regardez le vivre et appréciez sa joie de vivre, j'ai 55 ans , je suis né avec un tronc commun artéiel de type 1 (truncus artériosus de type 1) associé à CIV très large. Pour ma part, compte tenu que dans les années 50 la chirurgie n'était pas encore à l'époque où elle est arrivée maintenant, rare ont été les chirurgiens en cardiologie qui ont proposé à ma mère de pratiquer sur ma cardiopathie ,une intervention dans ma jeunesse .

la pemière fois qu'une cardiologue à soulever cette possibilité j'avais 15 ans !!! mais avec des doutes sur l'issue !!!! ce qui n'était pas très rassurant,

puis en 1978, un chirurgien en cardiologie à Tours était prêt à tenter une intervention à coeur ouvert, mais après avoir refait 2 angiographies à 3 semaines d'intervalles (un à Tours , l'autre à Henri Mondor), à l'approfondissement des résultats,là encore (et après avoir demandé en plus l'avis du Pr Neveu à Laennec), ce chirurgien s'est ravisé en m'expliquant qu'il risquait , compte tenu de l'état avancé des dégats causés par la cardiopathie , tant sur les pressions artériolaires pulmonaires que sur la dilatation du réseau sanguin ,et l'état du coeur lui même ,et que par conséquent il préférait s'abstenir de toute tentative (conscient qu'il risquait de se trouver dans une situation (probable hémorragie interne) qu'il ne pourrait controler !!!!
Donc quelques mois plus tard , je devais passer sous oxygénothérapie , tout en étant réguliérement suivi , puisque mon état s'aggravait au quotidien.

Arrivé à l'épusiement total en 1995, après avoir fait d'incessant aller retour et séjours hopital-maison, j'ai du être placé en liste d'attente pour une transplantation coeur-poumons qui devenait alors l'ultime possibilité de rester en vie !!!

J'ai eu la "chance" (dans la malchance de nâtre avec une telle cardiopathie), de pouvoir bénéficier d'une transplantation coeur-poumons le 9 novembre 1995 !!!

Donc depuis 15 ans , je vis avec le coeur et les 2 poumons d'un autre individu (mon donneur ou donneuse !!!) que je remercie chaque jour, ainsi que tous ceux qui de prêt ou de loin ont contribué au bon déroulement de cet événement !!!

Si je puis me permettre , aux une et aux autres qui ont un enfant né avec ce type de cardiopathie, c'est d'une part de rester vigileant , de ne pas culpabiliser (je n'en ai jamais voulu à ma mère de m'avoir mis au monde !!!), par contre de veiller à ne pas surestimer les capacités physique de leur enfant ...et évidemment de ne jamais se poser de question sur l'opportunité de consulter un médecin , quelque soit le doute !!!

Je suis père de 3 enfants (en parfaite santé) car ne pas confondre congénital et héréditaire !!!!! j'ai deux frères qui n'ont pas de cardiopathie !!!!
et grand père 4 fois !!!

et retraité !!!!

Comme le dit Alain dans sa chanson : la vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie !!!!!!
Bon courage à toutes les mamans , et longue vie aux petits cardiaques !!!!!

Bonjour,

Je pense que je répond très tardivement au post, mais je viens juste de voir le site, et si vous avez des questions sur le tronc artériel commun n'hésitez pas je vis avec.