Sujet du post :     Cav complet valve unique sans Civ

Bonjour, je viens sur ce forum trouver un peu de réconfort et de témoignages concernant la cardiopathie de ma fille. Nous avons découvert la cardiopathie de notre fille a 6 mois de grossesse : un canal atrioventriculaire complet. Après plusieurs échographies à la naissance, il s'est révélé que la CIV était refermée laissant une grosse CIA une fuite ainsi qu'une valve unique. Elle a subie un cathétérisme vers 8 mois pour mesurer sa pression pulmonaire qui était finalement basse .. L'opération est prévue pour le premier semestre 2016, car son état est stable et sa croissance est suffisante pour pouvoir attendre. Elle a aujourd'hui 16 mois et déborde d'énergie ... Nous sommes très inquiets même si on nous as assurer que c'était une opération qui était bien connue et maîtrisée pour refermer la CIA et réparer la valve unique . Quelqu'un est til dans la même situation que nous ? Comment s'est passée l'opération ? Les suites opératoires ? Merci de votre soutien

Bonjour,
Bon courage pour l opération. Moi je n ai pas la même malformation que votre fille , j'ai un ventricule unique. Je me suis fait opérer à Paris. Votre fille se fait opéré ou ?
N hésitez pas si vous avez des questions, vous êtes tombé sur le bon forum

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonjour merci de votre réponse , ma fille se fait opérer à Paris aussi mais nous ne savons pas dans quel hôpital pour le moment ! comment s'est déroulée l'opération pour vous ? Combien de temps êtes vous rester à l'hôpital ? Les suites opératoires sont difficiles ?

Bonjour,
Je me suis fait opéré 6 fois à coeur ouvert mais je me rappelle que de celle de 2011. C'était le 9 septembre 2011 . Je suis resté 1 mois à l'hopital. Durant cette opération j'ai fait une infection sous la cicatrice donc il a fallut me réoprérer. L'opération s'est bien déroulé. Aprés je suis allée en réa j'avais des drains et tout pleins d'autres fils et quelque jours aprés on m'a remonté en chambre. En réa maman et papa pouvait venir que pendant 2 heures en étant "déguisé" avec une charlotte et des vêtement stérilésés. Aprés quand je suis rentré je suis resté me reposer à la maison car en plus chaque 2 jours il y avait un médecin qui venait pour m'elever les agrafes qui ont été mise lors de ma reprise au bloc. Quand j'étais remonté de mon opération avant qu'on me reprenne j'avais une trés fine cicatrice mais ils ont dû me reprendre et mettre des agrafes . Mais je m'en fiche je n'ai pas honte de ma cicatrice. Jai donc repris les cours aprés les vacances.
Heureusement qu'il y avait internet et skype (meme si ça me fatiguais beaucoup) car un mois sans voir sa famille c'est dur. J'ai 1 soeur et 2 fréres qui pendant mon oépration était chez mes grands-parents.
Je me rappelle aussi de la surprise que ma famille m'avait faite quand je suis rentrée à la maison , ils m'avaient fait pleins de dessins et ils les avaient accrochés sur le mur. Ma soeur avait aussi fait signé un livre d'or par ses amis, la famille ect et je l'ai toujours.
Voila j'espére vous avoir aider.
N'hésitez pas si vous avez plus de questions.

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011