Sujet du post :     Valve aortique très serrée

Bonjour,

Je suis enceinte de 31 SA d'une petite fille. A l'écho morpho le médecin a suspecté une coarctation de l'aorte, du coup il m'a envoyé au CHU de Brest qui me l'a confirmé :-( Depuis je vais à Brest faire des échos toutes les semaines avec un médecin et un cardiopédiatre et ils ont vu que la situation s'empirait toutes les semaines, maintenant c'est la valve aortique qui est très serrée, le sang ne passe presque plus et le ventricule gauche, qui s'est fatigué à force de tout donner pour envoyer le sang vers l'aorte, ne fonctionne quasiment plus. C'est le ventricule droit qui fait tout le travail. On m'a parlé de dilatation de la valve aortique (technique du ballonet avec tous les risques que ça comporte) Il faut que j'attende la réponse de Paris pour savoir si l'opération est envisageable ou pas.

Je ne veux pas interrompre la grossesse, je ne laisserai pas partir ma fille sans avoir tout essayer pour la sauver ! La cardiopédiatre m'a dit que ses chances de survie étaient très faibles :'-( mais la situation s'est stabilisé depuis 2 semaines, et au dernier rdv ils ont vu que la coarctation de l'aorte n'est pas si importante que ça.

J'aurais voulu savoir si d'autres personnes ont vécus la même chose et si oui, comment ça s'est terminé ??

Merci pour vos réponses

Bonjour,

Je viens de perdre ma petite fille de la même maladie que votre fille et j'aurais voulu savoir comment ça se passait pour la vôtre ?

Merci d'avance.

Une maman dévastée.

Bonsoir c'est avec une profonde tristesse que je vous annonce le décès in utero de ma fille à 32 SA. Comme j'ai écrit dans mon 1er article la situation de son coeur devenait de plus en plus critique, le ventricule gauche a finit par ne plus fonctionner du tout car il ne recevait plus de sang. C'est le ventricule droit qui a pris le relais mais les médecins ne savaient pas combien de temps il allait tenir . Je suis allée à Paris pour tenter la dilatation de la valve aortique malheureusement son petit coeur n'a pas supporté l'opération et s'est arrêté ... elle est née 3 jours après son décès. Ça va faire 5 mois maintenant qu'elle est partie :'-( je viens de recevoir les résultats d'amniocentèse et d'autopsie il se trouve qu'elle portait une anomalie sur un chromosome. Le professeur qui s'est occupé du compte rendu d'autopsie ma téléphoné et m'a dit que même si elle était née vivante sa prise en charge aurait été très compliquée, sous entendu on l'aurait perdue dans tout les cas ...

Je ne veux pas raviver votre douleur en vous parlant de tout ça.
Ma fille est partie il y a seulement quelques jours et je suis dans le désarroi le plus total. L'impression de n'être comprise par personne. Je suis venue sur ce site pour voir si le cas de ma fille était répandu et pour savoir si des fins heureuses existaient pour cette maladie mais je pense que c'est bien trop compliqué. La mienne a survécu à 2 dilatations in utero à Paris et j'ai accouché à terme d'un magnifique bébé. Mais après plus de trois mois de lutte acharnée, son coeur a fini par cesser de battre. Nous vivons l'horreur. Nos princesses sont parties bien trop tôt. Des parents ne devraient pas avoir à enterrer leurs enfants. C'est tellement injuste.

Je comprends tout à fait votre désarroi je suis passé par là moi aussi ... surtout n'hésitez pas à en parler autour de vous n'hésitez pas non plus à en parler avec un professionnel moi je suis allée voir un psychologue ça m'a fait beaucoup de bien de parler et de partager l'histoire de ma fille . J'ai la chance d'avoir un merveilleux petit garçon de 4 ans et demi pour qui on essaye de vivre aussi normalement que possible et c'est ça qui nous a fait remonter la pente. Aujourd'hui ça fait presque 5 mois qu'elle est partie évidemment la douleur est toujours présente mais on vit avec . Maintenant on a reçu les résultats d'amniocentèse et d'autopsie ça nous aide à avancer dans notre deuil le fait de savoir ce qu'elle a eu. On est même prêt à reprendre les essais pour une nouvelle grossesse. Mais je l'ai déjà dit et je le redit heureusement que mon fils est la sans lui ça aurait été plus dur c'est certain !!!