Sujet du post :     Demande urgente d'informations concernant une CIV

Bonjour,

Je me permets de vous contacter pour obtenir une information d'ordre capital.

Agée de 2 ans et demi, ma nièce qui vit à l'étranger possède malheureusement une CIV et est également atteinte du syndrome de Down. De plus, elle ne marche pas et à un problème à son oeil gauche ( devenue aveugle de son oeil gauche). Plus les jours passent et plus son état se dégrade... Dans un premier temps, les médecins de son pays (Algérie) ne lui conseillaient pas de se faire opérer puisque sa chance de survie serait de 20%... Ne souhaitant pas laisser les choses comme elles le sont, ses parents m'ont fait parvenir un rapport que j'ai pu montrer à mon médecin cardiologue de Grenoble me disant que l'opération lui est absolument recommandée et que les pronostiques de 20% ne sont pas fondés!

Au jour d'aujourd'hui, et suite au dernier examen effectué le 25 Janvier 2016, son médecin a changé d'avis et lui a dit que l'opération était obligatoire mais que le pronostique de 20% est inchangé : le dernier rapport stipule que "à l'échographie, on retrouve : large CIV d'admission en HTAP de 12 mm associé à une dilatation des cavités gauches. Conclusion : consultation d'HTAP".

Sa maman est prête à la faire venir en France afin de lui fournir les meilleurs soins et ne pas laisser son enfant dans cet état et souhaiterai d'abord savoir si son enfant est opérable en vu des différents rapports obtenus. Auriez-vous des informations ou des conseils à nous donner SVP?

Je vous remercie

Bonjour,
si ca peut vous aidez, je me suis fait opéré a l'age de 26 jour d'une coarctation de l'aorte a coeur ouvert, et l'age d'un ans d'une CIV ... je suis suivit a tous les ans avec une unités de cardiologie spéciale, j'ai aucun problème avec la CIV maintenant réparer. et je vais bientot avoir 26 ans.... imaginez vous en 1990 les risques d'opérations a coeur ouvert étaient surment plus important que de nos jours... je suis pas médecin, mais plutot patiente et après étaient en contact avec plusieurs personne et témoignage de patient ayant aussi étaient opéré a coeur ouvert d'un CIV j'ai du mal a croire au pronostique de 20%.
Bon courage.