Sujet du post :     Loup:valve mitrale sans cordage

Bonjour,
Je me présente, je suis Désirée, maman de deux magnifiques garçons.
Je ne suis pas cardiaque, mais, mon second fils, oui. Je vais vous écrire ce début de vie, pareil a un battement.
Revenons donc le 2 juillet 2015. Je suis enceinte de 7 mois, 32 semaines et 2 jours pour être exact. Une grossesse souhaitée et attendue, qui se passe, pour bébé très bien. Moi j'ai les maux habituels mais les accepte de bons c½ur. J'étais chez mon gyné, 2 semaines avant, et une petite écho de contrôle nous montrait un bébé en pleine forme. Ce jour, j'ai la fameuse écho du troisième trimestre, celle de routine a mes yeux. Nous y allons, le papa et moi, sereins et confiants. La sage femme nous installe, et commence le contrôle. Tête: rien a signaler. Elle remonte donc son petit appareil qui nous montre l'abdomen de bébé. Papa lance en souriant :" regardez bien si c'est un garçon, pas que ce soit quand même une fille". Mais a ce moment, moi, je suis déjà entrain de réaliser que cette dame voit quelque chose qui ne lui plait pas du tout. Je me mets a trembler, a avoir peur... Elle nous annonce que bébé a un épanchement ventral... 3 théories peuvent expliquer cet ascite: infection intra utérine ; incompatibilité de groupe sanguin et en dernier malformation cardiaque. Les sages femmes me rassurent en me disant que ce n'est sûrement pas ça, puisque les autres échos n'ont rien montré...demain matin la professeur fera une écho et nous en saurons plus.
3 juillet:
La professeur Esto me fait une écho vers 11:30... Un coup d'½il rapide, puis elle me demande de patienter. Quelques minutes plus tard, elle revient avec un dossier médical en main. Elle m'annonce que je suis attendue en écho cardiaque f½tale a Nancy chez son confrère M.Lethor, puis a la maternité régionale. Mon bébé a une malformation cardiaque... Elle ne peut pas m'en dire plus...
14:30: nous sommes dans la salle d'attente de ce cardiologue, entrain d'essayer de choisir un prénom pour ce bébé. On essaye de rire et de détendre l'atmosphère... Ça ne peut pas être si grave...
M. Lethor fait l'écho pendant 3/4 d'heure... En silence... Sans explication... Elles viendront après quand il a fini...
On s'assoit autour de son bureau, le verdict tombe... Tranchant, sans appel... Sans espoir:" votre f½tus a très peu de chance de survie; moins de 5 %"... Bébé a les deux oreillettes largement dilatées; la valve mitrale et tricuspide qui fuient...
Direction la maternité régionale de Nancy... Nos c½urs en miettes... Avec une idée de prénom: Loup, pour qu'il vive, pour qu'il se batte, lui, nous et tous les gens autour.Pour que l'on se souvienne de ce moment.
Un staff de blouses nous accueille, des jaunes, des blanches et des vertes... Un grand homme se présente a nous: M. Jelliman. Il nous explique que si bébé reste a l'intérieur, il va mourir dans 24/48 h... Il nous préconise une césarienne d'urgence pour tenter de le sauver.
20:00, je suis sur la table d'opération... Un silence de plomb dans cette salle froide...pas un bruit depuis le début de l'accouchement, je pense très fort, bébé Loup je te donne la vie!
Pourtant juste avant l'incision, on me prépare au pire... Bébé n'aura sûrement pas supporter l'anesthésie... Il sera sûrement mort... On ne sait pas si la réanimation va fonctionner...
20:39: bébé crie une première fois, puis encore une et encore... Vite il est amené en réanimation, le pédiatre me le montre tout de même avant de sortir. Une petite bouille avec des cheveux, tout mouillé et surtout vivant.
Le 4 juillet
Le lendemain, j'ai enfin le droit d'aller le voir, ce petit être!
J'arrive dans ce couloir de la réanimation, Loup est dans le box 8, 3 box sont occupés avant lui, le 9,10 et 11... Puis j'arrive au 8.
La première chose qui me marque c'est sa peau, si fine, toute rouge. Voir son enfant en réanimation, intubé, sedaté et se battant pour vivre est une image qui se grave dans une mémoire.
Les médecins nous précise que l'on peut être heureux qu'il vive!
SUJET : Bébé Loup
Bébé Loup il y a 1 mois 3 semaines #5764

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BébéLoup
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Bonjour,
Je me présente, je suis Désirée, maman de deux magnifiques garçons.
Je ne suis pas cardiaque, mais, mon second fils, oui. Je vais vous écrire ce début de vie, pareil a un battement.
Revenons donc le 2 juillet 2015. Je suis enceinte de 7 mois, 32 semaines et 2 jours pour être exact. Une grossesse souhaitée et attendue, qui se passe, pour bébé très bien. Moi j'ai les maux habituels mais les accepte de bons c½ur. J'étais chez mon gyné, 2 semaines avant, et une petite écho de contrôle nous montrait un bébé en pleine forme. Ce jour, j'ai la fameuse écho du troisième trimestre, celle de routine a mes yeux. Nous y allons, le papa et moi, sereins et confiants. La sage femme nous installe, et commence le contrôle. Tête: rien a signaler. Elle remonte donc son petit appareil qui nous montre l'abdomen de bébé. Papa lance en souriant :" regardez bien si c'est un garçon, pas que ce soit quand même une fille". Mais a ce moment, moi, je suis déjà entrain de réaliser que cette dame voit quelque chose qui ne lui plait pas du tout. Je me mets a trembler, a avoir peur... Elle nous annonce que bébé a un épanchement ventral... 3 théories peuvent expliquer cet ascite: infection intra utérine ; incompatibilité de groupe sanguin et en dernier malformation cardiaque. Les sages femmes me rassurent en me disant que ce n'est sûrement pas ça, puisque les autres échos n'ont rien montré...demain matin la professeur fera une écho et nous en saurons plus.
3 juillet:
La professeur Esto me fait une écho vers 11:30... Un coup d'½il rapide, puis elle me demande de patienter. Quelques minutes plus tard, elle revient avec un dossier médical en main. Elle m'annonce que je suis attendue en écho cardiaque f½tale a Nancy chez son confrère M.Lethor, puis a la maternité régionale. Mon bébé a une malformation cardiaque... Elle ne peut pas m'en dire plus...
14:30: nous sommes dans la salle d'attente de ce cardiologue, entrain d'essayer de choisir un prénom pour ce bébé. On essaye de rire et de détendre l'atmosphère... Ça ne peut pas être si grave...
M. Lethor fait l'écho pendant 3/4 d'heure... En silence... Sans explication... Elles viendront après quand il a fini...
On s'assoit autour de son bureau, le verdict tombe... Tranchant, sans appel... Sans espoir:" votre f½tus a très peu de chance de survie; moins de 5 %"... Bébé a les deux oreillettes largement dilatées; la valve mitrale et tricuspide qui fuient...
Direction la maternité régionale de Nancy... Nos c½urs en miettes... Avec une idée de prénom: Loup, pour qu'il vive, pour qu'il se batte, lui, nous et tous les gens autour.Pour que l'on se souvienne de ce moment.
Un staff de blouses nous accueille, des jaunes, des blanches et des vertes... Un grand homme se présente a nous: M. Jelliman. Il nous explique que si bébé reste a l'intérieur, il va mourir dans 24/48 h... Il nous préconise une césarienne d'urgence pour tenter de le sauver.
20:00, je suis sur la table d'opération... Un silence de plomb dans cette salle froide...pas un bruit depuis le début de l'accouchement, je pense très fort, bébé Loup je te donne la vie!
Pourtant juste avant l'incision, on me prépare au pire... Bébé n'aura sûrement pas supporter l'anesthésie... Il sera sûrement mort... On ne sait pas si la réanimation va fonctionner...
20:39: bébé crie une première fois, puis encore une et encore... Vite il est amené en réanimation, le pédiatre me le montre tout de même avant de sortir. Une petite bouille avec des cheveux, tout mouillé et surtout vivant.
Le 4 juillet
Le lendemain, j'ai enfin le droit d'aller le voir, ce petit être!
J'arrive dans ce couloir de la réanimation, Loup est dans le box 8, 3 box sont occupés avant lui, le 9,10 et 11... Puis j'arrive au 8.
La première chose qui me marque c'est sa peau, si fine, toute rouge. Voir son enfant en réanimation, intubé, sedaté et se battant pour vivre est une image qui se grave dans une mémoire.
Les médecins nous précise que l'on peut être heureux qu'il vive!
Les jours s'enchaînent avec un canal artériel qui ne se ferme pas... Qui s'agrandit même...Nous baptisons d'urgence ce petit bout de chou, le dimanche 5 juillet.
Les jours qui suivent sont très durs a vivre pour ce combattant; tachycardies a plus de 300; reins qui se bloquent... Tension très basse...foie trop gros...
Avec son cardiologue, M. Jelliman, nous tentons l'opération du canal artériel... Il vaut mieux avoir des remords que des regrets... L'opération est faite le 18 juillet, Loup doit supporter, le voyage, l'opération, l'anesthésie... Petit être qui supporte très mal les mobilisations (les mouvements) et qui réagit en tachycardie.
Il nous revient de cet opération, en vie! L'installation en réa ne se passe toutefois pas comme prévu... Arrêt respiratoire... Arrêt cardiaque... L'équipe est au top! Massage cardiaque, ballonage...
Après un temps qui paraît une éternité, nous pouvons retourner le voir, il est vivant!
Grâce a cet opération, la dilatation des deux oreillettes diminuent! Son c½ur va mieux. Même le cardiologue M. Lethor est ébahi de l'évolution positive de son petit c½ur.
Le mois d'août est marqué par des séjours en soins intensifs et des retours en réa : entérocolite et infection de la voie centrale.
Fin août Loup passe en néonat!
Le 8 septembre, il sort enfin de la maternité régionale pour rentrer a la maison!
Le bonheur est de courte durée puisque le 18, Loup se retrouve en réanimation a l'hôpital d'enfants a Nancy.
Nous pouvons sortir pour y retourner le 28 septembre... Petit séjour sous oxygène et on repart a la maison.
Loup souhaite sûrement visiter les hôpitaux, puisque nous devons aller a Mercy d'urgence... Hernie inguinale du côté gauche... L'opération est prévue fin octobre mais la grippe rattrape mon grand garçon, Aaron, puis Loup... Mes deux fils se retrouvent a l'hôpital...
Fin novembre l'opération arrive enfin! Bébé Loup n'a plus mal et est tout sourire.
Entre temps, Loup est vu régulièrement par M. Jelliman. Les cardios de Brabois aussi s'intéressent a lui et même a Metz, la cardio le surveille.
Le 6 décembre, je me permets mon premier soir de sortie! Bébé est encore allaité, mais le congel est pleins et papa va gérer! Il gère très bien et heureusement qu'il connaît notre fils... Ils partent en urgence a l'hôpital de Mercy car Loup a du mal a respirer et tousse...
Le dimanche, après une nuit blanche, je les rejoins d'urgence... Il ne va pas bien, rythme cardiaque très rapide... 200... Fréquence respiratoire élevée...Loup est transféré en réa a brabois...
L'analyse montre qu'il a une bronchiolite
Nous sommes enfin sortis le 23! Les échos c½ur montrent une hypertension artérielle pulmonaire, la valve mitrale est rétrécie et elle fuit. Un angio scanner nous a montré que l'oreillette gauche est encore largement dilatée.
Les cardios Mmes Fischer et Moulin ainsi que MM. Lethor et Jelliman le suivent... Les uns pensent qu'il va falloir l'opérer rapidement a Paris pour cette valve, les autres préfèrent attendre encore un peu.
Pour l'instant Loup grandit et grossit très bien, il a un développement cérébral qui est excellent ( la crainte de tout parent dont le bébé a fait un arrêt cardiaque).
Je sais que cet opération va arriver.
Loup est un battant, un miracle,
l'hiver et ses bronchiolites n'épargnent pas notre petit... 3 épisodes pour les mois de novembre,décembre et janvier.
les cardiologues nous préparent à l'approche de l'opération.
fin février et son rdv écho coeur sont arrivés, et avec elle des nouvelles de Paris.
L'opération va avoir lieu, dans moins de 15 jours.
aujourd'hui, nous allons, avec son cardiologue avoir une date d'opération. Sur Paris l'équipe parle de rajouter des cordages; ils souhaiteraient garder sa valve mitrale naturelle. Ils vont aussi toucher à sa valve tricuspide, qui fuit aussi.
Je voulais partager son histoire pour donner espoir aux autres et aussi venir sur ce forum pour en parler, car les journées a l'hôpital sont longues et j'ai aussi envie d'échanger