Sujet du post :     civ

Bonjour,

Je suis maman de 2 puces et ma petite dernière qui va avoir 3 mois à une CIV de 5mm. Au début le discours du cardiologue était plutôt rassurant mais à la dernière visite il trouvait que ma fille ne prenait pas assez de poids et c est vrai qu elle transpire un peu quand je l'allaite mais ormi ces 2 symptomes elle va très bien. A la naissance elle pesait 2kg790 pour 46 cm. A 3 mois - 10 jours elle pesait 3kg950. Du coup elle a un traitement à prendre. Ma venue sur ce forum est simple j'aimerais trouver des mamans qui ont comme moi ont des crevettes qui souffrent de civ et qui ont envie de témoigner sur le diagnostic et sur le traitement medicamenteux en espérant que l opération ne soit pas nécessaire. Merci pour l'attention que vous porterez a mon message .

Bonjour, je suis dans le même cas que toi, ma 2ème fille qui a eu 1 mois la semaine dernière a une CIV de 4 mm. Elle mesurait 50 cm et pesait 2kgs815. Hier elle faisait 55 cm pour 3kgs525.
Elle n'a pas de traitement, mais on devra opérer on ne sait quand, elle sera suivi à Necker.

Bonjour Livapril,

Merci pour ton message . J'ai vu ton post hier et j ai voulu t'écrire un message mais mon portable n'avait plus de batterie. Concernant ta plus grande soit la plus honnête possible avec des mots simples pour lui expliquer la situation. Car de toute façon elle ressent ta tristesse et ton inquiètude. Même a 2 ans on comprend beaucoup de choses. j'espère que tu me donneras des nouvelles de ta petite famille ... je serai ravie qu on puisse s'accompagner pendant cette période car qui peut mieux comprendre qu une personne vivant la même situation. bises à toi et à tes puces.

Oui on explique à la grande simplement que Liv a un bobo au coeur,elle a bien compris, qu'elle devait souvent voir le docteur, aller à l'hopital.
Pas de soucis on se suit et oui effectivement, personne ne peut mieux comprendre ce que l'on ressent que quelqu'un qui vit la même chose.
Ta grande à quel âge? La petite est suivie où?

Hanaé est suivie à Metz par le cardio pédiatre dr Cécile Marchal. Notre prochaine visite est le 23 février. Mais elle nous a dit au moins 3 fois que si on constatait qu'elle avait un souci de prise de poids il fallait qu on la recontacte. Du coup je suis un peu flippée d autant que je l allaite donc je ne vois pas ce qu elle boit. Et j ai bien tenté de tirer mon lait mais je suis trop nerveuse ...donc je la pèse tout les 2 jours . Ma grande a 4 ans et demi . On lui a tout expliqué mais c est difficile pour elle de se contenir pour ne pas faire des bisous et des calins a sa petite soeur . La maternelle étant un nid à virus surtout en cette période de l'année je dois au maximum protéger la plus petite sans pour autant mettre à l'écart la grande . Pas toujours évident. Mais Alexiane est vraiment aux petits soins pour sa petite soeur et on essaye de la prendre avec nous pour chaque rendez vous afin qu elle participe et qu elle puisse comprendre et exprimer son ressenti. Ta grande est elle scolarisé ? As tu prévu de prendre un congé parental ? As tu une date pour ton prochain rendez vous ?

Alexiane s'exprime beaucoup en jouant avec son doudou .elle a une malette de docteur et soigne son doudou qui a mal au coeur. Elle regarde beaucoup le dessin animé docteur la peluche. Je ne sais pas si tu connais ca parle d une petite fille qui soigne ses jouets . personnellement ca me permet de lui expliquer certaines choses en faisant le parallèle sans dramatiser.

April aura 2 ans et demi en février, donc elle ira à l'école en septembre. Actuellement je suis en congé maternité. Liv a une petite fente au palais ainsi que sa cardiopathie, le docteur de necker m'a dit que je pouvais bénéficier d'un congé de présence parentale.
Liv était à Necker cette nuit pour un examen, une saturation en oxygène et observer son sommeil voir si pas d'apnée.. tout est ok.
Prochain rdv du 8 au 12 février, de nombreux rendez vous pour son coeur et le palais.
Oui elle regarde docteur la peluche, elle aime bien, je pensais justement lui acheter une malette de docteur.
On ne prend pas la grande en rendez vous car elle tient difficilement en place pour le moment.

Tes filles ont de très jolis prénoms!

Ps: si tu veux m'envoyer en mp ton adresse mail n'hésites pas.

J'aimerais bien t'envoyer un message en MP mais je ne sais pas comment m'y prendre.
Les prénoms de tes filles sont très jolis aussi. Ça fait beaucoup pour un petit bout mais c'est dingue la force qu'ils ont. Au vu de tout ce que j'ai pu lire l'hopital Necker semble être un très bon hôpital pour la prise en charge des enfants, c'est une chance que tu puisses la faire suivre là-bas. Nous on attaque le traitement qui a mis 4 jours a arriver à la pharmacie. Elle est sous Lasilix et captopril. Je devais rependre le travail le 18 janvier mais j'ai pris un congé parental jusque septembre en attendant une place en crèche sauf qu' au vu de ce que j'ai lu son état n'est pas compatible avec la garde en collectivité chose que bien entendu je ne savais pas. On nous a annoncé son souffle au coeur à la visite du 3 ème jour en nous conseillant de voir un cardio pédiatre. Je prends rendez vous et là on me dit pas dispo avant mai 2015 , je leur ai expliqué la situation du coup j'ai eu le 1er rendez-vous le 23 décembre : là on nous dit qu'il y a un trou de 5mm mais rien d'alarmant car elle a un amas de cellule qui se forme devant le trou et que tout devrait rentrer dans l'ordre avec le temps. Donc le 21 janvier on y va confiant pensant à une simple formalité de contrôle et là le choc ... pas tout compris .... ventricule gauche dilaté ... petit poids.... traitement .... opération ..... bref un peu assommé d'autant que je la regarde en pleine forme souriante qui gazouille bref le sentiment d'être passée à côté de quelque chose .......... Je ne sais pas comment vont se passer les mois à venir . Mais dans tout les cas si opération il y a à priori ce ne sera pas avant qu'elle fasse au moins 5kg sauf urgence vitale. Je ne sais pas si tu as eu plus d'infos concernant les conditions pour l'opération? En tout cas j'aurais une pensée pour toi et tes puces dans les semaines à venir même si je suis persuadée que tout se passera très bien pour ta puce.
Je te laisse sur ces quelques lignes. Essayes toi de me MP .

Merci encore pour tes messages.

Bonsoir à toute
la discussion m'interpelle énormément
ma fille est née avec 2kg985 pour 46cm
elle a eu 1 an le 13 janvier dernier et ne pèse que 7kg500
A son dernier contrôle du 20 janvier le cardiologue a été très surpris de la voir toute potelée et toute joufflu avec un aussi petit poids Et çà l'inquiéte beaucoup surtout que outre ce pb de poids,elle est cyanosee et fatigue beaucoup. Du coup il nous explique qu il a peur de passer a côté de quelque chose donc hospitalisation au mois de mars pour un bilan plus complet sachant que sa CIA n'est pas un cas extrême et pense qu'il doit ce faire un melange de sang quelque part. Enfin tous ça pour dire que la grande majorité de ces bb cardiopathes sont de petit gabarit.
Mon grand a 4 ans,on lui a expliqué ce qu'à sa soeur du coup il nous accompagne à tout les rdv et il comprend mieux parfois pouquoi on lui demande de faire attention (comme ne pas crier pour ne pas lui faire peur)...il aime beaucoup sa soeur,lui fais de tas de câlins :il dis que c'est son amour.
voilou pour mon petit témoignage. ..quoi qu'il en soit nos petits bouts sont de véritables battant et de grands rayon de soleil dans nos vies

Colibri il faut que tu t'enregistres sur le forum pour pouvoir parler en mp.

Courage à toi aussi Ana. Oui ils ont de petits poids.

Bonjour Ana
Merci pour ton témoignage. T es de quel coin de la France ? depuis quand est elle suivi par un cardio ?Donne nous des nouvelles de ta puce dès que tu peux .

A bientôt.

Bonsoir les mamans
on habite en Corrèze
c'est lors de la visite de mon 7eme mois de grossesse que l'échographie a montré quelque chose d'étrange
tout de suite on nous a envoyer à clermont Ferrand pour un suivi anténatal
du coup par la suite tout a été prévue labas
accouchement par césarienne avec 12 personnes autour pour la prise en charge de bb (le papa n'a pas pu assisté alors que pour le premier césarienne aussi il etais a mes côté )
Ce n'est que le lendemain que j'avais pu la voir et la voir branché à toute ces machines j'ai craqué j'ai pleurer toute les larmes de mon corps en me disant que c'était de ma faute(surtout que mes globules avait attaqué les siens donc elle étais très faible)...3 jours en néonatalogie et 7 jours en unité kangourou(hospitalisation mère enfant) c'était l'enfer,il fallais que je la gave sinon cetais une sonde qui allait la nourrir,je crois que je n'avais jamais pleuré autant en 27 ans d'existence.
CIV +CAV+CIA c'était dur très dur,j'ai pleuré oui mais je me suis relever avec une force incroyable pour mon bb
le docteur Dauphin au bout de quelque jours nous a dis : on attendra deux ans pour l'opération . Oufffffff un soulagement on rentrera enfin à la maison
le suivi c'est fait chaque mois jusqu'à son 6eme mois de vie et après espacé parce que en même temps localement elle est suivi par un cardiopediatre ( visite au 9eme mois ou on nous a dis quelle sera peut être opéré à ses 6 ans voire 12 ans et là tous récemment au 12eme mois :ou il ya un doute donc a voir en fevrier-mars lors d'une hospitalisation pour un bilan plus poussée ). La nature a fais son travail en parti puisque sa CIV s'est refermé et sa CIA a diminué (3 mm)
j'aurais aimé savoir a combien de ml en bibi liv et hanae en sont???? Thanya à 1 an en est à 150-180ml et même c'est rare qu'elle finisse
c'est dommage qu'on nous dise pas tout enfin que ce ne soit pas plus approfondie que ça niveau de l'alimentation des bb cardio(ma pédiatre est allé jusqu'à prescrire à thanya du super appétit hallucinant sachant qu'il sont censés savoir qu'à cause de leur soucis ils seront différents des autres bb.
courage courage ça fais du bien de vous lire très sincèrement
plein d'onde positives +++++++++++

Ana je te tire mon chapeau quel courage .... je suis sure que Thanya a ta force de caractère. Pas facile tout ça et c est vrai que ça fait du bien d en parler .

Liv je suis désolée je n ai toujours pas pu m enregistrer car avec le portable c franchement pas terrible. D autant qu il nous est encore arrivé une poisse ce week end .

Donc pour commencer ana : hanaé a 2 mois et 3 semaines elle fait 4kg et boit quand je tire mon lait entre 80 et 110ml .
Ensuite voici ce qui s est passé ces derniers jours : 21 fevrier cardio pediatre prescrit captopril et lasilix pas dispo en pharmacie et le captopril n existe pas en petite dose de 2mg. Donc on attend qu ils recoient la commande vendredi ( rien) puis samedi comme toujours rien la pharmacienne propose de nous le faire . On récupère le tout et on commence le lasilix le samedi et le captopril le dimanche 8h. Dimanche 10h hanaé vomit et est toute molle, elle se rendort sur moi. Ca m angoisse mais je me dit que comme c est pour baisser sa tension c est normal qu elle soit flagada et qu il faut que j arrete de paniquer pour rien . A 12h35 je la mets au sein elle machouille mollement et se rendort dans les 5mn. A 14h je dis a mon homme que je ne suis vraiment pas tranquille et il la regarde et me dit qu il la trouve blanche. Forcément un dimanche pas grand monde a appeller. on appelle medigarde toutes leurs lignes sont occupées. Au final on a le 15 en ligne qui nous dit d aller aux urgences pediatrique. Donc on depose la grande et on file a l hôpital de mercy. La l accueil pas top mais bon c est les urgences. On arrive au service pediatrique , on attend encore un peu. A 17h enfin consultation la petite va mieux , a repris des couleurs , sourit. On leur demande si on doit donner la dose de 16h . On nous dit que vu ce qu on a decris il vaut mieux pas en attendant l avis d un pédiatre. En attendant on reste a l hopital pour la nuit en surveillance. A 20h30 la pharmacienne nous appelle pour nous dire qu elle s est plantée dans la préparation que ce n est pas du captopril dans les gélules mais du ramipril Et qu il ne faut surtout pas lui redonner une dose . On lui explique que la petite a mal reagit et qu on est a l hôpital. En fait que ce soit la pharmacienne , l hopital tout le monde nous dit que ce n est rien que c est juste que la diffusion de la molécule est plus longue avec le ramipril. Et que l important c est que la petite va mieux. D ailleurs la pharmacienne est montée a 22h30 a l hôpital pour s excuser et nous donner le bon traitement. Quand je demande au pédiatre et cardio pédiatre pourquoi elle a reagit comme cela personne ne sait. .... la vérité c est qu elle est victime d un surdosage mais personne ne le dit clairement. On preconise 2,25mg par jour pour un adulte en debut de traitement alors 2mg pour une puce de 3 mois !!!!

Heureusement elle va bien. Mais je ne sais pas si ce surdosage a un impact sur ces autres organes. Et j ai bien l impression que comme elle va bien tout le monde essaye de noyer le poisson. Que se serait il passé si je lui avais donné une gélule a 16h ?
Ce n est pas dans mon caractère d être proceduriere mais la j avoue que je me pose franchement la question si je ne vais pas porter plainte car oui on peut faire une erreur mais dans ce cas on assume jusqu au bout et on joue la carte de la transparence. Ce qui n est pas le cas Ici .

La bonne nouvelle c est que du coup on a refait un ecg et une echo et que d apres le cardiopediatre l opération sera vraiment le dernier recours et que pour l instant tout se présente bien au niveau de son coeur pour laisser le temps faire. Il faut juste qu elle prenne du poids. Je suis encore a l hôpital cette nuit on a commencé le captopril. Il nous garde le temps d etre sur qu elle le supporte bien. Mais pour l instant tout va bien .

Voili voilou .désolée pour la longueur de l histoire mais j avais besoin de partager ce moment. Voila ce que je retiens de la leçon.
1 toujours écouter son instinct de maman
2 ne pas croire aveuglement le corps médical Surtout en France. En cas de doute ne pas hésiter a avoir un 2eme avis même si on passe pour des folles.

Bisous a vous et a vos petites merveilles.

Purée Colibri l'angoisse, c'est vraiment dingue! Tu as raison faut se fier à son instinct.

Liv voit entre 5 et 6 biberons de 60 à 110 ml ça dépend, je lui prépare des 120ml

Des fois on ce demande dans quelle galaxie on vit quand je lis ce que tu as vécu colibri,je suis même choquée et ça fais peur.
c'est pas croyable que des personnes sur qui repose des vies ce trompent et n'ont pas réponses à tous
je suis d'accord avec toutes les deux,notre instinct de maman peut sauvé la vie de nos loulous
Liv et Hanaé mange à peu près comme thanya au même nombre de mois,
A 4 mois elle etais passé à 4 biberons par jour:franchement pas énorme et c'est justement à cette période qu'elle avais commencer à faire ses nuits mais depuis que j'ai retrouvé du travail et qu'elle passe ses journée en crèche son sommeil est perturbé et moi je me transforme en zombie (imaginez un peu ma fatigue les filles lol)!!!
est ce quelles dorment bien les petites princesses?
Bisous bisous à vous

Bonjour les mamans

J ai encore plein de choses a vous raconter... mais tout d abord pour te repondre ana :

Hanaé se reveille a 2h et a 5h pour manger et si ca peut te rassurer ma première qui était en pleine forme n a fait ses nuits qu a 8mois et demi grace au dieu varicelle lol . Je m explique alexiane que j ai allaité jusqu'à ses 1 an a pris un rythme en rapport avec mes horaires de travail. J ai repris le travail quand elle avait 3 mois et demi et c est le papa qui a pris le congé parental de 6 mois. Elle mangeait au sein a 7h puis je partais a 8h pour ne rentrer qu a 19h .la journée elle refusait de manger sauf le biberon de 16h. Par contre des que je passais le pas de la porte elle mangeait toutes les 2/3h Au sein .Donc j etais tres fatiguée. Mais elle a attrapé la varicelle et j ai du lui donner du primperan et a partir de ce moment là elle a pris un rythme normal. Qui aurait cru qu une maladie infantile puisse rendre service aux parents .

Sinon pour en revenir à l'hospitalisation d ' Hanaé : nous sommes rentrées hier , elle va bien et reagit bien au lasilix et captopril. Mais je me suis pris la tête avec le personnel de l hôpital. L interne vient faire la visite pour la sortie de la puce .... je lui demande a ce qu on m explique clairement l impact du ramipril sur son organisme et si elle peut avoir des problèmes genre de rein suite au surdosage . Elle me repond qu elle ne sait pas et qu on ne peut pas vraiment parler de surdosage car pour elle , la petite est rentrée a l hôpital suite a un malaise vagal et des vomissements. elle me donne les papiers avec une lettre pour le medecin traitant . Je lis le courrier et en effet il est noté qu elle a fait un malaise suite a la prise de captopril. Du coup je rattrape l interne je lui dit que le courrier est faux car ce n est pas du captopril mais du ramipril qu elle a pris suite a l erreur de la pharmacienne. Elle me dit ok je reviens Et je lui demande le dossier médical de la petite dans le même temps (je pense que c est le fait d avoir demandé le dossier médical qui ne leur a pas plus ). Une aide soignante passe et me dit n oubliez par votre lait et je lui réponds que je ne partirais pas tant que je n aurais pas le mot ramipril noté sur le compte rendu et le dossier médical. Entre temps l interne contacte la pharmacienne puis revient et note sur le document "vu pharmacienne meme famille de médicament mais diffusion plus longue." Et repart. Je lis le doc et voit que le mot ramipril n est toujours pas noté et la j avoue que la colère est montée , je rattrape l interne et lui dit qu elle n a toujours pas noté le mot ramipril. Elle me repond j ai pas le temps , je m énerve dans le couloir en lui disant que ca prend 2 secondes a écrire.... une aide soignante me prend par le bras pour discuter dans la chambre. Elle me dit qu au vu de ma réaction dans le couloir les gens vont penser qu il y a eu erreur médicale. La je fond en larme en expliquant qu il manquait de transparence qu on me dit que ce qu il s est passé n est rien mais de l autre côté on ne veut pas noter sur les documents ce qui s est réellement passé d ou mon inquiètude et ma colère. Que je n ai rien a leur reprocher sur les soins mais qu en terme de communication ce n est vraiment pas terrible et que leur attitude fait naitre de la suspicion et ebranle la confiance . Elle me dit qu elle est déçue de mon comportement moi qui était si douce et gentille . Qu ici c est un service d urgence pediatrique et qu ils ont d autres priorités. Que l erreur ne venant pas de l hôpital elle ne comprend pas pourquoi je m obstine a ce que ce soit noté et que si je veux des infos je n ai qu a contacter la pharmacienne. Puis mon homme arrive sur le fait et elle continue en lui parlant a lui directement car je ne la laisse plus parler. Je m assois et l ecoute et la elle ose faire une comparaison avec son implant contraceptif que quand elle l a changé elle ne l a pas supporté car le labo avait changé de molécule et que c est pas pour autant qu elle veut faire un procès. Bref dialogue de sourd. L interne revient marque ramipril et on s en va .

Je n ai pas pu récupérer le dossier médical car il faut le demander a l administration et forcément a midi s etait fermé.

L après midi j ai été voir la pharmacienne très gentille tres a l ecoute .qui m a dit que oui le dosage n était pas bon mais que vu que la petite a bien éliminé le produit , il n y aura pas d incidence sur ses reins ou autre organes et que comme c est la même famille de médicament il n y a eu aucun impact sur son coeur. Du coup je lui dit que je n ai pas l intention de porter plainte mais que j estime que c est normal qu ils prennent a leur charge tous les frais. Elle me dit qu elle ne s attendait pas a ce que je lui demande ça et qu elle va en discuter avec son mari. Qu elle me recontactera. Je lui ai dit que je resterai cliente car je suis sûre qu a l avenir elle verifiera 2 fois les prescriptions et qu a chaque fois qu elle me verra ça lui fera une piqûre de rappel pour ne plus que ça se reproduise. J attends de ses nouvelles.

Voili voilou pour les nouvelles.

Bisous a vous .

C'est quand même invraisemblable sérieusement
ça leur coute quoi d'écrire la vérité ...j'imagine bien l'état dans lequel tu pouvais être ,et l'autre qui viens parler de sa contraception il est ou le rapport surtout qu'on parle de la vie d'un bébé.
et franchement ils pourraient un peut ce mettre à ta place, c'est pas leurs enfants à la place d'Hanaé donc ils s'en fiche ou quoi????
c'est dommage, c'est limite révoltant, vive la confiance en l'équipe médicale
la pharmacienne est bien gentille mais c'est en grande partie sa faute,vous n'êtes pas procédurier mais sa pousse à le devenir quand il s'agit de situation comme ça
comment va la louloute aujourd'hui? ??
bien des choses à vous
Bisous bisous
ps: j'ai eu clermont ce matin.hospitalisation prévue le 11 mars pour le bilan

Bonjour,

Mon mari avait cette malformation à sa naissance et il a été opéré à 20 ans parce que son coeur grossissait de trop. Ils ont par la suite dû réouvrir 5 jours après sa 1er opération parce qu'une membrane c'était formée. Ils ne l'avaient pas vu de suite ( ou ne s'en doutaient pas ). Aujourd'hui il a 40 ans... Mais il doit repasser sur la table d'opération, pour cette fois ci, une dilatation de l'aorte ascendante ( à voir si ce problème a un lien avec la civ )...

voilà pour le témoignage et bon courage à vous :)

Tatiana

Bonjour les mamans et tatiana

Tatiana merci pour votre message et toutes mes pensées à vous et à votre mari . Même si ces opérations sont très bien gérées de nos jours , je sais combien ça reste stressant. N hesitez pas à revenir nous faire un petit coucou pour nous donner de vos nouvelles.

Ana : la petite va bien et supporte très bien le traitement mais je l'ai pesée jeudi dernier et en 1 semaine elle n'a pris que 110 grammes. Donc j'attends la visite des 3 mois qui aura lieu le 4 février. La pharmacienne est passée chez moi nous a offert des produits pour la petite et moi et m a proposé un meilleur tirelait tout en prenant en charge la part qui n est pas remboursé par la sécu. Du coup j en reste là. Si Hanaé présente des séquelles dans les années à venir il sera toujours tant de défendre ces intérêts. J ai juste monté tout le dossier au cas où. voili voilou pour les nouvelles .
Au fait pas moyen d avoir le vaccin pentavax depuis novembre rupture fournisseur... je ne savais meme pas que ca pouvait exister pour un vaccin et toi comment va Thanya ?

Livapril : comment va ta puce ?

Hanaé est un vrai chat noir. au 3 eme mois de grossesse j ai eu les résultats du tritest qui n etaient pas top. 1/221 risque d avoir un bébé trisomique. Donc on nous a envoyé chez une geneticienne qui nous a dit que si on faisait l amniocentèse j avais plus de risque de perdre la petite que d avoir un enfant trisomique. Du coup on a pas fait l amnio et on passait tout les mois une echo morphologique. la on nous dit que la petite a une persistance de la veine ombilicale droite ca arrive que dans 1 % des grossesses et dans 20% des cas c est associé a une malformation. Donc gros stress tout le long de la grossesse mais toutes les echos sont normales. Puis a 7 mois de grossesse on peut encore faire l amniocentèse. A 7 mois on décide d accepter notre destin en croisant les doigts pour qu elle soit normale et donc pas d amnio. le terme delivrance n a jamais eu autant de sens que lors de mon accouchement et de voir qu elle etait parfaite puis on nous annonce le souffle au coeur et la suite... vous la connaissez .

On dit que les 2 eme font tout ce que les premiers n'ont pas fait . La elle a mis la barre haute j espère qu on va souffler un peu.

Bisous a vous

Bonjour Colibri57,

j'écris peu sur ce forum mais suis toujours présente pour vous lire.

Si tu veux parler, se voir peut être, être rassurée, je suis là.
Messine. Mon elfe de 6 ans est suivie par Cécile Marchal. Elle a été opérée à 5 mois à Massy et le chirurgien enchanteur a totalement réparé son petit coeur.

A bientôt peut être et hauts les coeurs.
Nous avons une grande chance d'avoir notre cardiopédiatre.

Anne
Maman de Cléo, Reine des elfes

Cc
Colibri tu nous donnera des nouvelle d'hanaé pour sa visite du 3em mois,tu nous dira comment la pédiatre la trouve
110g en une semaine c'est déjà çà de pris,il ne faut pas qu'elle perd du poids
livapril des nouvelles de liv???fait elle de l'apnée?
Thanya va bien,elle dors moins la journée!(Ya encore quelques jours c'était une sieste toute les 2h )
maintenant elle peut tenir 3h à 4h réveillé.
Bisous bisous

Bonjour

Voici les nouvelles : visite du 3 eme mois ma miss à la taille et le poids d un bébé d 1 mois 4kg120 pour 55cm. Elle est au raz des pâquerettes sur la courbe de poids du carnet de santé. L avis du doc c est qu il ne faut pas qu elle tombe malade et il faut surveiller sa courbe de poids. La j ai arrêté de l allaiter au sein la journée . Je tire mon lait du coup elle a pris 90 grammes en 2 jours. Donc je continue sur ma lancée jusqu'au prochain rv. Etvous quoi de 9 ? Bises

Bonsoir,

Ce poste m'interpelle . mon fils kyan est née en août 2014 : 2kg430,48cm.une civ à était détecter en maternité, on nous dit que tous rentrera dans l'ordre tout seul.a la visite de contrôle des 2 mois on nous parle d opération et on met en place un traitement : lasilix, captopril, maltodextridine et isio4 pour enrichir les biberons.
Pour te rassurer colibri57 à la visite du 3e mois il pesait 4kg120 pour 57cm.
Aujourd hui il est bien éveillé, l'opération est écarté pour le moment, il prend plaisir avec la diversification mais à toujours des problèmes d alimentation 4 bib 120,130ml et 60g purée ou compote.
il aura 6 mois le 19,il a était pesée ce matin 5kg700.
On doit prendre tout un tas de précaution : pas de sortie dans les lieux publics, vaccins contre la bronchiolite,pas de garde en collectivité du coup je suis en congés parental.

C'est un petit garçon qui à la joie de vivre,très gracieux . aujourd'hui on trouve qu'il s'essouffle moins vite et on voit les effets des médicaments sur le long terme. Courage je sais que tout s'effondre au début (quand il buvait peu,je finissais en larme.)il faut essayer de leur faire confiance même si c'est dur.sa civ commence à se refermer (on est à 6,3mm en janvier),prochaine visite en mars à Clermont Ferrand

Bonjour Titia

En lisant ton message j ai eu l impression de lire mon vécu. Merci de ton message et donne des nouvelles de Kyan. La je suis dans la phase mère névrosée inquiète pour le poids de son bébé. En moyenne elle prend 10g par jour même en tirant mon lait. Elle a eu un pic ou elle a pris 90 grammes et perdu 60 g deux jours après. Elle m a refait un pic de 90 grammes il y a 2 jours et pour l instant elle n a ni pris ni perdu . Le traitement semble stabiliser son état mais j ai l impression que le lasilix l endort un peu. As tu remarqué un changement de comportement chez ton fils au début du traitement ? .

Sinon pour celles qui ont suivi nos mésaventures sachez que je n ai a ce jour toujours pas reçu le dossier médical de ma fille au motif qu à ce jour le compte rendu n est toujours pas signé par le médecin. La petite est sortie de l hôpital le 25 janvier !!! Donc je dois les recontacter fin de semaine prochaine pour savoir où ils en sont sachant que la dim (département d information medicale) a relancé le service.

Merci et a bientôt.

Bonjour colibri57,

Kyan dormait un peu plus quand on a commencé le captopril,je n 'ai remarqué aucun changement avec le lasilix. Je pense que c'est normal que ça les fatigue un peu tout ses médicaments pour des tout petit bout de chou. Comme les réins travaillent beaucoup plus avec le lasilix, c'est peut être ça qui la fatigue.

En ce qui concerne le poids c'est normal d'être névrosé, j'étais pareil.une puéricultrice venait toutes les semaines pesait kyan et ensuite on a espacé à toutes les 2 semaines puis maintenant on l a voit tous les mois pour la pesée mais là c 'est pour donner le poids à l hôpital pour le dosage du vaccin contre la bronchiolite.
Tu as un pèse bébé à la maison?on me l 'a fortement déconseillé pour ne pas le peser trop souvent.
Tu pèse Hanae tous les combien de temps?
Au fur et à mesure du temps on essai de se détacher du poids même si c'est pas évident. Kyan à toujours prit le minimum qu'il lui fallait donc ça me rassure un peu par contre les repas sont une vrai galère, je suis obligée de le forcer pour qu'il mange des quantités raisonnable (500 ml alors que par rapport à son poids on devrait être à 830 ml). Il y a des biberons comme ce matin où tout se passe bien et d'autre où il hurle et se débat pour ne pas boire du tout. Du coup je marche en chantant ou je l'amuse pour qu'il tête sans trop de résistance. Comment se passe les biberons quand tu tires ton lait?
J'ai allaité aussi vraiment un tout petit peu mais voyant qu'il prenait peu de poids j'ai arrêté. Tout ça parce que j'étais dans l'ignorance et que je ne savais pas que ses problèmes d alimentation venait de sa cardiopathie. J'étais aussi épuisé car je devais le réveiller toutes les 3h jours et nuit. Au debut je ne comprenais pas pourquoi en passant au biberon,il buvait si peu et ne prenait pas plus de poid.Si j'avais su,je n'aurais peut être pas arrêter si vite. Alors colibri je trouve ça génial que tu continu l'allaitement, ne te décourage pas.

Aujourd'hui c'est la journée des amoureux mais aussi la journée de sensibilisation au cardiopathie alors une petite pensée à tous ceux qui ont un bobo au coeur en espérant que cette journée soit connu un peu plus au fil des années

Bonjour
Maman de Dora et Dana. Vraies jumelles qui ont 5 mois. Dora a une CIV perimembraneuse de 8mm et HTAP de 60 mmHg. Decouverte à l'age de 1 mois et de depuis elle est sous Lasilix et Lopril en attendant de la faire opéré. Elle ne prend pas plus de 3 a 4 bib max de 90ml par jour je l'allaite aussi mais elle s'endort vite au sein. Elle fait 5kg mnt pour 60 cm alors qu'elle est née à 2300gr pr 48cm. Je m'inquiete trop pr elle, trop sensible et doit toujours etre surveillée pr ne pas tomber malade.

Bonjour à toutes, nous avons eu 10 jours compliqués. Nous avons tous les 4 eu la grippe, Liv a du être hospitalisée une nuit en raison de sa fièvre. Du coup depuis elle a un peu de mal à se nourrir, ce qui n'était pas super simple avant.
Elle a eu ses rendez vous à Necker, pour le moment tous les résultats sont bons.
Mardi nous avons la 3ème injection du vaccin contre la bronchiolite.
Je me demandais pour les bébés plus âgés, ils font leur nuit?

Bonjour à tous,

Livapril j'espère que liv va vite récuperer.en ce qui concerne les nuits on a réveillé kyan jusqu'à ses 5 mois pour qu'il mange. On lui donnait un dernier biberon à 23h30 les 2 derniers mois. Ensuite voyant qu'il ne mangeait presque plus rien au dernier bib,on a arrêté de le réveiller et depuis ses 5 mois il dort de 20 heures 30 ,21 heures à 7h le matin.

Hanane dora l'operation de ta fille est prevu? C'est sur qu'elle va en avoir besoin? Nous on voit les effets du Lopril et lasilix et l'opération est écarté pour le moment. J'ai regardé dans son carnet de santé à 5mois,il était à 5kg300 pour 63cm,à la naissance il pesait 2kg430,48cm à la naissance.
En ce qui concerne les maladies,on le protège au max : pas de sortie dans les magasins ni aucun lieux publics,on rend visite que si tout le monde est en bonne santé. Même pour un rhume,on ne va pas chez les gens. C'est un mode de vie compliqué qui commence à pesée au fil des mois mais on prend sur nous pour lui. On ne fait que des sorties au grand air. Et toi comment fais tu avec tes filles?

Visite du 6e mois et vaccin contre la bronchiolite mardi

Nous aussi Titia on ne sort que pour aller au pediatre et quand il fait beau et qu'elles vont bien on passe des fois voir les grands parents. Au fait apres son echo au 3eme mois la cardio nous a dit qu'il n y avait pas beaucoup de pression sur ses poumons et nous a donné une rdv apres 2 mois (normalement echo chaque mois) et du coup a l'echo de 5 mois la pression est devenue tres elevée et la elle reparle de l'operation dans un mois si ça reste comme ça. Je crois que c'est parce que Dora ne prend pas l'integralité de ses doses de medicament et elle crache la moitié. Je lui donne avec une seringue orale maintenant, d'ailleur j'ai publié un post sur ce sujet sur le forum). Prochaine echo debut mars. Et fin fevrier sera le vaccin de 6 mois pour les jumelles.( on n'a pas de vaccin ici en tunisie pour les bronchite ou autres pr bébé, d'ailleur Dora a la gorge inflamé et elle est sous traitement)

Bonjour a toutes

Tout d abord désolée de ne pas m etre manifestée cette semaine mais vacances obligent j ai profité de ma grande de 4 ans et demi. contente d avoir eu de tes nouvelles livapril. Je touche du bois pour que nos petits bouts soient tous au mieux de leur forme.

Hanaé a pris 300g en 15 jours c est un soulagement sachant qu elle avait pris 300 grammes en 1 mois en janvier. Je la pèse avec un pèse bébé manuel et un autre electronique tout les 2/3 jours. Elle boit environ 450 ml de lait maternel en biberon par jour et 2 a 3 tétées la nuit. Les jours où elle dort beaucoup je la réveille si elle dort plus de 4 h d affilées pour être sur qu elle mange suffisamment sur la journée. Car un biberon loupé n est helas pas compensé par son appétit . Je galère pour lui donner le captopril. Car il ne se dilue pas bien et en plus les heures de prise ne sont pas forcément les heures de repas. Je ne sors quasiment plus sauf pour emmener ma grande a l école. Et quand je recois je demande systématiquement aux gens s ils sont en bonne santé.

J ai la chance d avoir des collègues de boulot adorables qui prennent des nouvelles régulièrement et me racontent des anecdotes de boulot histoire de me changer les idées. Et d etre entourée par ma famille. Mais je trouve beaucoup de réconfort dans la lecture des posts et en ayant des nouvelles de vos bouts de choux.

J ai eu la chance de rencontrer aujourd'hui des mamans avec leurs enfants et des personnes souffrant de cardiopathie. J ai été très touchée par leur gentillesse et leur générosité.
Se raconter n est pas chose facile mais avoir la chance de pouvoir discuter avec des gens qui parlent ouvertement de la maladie , des traitements et de l impact que ça peut avoir sur le quotidien et la vie de famille je trouve cela merveilleux. Nous n avons pas la maîtrise des événements mais ce dur moment m a fait redecouvrir le sens du mot solidarité. Et je n ai qu une chose à dire MERCI à vous d'être formidables

Bisous à vous.

Prochaine visite chez la cardio lundi .

Je suis moi aussi très contente d'avoir fait votre connaissance, tu as une petite princesse magnifique et très agréable, une grand bavarde.....
Je vais guetter les nouvelles demain avec impatience.
Bisous et à bientôt
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour à tous,

Hanane dora j'espère que ta petite ira mieux maintenant qu'elle prend mieux ses cachets,esperons que la pression sur ses poumons diminue.J'ai vu le post sur le forum, je fais parti de ceux qui t'ont répondu et je trouve cela dommage qu'en Tunisie tu ne puisse pas avoir accès au vaccin et au gélule adaptés au dose dont tu as besoin. Je n'y avais jamais pensé mais je réalise que c'est une chance pour nous d'être en France.

colibri57 c'est génial qu'hanae est bien prit ses 15 derniers jours. Que t'as dit la cardio aujourd'hui?

Kyan a eu son vaccin contre la bronchiolite mardi, il pèse 5k850 et commence à rattraper la courbe depuis qu'on a commencé la diversification.petite astuce quand je fais une purée maison,je reconstitue un biberon et j'utilise son biberon pour la purée. Comme ça on triche un peu et il boit un peu plus de lait. Depuis cette visite du 6e mois, où la pédiatre nous a dit qu'il allait bien (elle a même entendu du mieux au niveau de sa respiration et du coeur),l'alimentation devient de plus en plus compliqué. Elle lui a fait un menu adapté pour lui (elle est spécialiste en nutrition infantile c'est vraiment une chance) ,dans les meilleurs jours il en mange la moitié. C'est dur de voir son bébé quasi rien manger surtout que l'on est entouré de plein de bébé de gros gabarit avec de gros appétit. Les gens ne comprennent pas à quel point ça pèse sur le moral.

grosse panique le 14 février je vais chercher le captopril commandé depuis le 5 février (faut 48h),la pharmacienne me dit qu'elle ne les as pas ,elle ne sait pas ce qu'il c'est passé , je lui dit que j'en ai plus qu'un pour le soir ,elle me répond qu'elle n'a pas de solution et qu en plus c'est le week end. Après avoir haussé le ton elle s'arrange avec la pharmacie de l hôpital qui ont accepté de nous dépanner pour 3 jours.je trouve ça honteux que la commande de médicament soit prit à la légère.

je suis contente de vous lire,car ça fait du bien de discuter avec vous toutes.on sait qu'ici on est compris réellement! La rencontre avec d'autres parents à du être vraiment géniale. D'ailleurs je suis partante pour vous rencontrer ,si il y a des personnes qui vivent autour de Clermont Ferrand.

Coucou

Donc les nouvelles pour Hanaé. Elle va bien état stable et bonne nouvelle c est 500 grammes qu elle a pris en 1 mois depuis la dernière visite chez la cardio . Ventricule gauche dilaté mais pression normale . On continue le traitement au captopril mais on augmente la dose a 3mg toutes les 8 h et lasilix . Donc visite positive et prochain rendez vous fin Avril

Pour info : la cardio nous a fortement déconseillée de percer les oreilles et Hanaé ne pourra pas faire de plongé sous marine. Je mets ce commentaire si des personnes se renseignent sur le sujet qu elles puissent profiter des réponses à des questions certes anodines comparées aux risques liés à la maladie mais qui feront parties du quotidien de nos enfants.

Titia je rencontre le même problème que toi pour le captopril. Il faut que je compte 4 jours de délai pour l'avoir. Vu mon passif avec la pharmacie et qu ils ont recu la précédente commande de captopril ils ont bien voulu me dépanner de quelques gélules pour que je puisse faire la semaine. Hanae va avoir 4 mois et je n ai fait aucun vaccin . Pentavac et infantrix en rupture fournisseur. il faut que je vois avec mon medecin traitant. Est ce que vos petits sont déclarés en affection longue durée ?

Dora Hanane je compatis à ton désarroi pour le traitement. C est vrai qu a etre trop centré sur nous on n oublie qu hélas selon le pays nous ne sommes pas egaux dans la prise en charge des problèmes de santé. l opération est elle planifiée ?en tout cas une grosse pensée pour toi et ta famille. Je croise les doigts pour que ton prochain rendez vous prenne la même tournure qu Hanaé .

Enfin Catherine merci pour ton message. Ton fils est un beau et gentil garçon . Ca m a fait du bien de voir des enfants bien dans leur peau et souriant. Et oui l attente de savoir si operation il y aura ou pas est longue mais au moins j ai une meilleure vision de l après. Et donc je souffle un peu. Gros bisous a vous.

Gros bisous a toutes. Dans l attente de vos nouvelles.

Super pour les nouvelles de la puce, je suis contente de voir qu'elle prend du poids et que tout est stable pour elle surtout qu'en prenant du lasilix, c'est difficile puisque c'est un diurétique pour faire éliminer....

Pour la plongée, je le savais, de toute façon pour le sport, nous on demande à chaque visite (une fois par an) selon l'envie de yann (comme je l'ai dit il a fait judo et là cette année il a le droit au foot car sa cardio craint qu'à force de lui refuser, il ne fasse n'importe quoi plus tard....alors là elle a bien voulu)

Courage à toutes les mamans.

Bisous

Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour,

Colibri57 c'est génial ce rendez vous chez la cardio,quel soulagement! Elle a bien prit petite puce!
A la demande de la cardio, Kyan est en affection longue durée depuis ses 5 mois. C'est la pédiatre qui a fait fait toutes les démarches.il est prit en charge jusqu'en 2019.
Les démarches ont elles étaient faites pour Hanae?

Catherine c'est rassurant de voir que ton fils à des autorisations pour certains sport,c'est important que nos enfants puissent se défouler malgré tout.

Bonjour à toutes,

Les nouvelles sont plutôt bonnes pour vos petits loulous ce qui est rassurant.
Demain nous ferons la visite des 2 mois pour Liv, on attendait le vaccin du BCG mais c'est en rupture par chez nous, donc on fera la visite sans tanpis.
Je vous tiendrais au courant. Prochain rendez vous chez le cardiopédiatre mi-avril.
Bonne journée

Hello les mamans
ça fait longtemps que je n'ai pas ecris sur le forum
colibri et livapril,ça a l'air d'aller pour les louloutes c'est vraiment bien
moi je désespère,le compteur poids de thanya bloque dans les 7kg depuis 6 mois,a 13mois elle en ai qu'à 7kg700 pfffffffff je sais plus quoi faire,même si a la voir on voit qu'elle est bien proportionné mais bon bref. En plus ça fais trois mois qu'elle traine une sorte de mycose danscle dos qui n'arrête pas de grossir,medecin traitant et pediatre ont eu beau pescrire des traitements divers et variés on en vient pas a bout de ce truc qui commence a contaminé son cou,son ventre.la pédiatre m'a conseillé un dermatologue mais les rdv ne sont pas avant un mois même dans l'urgence...ce matin le medecin traitant m'a dis d'en parler lors de son hospitalisation à clermont dans 3 semaines.Je trouve qu'on est un peu livré à nous même et que les personnes qui sont censé prendre nos cas au serieux s'en fiche pas mal.bref,thanya ce fera hospitalisé le 11 mars pour un bilan plus complet,plus la date approche plus je stress ...voilou voilo des nouvelles
bien des choses a vous les mamans combattantes et à vos loulous courageux
bisous

Bonjour Colibri,

voilà d'excellentes nouvelles pour vous tous !


Ana, n'as tu jamais pensé à l homéopathe pour l eczema de ta louloute ?

voilà, 1 petit tour et puis....m'en vais....

ciao ciao

Bonsoir nouss
quels genres de médicaments homéopathique? ??
Donnes moi des noms please que j'aille voir en pharmacie
je désespère

Bonjour Ana,

je pensais à un médecin homéopathe qui te dira quoi donner.

Ma grande avait des allergies de contact. Après 2 ans de médecine traditionnelle et d allergologue, sans succès (les crèmes aggravaient l'état de sa peau), nous avons découvert l homéopathie qui a réglé son souci en 2 mois. Depuis, ça fait 13 ans, plus rien.

Ca se tente mais il faut voir un médecin qualifié, c est mieux.

courage

bises

Bonjour à toutes,

Titia : Les démarches pour l'ALD ne sont pas encore faîtes je vais demander à mon médecin traitant de le faire à la visite du 6 mars.

Livapril : j'ai le même souci que toi pour le vaccin. Comment s'est passée la visite des 2 mois?

Ana : Tu notes le poids de ta puce mais pas sa taille. Dans tous les cas je comprends ton angoisse pour son poids mais comme m'a dit un médecin " il faut s'inquiéter si elle perd du poids" surtout si elle est bien proportionnée. Et puis tu ne dis pas si ta miss est dynamique, ça peut jouer aussi. Comment se passe ses repas ?
Concernant l'accompagnement par le milieu médical, c'est vrai que parfois on peut avoir la sensation d'être un cas de plus et que nos enfants ne sont pas considérés comme important mais n'hésite pas à te renseigner et à te faire une liste de questions après tout ils sont aussi payés pour ça. Nous n'avons pas les connaissances médicales suffisantes et leur jargon est proche du chinois. Et puis il vaut mieux passer pour une truffe plutôt que de rentrer à la maison avec ses angoisses et aller se renseigner sur internet. Internet est une super source d'informations mais en aucun cas une vérité car chaque patient est différent et seul un médecin peut nous permettre de faire le tri dans tout ce qu'on lit. Par contre je m'en sers beaucoup pour cibler mes questions. Après les commentaires du genre c'est pas si grave, il y a pire .... je les occulte car certes il y a toujours plus grave mais c'est pas leurs enfants qui sont là. Je suis sure que le bilan du 11 mars va te rassurer car rien n'est plus effrayant que l'inconnue. Là au moins tu auras des réponses à tes questions et tu sauras où tu mets les pieds. Facile à dire mais essaye de ne pas trop appréhender car ta fille va forcément ressentir ton stress, je suis de tout coeur avec toi. Enfin pour trouver un bon Homéopathe n'hésite pas à demander conseil à ta pharmacie si ton médecin n'est pas ouvert sur le sujet. J'ai souffert de dyshidrose (forme d'eczema sur les mains et les pieds avec cloque d'eau qui gratte énormément) j'ai eu des traitements à base de cortisone et j'arrivais pas à m'en débarrasser pendant plusieurs années.. et puis j'ai pris de l'homéopathie pendant 1 mois et tout est parti. je ne te donnerais pas le nom de la molécule que j'ai pris car je pense qu'il vaut mieux le conseil de l’homéopathe plutôt que l'automédication surtout sur des petits bouts. Mais n'hésite pas à essayer.

Une bise à toutes les mamans et à vos petites merveilles.

A bientôt.

Bonjpur
Hier c t le rdv de dora chez la cardio. C bon on doit l operer maintenant. Elle est deja tres essouflée avec une HTAP tres elevé. Si on attend encore l htap risque de s elever encore et la meme l operation ne cgangera rien.
J ai tres peur pour ma puce ça sera une operation a coeur ouvert. Elle a 6 mois fait 5400gr n a pas prit que 50 gr en 15jr.

Courage à vous Hanane, j'imagine le stress et l'angoisse. Vous savez quand est exactement l'opération de Dora?

Le plutot possible. Juste quand moi et mon mari on s'organise financierement. C dur de realuser que ma fille attend de se faire opérée pour des raisons d'argent. Chaque jour passe est contre elle car la pression pulmonaire s'eleve de plus en plus. He suis tres en colere contre la vie et surtout la pauvreté.

Vous vivez où? Elle n'est pas pris en charge à 100%? On vous demande beaucoup d'argent?

On vit en tunisie. On va la faire operer au privé car l'etat des services rea au publique est catastrophique. On n'est pas pris en charge et ça va nous couter dans les 8000euro.

Pfffff j'imagine qu'en plus des problèmes de santé se préoccuper des problèmes d'argent c'est vraiment pas simple, j'espère que vous allez réussir à trouver l'argent et la faire opérer rapidement. Beaucoup de courage à vous et votre famille

Bjr hanane
c'est vraiment pas simple ce que vous vivez
accrochez vous bien et soyez courageux

Bonjour Hanane Dora

Je ne pensais pas que cette opération pouvait coûter autant d'argent. As tu essayé de prendre contact avec des associations peut être pourront elles vous aider à financer l'opération ou à vous avancer l'argent. J'aimerai bien pouvoir t'aiguiller mais j'ai du mal à trouver des infos sur internet concernant la Tunisie. J'ai trouvé l'association tunisienne de cardiologie et de chirurgie cardio-vasculaire , ils organisent un colloque de médecin le 14 et 15 mars à hammamet . Peut être que si tu prends contact avec eux ils pourront t'aider. Désolée de ne pas pouvoir faire plus.Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que votre situation va se débloquer rapidement afin que ta puce puisse bénéficier des soins dont elle a besoin.

visite du 4 eme mois

Hanaé a eu sa visite ce matin à 4 mois et 6 jours.
56 cm pour 4kg800
Bon état général. pourvu que ça dure.

bises à toutes les mamans et leurs petits bouts