Bonsoir,
Une maman a posé sensiblement la même question (voir Sujet : Canal atrioventriculaire Massy) peut être vous croiserez vous à Massy ?
Je copie le message que je lui avais répondu ici en ajoutant quelques petites choses, si vous avez d'autre question n'hésitez pas à les poser.
Bon courage pour les moments à venir.
Maryse
Mon fils Valentin n'a pas la même cardiopathie que votre fille, mais il a été opéré 2 fois à Massy. Il est même né la bas ( nous sommes de normandie, mais il est né sur place et à été en réa cardiaque tout de suite ) . Opéré à 5 jours pour un blalock, puis à 13 mois pour son opération curative. Il a un tétralogie de fallot sévére.
Il a été opéré par le docteur Zogby qui est un excellent médecin. Il y a aussi le professeur Belly qui a une très très bonne réputation.
Concernant l'opération à 13 mois, normalement les choses étaient prévus ainsi :
Arrivée le lundi. Après les papiers à l'acceuil, installation dans la chambre, prise de sang, radio des poumons, passage de différents médecin ( anesthésiste, cardiopédiatre ) .
Mardi matin réveil de bonne heure pour faire le KT. Après le kt retour dans la chambre dans l'après midi.Je ne sais pas si pour une fermeture de CIV ils pratiquent aussi un kt.
Mercredi matin réveil de bonne heure pour l'opération. Une fois l'enfant parti, les parents doivent quitter la chambre. Possible de dormir à la maison des parents en façe de l’hôpital ( prévenir la secrétaire du service si vous avez envie de dormir la bas : c'est 10 euros la nuit ) .
Après l'opération l'enfant va en réanimation cardiaque. Les horaires de visites sont de 16h à 20h, mais on peut appeler à tout moment. Ca peut sembler peut, mais dans notre cas nous y passions 30 min en début d'après midi et 30min en fin. Notre fils s'agitait et essayé de se réveiller quand il nous entendait, alors on l'a laissé "tranquille" pour se reposer. Le personnel est vraiment génial. En réa les enfants restent souvent en couche avec une couverture. Il est possible de donner un doudou et des photos.
De mémoire les enfants passent deux nuits en réa. Dans notre cas nous avons eu une chambre mére enfant dés le lendemain car il récupérait très vite.
Ensuite 6 à 7 jours en chambre mére enfant et quand tout va bien c'est enfin le retour à la maison.
Les chambres sont doubles ( 2 enfants + 1 parent par enfant. )
Il y a une salle commune avec micro onde, frigot (prévoir un sac plastique pour y ranger votre nourriture), lavabo, un peu de vaisselle, des jeux pour les enfants, une télé.
Le personnel est top. Aussi bien en réa que dans le service de pédiatrie.
Ce n'est pas un moment facile à passer, mais les médecins et le personnel font vraiment leur maximum pour nos enfants.
Un conseil : n'hésitez pas à demander des calmants si vous sentez que votre fille à mal.
Je vous souhaite plein de courage pour cet épreuve.
Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )