Sujet du post :     22Q11 maman déprimée

Bonjour je suis la maman d'un garçon de 11 ans opéré à l'âge de un an d'une tétralogie, et porteur de la microdélétion 22Q11. J'écris ici car j'ai en ce moment un peu du mal à avancer et j'aimerais échanger avec des parents qui vivent la même chose que moi. Par avance, je vous remercie !

Bonjour Grenouille,

Je ne peux que vous apporter mon soutien, ma fille a été opérée à 16 jours de vie, maintenant elle a 20 ans, elle avait une TGV, une coronaire unique mal placée, de multiples CIV. Maintenant elle a une fuite aortique de grade 2 et une sténose pulmonaire qui a augmenté.

Je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants sont des battants et ils nous font avancer.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Grenouille ,

Bon déjà un pseudo qui fait aller de l'avant n'est ce pas grenouille ? j'aime beaucoup il fallait y penser :-)

moi je suis la maman de Lucie qui a été opérée à l"age de 15 ans et qui en a aujourd’hui'"hui presque 26 et qui va très bien , sa cardiopathie a été révélée au retour de vacances , mon instinct de maman me disant qu'il fallait revoir le cardio pour juste un petit souffle disait -il , heureusement nous sommes partis à la clinique pasteur de Toulouse ou nous avons vu le dr Heitz qui lui de suite nous a annoncé la cardio et donc l'intervention à venir , grâce à lui notre fille est là aujourd'hui , et comme tu t'en doute comme toi on ne savait plus qu'imaginer ni comment nous allions avancer , notre Lucie a choisi sa date d'intervention , 9 mois pile au jour le jour après le KT , 9 mois d'angoisse , mais on n'a jamais rien montré car Lucie n'avait pas peur , elle avait confiance au cardio , à nous et à la vie , et c'est dans ses magnifiques yeux vert jade que nous avons puisez toute notre force , alors fait comme nous et puise dans les yeux de ton petit toute la force dont tu as besoin pour avancer et tracer le chemin sans encombres même si ton coeur de maman est douloureux , tu dois faire face
rien n'est jamais perdu , il faut garder espoir ,
viens donc sur ces lignes pour déposer tes maux avec tes mots , on est tous là pour aider et réconforter même si je regrette de ne pas voir beaucoup de réponses à ton appel
je t'embrasse et bisous à ton petit
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,

Mon fils et moi même sommes porteurs de cette microdélétion.
Mon enfant a été opéré d'une tgv, civ et coartration de l'aorte à la naissance.
Contactez moi par mail, marysebourret@yahoo.fr
Cordialement,

Bonjour, et merci pour vos message ! Je n'étais pas revenue et je n'avais pas vu.
Bientôt coroscanner pour mon petit. A suivre donc.
encore merci.

Bonjour,

Maïwen passait aussi des coroscanners puisqu'elle n'a qu'une coronaire et la cardio qui la suit maintenant puisqu'elle est adulte nous a dit que ce n'était plus la peine d'en faire.

Courage et tenez-nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen