Sujet du post :     Notre fils a une CIV

Bonjour
J ai accouche lundi d un petit marcellin
Nous avons appris qu il avait une CIV sous l aorte de 5 mm qu il devait se faire operer a c½ur ouvert avant ses 6 mois entre ses 4 et 6 mois
il a des echos a avoir abdo,reins,cerveau le vaccin de la bronchiolite
nous avons 3 enfants notre ainee a une CIA et une Stenose pulmonaire elle sera operee en 2017
Le ciel nous tombent sur la tete
Je n arrete pas de pleurer
J aimerais avoir des témoignages d autres parents
merci

Je me présente, je m'appelle Laetitia et j'ai 14 ans. Comme vous vous en doutez je ne suis pas parent mais j'ai moi même été opérée il y a 1 mois et demi d'une large cia. Si vous avez besoin d'aide ou de conseil, je suis à votre écoute

Bonjour,


Je suis maman d une maintenant grande princesse de 7 ans, opérée d une CIV à 5 mois... suis là pour parler si vous voulez.

Tout ce qûe je peux vous dire c est... l'opération est magique !

Comment va Marcelin ?

Vous êtes de quelle région ?



Courage, ca devrait aller ;-)



Anne, maman de Cléo, Reine des elfes

Bonjour,

je suis maman d'un petit garcon de 19 mois qui n'a pas eu besoin de se faire opere de sa civ grace a un traitement medicamenteux!!!!
J ai trouve beaucoup de soutien sur ce forum et beaucoup de reponse à mes questions.
alors tu peux dire tout ce que tu ressens et poser toutes les questions.

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit Dorian qui m'épuise par son énergie!!! Il a été opéré à 4 mois d'une large CIV de 12 millimètres + CIA + fermeture du canal artériel. Je ne revivrais jamais ces moments tellement ils étaient durs!
Maintenant mis a part la cicatrice sur son torse et la nôtre dans nos têtes à moi et papa, il n'a aucune séquellle!
Tenez bon !!!

Bonjour,
je me permets de faire remonter le poste. Une CIV vient d'être diagnostiquée à ma fille lors de l'échographie morphologique de 23 semaines de grossesse. La CIV est large, mal localisée.
Certaines sont-elles passées par l'amniocentese?
avez-vous des témoignages de CIV qui se sont réduites ou élargies avant la naissance?
Tout témoignage sur la CIV est le bienvenu.
Merci beaucoup
Mélusine.

Bonjour, voilà 6 mois que mon petit Léo a été opéré d'une large CIV + CIA. Il va avoir un an et se porte à merveille, malgré de grandes terreurs nocturnes et des difficultés à dormir seul.
Les six premiers mois ont été sources de stress avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête à savoir l'opération à c½ur ouvert. Le jour J est très dur, mais on s'en relève.
Quand j'ai appris lors de la 2eme echographie qu'il faudrait passer par une opération je me suis effondrée et j'ai bien cru ne jamais pouvoir surmonter une telle épreuve. Et pourtant me voilà une maman comblée. Je suis passée par l'amnioscentese. Plus de peur que de mal. Cela génère toutefois beaucoup d'angoisse en attendant les résultats que l'on voudrait immédiat. J'ai dû dormir trois heures par nuits à cette période là.
Avec le recul, je peux parler de sa maladie et de tout ce que l'on a traversé sans problème. Le voir s'épanouir ainsi depuis son opération et voir qu'elle a été une telle réussite me comble de bonheur. Je caresse chaque jour sa cicatrice car c'est parce qu'elle est là qu'il est si "vivant".
Cette épreuve nous change à jamais. Dans notre façon de voir la vie et dans notre façon d'élever notre bébé. On gagne en patience, en force... Mais gare à la peur de la séparation. Ce vécu est si douloureux qu'il instaure une fusion très intensément. Pour ma part en tout cas.
Ce forum a bercé mes nuits dans mes moments de doutes et de peurs, je me sens redevable en témoignant à mon tour.

Bonjour à tous,
Merci et bravo pour ce forum qui pour ma part m'a déjà pas mal rassurée. Ceci dit comme déjà évoqué chaque cas est unique, je suis à la recherche d'information si quelqu'un a éventuellement une expérience similaire à la mienne. Mon fils Mael est né le 28/07 dernier à un peu plus de 34 SA soit 1 mois et 10 jours d'avance. Il pesait 2,070 kg pour 43 cm mais se porte bien, nous n'avons été hospitalisés que 10 jours.
Lors d'une echo de contrôle censée me rassurer sur sa croissance, 8 jours avant d'accoucher on lui a diagnostiqué une CIV large de 7mm, haute infundibulaire ce qui signifie il me semble qu'elle est située sous l'aorte. Amniosynthèse en urgence pour détecter éventuelle anomalie génétique type trisomie ou microdeletion du Q22... Et la le stress commence, s'il y a une autre pathologie plus lourde que faire?? Résultats attendus sous 2 à 3 semaines, vive le mois d'août ! ! !
Le cardiologue me dit de le garder bien au chaud jusqu'au terme mais quelques jours plus tard, stress amniosynthèse ou autre je ne sais pas, mais perte du bouchon muqueux et accouchement extra rapide ! ! J'avais peur tellement peur que son c½ur lache, de découvrir son visage et de tout un tas de choses... Mais il va bien et il est magnifique, on aura seulement le jour de sortie les résultats de l'amniosynthese, ils sont bons la CIV est isolée, ouf !
Impossible a priori qu'une CIV se rebouche seule Sous l'aorte, il est fort probable qu'il subisse une opération sur Nantes dans ses 3 mois de vie. Pour le moment quelques essoufflements mais difficile de savoir s'ils sont liés à la prématurité ou à la CIV.
Je me demande donc si quelqu'un a déjà fait opéré son bébé à moins de 3kg ( aujourd'hui à un mois de vie il atteins péniblement 2,5 kg... ) car cela m'effraie beaucoup une telle opération sur un si petit bébé, et si vous savez s'il est possible de pratiquer l'opération avec le catheter quand la CIV est à cet endroit?
En effet pour le moment on ne sait pas grand chose, on a une echo prévue le 5 septembre en attendant on guerre les symptômes..
Merci d'avance à ceux qui me liront et me répondront. Marina

Citation
Marina
Bonjour à tous,
Merci et bravo pour ce forum qui pour ma part m'a déjà pas mal rassurée. Ceci dit comme déjà évoqué chaque cas est unique, je suis à la recherche d'information si quelqu'un a éventuellement une expérience similaire à la mienne. Mon fils Mael est né le 28/07 dernier à un peu plus de 34 SA soit 1 mois et 10 jours d'avance. Il pesait 2,070 kg pour 43 cm mais se porte bien, nous n'avons été hospitalisés que 10 jours.
Lors d'une echo de contrôle censée me rassurer sur sa croissance, 8 jours avant d'accoucher on lui a diagnostiqué une CIV large de 7mm, haute infundibulaire ce qui signifie il me semble qu'elle est située sous l'aorte. Amniosynthèse en urgence pour détecter éventuelle anomalie génétique type trisomie ou microdeletion du Q22... Et la le stress commence, s'il y a une autre pathologie plus lourde que faire?? Résultats attendus sous 2 à 3 semaines, vive le mois d'août ! ! !
Le cardiologue me dit de le garder bien au chaud jusqu'au terme mais quelques jours plus tard, stress amniosynthèse ou autre je ne sais pas, mais perte du bouchon muqueux et accouchement extra rapide ! ! J'avais peur tellement peur que son c½ur lache, de découvrir son visage et de tout un tas de choses... Mais il va bien et il est magnifique, on aura seulement le jour de sortie les résultats de l'amniosynthese, ils sont bons la CIV est isolée, ouf !
Impossible a priori qu'une CIV se rebouche seule Sous l'aorte, il est fort probable qu'il subisse une opération sur Nantes dans ses 3 mois de vie. Pour le moment quelques essoufflements mais difficile de savoir s'ils sont liés à la prématurité ou à la CIV.
Je me demande donc si quelqu'un a déjà fait opéré son bébé à moins de 3kg ( aujourd'hui à un mois de vie il atteins péniblement 2,5 kg... ) car cela m'effraie beaucoup une telle opération sur un si petit bébé, et si vous savez s'il est possible de pratiquer l'opération avec le catheter quand la CIV est à cet endroit?
En effet pour le moment on ne sait pas grand chose, on a une echo prévue le 5 septembre en attendant on guerre les symptômes..
Merci d'avance à ceux qui me liront et me répondront. Marina

Bonjour Marina, je vois que nous traversons une situation analogue... Notre puce, née à terme le 19/07/16 va aussi devoir être opérée à Nantes pour sa CIV (au plus tard avant le 15/10... elle n'aura donc que 3 mois)... nous sommes aussi très effrayés, vous avez déjà rencontré la cardiopédiatrie de Nantes ? Nous pourrions peut être nous soutenir ? Isabelle