Sujet du post :     CIV et chirurgie en Belgique

Bonjour,

Notre petit Hénoc est né a Doha au Qatar le 17 avril 2010.
Une semaine plus tard il a été diagnostiqué avec une CIV 7mm et une persistance du canal artériel (apparemment pas grave).
Son coeur bas très vite et il a manifestement des difficultés a respirer.
Il est pour le moment sous diurétique.
Nous pensions rentré en Belgique fin juin pour consulter un spécialiste et nous nous préparons a l'opération chirurgicale qui semble inévitable dans son cas.
Je recherche des conseils, des propos rassurants, des noms de chirurgiens et d'hôpitaux que vous conseilleriez.

Merci

Christian

Bonjour,

ma fille est née préma avec aussi une civ de 7mm (elle pesait 1210g). Elle a été opérée à 5 mois.
Tout ca pour te dire que tout devrait bien se passer. Les mois sont longs jusqu à l opération mais le résultat est magique.

Pour la belgique, je ne peux pas t aider mais, travaillant au Luxembourg, certains de mes collègues belges auront peut être des réponses.

Je reste à ta disposition si tu as des questions. Mais garde confiance !!!!!

Bonjour Christian,

Je suis née avec 4 malformations cardiaques (dont une découverte à l'âge adulte) dont la persistance du canal artériel et une CIV comme ton petit garçon.

Pour le canal artériel j'ai été opérée à l'âge de 4 ans (en 1961) au CCML Marie Lannelongue (région parisienne). Pour la CIV il a fallu attendre 1969 car d'une part c'était le début de ces opérations et d'autre part il fallait attendre que je sois plus forte, j'ai été opérée à coeur ouvert à l'hôpital Broussais (fermé maintenant) à Paris.
Les deux opérations ont été un succés et m'ont permis de vivre normalement une grande partie de ma vie, de travailler etc..
Je ne peux vous renseigner pour les hôpitaux en Belgique, juste vous encourager à faire opérer votre fils dès que possible. Ce sont deux interventions bien maîtrisées et vous verrez le changement est spectaculaire. Un mieux-être presque immédiat !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,

Tout comme Nouss, notre petite fille avait une CIV de 7 mm découverte durant la grossesse. Elle est née à 8 mois avec un poids de 2kg400 et a été opérée elle aussi à un peu plus de cinq mois.
L'opération a eu lieu à Necker, par le Pr VOUHE. Les résultats sont en effets spectaculaires! Elle va aujourd'hui super bien, comme nos autres enfants qui n"ont pas eu de cardiopathie.
Moi non plus je ne peux pas vous aider pour la Belgique mais je voulais juste vous apporter mon soutien car ce sont des moments difficiles à vivre. Ce forum m'a bcp aidée...
Courage et calins à bébé.

Hello,

Ma fille s'est fait opéré d'une large CIV (12mm) + CIA à l'age de 26 jours à Bruxelles.

Quels renseignements souhaitez vous ?

Les 2 pôles pour la chirurgie cardiaque pediatrique en Belgique francophone sont situés à Bruxelles :

http://www.huderf.be/fr/med/cardio/

http://www.saintluc.be/services/medicaux/cardiologie-pediatrique/index.php

Notre s'est fait opérée à l'HUDERF. Tout s'est bien passé malgré un post-op difficile du a son tout petit poids (2.4kg), elle a eu bcp de mal a reprendre des forces et respirer de nouveau seule. Les CIV et CIA sont les cardiopathies congenitales les "moins sévères" même si cela reste toujours très difficile pour nous les parents. Mais dans les jours ou l'on doute c'est bien de se le rapeller. Votre petit champion vous épatera certainement.

Si vous souhaitez plus d'info, recontacter moi via ce forum.

Cordialement,
Zin

Alors moi, j'ai un petit garçon de 2 ans qui la malformation d'Ebstein.
Nous vivons en Belgique et si je peux te donner une conseil, c'est va à St Luc pour ton louloup. J'ai une collègue qui a été à l'Huderf avec sa fille, elle n'a eu que des soucis et a fini par s'enfuir à St Luc :s C'est le meilleur hôpital belge en cardo pédiatrie.

Si tu as des questions, n'hésite pas, je connais bien l'hôpital et toute l'équipe ;o)

Courage et bonne chance,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,

Notre petit, qui doit naître la premiere semaine de juin, est atteint d'une TGV. Il sera opéré à Saint-Luc, et nous en somes très contents. L'équipe est magnifique, et nous n'en avons entendu que des bonnes choses.

On leur fait confiance sans hésitation.

Bon courage.

Hello,

Je pense que ce n'est pas parce uqe 1 personne a eu une mauvaise experience a l'HUDERF que cet hopital est "mauvais". je ne le pense pas. Pour y avoir passé 1 semaine en soins intensif avec ma fille je peux vous dire que l'equipe de chirurgie, les pediatres, cardiologues et infirmières (a l'exception d'une) ont été formidable. Le seul point noir (mais ce n'est que mon humble opinion basé sur notre passage) est le service cardio à l'étage qui n'est pas vraiment agréable. Suite a notre passage d'une apres-midi et 1 nuit avant l'operation de notre fille.. nous avions exigé de pouvoir terminer sa convalescence ailleurs.. elle a du rester 1 semaine en soins intensifi et ensuite les pediatres de l'USI nous ont soutenu et ont tout fait pour que notre fille aille a Erasme ou elle est née et ou les pediatres la connaissait également.

Bref tout ca pour dire.. tout n'est pas blanc ou noir.. j'ai aussi lu des temoignages de gens se plaignant de St Luc ou même d'une cardio -pediatre.. alors que d'autres encensaient ce meme cardio-pediatre !
Il est aussi question de sensibilité de chacun.. pas que de compétences.. des erreurs ou mauvaise communication il peut y en avoir partout (de nouveau ce n'est que mon avis).
Il s'agit aussi de contact humain et quand ca ne passe pas... oui il vaut mieux changer si on en a la possibilité

c'set un long débat pour nous parents de petits patients, ou patients nous-memes parfois.

bonne soirée a tous

Oui c'est possible ...
J'ai tellement entendu du mal de l'Huderf de ma collègue que j'en ai une vision très négative.

Mais c'est clair que les cardios de St Luc ne sont pas tous top non plus mais les 2 que mon fils a eu, sont EXTRA (coup de bol pour nous lol) et ça je n'ai jamais entendu personne dire le contraire. Et je connais pas mal d'autres parents qui le pensent.
Tu parles d'une cardio pédiatre? Il n'y a qu'une femme en ce moment dans le service et c'est le Docteur Barrea et elle est GENIALE. Je n'ai aucun doute la dessus. Elle s'est occupée de mon fils à la naissance et franchement je ne la remercierai jamais assez pour tout ce qu'elle a fait. Aujourd'hui ce n'est plus elle qui suit mon bébé pcq le professeur Sluysmans a préféré prendre le relai mais quand il est absent c'est à elle que l'on s'adresse et on lui fait entièrement confiance.
Et le suivi en chambre est lui aussi super.
Par contre le service des urgences est nul, ça c'est clair lol

Bonne apm à tous,

Véro (Maman de Mathéo)

Hello Valerie,
Oui il s'agit bien du Dr Barea ;-) Je connais une personne qui n'en dit que du bien également (nous nous sommes rencontrés vie l'association "nos enfants cardiaques").. mais il faut croire que ce n'est pas le cas de tout le monde. C'est formidable pour vous et votre famille que tout se passe bien avec l'equipe médicale qui prends en charge votre petit champion !
Cordialement

Ne le prends pas mal hein Zin, ce n'est pas contre toi hein.

Tu sais, il y a des docteurs que j'apprécie moins à St Luc mais on a eu du bol de tombé sur eux 2. Par contre, je me demande bien ce que l'on pourrait dire de mal sur le docteur Barrea :| La je suis très surprise honnêtement.
C'est super que cela se soit bien passé pour ta puce et je vous souhaite de tout coeur que cela continue dans ce sens ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Hello Valerie,
Merci! Oui elle va très bien, mais sa cardiopathie est l'une des moins sévères je pense (large CIV-CIA). Elle a son prochain controle dans 1 an.

Je ne le prends pas mal du tout, c'est super de pouvoir echanger librement en respectant l'autre. Je viens régulièrement sur le forum meme si je ne poste que très rarement.

Cordialement

Euh petite précision lol je ne m'appelle pas Valérie lol ;o)

Dans un an wouaw ça c'est cool hein ;o) Bien que lol ça me paraitrait long :s Ca me rassure de voir le cardio de temps en temps et avoir un petit contrôle du petit coeur de mon louloup ;o) Elle ne doit plus se faire opérer alors si je comprends bien?

Véro (Maman de Mathéo)

Oups !! Sorry, sorry oui Véro ;-)
Effectivement aucune autre opération ne sera nécessaire les patchs sont bien étanches et tout a repris une taille et fonction normales. Comme je le disais, nous mesurons vraiment - chaque jour - cette chance.
Je te comprends concernant les rendez-vous cardio régulier, c'est plus rassurant d'avoir un check-point et etre rassuré .. c'est deja le cas quand la cardiopathie a pu etre corrigée en une seule opération, je suppose que cela doit l'etre encore plus quand il y a encore d'autres étapes à franchir pour nos petits champions.
Encore désolée d'avoir ecrit "Valerie" au lieu de Véro !
Gros bisous à ton Champion, Mathéo !!!
Cordialement

Merci a toutes pour vos réponses.
Pour l'hopital je pense m'orienter vers l'HUDERF pour des raisons logistiques, c’est pas très malin comme approche mais c’est difficile de faire un choix a distance, c'est sur que le feeling est important, mais la j'ai pas trop le choix, je serai 15 jours en Belgique et je dois prendre rendez vous au plus vite. Zin, as-tu un nom de chirurgien ? Qui voir ? qui évité ?
Je n'ai aucune idée de ce que l'on va me dire, ici on m'a parlé d'opération autour de l'âge de 6 mois, sur le forum je vois des opérations réalisées a 4 ans !!
A force de lire tout et n'importe quoi sur le net on a du mal a imaginer ce qui va se passer.
Humainement ni ma femme ni moi ne sommes prêts psychologiquement a attendre 2 ou 3 ans sans savoir !!! Nous sommes évidement très effrayé par cette opération. Après tout on va arrêter le c½ur de notre enfant, repartira-t-il?
Dans notre esprit et en se basant sur de la pure logique, on imagine que le plus tôt serait le mieux.
Notre petit bonhomme a le c½ur qui a l'air de battre super vite et l'ampleur de sa respiration est très impressionnante, on a du mal a imaginer que cela peut rester comme cela trop longtemps.
D'autant que si j'ai bien compris, suite a la trop grande quantité de sang qui retourne vers ses poumons, ceux ci peuvent s'abimer définitivement !
On parle aussi énormément de cather...pour des CIA mais apparemment jamais pour des CIV, c'est bien dommage !
Pour le moment notre petit bonhomme est stabilisé aux diurétiques (probablement Lasilix version locale : furosemide) par contre il n’a rien d’autre.
On a rendez vous chez le cardio local demain, on verra si il constate une évolution.

Merci encore pour votre soutien.

Christian

Bonjour Christian,
J'espere que le rdv chez le cardio-pediatre local s'est très bien passé.

Pour prendre rdv a l'HUDERF, veuillez prendre les coordonnées sur le site web inclus dans mon 1er post de cette conversation.

Le cardio-pediatre de notre fille c'est le Docteur Dessy Hugues (très disponible, humain). Vous pouvez également le contacter par email (délai de réponse en fonction de l'urgence).

Concerant le chirurgien, nous n'avons pas eu à le "choisir", il y a en 2 qui opèraient les petits enfants et dans notre cas c'est le Dr Demanet Hélène que nous avons rencontré uniquement le matin même de l'operation : distante et peu bavarde MAIS elle suit ses petits patients jusqu'à leur sortie, venait chaque jour 2 fois aux soins intensifs voir si notre petite allait bien, s'est occupée elle-meme d'enlever les drains, etc.; bref.. pas bonne communicante mais elle nous degageait dès la première seconde un sentiment de confiance (je ne peux expliquer pourquoi, elle etait si calme et tranquille).

Sachez que à l'HUDERF, vous pouvez restez avec votre enfant 24h/24 aux soins intensifs.

N'hésitez pas à me poser d'autres questions.

Cordialement

SALUT JE SUIS UN CITOYEN ALGERIEN MA FILLE NEE AVEC CIV 5MM LARGE TYPE 2 ELLE A 4 ANS ET DEMI AUJOURD'HUIT JE DEMANDE VOTRE AIDE CAR JE SUIS TRES PAUVRE ET JE N4ES PAS DES MOYENS POUR SA OPERATION AIDEZ MOI

Dans ce forum il n'y a pas de soutien financier voir avec votre gouvernement et les hopitaux de votre pays !!!

j'ai une fille qui est née avec une CIV, âgée de 09 ans, je voudrais savoir la procédure pour sa prise en charge pour une intervention chirurgicale dans pays.

bonjour,

le mieux serait d ouvrir un nouveau post avec vos questions.

Dans quel pays votre fille doit elle etre opérée ?

A bientot

j'ai une fille marocaine qui est née en 2007 avec une CIV , âgée de 4 ans et 8 mois , je voudrais savoir la procédure pour une demande de visa et pour sa prise en charge pour une intervention chirurgicale dans pays

moi marocaine
mutialiste

Bonjour je suis interesse pour ma fille elle doit etre operee a huderf mon email Albion.bruxelles@hotmail.com