Sujet du post :     Tétralogie de Fallot de forme légére

Bonjour,

Je suis une maman inquiéte car mon fils est né avec une malformation cardiaque congénitale. TETRALOGIE DE FALLOT. Mais mon fils n'a jamais fait de crise et il n'a jamais eu aucun probléme si les médecins ne me l'avait pas dit je n'aurai rien constaté car il n'a aucun probléme. La dernière fois on m'avait dit qu'il avait une saturation 87. Il va bientot avoir 14 mois. 3 médecins m'ont dit qu'il a la tétralogie de fallot. Moi je n'ai rien remarqué. Et rien vu d'anormal ou de différend par rapport à sa soeur quand elle avait son âge.

Je vous en supplie aider moi est ce qu'il ya des enfants qui sont dans le même cas que lui qui ont la tétralogie de fallot est qui ne font aucun signe de maladie. Et à quel âge on les avait opéré et est ce que l'opération est nécessaire. Et INCONTOURNABLE - OBLIGATOIRE

Je suis inquiéte car il est programmé pour le mois mai pour son opération. Il est encore trés jeune surtout que pour l'opération on va être séparer pendant un peu plus de deux mois car l'opération doit se faire en FRANCE et nous vivons au Sénégal. Je mange bien il grandit bien il fait tout normalement comme un enfant qui n'a aucun probléme.

Il est né avec + de 3 kg et il fait presque 10 kg aujourdh'ui pour 14 mois le pédiatre me dit que c'est un poids normal pour son âge.

Merci d'avance.

Bonjour,

Ma fille a été opérée de sa tétralogie de Fallot en Octobre. Elle aussi se portait bien, elle avait de bonnes joues et grandissait bien. On aurait jamais pu imaginer que son coeur était malade. En France, ils opèrent très tôt, donc elle a été opérée à 3 mois et demi.
Moi aussi je me demandais si cette opération était bien utile, mais en cherchant sur internet on voit que l'espérance de vie est d'une 20aine d'années, peut-être un peu plus si ton fils a une forme légère, mais ça ne fait pas hésiter longtemps quant à la nécessité de cette opération. Ce qui est sûr, c'est qu'il vaut mieux opérer tant que l'enfant est en bonne santé, plutôt que d'attendre qu'il soit mal.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les épreuves à venir. Mais votre garçon va être très fort et très bien gérer tout ça.

Sabine

Bonjour Sabine

je vous remercie de votre témoingnage. Mon fils va trés bien comme je l'ai dit précédement mais votre message m'a rassuré.

Merci

Bonjour Maman inquiète,

Mon fils était tout potelé et en pleine forme avant son opération.
On ne voyait pas du tout qu'il était malade et les personnes à qui on le disait étaient très surprises.

Avant sa dernière opération, sur les comptes rendus d'écho, il avait une petite dilatation de l'aorte. Son cardio m'a expliqué que c'était pathologique donc à surveiller, qu'il avait certainement été opéré trop tard la première fois et qu'on savait maintenant qu'il fallait opérer dans les premiers mois de vie.

Alors sans être cardiologue, j'ai envie de te dire que Oui il faut faire opérer ton enfant le plus tôt possible.
Avant le mot d'ordre était "attendre" et ils se sont rendu compte que ce n'était pas forcément la meilleure chose à faire, et puis les progrès aidants, ils n'ont plus peur d'ouvrir, de réouvrir etc



Merlin !

Non mais ça va pas de balancer que l'espérance de vie d'un Fallot est de 20 ans ou un peu plus avec une forme légère ?!?!
Je te rappelle que nous sommes sur un forum public et que certaines personnes croient ce qu'elles voient, comme toi apparemment qui n'a pas hésité à nous lâcher ton info !!!
C'est bien internet, mais il ne faut pas lire tout et n'importe quoi n'importe ou, et surtout le rapporter aux autres comme si c'était de source sûre !!

Ta fille à 7/8 mois c'est bien ça ?
Je crois que tu n'as pas assez de recul et surtout que tu n'as pas encore assez parlé avec son cardio de ce qui se fait pour les Fallots !

Mon fils à 16 ans et une forme simplex de Fallot.
Dois je considérer selon toi qu'il lui reste 4, 5, 6 ans a vivre ?
Il a subi 2 opérations à coeur ouvert et il à un pacemaker.
Certes il aura d'autres opérations, mais la chirurgie cardiaque a fait et fait encore tellement de progrès !!
Je crois en un avenir lointain pour lui et j'ai surtout une grande confiance en son cardilogue avec qui j'ai passé de longs moments à parler et surtout à comprendre !!

Un petit truc pour te rassurer ... Rudy à 16 ans, et toujours des problèmes de sommeil !!

Bonne journée

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour a tous, mon fils a 2 ans et demi et il a été opéré 3 fois a coeur ouvert il a une forme modéré de tétralogie de fallot, aujourd'hui il se porte tres bien, il vit comme un autre enfant avec des controles reguliers chez le cardiopédiatre, un enfant opéré de nos jours peut vivre normalement et a une espérance de vie comme celle d'un autre enfant je pense, du moin c ce qu'on ma dit pour mon fils.

Maman inquiete, mon fils s'est fait opéré a 3 jours,5 mois et demi et a 21 mois, c'est vrai qu'en France ils opérent plus tot.Je comprend tes inquietudes j'etais pareil on l'est tous je pense, mais la médecine fait des miracles et nos loulous sont de vraix batants.
Essaye de rester le plus positive pour le bien de ton doudou.Bon courage.

Bonne journée

Ha, je me suis mal exprimée, ce que je voulais dire c'est que pour une Tétralogie de Fallot NON OPEREE, l'espérance de vie est de 20 ans. Je vous mets le lien de l'article médical : http://revue.medhyg.ch/article.php3?sid=31335

Heureusement, nos enfants avec leurs petits coeur réparés auront une belle et très longue vie !
D'où la nécessité d'opérer sans hésiter.

Bon courage pour la suite.
Sabine

Je vous remercie de vos sollicitudes. Moi l'opération les médecins m'ont bien expliquée et je suis tout le temps sur le net et je fouine partout pour avoir des informations. Et ici au Sénégal on a d'éminents cardialogues j'ai vu aussi bien des professeurs que des cardialogues.

Mon principal probléme c'est le fait que je vais être séparer de mon fils pendant qu'il va être en France pour l'opération. ça approche c'est au mois de Mai prochain inchalla mais je n'arrive pas à le sevrer. Je l'allaite toujours et il tête tout au long de la nuit. Il a toujours dormi avec moi le matin dés que je me réveille (je travaille) il se léve à son tour. Il dort contre moi;

Merci à vous tous cocotte57 c'est Astou. Merci encore

Merlin, je te pries de bien vouloir m'excuser de m'être un peu emportée =)

Ce n'est pas tellement que tu m'aies fait peur car je sais que ce n'est pas la réalité, mais c'est vrai qu'il arrive que des personnes racontent n'importe quoi ...
Quoi qu'il en soit, je réitère mes excuses.

Bzooo

OUF VERO
merci de bien préciser que ces enfants peuvent vivre plus longtemps (sinon il me reste a peine 4 ans pour profiter de ma fille
opérée d'une forme sévère de tétrallogie de Fallop a 2 mois+3ans+14ans)

bonjour Merlin (pas l'enfanteur sur ton 1er post mais tu as rattrapé le coup ? oup merci)
a bientot :michelle

bonjour
moi j'avai compris dans le post de merlin que l'esperance de vie de 20 ans etait pour un enfant non opéré de la TF...ehhe
Par contre, l'article cité en réference ne me réjouit pas vraiment malgré tout....je trouve qu'il dresse un portrait assez negatif de cette malformation..bouhhh...

D'ailleurs je voulais faire mention aujourd'hui de la fille de " Sand 14" (qui a déja posté sur le forum) pour qui l'intervention pour la TF devait avoir lieu ce matin..alors une grande pensée pour cette petite puce....je n'ose pas ouvrir un post à ce sujet (sans l'accord des parents) mais je voulais le dire...

bonne journée a tous!
clem

Bonjour,

Je suis allée voir le lien concerné et je me suis rendue compte que cet article datait de 2006.

Depuis 2006, de nombreues amélions ont été faites niveau intervention : Si je vous dis ceci c'est parce que j'ai appelé le cardio qui suivait mon fils et il est allé immédiatement sur le site pour me rassurer.

De toute façon une TF n'est jamais anodine si l'on peut dire et les suites sont différentes chez de nombreux enfants ou adultes comme c'est le cas de mon fils qui tolère un gradian III.

Je me méfie de ce que je lis sur internet sauf un site où tout est bien expliqué mais que seuls les prétendants à certaines professions ont accès dont mon fils.

Pas d'affolement : pour mon fils on a opéré la TF en urgence en ne nous berçant pas d'illusions et les doigts de fée de tout le staff ont fait qu'il est là !

Sand,

L'article date de mai 2006, soit quasiment 5 ans !!
Depuis, il a vraiment été fait beaucoup beaucoup de progrès !!
Rudy est là pour le prouver, je t'avais expliqué non ?

bzooo

Denise, nous avons écrit en même temps =) ........................................................................................

Vero,
C'est pas Sand, c'est Clem...
oui ok l'article date de 2006, année ou mon fils a été operé pour la 1ere fois....mais les progres st ils si enormes que ca?il est question de mort subte...BBDC...Bref tout ce qui fait peur aux mamans stressées comme ns!

Mince, je n'aurais pas dû mettre l'article. Moi aussi ça me stresse la suite. Comme vous je me dis qu'il y a de gros progrès et que d'ici à ce que nos enfants aient 20 ans, 30 ans, 70 ans, la médecine progressera en même temps qu'eux. De toute façon il faut rester positive et ne pas trop penser à la suite. L'important c'est de bien faire le suivi cardio pour prévenir toute complication.
Moi aussi je stresse beaucoup sur la mort subite, en plus en ce moment ma fille pleure énormément, plusieurs heures par jour, j'ai vraiment peur pour son coeur.

Sinon, petit message positif, j'ai eu un mail de Sand, l'opération de sa fille ce matin s'est très bien passée, ouf ! Elle est même sortie assez tôt du bloc, à midi, donc c'est que ça doit être positif. On attend de ses nouvelles pour la suite, pour sa récupération.

Aller, courage à tous.
Sabine

Sabine & David, parents d'Alice
opérée à Necker d'une Tétralogie de Fallot puis reprise d'une 2ème CIV en octobre 2010 (3 mois 1/2)
valve pulmonaire non conservée
sous pacemaker externe pendant 15 jours, sortie en BAV 1er dégré

bonjour, ma fille a eu la tetrallogie de fallot je l'ai su quand j'etaisenceitne de 5 mois, elle c fait operer a 3 mois et maintenant elle a 20 mois pese 10kg, marche, parle vie comme un enfant normal, elle a une surveillance une fois par an chez la cardiopediatre.
elle c fait operer a marie lannelongue tout c tres bien passé, et maintenant ca cicatrice et tres belle on la voit plus.

bonjour

Juste pour info l infirmiére libérale de Zélie a une tétrallogie de fallot, cette dame a plus de 50 ans, elle vie très bien et comme tous le monde, je sais quelle a été opéré plusieurs fois enfant et que son travail n est pas de tous repos sa ne lui pose aucun problème et qu elle a eu une petite fille en parfaite santé.
Nous en avons discuté quand elle a su que Zélie avait une ccc.
Je ne dit que ce n est rien bien au contraire mais je me dit qu il y a de l espoir pour vous et vos enfants

Elodie maman de emeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de Zélie VU, TGV, atresie pulmonaire, atrésie mitrale, situs inversus née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange

Bonjour,

Je ne veux faire part de que NOTRE cas. Les avancées sont énormes quand on voit déjà les malformations détectées in-utéro ce qui n'était pas mon cas il y a seulement 25 ans !

Je vois que les enfants sont opérés plus tôt. Par contre, tout le monde trouve le temps long avant l'intervention etc...... je suis entièrement d'accord mais imaginez une seconde que des parents comme nous et d'autres ont du attendre que les petits TF aient 2 ans 1/2 et pèse 12 kg.

Pour vous rassurer un peu et vous dire que rien n'est jamais perdu, mon fils a été opéré à 2 ans 1/2 : il pesait 8 kg 500 je ne sais pas si vous imaginez ce que cela donne quand on vous dit que l'intervention ne sera faite qu'à ses 12 kg. Il n'a pas pris de poids pendant un an et malgré cela l'intervention a été tenté et a réussi. Nous l'avons laissé le jeudi et sommes revenus le voir quand il est remonté aux intensifs : on avait interdiction de le voir. Les suites je n'en parle pas car dans son cas elles ont été longues.

Courage à toutes vous vivez des moments horribles mais au bout il y a de l'espoir et quel espoir.

P.S. : Il serait quand même bien comme dit notre cardiologue que l'on arrête de parler de MS soit mort subite car c'est un pourcentage infime et qui ne concerne que quelques cas isolés.

Bonjour,
Mon fils est né en octobre 2004. Il pesait 3kg780 et 55cm. Pas de signe clinique de tétralogie de fallot et pourtant on lui a diagnostiqué lorsqu'il avait 3jours un tétralogie de fallot de forme peu sévère tout comme ton enfant.
Mon fils a été opéré lorsqu'ilavait 14 mois. Pourquoi si tard, tout simplement parce qu'il tolérait tres bien sa tétralogie et grace a celà il a pû dépasser les 10kg, donc il n'a pas eu de transfusion au moment de son opération.
L'opération s'est tres bien passée, 7jours d'hospitalisation, réa comprise.
Il a aujourd'hui 6ans et demi, se porte tres bien. Nous allons voir le cardio tout les 18 mois.
Ton fils ressemble beaucoup au mien alors je te souhaite la même chose.
Cordialement
Céline G.

bonjour
je vais raconter un peu notre histoire qui pourra en rassurer beaucoup aussi...
Gabin est né en 2006, c t un gros bb pesant 3KG950 pour 53,5 cm...sa TF a été diagnostiquée a 3j de vie, suite à quoi il a été transferé sur Lyon pour qq examens complémentaires...les docteurs ns ont alors annoncé qu'il pourrit etre operé a 8 ou 10 mois, ns sommes donc reparti avec notre bb bien stressé malgré tt...
Mon fils a finalement été operé à 1 mois pour la pose d'un goretex, etant trop petit pour avoir la cure complète...cette opération palliative lui a remis de subir la "grosse" opération à l'age de 2 ans et demi...Gabin pesait alors 11Kg et a pu lui aussi etre opéré sans transfusion sanguine...tout s'est très bien passé, 2j de réa, puis 8j en chambre mais il gambadait deja ds les couloirs 4j apres avoir été operé a coeur ouvert..
depuis Gabin va bien, il est moyenne section,n'a pas de contre indication particulière...il est suivi aussi ts les 12 à 18 mois, le cardio ns a mm proposé ts les 2 ans,mais c'est trop long pour moi...
Celine, votre fils a t il toujours sa valve pulmonaire?le cardio parle t il de réintervention sur le long terme?pour Gabin le chirurgien ns a parlé d'une "eventuelle" réopération,mais pas avant 30 ou 40 ans...
C'est sur qu'il faut garder du courage, nos petits sont la et mm si ils ont subi tt cela, ils vt bien et c'est une chance....
bon aprem a tous!
clem

Bonjour Elodie

Je compatis votre BB. ça doit vraiment être trés trés dure de voir son enfant partir.

COURAGE

Oui Clem mon fils a conservé sa valve pulmonaire, et je pense que c'est une bonne chose si j'ai bien compris ce que m'avait dit son cardio a l'époque de son opération sur Paris.
Et oui notre cardio actuel en Normandie nous dit que peut être un jour cette valve (qui ne fonctionne pas tout a fait bien) posera pb et devra être remplacée pas une valve artificielle.Ca peut être bientôt comme dans 30 ou 40ans, c'est pour celà que nous allons la contrôler tout les 18 mois environ.
Cordialement
Céline G.

Pour Gabin ils ont du franchir l'anneau pulmonaire, d'ou l'existance maintenant d'une fuite pulmonaire..c'est cette fuite que ns allons surveiller...
Votre fils aussi bien que cette valve a été conservé à une fuite?qu'a t il d'autres?genre Bloc branche droit complet?
je pose pleins de questions, une vraie curieuse!!!
merci
clem

Bonjour Clem,
Pas de pb ici la curiosité n'est pas un vilain défaut.
Bien que je lise souvent les message des autres membres, je n'intervient que tres peu sur ce forum parce que mon expérience dans le domaine des cardiopathies n'est pas étendu.
Bon en ce qui concerne les autres pb liés à la cardiopathie de mon fils, je ne pense pas avoir entendu les mots bloc droit complet de la bouche du cardio.
Mais je vais aller jeter un oeil dans son dernier bilan et je vous tient au courant. Je ne connais pas bien non plus tous les termes médicaux : que signifie bloc droit complet?
La valve de Nathan a été conservée mais ne fonctionne pas totalement bien. Et tant que son coeur n'en souffre pas rien a faire sauf à surveiller bien sûr.
Sinon il faut juste qu'il fasse un ECG de temps en temps, d'ailleurs je doit prendre RV bientôt. En est il pareil pour Gabin?
Voilà
Bonne soirée
Célin G.

BONJOUR
Comme je le disais, le cardiologue nous a proposé un suivi ts les 2 ans au cours duquel il aurait echo, ecg et holter..mais comme ca fait trop long pour moi et mon besoin d'etre rassurée, on a convenu un rv annuel au cours duquel il aura soit l'un soit l'autre...
Pour ce qui est du BBDC, je l'ai vu ds le compte rendu et comme j'aime etre au courant de tout ce que ca veut dire, j'ai demandé au cardio qui m'a expliqué que c'etait un trouble de la conduction très fréquent chez les TF, suite à la cure complète...Gabin a toujours un souffle au coeur, normal selon les dires du cardio aussi...
bonne journée
clem

bonsoir,
j'ai été opérer d'une tétralogie de fallot il y a maintenant 20 ans, à l'age de un ans et demi.
Comme vous pouvez le constater cela va plutôt bien, j'ai un niveau sportif un peu au dessus de la moyenne, et je bats même certaines personnes qui n'ont pas eu mon problème à la course à pieds.
je poste ce message pour rassurer les mamans, et les papas, d'enfants ayant une tétralogie de fallot.

Par contre, si je peux me permettre, pour les visites annuelles chez le médecins, essayer de faire que ce soit avec le même que celui qui à opérer votre enfants. Pour des raisons professionnels mes parents ont dut déménager et j'ai vu plusieurs cardiologues qui n'avait pas forcément déjà vu un enfant opéré de tétralogie de fallot, ce qui à poser des problèmes pour le suivi médicale.

courage et ne désespérer pas on en guérit très bien, la preuve je vous écrit aujourd'hui.

bonjour petit breton

es que vous avez une fuite a la valve pulmonaire comme pour tous les TF opéré?

si oui es que vous avez eu le changement de valve?

si c est pas trop indiscret j aimerai savoir un peu votre parcourt solaire et de jeune adulte par rapport a la TF si ça été une gène pour travailler

merci de vos réponses

maman d un ado qui va etre opéré au mois d aout pour le changement de la VP

bonsoir valerie24,
je vais m’efforcer de répondre au mieux à vos questions.
Tout d'abord il est exact que j'ai une fuite à la valve pulmonaire, mais j'ai eu la chance de garder ma valve d'origine; donc pas de changement de valve.
Pour ce qui s'agit de mon parcours scolaire, j'ai été scolarisé à Tahiti pour mon année de CP, puis j'ai été dans diverses écoles à Toulon du CE1 au CM2, j'ai un bref passage au collège publique de montmorency puis à enghien les bains, et enfin pour finir au lycée publique de montmorency. je suis actuellement à la faculté de paris Diderot en licence 2 de biologie-biochimie. J'ai été opérer à marie lannelongue, et ce n'est que récemment que j'y suis retourner pour un suivi médicale plus régulier.
Quand j'ai été opérer la politique sur les opérer de TF était qu'il ne fassent pas de sport en compétition, je n'ai donc pas fait de compétition jusqu’à ce que l'on m'y autorise, c'est à dire à la majorité. Pour ma part je ne me suis jamais soucié de ma différence avec les autres garçons, la seul chose qui à put me gêner c'est de temps en temps j'ai des CRISES DE TACHYCARDIE, c'est plutôt rare et désagréable mais ça passe vite.
Pour vous dire à quel point ce n'est pas une contrainte je fait du rugby, et de la plongé avec bouteille; sports que des cardiologues connaissant mal la TF m'avait conseiller de ne pas faire.

j'espere avoir répondu à vos questions, avec les détails que vous attendiez.

Un petit breton

Bonjour Petit Breton,

Je ne comprends pas bien ce que vous voulez dire quand vous dites que vous avez eu la chance de garder votre valve pulmonaire, donc pas de changement de valve.
Mon fils avait aussi eu la chance de garder sa valve pulmonaire lors de sa première opération, ce qui n'a pas empêché qu'on a lui change il y a 2 ans quand elle s'est mise à fuir plus ! Il avait 14 ans et demi !

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Véro, ce que petit Breton veut dire c'est que dans certain cas de réparation de TF, parfois les chirurgien enlève la valve au moment de la 1ere opération sans la remplacer. En étant enfant, le coeur fonctionne alors sans valve mais nécessite une 2e opération à l' âge adulte pour en remettre une.
C'est le même cas que moi. J'avais une sténose pulmonaire serrée qui a été dilatée pendant ma 1ere opération quand j'avais 8 ans. J' ai donc gardé ma valve. Mais comme souvent, j'ai maintenant une fuite dessus.

Oui j'ai bien compris ça FloFlo =) mais ce n'est pas parce qu'on conserve sa valve après la première opération qu'il ne faudra pas la changer.

bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Ca c'est aussi bien vrai Véro!
Mais quand on change une valve dans l' enfance, cela implique plusieurs autres opération entre l' enfance et l' âge adulte car la valve ne grandit pas avec la croissance de l' enfant... Et c'est là ou est sa (notre chance) c'est de limiter le nombre d' opérations.

Je sais ça aussi FloFlo =) ..............................................................................................................................

Bonjour Petit Breton,
Quand tu dis que tu as gardé ta valve d'origine, tu veux dire qu'on t'a as implanté une valve ?

Mon fils Pierre Jean, s'est fait opéré cet été d'une TF mais le chirurgien n'a pas touché à sa valve car il a jugé qu'elle était assez grosse et qu'il n'avait pas besoin de l'agrandir pour lui éviter les risques de fuites dans le futur ainsi qu'une opération.

Merci de votre aide

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

J'ai du subir une opération pour une tetralogie de Fallot en 1071, j'avais 11 ans et depuis je suis en forme ! C'était le début des toutes premières opérations définitives. J'ai 53 an s et je suis en forme par contre je ne fume pas, je me nourris de manière équilibrée, je fais du sport. Je n'ai pas de suivi régulier chez un cardiologue, mais de temps en temps je fais faire un ECG. Ma vie est merveilleuse depuis que je suis opérée, je vis à fond ! J'aurai aimée que l'opération se soient passée plus tot car mon enfance du coup à été marquée par les problèmes dus à cette malformation (Santé fragile, Croissance altérée, Scolarité en dent de scie, vie familiale bouleversée ..;)
Prenez courage et le plus tôt vous vous faites opérés ou vous faites opéré, c'est le mieux car les soucis diminuent et la vie prend sont essor rapidement.

Soyez bénis par Dieu qui veille sur nous

Bonjour,
Mon petit Alex doit se faire operer d'une tetralogie de fallot de forme très legere selon les dire du cardiologue
Il a bientot 4 mois et l opération approche
Est cd que certains fallot n ont jamais subit d autres opération, par la suite?
Merci a tous vos message s sont tellement encourageang
Encore une question, est ce que on peut faire des prets avec cette pathologie?

Bonjour,

J'ai été opérée d'une TF à 2 mois et demi en opération palliative et à 2 ans et demi en cure complète. J'ai aujourd'hui 17 ans et je suis en Terminale S. Je n'ai pas eu de soucis particuliers à l'école mais je suis dispensée d'EPS cette année pour ne pas faire baisser ma moyenne au BAC. Après j'ai d'autres soucis liés ou pas je ne sais pas trop. Je fais du sport mais je m'essoufle assez vite par rapport aux autres gens. Je suis cavalière et c'est assez intense mais je suis "habituée" donc je fais avec.

On m'a parlé il y a quelques mois d'une future pose de valve. Cela m'inquiète énormément car je n'en ressens pas vraiment le besoin. De plus j'ai peur de devoir interrompre mes études quelques temps. En plus je suis quelqu'un qui ne supporte pas de rester sans rien faire donc combien de temps pensez-vous qu'il faudrait que je ne fasse rien (cheval, école etc) ?

Bonjour,
Ma fille aussi est atteinte de cette maladie,elle a été operée 2 fois,a 18 puis 23 mois.
Aujourd'hui elle va avoir 23 ans , elle se porte bien mais se fatigue énormément,la cause
sa valve pulmonaire qui doit etre changer , le hic c'est qu'elle ne peut pas béneficier des nouvelles
technologie moins invasive , elle devra donc subir une chirurgie à c½ur ouvert :(
Cette 3 eme intervention nous fait peur,pourriez vous nous dire comment cela c'est passé pour votre garçon?
Pourquoi la mise en place d'un pecmaker?
On lui parle aussi des difficultés d'avoir un bébé....Il y a t'il parmi les lectrices de ce forum des maman opérée de cette maladie?
Merci pour vos réponses
Sarah maman de Charlotte 22 ans

Bonsoir,
On ressort des vieux posts !!! :-D
Je ne répondrais pas au premier post principal en soi et qui a mérité peu de réponses, mais à vous sarah 1975.
Je suis née avec une tétralogie de Fallot, opérée 3 fois (5 ans, 13 ans et 39 ans). Ne me demandez pas si c'est une forme légère je ne le sais pas et à vrai dire je ne comprends pas ce que cela veut dire. Et je suis maman d'un petit garçon âgé de 5 ans.
Je reste donc à votre disposition si vous avez besoin d'en savoir plus.
Bon courage!

Cordialement,
Florence

Mon conjoint a été operer pour une tetralogie en 1989 et il est aujaurdhui apres plusieurs operation en parfaite santé et il a 4 enfants en parfaite santer!!

Il va avoir 30 ans l'année prochaine!aujourd'hui la thecnologie a beaucoup avancer aussi !

bonjour Sara, j aimerai savoir si votre mari a subi un changement de valve pulmonaire, et commaitre un peu sa vie si ca vous derange pas , quel travaille fait il? mon fils a été operer de sa tf a 21 mois et de sa valve a 17 ans merci

Bonjour, j'ai 27 ans je me suis fais opéré à 10 mois d'une tetralogie de fallot je viens d'être re opéré il y a peine 10 jours. Changement de la valve pulmonaire et plastie de l artère pulmonaire droite. J'ai une version un peu hard de la tf entre autre pas d'artère pulmonaire gauche donc un poumon qui ne sert à rien l'autre 2 fois plus gros pour compenser... Je ne me suis jamais senti aussi bien que maintenant si vous voulez des renseignements contactez moi je suis tres documente sur ma malformation ou regardez mon profil Facebook pour que vous voyez ma vie, ça rassurera quelques parents. Je pratique plusieurs sport à bon niveau entres autres escalade ski hors piste,boxe taï, je joue de la guitare à bon niveau également je donne des cours, j'ai déjà fais des sommets dans les Alpes, j'ai un cdi plein temps je suis moniteur de colo pendant les vacances en plus de mon travail, je suis dans une chorale qui donne des concerts régulier et part 2 semaines en tournée tous les été cet année c'est canada, j'ai acheté mon appartement à 25 an un peu de mal pour avoir un crédit mais je l'ai eu malgré ma malformation... bref une vie je pense plutôt remplie et je compte en faire plus maintenant car je me sens bien réparé. Vincentdelor@free.fr

bonjour
comment fait on pour regarder votre profil sur Facebook? j aimerai voir votre parcours .Une maman tres inquiete.

Bonjour,

Alors j'ai actuellement 20 ans. Je me suis fait opérée d'une Tétralogie de Fallot a 2 ans, tous ces bien passer apparament :). Cependant a 14 ans j'ai du me refaire opperée d'une implantation valve pulmonaire, il sont remplacer ma valve par une bioprothese car j'avais une fuite de sang important dans le coeur. Mais j'ai quelque complication, le coeur qui bat lentrement etc... Pyshiquement je vais trés bien, mais je me retrouve beaucoup à l'hôpital. Mais une chose qui peut nous rassurer en France l'évolution des connaissance technique en terme de Cardiovasculaire a beaucoup evolué ! Je mene une vie normal. Sauf que je suis fiancée et apres mon mariage comme chaque fille je desirerais avoir un enfant, mais cela me fait peur vue mes pathologies...

Mon épouse est née en 1947.
Elle a été opérée une première fois avec succès en 1969 à la clinique Marie Lannelongue(à l'époque située dans le 13ème arrondissement à Paris)par les professeurs BINET et LANGLOIS,qui pronostiquaient un taux de réussite à l'époque de 30%.
Nos deux enfants sont nés en 1971 et 1973;
Une seconde opération à La Timone à Marseille en 2004 par le professeur METRAS.
Une troisième toujours à La Timone en 2012 par le professeur MACE.
Hélas,elle vient de nous quitter ce 2 avril 2017.
Je remercie tous ces brillants chirurgiens.
Elle ne voulait pas de fleurs lors de ses obsèques mais à la place un don à la Fédération Française de Cardiologie pour ceux qui le souhaitait...Les fleurs fanent mais la recherche avance,la science évolue et fait de grand progrès:courage à tous ceux qui sont confrontés à cette malformation congénitale.
Par ce témoignage,je lui rend hommage car elle aura été FORTE toute sa vie.

Bonjour JC.

Toutes mes condoléances pour votre femme.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve.
Merci pour le don. C'est un magnifique geste de la part de votre femme et du votre.

Bonne journée
Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Bonjour,

Je viens de Montréal, Canada. J'ai été opéré pour une tétralogie de Fallot en 1967-1970-1971. Ne pas croire tous sur qu'ils disent sur l'espérance de vie. Ils ont dit que je ne devrais pas être ici aujourd'hui mais j'y suis a 52 ans. Après toute ses années tous allais bien. Mais avec l'âge en 2014 j'ai du subir un implant de la valve pulmonaire. Je ne suis pas en parfaite forme mais je suis vivante et reste positive de vivre encore longtemps. Je suis suivi annuellement s'est pas toujours facile rendu a mon âge mais je garde espoir. J'ai vu beaucoup de commentaire de personnes mais tous était pas dans le cercle de mon âge. Si quelqu'un se pose la question si son enfant devrait se faire opéré je parle avec expérience que OUI. Surtout rendu en 2017 la technologie a tellement amélioré je n'hésiterais pas une seconde si s'était mon enfant. Et en passant je ne vous est pas mentionné qu'il ne garantissait pas si je vivrais en donnant naissance a un enfant. Je peux vous dire que j'ai eu une super grossesse, accouchement naturel d'un garçon qui a 23 ans aujourd'hui et qui est en super santé.
Ceci est mon message toujours gardé espoir et un message que mon cardiologue avait dit a mes parent quand j'avais 17 mois et qui est resté marqué.
Si vous traiter votre enfant avec un handicap elle va vivre avec cette handicap. Si vous traiter votre enfant comme tout autre enfant elle va être comme tout le monde.

Une femme qui refuse de lâcher prise a la vie.

Bonjour à tous,

Je m'appelle Margaux et je vais sur mes 19ans, je viens poster ce msg en espérant rassurer certains parents :)
Durant la grossesse de ma mere les medecins ont diagnostiqué une tétralogie de fallot chez moi. J'ai donc été opéré pour la premiere fois à mes 10 mois à Tours, puis au Plessy Robison a Marie Lannelongue d'une opération à coeur ouvert à cure complète par le Pr Lacourt-Gayet, tout cela en 1998. Depuis j'ai toujours eu un petit decalage au niveau de ma cage thoracique lors de la fermeture de mon opération.

A l'âge de mes 5 ans j'ai commencé l'escrime et à mes 7 ans je me suis lancée dans les compétitions. Par la suite j'ai réussi à intégrer un sport étude escrime, avec 15h d'entrainements par semaine, sans compter les competitions le weekend et les stages sportifs durant les vacances. J'ai donc pu aller aux championnats de France et certains tournois européens. Mes cardiologues de l'hopital Robert Debré de Paris conseillent vivement la pratiqe d'un sport, car elle muscle le coeur.En revanche pour les compétitions il est vivement conseillé de se faire suivre par son médecin et son cardiologue.
Comme quoi la pratique du sport est faisable !
Depuis 2013 j'ai commencé à rencontrer certaines douleurs dans la cage thoracique. J'ai donc passé plusieurs examens à Paris, et heureusement le coeur est en parfaite santé. Les medecins ont conclu que les douleurs sont d'origine intercostales, dû au decalage, mais qu'elles disparaitront une fois la croissance terminée. Donc rien de grave heureusement :)

Je tiens juste à préciser que cela est mon cas, et qu'il ne s'agit pas d'une généralité :)

Merci Margaux pour ce superbe témoignage.
J'espère de tout coeur que les douleurs intercostales cesseront rapidement.
Un grand merci



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur