Sujet du post :     Opération CIV + HTAP

Bonjour,

Voilà, nous avons appris la semaine dernière que notre puce avait une CIV large (9mm) + HTAP.
Le cardio pédiatre nous a immédiatemant parlé d'opération à coeur ouvert !!!!!
A la base, nous avions rendez vous pour surveiller un souffle au coeur détecté dès sa naissance.
Elle a aujourd'hui 3 moi et pèse 4k500 .. contre 2k870 à sa naissance ...

Inutile de vous décrire notre angoisse et notre inquiétude quant à l'opération.
Nous allons être pris en charge à l'hôpital marie lannelongue .

Si vous avez été déjà confrontés à ce type de situation avec cette pathologie,nous sommes preneurs de conseils et d'informations.

Comment se passe la convalescence avec un si petit bout de chou ??
combien de temps dure l'hospitalisation ...

je vous remercie beaucoup

Bonjour Gaëlle,
Je ne peux hélas te parler de la malformation de ta puce puisque mon lou n'a pas eu la même. La chose que je peux te dire et que tous les parents de champion te diront c'est que nos bébés sont des battants et ceux ne sont pas que des mots!!!!! Ils te donnent de sacré leçon.
Marie Lannelongue est un très bon hôpital. Une opération à coeur ouvert n'est jamais chose facile mais les chirugiens sont des magiciens. Ils arrivent à faire des choses de l'ordre du miracle.
Mon fils s'est fait opéré de son ti coeur il avait à peine 8 mois et ne pesait que 6 petits kilos. Les bébés qui ont une cardiopathie ont du mal à prendre du poids.
Si tu travailles tu as la possibilité de prendre un congé de présence parentale ou tu as une somme comprise entre 900 et 1000 euros selon tes revenus et si tu vis en couple ou pas. Il est de deux fois 6 mois et accordé sur dossier monté par ton cardio pédiatre. Je l'ai pris et je pense que c'est une bonne idée quand on le peux car nos bébés sont des battants mais ils ont besoin de sentir que l'on est là avec eux et qu' on les soutient.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Si tu as des questions n'hésite surtout pas sur n'importe quel domaine (hébergement, aide, vêtement à emporter, choses à emporter, l'avant, l'après,......) j'essaierai de te répondre quand je le pourrais.
De toute façon tu vas voir qu'il y plein plein de monde qui sont à l'écoute et qui sont passés par là et qui savent de quoi ils parlent.....
Donne des nouvelles surtout et bienvenu sur ce formidable site.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Bonjour,
mon loulou a été opéré de multiples CIV (2 larges) avec htap. L'opération s'est très bien passée (4 heures, le plus long est l'anesthésie et la mise sous cec). L'hospitalisation a durée 15 jours. Il a eu mal et n'était pas bien pendant 1 semaine après l'opération, puis a récupéré très bien petit à petit au cours de la seconde semaine. Depuis que l'on est sorti de l'hopital tout va bien. Donc pour la convalescence on va dire 1 mois. Pour le mettre en crèche je vais attendre 3 mois. Avant l'opération il ne s'alimentait pas bien et ne prenait pas beaucoup de poids, à la sortie de l'hopital il dévorait tous ses biberons. Actuellement son rgo l'a rattrapé, mais il va nettement mieux qu'avant l'opération (il dort mieux, mange mieux et a un joli teint rosé!) Ta petite pèse déjà 4kg 500 c'est très bien. Mon fils s'est fait opéré à 6 mois et pesait 4kg900. Je te souhaite beaucoup de courage. Si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Cécile

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

bonsoir Gaelle,

ma fille a été opérée à 5 mois (3,5 kg) d une simple civ large.

je suis à ta disposition pour en discuter si tu en as envie.

Tout devrait bien se passer.

Bonjour,

Merci à tous pour votre soutien,

Effectivement je commence à me poser la question de ce que je dois emmener comme vetement pour notre louloutte, en sachant qu'elle va très certainement se faire opérer fin juin (niveau chaleur ...) et est que c'est comme à la mat ou on doit apporter les produits de toilette, couches, compresses ... et pour les bib comment ca se passe et son lait ?? je dois tout apporter j'imagine ??
J'ai vu que sur le site je pouvais avoir une chambre, est ce qu'on peut etre ensemble avec mon mari ou pas ??

c'est vrai que j'aimerai en savoir un peu plus sur l'avant opération, qu'est ce qu'il se passe pendant les 2 - 3 jours avant l'opération (écho examens ?)
est ce que les médecins nous donne des renseignements pendant l'opération. je veux dire une fois que s'est terminé est ce qu'il vienne nous voir ou il faut attendre les 4h avant d'avoir des news ??
et juste après l'opération peut on voir notre puce? combien de temps ??
il faut attendre combien de temps avant de pouvoir la serrer dans nos bras après l'opération ...??

ca en fait des questions ;)

je vous remercie pour les réponses que vous pourrez m'apporter

bonjour
ma fille Celia s'est fait opérée d'une civ,cia,coarctation de l'aorte et canal arteriel a 1.8kg
pendant l'hospitalisation tout est fourni, ma fille etait en couche et par la suite on lui mettait des bodies qui s'ouve devant
pour ma part j'ai eu des nouvelles de ma fille lorsque l'operation etait terminé
les jours avant l'operation elle a eu des echos, prise de sang
et le jour de l'operation nous avons eu le droit de la voir 15 minutes avant, et une fois l'operation terminé le medecin nous a laisser la voir 2 minutes mais c'est a ce que j'ai compris c'est rare
mais chaque cas est different
si vous avez envie de discutez ou posez d'autre question n'hesitez pas voici mon adresse mail jeandeborah@hotmail.fr
je pense que vous aurez plein d'autre reponse car ce forum et les gens qui en font partis sont super
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,
pour notre cas
avant l'opération: prise de sang, echo, radio des poumons. J'ai pu venir à 5h du matin pour lui donner son dernier biberon (opération prévue à 11h) et rester avec lui. Une médicamentation préanesthésie lui a été donnée 1h avant de partir au bloc.
Pas de renseignements pendant l'opération. Nous avons été prévenus par la secrétaire du chirurgien qu'il arrivait en réa 4h après, nous avons donc pu le voir 1/4 h après sa sortie du bloc, en réa et avons pu rester avec lui pendant les heures de visite, même juste après l'opération (tout dépend de l'hopital peut être, nous c'était Lyon). Nous avons pu le prendre dans les bras à J+4 lorsqu'on lui a enlevé sa voie centrale, car trop de fils avant et il ne faut pas tirer sur la voie centrale. Certaines équipes de personnel permettaient de prendre le bébé, 5 minutes, mais il fallait que ce soit eux qui l'installent dans les bras (plutôt à J+3).
Pour les bib, prévois ton lait au cas où (s' ils n'ont pas la même marque, sinon ils fournissent et ont plusieurs marques), le biberon perso. Les couches, produits sont fournis. Prévois une eau netttoyante sans rinçage pour faire "une toilette de chat" les premiers jours, et ton produit de bain (celui de l'hopital n'est pas top au niveau parfum). Au niveau des affaires: bodies qui s'ouvrent par devant. Je lui ai mis des pyjamas qui s'ouvrent devant également. Prévoir une taille supplémentaire, plus pratique.
Bopn courage
Cécile

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

Encore merci pour vos réponses,

est ce qu'il y a des soins à faire pour la cicatrice ??
vos loulous ont ils opérés à coeur ouvert ?? j'ai vu aussi (sur internet dc bon...) qu'on pouvait intervenir par cathétérisme ??

Bonjour,
Swann a été opéré à 5 mois et demi à Lyon BRON d'une CIV d'1 cm + importante htap découverte 1 mois plus tot. A coeur ouvert oui. Par cathétérisme, à mon avis dans certains cas, mais pas pour poser le patch pour refermer la civ d'après moi...
Il pesait presque 6 kg donc c'était un gros père malgré sa cardiopathie. Mais plein de bébés sont opérés à un poids beaucoup plus petit.
Il a été mis sous lasilix et digoxine jusqu'à l'opération. On est rentré la veille, prise de sang, écho, electrocardiogramme, pesée ... Pas très drole évidemment.
Nous avions une chambre pour la nuit avant l'intervention où seul un parent pouvait rester, mais mon mari est parti tard, Swann dormait, et est revenu le matin avant son départ pour le bloc.
Je l'allaitais, il devait être à jeun environ 4 heures avant l'inervention. AVec le lait artificiel, c'est un peu plus long je crois.
Le matin il a fallu le laver avec le savon spécial, puis lui mettre le vetement stérile avant l'opération. Ensuite il a eu une prémédication qui l'a bien chouté avant le départ pour le bloc. Nous avons revu le chir quelques minutes avant qu'ils ne l'emmenent. le départ est évidemment bouleversant. Il faut s'y préparer et préparer son bébé en lui expliquant même s'ilest tpout petit. Il n'était pas vraiement endormi .
Ensuite ce sont des heures d'attente. Swann est parti au bloc à 8 heures, nous n'avons eu un coup de fil du chir à 14h30 seulement. L'opération était terminée, bien passée. Ils ont trouvé une cia en plus qu'ils ont refermé, 2 autres toute petites civ et ont refermé le canal artériel qui était resté ouvert.
On a pu voir Swann en ré environ 30 mn plus tard. On pouvait rester avec lui du matin au soir de 8 h à 22 heures pour la réa mais tout dépens des hopitaux. On pouvait appeler la nuit à toute heure.
Il ya eu des complications pour lui dans les jours qui ont suivi mais rien qui n'ai à voir avec le coeur.
Il a été en couche pendant tout le temps de la réa, puis lors de la remontée en soins intensifs, il était en body et pyj qui s'ouvrent devant et jusqu'au pied pour laisser passer tous les fils qui restent! à mon avis en juin, en body ça sera bien, ou alors pyj super léger sans pieds.
1 taille de plus c'est effectivement bien. Les couches étaient fournies, les bib et le lait mais si tu veux un lait spécifique il faut l'amener. Pour les produits c'est vrai que c'est pas mal d'voir quelques trucs qui sentent la maison! et une huile de massage pour bébé, ça leur fait du bien et on peut rapidement masser les pieds, les jambes, les bras.
Une couverture de la maison, ou un drap vu la saison, doudous et tétine même si on n'est pas fan, ça les rassure, une petite musique que tu lui fais écouter chez toi avant, ça la calmera à l'hopital. Et un linge que tu auras porté peau à peau un peu avant pour laisser près de lui pour les moments où vous ne pouvez pas rester.
Pour la cicatrice, Swann en a plusieurs, elles sont très fines et belles. Et il en sera fier!
On peut masser mais pas tout de suite, quelques mois après, pour éviter les bourrelets. Et pas de soleil dessus.Il ne faut pas les porter sous les bras pendant 2 mois environ.
Surtout, il faut leur expliquer et éviter un max le stress qu'ils ressentent énormément.
Swann a du être réopéré quelques jours après d'un ulcère qui serait du au stress et à des corticoïdes. Donc, même si c'est dur, zénitude devant eux... Et parler même si on n'a l'impression qu'ils ne comprennent pas.
Aujourd'hui il va bien!
Beaucoup de courage à vous.
Je suis un peu longue, désolée ...
Voilà, si tu as d'autres questions, n'hésite pas.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonjour,je m'appelle tiana, je suis malgache (de madagascar)
j'ai un petit garçon de deux ans, qui a un faciès trisomique mais non confirmé, on a détecté un CIV+ HTAP+Canal artériel seulement il y a 3 mois;chez nous il n'y a pas encore de cardio-ped, il faut avoir l'avis d'un cardio puis de son pédiatre séparémment;
dernière conclusion, il faut l'évacuer pour une oération à coeur ouvert, je cherche des conseils concernant des noms de cardio-ped ,des hopitaux et hébergement, en france uo ailleurs (selon notre possibilité)
merci pour votre compassion et soutien
au plaisir d'avoir des réponses satisfaisantes de vote part

Bonjour Tiana, je vous conseille de vous tourner vers l' hopital Necker à Paris, qui est spé@#$%&é en pédiatrie.
Si vous voulez un nom: Pr Vouhé, Chirurgien cardiaque pédiatrique, et Pr Sidi, cardiopédiatre qui exercent là-bas,
Bon courage

Bonjour Gaelle je suis la maman de Gaelle grace à qui est née ce site, je peux en ce qui concerne l'hospitalisation vous guider et vous aider pour les hebergement vu qu nous habitons au Plessis robinson. envoyez moi votre téléphonne en message privé en cliquant sur mon nom et je vous appelerais pour vous guider.
nous sommes une grande famille nous sommes avec vous
maryvonne

Bonjour, sur Lyon, Swann est suivi par le cardiopédiatre Nicolas Pangaud qui exerce à l'hopital Louis Pradel à Lyon Bron ainsi qu'à la clinique du Val d'Ouest à Tassin la demi lune.Il est très disponible. Swann a été opéré par le Docteur Metton Olivier du Service du professeur Ninet.
Il y a une association qui s'appelle Mecenat chirurgie cardiaque qui accueille des enfants.
Bon courage à vous

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon Maël, il est né le 10/04/2013 par césarienne (ce sont les médecins qui ont décidé de me l'enlever). depuis ce jour nous sommes toujours à l'hopital.
Maël à plusieurs malformation. Atrésie duodénale opéré à 2 jours de vie. Mais il reste ces problèmes cardiaque : large CIV de 8 mm + 1 RVPAP.
Maël à subit l'opération "carclage artère pulmonaire" par le docteur Hénaine à l'hopital Louis Pradel de Bron pour soit disant l'aidé. Mais à ce jour, nous en sommes toujours au même point. Il n'arrive pas à réspirer sans aide (il à en permance un masque pour l'aider).
Cela fait bientôt 3 mois qu'il est né (RCIU, il est né à 34 semaines + 5 jours - il pesait 1kg475 pour 41 cm). Et je n'ai toujours pas pu le ramener à la maison.
Je ne sais pas si les médecins savent vraiement ce qui se passent chez Maël.
Aujourd'hui ont me dit qu'il faut attendre qu'il pèse 3 - 3.5 kg pour opérer la CIV + RVPAP.
Il ne pèse que 2kg710 à bientôt 3 mois.
Je suis désepérée, je trouve le temps long et j'ai peur de cette nouvelle opération (ce sera la troisième).

Maman de Maël né le 10/04/2013, RCIU , 1 large civ de 8 mm, RVPAP ,Opéré le 12/04/2013 pour atrésie duodénale et Opéré le 29/05/2013 à cardio Bron par le dr Hénaine pour cerclage AP

Bonjour,
je n'ai as la même malformation mais j'avais une CIV sache que sa s'opère tres ben
je te souhaite beucoup de courage pour se difficile moment
ne perd pas espoir
je te souhaite vraiment beaucoup de courage
j'espère que tu trouvera d'autres message
garde le morale et si tu peut lui parler explique lui se qui se passe et soutien le il n'en sera que plut fort
bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour, ma petite fille (jumelle) a CIV large 8 mm + HTAP stade 2,elle pèse 3.9 kgs pour 2 mois et demi de naissance, ici en tunisie le medecin pediatre cardiologue ,m'a dit qu'il faut opéré , je voulais juste savoir es-ce que ce genre d'opération se font tous à coeur ouvert, medecin m'a pas donner de renseignement pour le moment ,mon rendez vous est dans 1 mois.

Bonjour,

Quelque nouvelles de Maël.
J'avais laisser tomber le forum quelque temps.
Juste pour vous dire que tous va bien.
Je pense qu'il faut faire preuve de courage (pour nos loulous qui en on besoin) et de patience.
Par ma part, Maël ne supportait pas ces malformations.
Les cardio-pédiatre ne nous explique pas suffissament que chaque enfant est différent, que chacun supporte plus ou moins la malformation ou les malformations.
En tout, nous sommes restés 6 mois et 8 jours à l'hôpital (LOUIS PRADEL à BRON) et (NEONAT CHU MINJOZ).
Le temps est trés long lorsque l'on est à l'hôpital mais une fois à la maison tous semble passé trop vite. A part l'évolution de notre petit Maël, il reste très en retard par rapprot à d'autre enfant car à 18 mois, il ne marche pas à 4 pattes, ne parle pas beaucoup et surtout et très en retard côté poids et taille à savoir 8kg110 pour 75 cm.
Mais il leur faut du temps, beaucoup de temps pour prendre confiance en eux avec le parcous qu'il on traversé.
Donc surtout garder le MORAL et le COURAGE pour nos petits champions qui en on besoin.
Si vous vous sentez fatigué et stressé, surtout n'hésiter pas à en parler avec votre médecin généraliste pour avoir un petit triatement, ça aide beaucoup.
Je souhaite également par ce message adressé un grand merci à toute l'équipe de l'U41 réanimation, des personnes en or qui prenne à coeur leur métier et le bien être de nos champions.



Maman de Maël né le 10/04/2013 , RCIU , 1 large civ de 8 mm , RVPAP ,Opéré le 12/04/2013 pour atresie duodénale et Opéré le 29/05/2013 à cardio Bron par le dr Hénaine pour cerclage AP et enfin opération le 30 septembre 2013 pour fermeture CIV, qui au finale mesurait 15 mm, par le Pr NINET. Le RVPAP n'est pas sténosé et n'a donc pas été opéré.

Bonjour,
Je m appelle Haja,
J'habite à Madagascar. Je vous partage mon soucis. Mon fils de 9 mois est parti à lyon il ya un mois. Maintenant, il vit avec une famille d'accueil, il a une CIV large de 7mm avec HTAP importante, Je sais qu'il est en bonne main avec la famille, mais en tant que mère, je m 'inquiète jour et nuit, car c est mon unique fils.
Il va opérer peut etre la semaine prochaine, il est pris en charge par l'association chaine de l'espoir,
Est ce que vous avez des cas comme la mienne,
comment vous faites pour ne pas s inquiétér

Merci

bjr, je suis Haingo, malgache(Madagascar) j'ai une petite fille agée de 2 ans qui a un civ avec htap, elle est déjà prise en charge par le médecin du monde.pour le moment le medecin ne propose pas encore d'opération mais juste des visites au passage des cardiologues venant de La Réunion 2 fois par an.Je m'inquiète pour l'avenir de ma petite fille.Haja,quel cardiologue a pris en charge ton fils à Madagascar? merci