Sujet du post :     Fuite mitrale sévère , fuite aortique modéré coartation aortique ( syndrome de shone ?)

Bonjour
Je suis Sandrine ,j ai 38 ans et maman de 4 enfants.
Je suis née avec coartation aortique et me suis faire opéré à l âge de 5 ans
J ai menée ma petite vie sans souci. À l adolescence est apparu une HTA , et qq année plus tard une fuite mitrale ( grade entre 1 et2). J ai pu avoir mes enfants sans soucis ( accouchement sans effort expulsif)
Il y a un ans lors d un control on a découvert une petite fuite aortique . Depuis qq temps je suis essouflee très rapidement et cherche mon " air " même au repos. J ai donc fais une écho d effort et la résultats pas terrible fuite mitrale sévère grade 4 ,reflux à 50%, hypertension pulmonaire ( 70hg) et une valve aortique modéré ( un peu calcifie). On me parle de syndrome de shone.Et de valve métallique ... Ils veulent discuter si ils le font maintenant ou si ils attendent que la fuite aortique soit aussi sévère.
J attends donc leurs avis. Et j aurais voulu des témoignages , J ai un traitement pour l hypertension artérielle mais rien pour l hpapulmonaire J ai également une maladie génétique " la neurofibromatose"