Sujet du post :     Il est temps pour Jules d'avoir une nouvelle valve pulmonaire

Bonsoir,

Ohlalala.... ça fait plusieurs années que je ne suis plus passée par ici... J'espère que vous allez tous bien ;-)
Je suis la maman de Jules, 9 ans opéré de sa cure complète à l'âge de 3 mois et demi à Necker par le Pr. Vouhé. Aujourd'hui, il est suivi à St-Luc à Bruxelles.
Hier, il avait son contrôle annuel... il est temps pour lui de placer une valve pulmonaire. Il a rdv début juin pour un test à l'effort et une IRM. La bonne nouvelle, c'est que l'intervention se déroulera certainement par cathétérisme, mais en deux temps. Un premier KT pour placer un stent dans l'artère pulmonaire, et six mois plus tard, un deuxième KT pour fixer la valve. Je n'avais jamais entendu parlé de cette technique en deux temps.
Auparavant le cariopédiatre qui suit Jules, nous disait qu'il n'était pas possible de poser la valve par KT si l'anneau pulmonaire n'avait pas été conservé lors de la cure complète, ce qui est le cas de Jules. Maintenant, ça serait possible...à confirmer avec l'IRM...
Avez-vous déjà entendu parler de cette technique? Y a t'il des personnes opérées de cette façon?
D'avance, merci et belle soirée à vous tous.

Laurence, maman de Jules

Bonjour

je fais remonter le sujet car ma fille avait son bilan cardiaque aujourd'hui à Marie Lannelongue (syndrome de VACTERL, tétralogie de Fallot + agénésie des valves de l'artère pulmonaire, opérée à 6 mois de vie d'une cure complète). Elle a 9 ans fin juin et nous avons eu le même discours que vous aujourd'hui !

On nous avait tjs parlé d'une seconde opération vers 20-25 ans et là le (nouveau) cardiologue nous parle d'une IRM pour l'an prochain pour vérifier la dilatation du ventricule droit (fuite importante). Avec du coup une opération qui serait bien + proche (entre 10 et 15 ans, selon les résultats)
Et donc d'une opération avec nouvelle valve et stent, mais en 1 opération.

Ce n'est pas pour cette année, mais du coup ça nous intéresse d'en savoir + !!

Marie

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles.
Suite à l'irm et au test à l'effort, un kt interventionnel était programmé le 23 juin pour la pose d'un stent en vue d'une prochaine implantation d'une valve mélody.
Comme la base de l'artère pulmonaire était trop large, la pose du stent ne fut pas possible... nous devons donc retourner à l'hôpital le 25 juillet pour que Jules soit opéré le 26. Il s'agira d'une homogreffe.

Je viendrai vous donner des nouvelles par la suite.

Belle journée

Laurence, maman de Jules

Bonjour,

Je voudrai savoir comment Va votre petit Jules, j espère ke tout c bien passé.