Sujet du post :     Tétralogie de Fallot : nouvelle opération

Bonjour,

J'espérais ne jamais avoir à poster un message sur ce forum mais plus le temps passe, plus les choses ne sont pas comme je voudrais qu'elles le soient.
Bref, je ne sais pas à qui me confier, alors je décide de parler de tout ça ici en espérant avoir des témoignages de personnes ayant été dans le même cas.

Tout d'abord, petite présentation : j'ai aujourd'hui 20 ans et je suis étudiante en 3ème année de Licence.
Je suis atteinte d'une TF4 opérée à 2 mois et demi puis à l'âge de 2 ans.
Cela fait maintenant 4 ans que les médecins trouvent que mon ventricule droit est très dilaté étant donné que je n'ai pas de valve pulmonaire.
Je viens de refaire un bilan complet aujourd'hui même (écho, IRM, test d'efforts) et même si j'attends les résultats "officiels", on m'a clairement fait comprendre que je vais très prochainement devoir être réopérée pour poser une valve biologique.

Si je me décides à écrire ce soir, c'est tout simplement parce que j'ai le moral en berne, je suis à terre, j'espérais que cela puisse encore attendre quelques années...
Evidemment, ma plus grande peur est l'opération en elle-même : j'ai très peur de souffrir, d'avoir mal, mais aussi d'être immobilisée, je suis quelqu'un qui déteste rester au lit !
De plus, pensez-vous que je devrais interrompre mes études ? Si oui, j'ai peur de na pas avoir la force de reprendre ensuite, et que mon parcours scolaire s'arrête ainsi en Licence.
J'ai également peur de faire ça "pour rien", et si ça n'arrangeait pas le problème ? Et si j'étais toujours aussi essoufflée à l'effort ?
Y aura-t-il un réel bénéfice ? Pourrais-je enfin pratiquer tous les sports dont je me suis privée toutes ces années ?

Si comme moi, vous avez subi une intervention de ce type à un âge similaire, combien de temps êtes-vous restés à l'hôpital ? combien de temps vous êtes vous reposés ensuite ?
Avez-vous dû interrompre vos études ? Quand avez-vous repris vos activités habituelles ? Avez-vous repris le sport ensuite ?
Enfin, combien de temps faut-il pour retrouver sa vie d'avant ?

Merci d'avance pour vos messages, et même si vous n'êtes pas dans les cas cités ci-dessus, j'attends vos réponses avec plaisir.

Bonjour Madame,

Ma femme Véronique, à été opérée d'une tétralogie de Fallot à l'âge de deux ans, de 7 ans et de 45 ans.
Elle à aujourd'hui 54 ans et vie confortablement avec valve biologique et bien plus.
La 1 ère opération à eu lieux à l'hôpital Broussé. La dernière à Marie Lannelongue ou elle est actuellement suivie par le Docteur Petit qui est formidable.
Vous pouvez joindre ma femme sur notre mail "gilles-et-veronique@orange.fr" elle vous fera part avec plaisir de son témoignage et
de toute la confiance qu'elle a dans l'équipe de Marie Lannelongue.

Gilles Bouillet

Bonjour,

Je n'ai toujours pas reçu les comptes-rendus des examens de décembre.
En attendant, je remonte ce post, afin d'avoir des témoignages.

Merci d'avance

Je voulais juste avoir de vos nouvelles. Vous a-t-on remplacé votre valve pulmonaire ? Est-ce une valve bio ou mécanique ?

J'ai besoin de témoignages pour ma fille de 17 ans à qui l'on doit changer la valve pulmonaire prochainement.

Merci.

Bonjour Christine,

Je vais devoir être opérée cette année mais je n'ai pas encore choisi de date. Etant étudiante, c'est très compliqué et je ne sais pas comment m'organiser...

A priori, je vais avoir une valve biologique, le chirurgien a dit qu'on ne mettait pas de valve mécanique pour les TF.

Si votre fille a 17 ans, je vous conseille de discuter de la valve bio, sinon elle ne pourra pas avoir d'enfants.
Le seul inconvénient est qu'il faudra la changer, mais normalement cela se fait par cathéter donc pas si terrible !

Avez-vous prévu le moment de l'opération ?

Bonjour,

Je voudrai avoir des nouvelles svp, moi meme ayant des pb de valve pulmonaire. A bientot et bon courage à tous!