Sujet du post :     tétralogie de fallot et complications

bonjour je suis la maman d' un petit garçon opéré d' un tétralogie fallot opéré cure compléte a 3 mois de vie ; aujourd' hui il a 5 ans a de l' arythmie réduit en début d' année par un choc électrique externe: et cela fait 7 mois qu' il prend 100mg de cordarone 4 fois par semaine ; il a eut un holter il y a 10 jours qui d' aprés le cardiologue montre un coeur lent et des pauses de 2 a 4 secondes; on ne revoit le cardio que le 14 aout : en attendant mon fils en fatigué au moindre éffort et ne supporte pas la chaleur; du coup nous avons annulés les vacances et il sort le matin quand il fait frais c' est mieux pour lui.je fais beaucoup de recherche sur internet et je vois que les complications aprés opération de tf sont rares;et de plus mon fils a aussi a un retard de dévellopement il parle comme un enfant de 2 ans;et es ce que quand un enfant qui a le coeur lent une fréquence cardiaque a 50 nécéssite un pacemaker; peut il lui arriver un arrét cardiaque ; ya til des enfants ou des adultes dans ce cas; je m' excuse pour mon écrit je n' ai pas l' habitude d' écrire sur internet et en plus je suis morte de trouille qu' il arrive quelque chose a mon enfant.

super beaucoup de lectures donc de curieux mais c' est vrai cela fait une semaine que je parcoure le forum a part les habitués pas de réponses pour les autres ; heart and coeur c' est plus un regroupement d' amis qui se soutiennent et se connaissent depuis un moment mais surement pas un forum d' entraide. alors merci merci

Bonjour Outil,
Non je ne pense pas que cela soit juste un forum d'habitué mais peut être qu'ils n'ont pas encore eu le temps de te répondre ou non pas de réponse à te donner.
Concernant mon fils lui aussi a eu une cure complète de sa tétralogie à 8 mois. Il a maintenant 2.5 ans et il se porte très bien. Il a encore deux petites fuites (tricuspide et pulmonaire) et lors de sa cure ils n'ont pas touché aux valves.
Pour ton fils comment cela c'est il passé durant les 5 dernières années ?
Je ne peux hélas t'éclairer ou t'aider sur l' arythmie ou le pacemaker mais laisse le temps aux personnes qui ont des renseignements de te lire et ainsi de répondre à tes questions.
Je vous souhaite beaucoup de courage à votre famille et votre petit champion.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Bonjour Outil,

Alors moi je fais parti de ceux qui ont lu ton message parce que mon fils a aussi une ToF.
Par contre, quand j'ai lu ton message, je ne voyais pas l'intérêt de te répondre juste pour te répondre !
Je ne voyais pas l'intérêt de te dire que mon fils à presque 18 ans, qu'il a été opéré 2 fois a coeur ouvert, qu'on lui a implanté un pacemaker à cause de l'asynchronisme de ses ventricules, qu'il a retrouvé une fonction cardiaque des plus normales, qu'il n'a pas d'autres complications ni de restrictions !!
En quoi cela t'aurait aidé ou rassuré ???
Ca partait d'un bon sentiment car je n'aurais pas voulu que tu te demandes pourquoi le tien ? pourquoi ça tombe sur vous ? etc etc
Je ne voulais pas t'enfoncer en étalant la relative "bonne santé" de mon fils ...

Tu n'étais pas obligée de nous parler comme tu l'as fait !
Ici c'est un forum d'entraide, tout le monde ne vient pas d'avoir un enfant, donc certaines personnes se connaissent depuis longtemps !
Alors on peut comprendre que tu sois inquiète ou que tu aies peur, mais ça ne justifie pas ton agressivité !

Par contre, je te souhaite vraiment que ton fils aille le mieux possible et qu'il bénéficie de tous les progrès de la médecine et de la chirugie cardiaque.

véro excuse moi mais il y n' y a pas d' agressivité dans mon post ce n' est pas le but de mon écrit j' ai simplement dis que entraide et comfort sur ce forum ce n' était pas le cas pour tout le monde c' est tout; je ne suis pas faché du tout c' est rien ; bon courage tout de méme a tout les parents et enfants malades et un coucou vers le ciel a toutes les petites étoiles.

Outil

Je comprends tes interrogations et tes angoisses concernant ton loulou....malheureusement je ne pourrais pas t'aider.
Mon petit Noé a été opéré il y a 18 mois d'une TGV, il est suivi tous les 6 mois actuellement.

Je voulais juste t'apporter tout mon soutien et te souhaiter beaucoup de courage.
J'espère que ça va aller pour ton petit garçon.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour'
je suis maman de 2garçons et d une petite fille de 10 mois qui été opérée d un fallot il y a 2 mois.
aujourd'hui alors que tous les bilans etaient bons elle develloppe une tachycardie atriale qui va necessiter un traitement
je voulais savoir si quelqu'un avait eu un tel parcours et qu es ce qui nous attend
je suis inquiète bien sure mais le plus dure est de ne pas savoir ou l on va
si vous avez aussi des infos sur les retards moteurs ca m interresse aussi
merci

Bonjour

J'ai 46 ans et j'ai été opérée d'une tétralogie de Fallot en 1974 , une seule fois pour l'instant et j'ai beaucoup de chance par rapport à certains.
Je prends un bêta-bloquants 1/2 comprimés par jour depuis l'âge de 18 ans et depuis 3 ans on me parle d'une valve pulmonaire et j'ai aussi fuite aortique.je passe un IRM tout les deux ans et le dernier compte rendu est à 45% ,on opère à partir de 50% (si j'ai bien tout compris)
Autrement je travaille à 20h/semaine depuis l'année dernière au lieu de 35 heures j'ai une fille de 18 ans et j'ai toujours la positive attitude , et çà c'est hyper important je suis ash en maison de retraite (agent service hospitalier) et je remonte le moral aux résidents je suis de nature joyeuse.

Je me fatigue plus vite surtout pour monter une cote ou un escalier , mais c'est normal, normalement mon opération se fera sur Paris mais pour l'instant je profite de la vie a mon rythme .
Je suis née avec malformations cardiaque+ rein unique côté droit+demi-uterus côté droit, et une endometriose opérée deux fois , menaupose depuis l'âge de 40 ans.
Bon courage à vous

Bonjour outil,

Moi je n'ai pas trouvé ton post agressif loin de là mais je t'ai sentie trés angoissée. Je te rejoins complètement, beaucoup se connaissent mais peu lisent correctement et écoutent les posts de chacun. J'en ai fait les frais il y a quelques années et je suis partie du forum pour, en partie cette raison. J'y suis revenue car j'ai eu la grande chance de rencontrer le créateur du site et son épouse. Avec leur fille ils font oartie de ces gens avec un coeur énorme et une écoute formidable, de trés belles personnes.

J'ai bientôt 46 ans, une TF4, opérée 3 fois. Je n'ai pas eu les complications de ton fiston mais je reste trés émue de son parcours. Par contre j'en ai eu d'autres mais on en parlera une autre fois ;-)
Le mieux pour calmer vos angoisses et répondre à vos questions c'est de voir le cardiologue de votre fils. Il sera plus à même d'apporter des réponses. Sachez que nos médecins sont de formidables soignants. Gardez confiance en eux mais surtout en votre fils. Les petits CC et je sais de quoi je parle j'en ai fait partie, se connaissent bien et ne font pas ce qu'ils ne peuvent pas faire.
Avec un pace maker manifestement on vit bien et d'ailleurs c'est fait pour. Et chaque opération peut apporter son lot de complication.

Gardez le moral et courage.

Cordialement,
Florence

Bonjour

J'ai un petit fils de 18 mois d'âge, souffrant d'une tétralogie de fallot qui doit subir une opération chirurgicale.
Quelqu'un pourrait me dire où en France, il est est pratiqué ce genre d'opération.

Merci
s.laib@yahoo.fr

Outil je vous rejoins un peu.
Perso mon flls a été opéré il y a très longtemps et quand je vois qu'on nous dit de voir avec les cardiologues qui le suivent, je suis assez dubitative.
La mèdecine n'est plus ce qu'elle était. Avant on pouvait faire confiance aux médecins, mais maintenant on en arrive à avoir un compte rendu qui arrive non signé chez le mèdecin traitant et le cardiologue en région avec un traitement changé par un interne qui dit que le patient sera suivi plus souvent. Le traitement a été changé il y a 9 mois et personne ne s'est préoccupé de savoir si cela allait ou pas et c'est justement pas.
Quant au relation sur le forum je suis assez déçue ; j'ai comme vous l'impression que beaucoup se connaissent mais bon chacun a son histoire et je retrouve une ou 2 personnes qui se souviennent de moi.
De toute façon on gère ses problèmes comme on peut mais surtout faites attention sur les résaux sociaux Twitter pour ne pas le citer pour vous faire descendre numéro 1 par qq qui se réveille subitement et vous dit que vous racontez des salades. Je voudrais bien mais malheureusement non !

bonjour,

je suis né avec la maladie bleue il y a 42 ans,

- 3 tetralogie de fallot bientot 4 je saurais quoi le 7/7/2015
- tachycardie 200 puls/min d'ou 1 cordarone 400/j
- greffe pulmonaire
- perycardie
- apnées
- extrasystols
etc et tout va bien je fais ce que je veux question santé

Bonjour à tout et à toutes voilà je m'appelle pauline et j'ai était opéré de la tétralogie de fallot en 1995 quand je n'avait que 3 ans.
J'aurais besoin d'aide car hier soir ma cicatrice me démanger fortement je sais que dans ce que là il ne faut pas gratter mais ça était plus fort que moi .J'ai saigner un peu hier soir et ce matin en enlevent la compresse que j'avais mise pour la protéger j'ai vu qu'il y avait encore du sang que dois-je faire car mon medecin ne travaille pas le samedi donc je ne peux pas le contacter merci d'avance pour vos réponse et votre aide

bonjour,heureux de connaitre des personnes ayant connus cette foutue maladie bleue(operée pour ma part en 1971)quelques compliquations 40 ans plus tard dont une fuite pulmonaire sevère qui sera opérée tres prochainement,plus mise en place d un défibrilateur en janvier 2016...a votre écoute pour d éventuelles questions qui vous titilleraieent,cordialement,frederic

Bonsoir a vous tous
je vous rejoins par ma réponse j ai 50 ans ...je me suis faite opérée a l age de 5 ans de la maladie bleue et je me retrouve avec une ouverture cadrant mon sein gauche:.échec de la 1ere intervention ´... après avoir atteint mes 13 ans mon médecin m a envoyé a Paris ou ai subi ma 2eme opération a c½ur ouvert dite définitive ...je vivais normale comme tout le monde sans aucun médicament ni suivi
Récemment,j ai eu un accident de travail -cogne la tète très dur-j étais hospitalisée aux urgences pour des vertiges mais ce qu ils ont decouvert apres 2 scanner avec injection de l iode que l ouverture de mon aorte est rendu 45% et j ai entendu dire que mon état est rendu grave puisque je pas eu de suivi depuis mes disons 18 ans
j ai besoin de reconfort ... je ne sais plus quoi faire je vis le cauchemar dans l attente d une autre intervention dite grande
surtout je vis seule loin des miens a Montreal...

Bonjour mon fils a 9 moi et il c'est fait opérer hier ils lui ont arrêté 3 fois le c½ur redémarrer trois fois le c½ur là il est avec une machine on nous a dit le pronostic vital est engagé est-ce que c'est arrivé à vos enfants en sachant qu'il avait le ventricule droit vachement musclé

Bonjour quelles sont les nouvelles de votre bébé Vincentgabriel?
Mon bébé a aussi le ventricule droit hypertrophié
Beaucoup de courage pendant votre epreuve