Sujet du post :     Coarctation hypoplasie crosse aortique/civ

Bonsoir,

Je recherche des témoignages d adultes ados parents...qui ont été confrontés à ces cardiopathies civ coarctation hypoplasie crosse aortique..
Mon bb s est fait opérer à 7 jours ! Il lui reste une civ..

Comment allez vous et/ou vos enfants. ??

Je serai ravie d avoir des retours......

Merci

Bonjour,

Notre enfant est né avec une coarctation aortique, hypoplasie ventricule gauche (due à la coarctation) valve mitrale en parachute, CIA...
Il a été opéré à 6 jour pour la coarctation + réparation de la crosse aortique, à 2 ans et demi pour une commissurotomie aortique et élargissement crosse ascendante. Aujourd'hui à 12 ans il va très bien et fait même du sport au collège et de la natation en club (sans compétitions). Pourtant on nous avait parlé de syndrome de Shone, de diagnostic très négatif car cardiopathie non réparable à ce jour et si nous avions écouté les médecins il ne serait déjà plus de ce monde depuis plus de 12 ans...

Chaque pathologie est différente, chaque enfant peut réagir différemment. Mais, la médecine fait d'énormes progrès et nos enfants sont forts et nous pouvons croire en eux.

Aujourd'hui, ses seules difficultés malgré sa cardiopathie restante sont des difficultés scolaires probablement dues à son passage en réanimation mouvementé lors de la première opération. Il a un "syndrome frontal" mais on peut relativiser quand on voit d'où il vient. Du coup, il suit une scolarité normale mais avec une AVS.

Je sais que nos enfants nous font traverser des moments difficiles, des craintes, des doutes sur nos choix (par défaut) mais regardons le moment présent et profitons en. Je vous souhaite bon courage et reste à votre disposition.

Au revoir.

Bonsoir,

Merci pour votre témoignage.
Vous avez raison je tente au quotidien de ne pas trop me projeter mais le fait qu il lui reste une civ me mets dans ce flou et qu il n est pas guérit. ...et le fait qu on ne puisse pas savoir comment cela va evoluer...

Heuresement nos visites chez le cardio s espacent mais à lorsque j approche de cette date j angoisse...

Je vous souhaite une bonne continuation et de belles choses pour votre enfant.

Bonjour,

Nous aussi nous avons toujours un coup de stress juste avant de voir le cardiologue. Il serait faux de dire que nous sommes sans cesse serein. Mais le fait de n'y aller qu'une fois par an, nous permet de moins y penser. Au départ, c'était toutes les semaines, tous les 15 jours/3 semaines, tous les trois mois.... depuis ses dernières années seulement une fois par an. En grandissant, on est pris par tellement d'autres préoccupations de notre enfant qu'on arrive à relativiser en ne gérant que l'immédiat et l'urgent et en faisant des priorités. Nous avons appris à profiter du moment présent (mais facile à dire avec un enfant de 12 ans qui va bien). les médecins ont fini par nous dire pourquoi il lui avait laissé volontairement sa CIA (pour pallier son anomalie cardiaque et compenser les effets de la pression supplémentaire à cause de ses anomalies restantes si j'ai bien compris). Le médecin avait pris l'exemple de la cocotte minute et la soupape de sécurité qui laisse passer le l'air... Nous avons mis des années pour comprendre qu'un coeur mal fichu pouvait fonctionner quand même et qu'au final il ne faut peut être pas trop y réfléchir.

Au revoir.