Sujet du post :     ALCAPA

Bonjour,


Ma fille, zoé, âgée de 2 ans, vient d'être opérée de la malformation ALCAPA: Nous traversons, mon ami et moi-même, une période très difficile... La malformation de Zoé a été detectée fin septembre et elle a été opérée le 22 octobre 2010 au centre chirurgical Marie Lannelongue au Plessis Robinson (92).
Elle est depuis suivie par un cardiologue toutes les 3 semaines: Après l'opération, un épanchement et un décollement ont été détectés autour du coeur. Aujourd'hui, nous avons rencontré le cardiologue, qui nous informe que le décollement a quasi disparu.
Néanmoins, il nous précise qu'il ne voit encore aucune amélioration par rapport à ses battements de coeur ni à sa valve mitrale (il y a toujours une fuite).
Selon lui, nous devrions déjà voir une amélioration et que si rien n'évolue d'ici l'année à venir, Zoé devrait avoir une transplantation quand elle serait plus grande!!!
Cela a été pour nous une vrais douche froide.
Tout cela fait qu'aujourd'hui je prends contact avec vous pour savoir ce qu'il en est de vos expériences car nous avons vraiment besoin d'échanger avec quelqu'un connaissant cette maladie qui est très rare.

Je vous remercie d'avance pour le temps que vous m'accorderez...

Personne ne peut nous renseigner?
Nous sommes très inquiets...

Merci d'avance à tous.

bonjour

je ne peux que vous apportez mon soutien, l'ALCAPA est une malformation assez rare il me semble, mais je crois qu'il y a qq cas sur le forum et j'espere que vous trouverez vite qq pour vous repondre à vos questions...

Karine, maman d'Edelle

Coralie, la fille de Jocelyne a un alcalpa.... Il faudrait chercher dans le forum, elle ne vient pas souvent.

bonsoir Emilie,

moi non plus ne peux pas te renseigner.
En tout cas, gardez confiance en la médecine cardiaque et ses grandes avancées chirurgicales.

J espère que vous trouverez quelqu un avec qui échanger, mais je crois aussi avoir déjà lu des post à ce sujet.

Quoiqu il en soit, nous sommes là si vous avez besoin de parler, n hésitez pas

Bonjour je connais ALCAPA malheureusement .... !!!!! D'autres parents se trouvant sur le forum pourra vous parlez car leurs enfants vivent aussi avec ALCAPA .... !!! Courage

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonsoir,

je viens de vous lire alors moi ma fille a une malformation de la coronaire gaucje ne du sinus droit q'git-il d'une ALCAPA, du coup ils veulent l'operer car a la pré adolescence le riske est trop important, pourriez vous m'éclairer svp Emilie, je suis perdue je ne sais pas s jv operer ma fille ou pas, votre fille eait-elle asymptomatique comme la mienne.
J'attends votre réponse au plus vite.
Merci

Bonjour, je suis la maman d'Axelle petite étoile partie le 13 janvier 2000 jour de ses 7 mois opérée d'ALCAPA .Je suis moi aussi contente de trouver des petits bouts qui vont bien après l'opération.Axelle est décédée 8 jours après son opération qui avait bien marchée mais elle a contractée un Staph qui a été fatal à son petit coeur bien abimé.Courage.
Rachel

Bonjour,notre fils Enzo c'est également fait opérer d'une ALCAPA en juillet dernier à l'age de 1 mois. Après plusieurs semaines difficiles Enzo à retrouver quasiment la totalité de sa fonction cardiaque.
Aujourd' hui nous sommes suivi environ tous les 3 mois à l'hopital PURPAN de Toulouse.
Si vous souhaitez échanger ou avez des questions sur cette maladie n'hésitez pas...
Courage et ne perdez pas confiance (ces petits bouts sont forts).

Bonjour,

Désolée pour mon message si tardif !!!

Je suis la maman de Coralie, opérée d'une ALCAPA en février 2006 à la Timone à MARSEILLE.
Coralie a été opérée a l'age de 2mois, restée 28 jours en réanimation et les 6 mois suivant elle était hospitalisé pratiquement tous les 15 jours.
Il y a un an elle a recupérer sa fuite mitrale, il lui reste toujours un souffle cardiaque important.
Elle a récupérer une fonction ventriculaire normale. Aujourd'hui elle va tres bien, toujours suivit tous les 6 mois.

je reste a votre disposition pour plus de renseignement et d'échanges.
plein de courage a vous
cordialement
La maman de Coralie

Jocelyne, La maman de Coralie

bonjour moi je viens temoigner la malformation de notre fille a ete decouverte quand elle s est fait hospitaliser pour une bronchiolite a ce moment la radio des poumons le verdict tombe elle avait un gros coeur 24h apres rdv cardio et la echo on ne savait pas si c etait operable ou pas la tout s enchaine laly est partit en helico sur necker nous avons laisse nos 2 grands et somme partit en train une fois sur place on apprend ouf que c est operable!sa malformation s apelle un alcapa elle s est fait operer et est resteé plus de 10jours en rea et ca s c est tres long!!cela fait maintenant 5 mois et elle a une force incroyable!!!ce sont des moments tres dure!aujourd hui elle a toujours un traitement il ne faut jamais perdre espoir meme si c est dure!nous on se dit que dans notre malheur on a eu la chance que cela soit decouvert car aujourd hui on sait qu on aurai pu la perdre a n importe quel moment!courage a toutes

Bonjour à tous,

merci pour tous vos témoignages qui me rassurent un peu...
Pour ceux dont les bébés ont été opérés, pouez-vous me dire à quel moment, après l'opération,les 1ers signes d'améliorations ont été notés?
Dody, a quelle âge ta petite puce a-t elle été opérée?

Merci à tous pour vos messages, qui nous font beaucoup de bien.
Emilie

laly a a été opéré a 5 mois on va dire que des que l on est rentres chez nous c etait mieux!!le 25 fevrier on n a rdv avec la cardio!!
on croisent les doigts que tout aille bien!
et zoé a t elle des medicaments?
JE TE DONNE MON MAIL SI TU VEUX
sebdody@hotmail.fr

Bonjour,
Je viens aussi témoigner pour ma fille qui a eu un ALCAPA.
Détecté à 5 mois en mai 2008, elle a été opéré au centre chirurgical Marie Lannelongue au Plessis Robinson.
Après 3 semaines à Paris dont 2 semaines en réanimation, nous sommes repartie à Purpan (Toulouse) pour 2 mois de plus d'hospitalisation.
Après la sortie de l'hopital, elle a été suivi touts les mois puis tous les 3 mois puis tous les 6 mois. Maintenant elle ne sera vu qu'une fois par an par son cardiologue.
Les débuts ont été comme pour tout le monde difficile car les fonctions cardiaques ont mis longtemps à redevenir quasi normale (environ 1 an). Après 2 ans de traitement, elle a maintenant une fonction cardiaque normale, même si il persiste une petite fuite de la valve mitrale (sans danger d'après le cardiologue).
En conclusion, ça a été long, mais les résultats sont là et notre petite chloé est maintenant en pleine forme. Elle a 3 ans et demi, va à l'école, court toute la journée et a soif d'apprendre. Bref une petite fille comme les autres.
Alors courage (et il en faut) et patience. Espérant que mon témoignage vous réconfortera.

Cordialement,
Marie la maman de Chloé.

Bonjour a tous,

Je suis la maman d un petit garçon de 3 mois et demi qui c est fait opérer de la malformation d Alcapa il y a 1 mois et demi, et j aurai aime savoir comment se portait vos enfants a ce jour, quel traitement ils ont eu et combien de temps.

Merci

Note du webmaster:
Le message a été supprimé sur la demande de Carol07 auteur de celui-ci.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/01/13 12:06 par webmaster.

Bonjour Caro07,

ma fille, Zoé, a été détectée à l'âge de 21 mois. En effet, au cours d'un épisode de toux, nous avons amené notre fille chez le médecin et ce dernier a entendu un souffle cardiaque, qu'il n'avait jusqu'alors jamais entendu.

Après de nombreux examens, l'ALCAPA a été diagnostiqué.
Aujourd'hui, cela fait 1 an que Zoé a été opérée et les 1ers signes d'amélioration commencent à se faire sentir: Amélioration de la fraction d'éjection, contractions...
Les différents médecins que nous avons rencontrés nous ont tous affirmés qu'il était parfois impossible de détecter cette malformation tant que le c½ur ne montrait pas de signe de faiblesse. Tu ne dois absolument pas t'en vouloir car, pour ma part, je n'aurai jamais pu me douter qu'il se passait quelque chose: Tout était normal, croissance, vitalité...

N'hésite pas à me contacter si tu souhaites parler et toutes mes pensées t'accompagnent.
Bon courage.

Note du webmaster:
Le message a été supprimé sur la demande de Carol07 auteur de celui-ci.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/01/13 12:04 par webmaster.

j'ai ete opérée du syndrome d'alcapa en 1986 j'avais 27ans, aujourd'hui je suis agée de 56 ans , cela ne m'a pas empêché de travailler et encore maintenant, et de mener une vie tout à fait normale, la correction de la coronaire a été réalisée au chu bordeaux. j espére rassurer un peu les parents, par contre j'ai toujours un suivi chez un cardiologue, ce qui est à mon avis normal.....

courage et ne perdez pas confiance....

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une jeune fille de bientôt 16 ans... opérée ALCAPA à l'âge de 5 mois le 26 décembre 2000 à la Timone à Marseille par le professeur Kreitmann...
On a découvert sa malformation parce qu'elle était très essoufflée en tétant ( je l'allaitais). Mon pédiatre ne voulait rien entendre (elle souriait donc pas malade... Dixit le docteur !) bref... Je l'ai amené en urgence à l'hopital de Béziers où au premier examen (écho abdominale) ils sont remontés jusqu'au c½ur... Là gros choc elle était en plein infarctus ! transfert de nuit à Montpellier où l'on a appris qu'elle en avait pour quelques heures, qu'il n'y avait aucun espoir... elle est toujours là après opération et complications (septicémie, germe pyocyanique au poumon, tout ça attraper en réa...) et traitement et tout et tout... les docteurs m'ont dit, lorsqu'elle avait environ 6 mois, que si elle s'en sortait elle serait différente ! chétive, apathique, et bien évidemment elle ne pratiquerai jamais de sport !
Elle a presque 16 ans n'a plus de traitement depuis l'âge de 4 ans, un holter de contrôle tous les 6 mois et une visite cardio chaque année... Une fuite mitrale persiste sans s'aggraver... Et cerise sur le gâteau elle fait 10 heures de hand-ball par semaine sans compter le sport au lycée ! Elle a était élever sans cocoon, comme les autres sans aucun interdit "d'enfant malade" on lui a fait confiance, elle s'est gérée (petite et même encore elle à toujours été très à l'écoute de son corps, quand elle fatigue elle se pose !)
Il faut faire confiance à nos enfants ils sont incroyablement combatifs ! et il faut l'avouer les médecins se trompent parfois et nous disent bien plus tard : " on se couvre on ne peut rien prévoir...."

Bonjour ,

Je suis la maman de kiarah opérée a 15 jours de vie dun alcapa a lhopital haut l'évêque de bordeaux. Cela fait maintenant 2 mois et demi ma petite puce va bien, nous avons vecu l'enfer ... des jours sans diagnostic a pleurer parve que je savais que mon bébé un problème, l'opération qui cest décidé en a peine 12 heures , hémorragie pendant l'opération, thorax ouvert pendant 3 jours et enfin son coeur qui repart ...

Ma fille va plutôt bien aujourdhui elle est restée hospitalisé 1 mois .

J'écris ici pour trouver des personnes avec qui parler de tout ça, depuis la mort m obsède , je suis sans arret en train de voir ma petite comme une enfant mourante et pourtant kiarah a pris 1kg5 depuis son opération a pris 5 cm et tout ca en tres peu de temps mais voila je narrive pas a me défaire de cette angoisse .

Je m estime heureuse d'avoir un bébé pour qui ça a marché , je sais que se n'est pas toujours le cas...

Bref cherche échange et soutiens .