Sujet du post :     Remplacement valve mitrale chez un nourrisson de - de 6 mois

Bonjour à toutes et à tous,

Je cherche des témoignages concernant le remplacement de valve mitrale chez des nourrissons (de moins de 6 mois).

Je suis la maman d'une petite princesse Anaïs née le 21 septembre 2010 à Necker, qui présente un syndrome de Shone (petit VG, mitrale mal foutue, petite aorte, CIA), associé à une HTAP post capillaire.
Ma puce a déjà subi une première opération en urgence à 3 jours pour régler sa coarctation de l'aorte.

Après cette intervention, on pensait en être sorti. Pour les cardios, le fait d'avoir lever l'obstacle de son aorte allait permettre à son VG de grossir et de pousser la mitrale à s'ouvrir.
Les premières semaines après l'intervention, ça allait à peu près et on avait du temps pour voir le miracle s'accomplir.
Mais tout s'est enrayé, Anaïs a commencé à tousser, à être très fatiguée et essoufflée, à perdre ses belles joues roses. Elle ne grossisait plus, bref, la panoplie des petits cardiaques.

Notre cardio de province (génial d'ailleurs) voyant son état, et à l'echo son VG "écrasé" et son HTAP augmenté, il nous envoie voir SIDI à Necker, il y a 3 semaines.
Résultat : c'est la mitrale qui empêche toute évolution du coeur d'Anaïs. Très franchement, une très mauvaise nouvelle.
Le dossier de notre poupette passe entre les mains des chirurgiens. Pour eux, il n'y a pas de bonnes solutions.
La plastie de la mitrale est impossible car trop petite à son âge et pour son poids (4kgs420).
Ils ne veulent pas s'engager vers le remplacement de la mitrale, vu les risques opératoires et les suites des traitements.
Ils ne veulent pas non plus s'engager vers un Norwood qui lui condamnerait son VG.
Pas de greffe cardiaque non plus avec son HTAP.
Il ne nous reste qu'à attendre et espérer.

On est donc resté dans une angoisse assourdissante de ne pas savoir ce qui allait se passer.
Et hier, notre cardio de province m'explique qu'il va falloir avancer pour ne pas endommager d'avantage son VD qui fait tout le débit à l'heure actuelle.
Et surtout l'HTAP doit trouver une solution avant ses 6 mois, sinon elle sera irreversible.
Pour lui, il n'y a que le remplacement de sa valve mitrale par une valve aortique mécanique placée dans l'oreillette qui permettra de régler l'HTAP et de permettre au VG et à l'aorte de grossir.

Impossible pour le moment de trouver un seul témoignage de parents de bébé de moins de 6 mois dont la valve mitrale a été remplacée.
J'espère en trouver ici.

Merci d'avance.

bonjour,

je ne peux pas vous aider à répondre à vos questions mais vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

Tenez nous au courant

Gros bisous à votre princesse Anaïs

Bonjour,

Merci Nouss pour votre message de courage.
Je donne ici quelques nouvelles en espérant recevoir des infos de parents dans mon cas.

Anaïs a été dans le creux de la vague il y a 10 jours. Elle avait maigri et a donc été hospitalisée 4 jours.
Depuis nous avons revu notre organisation à la maison pour qu'elle puisse mieux se reposer.

Elle a eu une bonne fièvre (39°2) la nuit dernière suite à ses vaccins, direction la pédiatrie pour la nuit, quelle merveilleuse nuit !!!!

J'allaite encore ma puce mais comme ça la fatigue et qu'elle ne grossit plus assez (50 g en 1 mois), la pédiatre m'a suggéré de passer au biberon.
Je suis donc sortie de l'hôpital ce matin avec une prescription de lait hypoallergénique, de l'eau et des biberons.
C'est le premier que je prépare pour un de mes enfants.
Et évidemment, elle n'en veut pas, pleure, se fatigue, et pire, se met à vomir (y compris son traitement pour le coeur).
J'ai donc remie ma fille au sein !!! Trop dur pour le moment de la sevrer. Ca fait un peu trop pour mon coeur de maman.

Nous avons rendez vous le 27 décembre chez notre cardio qui a demandé à ce que mon mari soit là aussi.
Je pense qu'il va nous expliquer plus en détail ce qu'ils envisagent de faire pour ma princesse, où et quand.
Manque de chance, ça tombe le jour de l'anniversaire de mon chéri, il fêtera ses 30 ans dans les doutes et les angoisses.

J'ai conscience qu'Anaïs doit être réopérée mais quand je la vois si souriante en ce moment et plutôt en forme, j'ai des doutes sur le fait de tenter cette satanée opération, tellement risquée...

Voilà, j'ai "vidé un peu mon sac". En espérant ne pas utiliser ce forum à mauvais escient.

Je vous souhaite à tous de réussir à vivre sereinement ces fêtes de fin d'année. Et surtout que la nouvelle année apporte à chacun du réconfort.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonjour Evelyne,

CONTINUE DE TIRER TON LAIT !
c est fastidieux mais possible. je l ai fait pendant 4 mois.
le lait peut se congeler (mais ne se réchauffe pas au micro onde). Il faut le tirer à chaque bib afin de garder le rythme car avec le moral qui baisse, la production se tarie régulièrement.
L avantage, c est que, comme nos petits cardiaques ne mangent pas beaucoup, tu as facilement des réserves ce qui te permet de faire des bib du bon lait de maman à tout moment. En plus, ca la protègera et le lien sera moins rompu.
Sinon, autres techniques de sioux (expérimentée par ma s½ur) essaie une paille. Ca semble incroyable mais les bébés savent aspirer...

tu n utilises pas le forum à mauvais escient et je suis sure que d autres que moi viendront t apporter leur témoignage.
Mais c est vrai que le syndrome de shone n est pas courant alors, les gens mettent parfois du temps à venir.

Tiens nous au courant de la suite des événements et vient vider ton sac. on sait tous à quel point ca fait du bien.

Je t embrasse

VRAIMENT MERCI Nouss.
Ton soutien m'a fait du bien.

Pour ce qui est de tirer mon lait j'y avais bien pensé. Mais je ne suis pas sûre de réussir à tout concilier.
Mon petit Jules n'a pas encore 2 ans... et je le "délaisse" déjà beaucoup trop à mon goût.
C'est sûr aussi que j'ai moins de lait que pour mes deux premiers enfants.

Je donnerais des nouvelles de ma choupette dès que possible.
A bientôt.

Bonjour Eve,

Vous avez laissé un message sur mon post qui traite de mon inquiètude pour ma petite puce qui va être opérée d'une CIA. A mon tour je voulai vous souhaiter beaucoup de courage en ces moments trés difficiles. A la lecture de votre message j'ai pris vraiment conscience de la "chance" que nous avions par rapport à Pauline.

Je ne trouve pas les mots pour vous rassurer mais en tout cas n'hésitez-pas à parler de vos angoisses sur ce forum, il est là pour ça. On y trouve toujours une oreille réconfortante.

Je me permets même si je ne vous connais pas de vous embrasser et d'embrasser votre petite princesse. Je resterai à l'écoute de votre post et aurai une énorme pensée pour votre rendez-vous du 27 décembre.

Carine

Merci Choupette de ton message (et de la description de notre cher RAISKI).
Anaïs se porte bien et mange mieux depuis 2 jours (mais ne grossit pas pour autant).

Je me sens un peu mieux d'avoir trouver un endroit où jetter par écrit mes inquiétudes.
Et c'est bon de ne plus se sentir seule face au combat qui nous attend.
On a beau avoir des amis et une famille, seuls les parents dans notre situation peuvent vraiment nous comprendre.

Le réveillon de Noël a été une épreuve pour moi.
Je ressentais la peur de ne jamais pouvoir voir Anaïs ouvrir ses paquets...
Nous avons allumé une belle guirlande d'étoiles à la maison, nous pensions à eux, mais pas trop non plus. Nous sommes dans le combat...

Il me tarde d'être le 27. Je suis d'un naturel impatient, je voudrais pouvoir faire avance rapide pour me retrouver après l'intervention.

Bisous à toutes. A très bientôt.
Je viendrais lundi pour vous tenir informées.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonjour,

Je viens de découvrir vos messages. Je vous souhaite bon courage pour votre puce Anaïs.

Mon fils de 5ans a aussi le syndrome de shone avec une valve mitrale en parachute mais celle-ci ne pose pas de problème pour l'instant. Il a été opéré deux fois à Necker et le Professeur Sidi est super ainsi que les chirurgiens (même si celui qui l'a opéré n'est pas très fort en communication).

J'ai lu sur internet que des enfants relativement jeunes avaient été opérés de leur valve mitrale. Il faut taper "forum santé doctissimo" puis "enfant atteint de maladie grave et incurable" puis "opération à coeur ouvert et valve mitrale". Je ne sais pas si cela pourra vous aider de lire ce témoignage car chaque cas est unique et différent.

J'ai une pensée pour vous.
Donnez nous des nouvelles si vous le pouvez.

Au revoir.

Bonjour à toutes,

Anaïs va bien être opérée de sa mitrale. La dernière écho du 27/12 ne laisse aucun doute, tout vient de sa valve.
D'ailleurs elle parait de plus en plus épaisse et la gêne de plus en plus.
Apparemment, ils essaieraient dans un premier temps de faire une plastie de sa valve.
Mais ils ne savent pas vraiment si c'est possible et si ça va fonctionner.
Ce serait quand même la meilleure solution.
Sinon, il placerait une valve mécanique dans son oreillette gauche et ce serait un traitement anti coagulant à vie, mais bon si elle est vivante...!!!
En même temps, ils boucheront sa CIA pour pousser encore plus le VG a évolué.
Mais nous avons été prévenus que les suites opératoires sont compliquées à cause de son HTAP.
Elle pourrait devoir retourner au bloc dans les 48 heures qui suivent l'intervention.

Anaïs se bat avec beaucoup de force et de courage mais aujourd'hui elle n'était pas bien.
Trop fatiguée pour manger, et certainement inconfortable. Elle me semblait angoissée.
Elle a enfin trouvé le sommeil et j'espère que demain elle ira mieux.

Nous retournons chez son cardio le 10 janvier pour contrôle. Il me communiquera la date du rdv sur Paris avec SIDI et les chirurgiens.
L'opération devrait être programmée fin janvier, début février.
Cela me laisse le temps de reprendre des forces et de profiter d'elle.

Merci à toutes pour votre soutien.
Je vais aller voir le forum que tu m'as indiqué acaalm.

Bisous. A très bientôt.

Bonjour Evely,

J'attends avec impatience des nouvelles d'Anais; Le Pr SIDI est vraiment trés bien. C'est lui qui a fait les derniers examens de Pauline. Il est trés à l'écoute et trés professionnel. Ta puce est entre de bonnes mains.

Je pense trés fort à vous dans ces moments si difficiles.

Tendres pensées

Carine

Bonjour,

Il y a eu quelques journées moins angoissantes en ce début d'année, mais je sens que quelque chose ne va pas depuis hier.
Comme une intuition... Et ce matin à la consult chez sa pédiatre, Anaïs avait perdu un peu de poids, malgré ses efforts pour bien manger.
Elle pèse 4 kgs 380 aujourd'hui, soit moins qu'il y 1 mois 1/2. Je suis inquiète !!!

On passe donc à une autre méthode.
Je dois tirer mon lait et l'enrichir avec des protéines et des lipides spéciales.
Le temps que le tire lait arrive à la pharmacie et de se mettre en route, je pense commencer après demain.
J'espère que les résultats seront à la hauteur de mes espérances.
Je sais qu'elle ne pourra pas grossir enormément (le cardio me l'a bien dit) mais juste qu'elle reprenne un peu d'énergie avant son prochain combat.

En plus, ce week end, nous déménageons. J'ai peur qu'elle soit perturbée par ces changements.
Et quand elle est perturbée, elle ne mange pas bien.

Je me demande d'ailleurs s'il faut attendre encore autant qu'ils l'imaginent pour l'opérer.
J'ai peur qu'elle ne se fatigue trop d'ici l'intervention.
Il me semble qu'il vaudrait mieux aller au bloc avec la meilleure forme possible.

Prochaine étape : la consultation et l'echographie du 10 janvier...

A bientôt.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonjour Eve

tous d' abord je te souhaite une très bonne année avec ta puce 'et bien sur ton mari et tes autres loulous
j'aurais préféré avoir de meilleure nouvelles d'Anaïs
je vais te dire comme tous le monde fait confiance au cardio et aux chirurgiens si ils attendent un peu pour l’opération c'est qu'ils pensent que c'est mieux
je sais si bien que c'est facile a dire,mais qu'en temps que maman on est très inquiet pour nos bébés
j'envoie de très gros bisous a Anaïs ainsi qu'a toi
je viendrais aux nouvelles de ton rdv cardio en attendant si tu as besoins de quoique ce soi n’hésite pas
a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Eve,

Pas évident tout ce que tu vis avec ta puce :s

Je voulais te dire que j'ai aussi enrichi mon lait quand mon louloup était tout petit. C'était de l'aptamil BMF que l'on achetait en pharmacie. Mais je t'avoue aussi que je n'ai pas tenu longtemps (stress, angoisse, tirer son lait à l'hôpital, ...). On a fait cela en douceur comme je n'avais plus beaucoup de lait non plus, on a commencé par alterné pour finir par ne plus faire que du lait en poudre. On a aussi du chercher LE lait qui convenait à mon louloup et finalement c'est le Novalac AR qui passait le mieux. Mais bon à coté de ça niveau alimentation, il a bien fallu attendre qu'il ait 2 ans pour qu'il mange bien et normalement donc ... :s

Mais bon tu as encore bien d'autres soucis avec ta puce bien plus galère en ce moment ...

Courage, je sais que c'est dur, très dur mais une maman est capable de tellement de choses par amour pr son enfant que comme nous toutes tu y arriveras ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Juste une pensée pour Anais et son rendez-vous d'aujourd'hui chez le cardiologue

Bises

Carine

Bonjour Eve,

Je voulai juste savoir comment s'était passé le RDV du 10/01/2011 dernier pour Anais.

En espérant avoir de vos nouvelles.

Je vous embrasse

Carine

Bonjour à toutes et à tous,

Les évenements se sont accélérés. L'état de santé d'Anaïs s'est dégradé rapidement.

Nous sommes donc en région parisienne pour déposer nos aînés chez leurs grands parents.
Demain matin, nous partons pour Necker. Anaïs y sera hospitalisée en attendant l'opération.
On voit SIDI demain, consultation d'anesthésiste vendredi et transfert en chirurgie dimanche.
L'opération est prévue lundi 17 janvier, sauf urgence.
C'est RAISKI qui va l'opérer. Il ne va pas tenter la plstie de sa valve mitrale, impossible !!!
Il va donc la remplacer par une valve mécanique placée dans son oreillette.

Nous aurons encore 48 à 72 heures de réa "sérieuse" avant de savoir si cela aura fonctionner comme espéré ou non.

Vous imaginez les angoisses...
En plus nous n'avons pas de place à la maison des parents.
On part donc dans une fourgonette pour pouvoir y "dormir" un peu.

Comme je n'aurais pas de connexion internet tout de suite, ma belle soeur viendra donner des nouvelles pour moi sur le forum.
Nous ouvrirons un nouveau post pour la durée de l'hospitalisation.

Un merci spécial à Choupette de nous suivre de prés. Et OUF pour ta fille qui n'a rien de grave.
Merci aussi à tous ceux qui me lisent sans pour autant laisser un message.

Je pense également aux parents de Noé et de Neela, et à nos chères étoiles et leurs familles.

A bientôt pour de bonnes nouvelles je l'espère.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour,

Nous venons seulement de lire votre dernier message et tenons d'abord à vous souhaiter bon courage.

Si vous avez besoin d'un hébergement pour la nuit (à environ 30 minutes de NECKER sur la ligne de métro qui s'arrête à Duroc) laissez nous votre adresse mail ou votre numéro de téléphone. Nous pourrons vous dépanner en toute simplicité.

Au revoir.

bon soir

malheureusement je viens tout just de lire ton parcours
la cardiopathie de ta puce a l'air bien complexe
ma fille aussi a une cardiopathie complexe
elle a ete operèe a necker le 2 decembre dernier
les suites operatoires etaient tres lourdes
on nous a egalement dis que les 72 premieres heures etaient decisives
pour te dire tout le monde nous a preparè a la forte probabilite du deces de ma puce
y compris le Pr raisky
mais tout s'est bien passè
ça ete tres dure pour moi
je comprends tes angoisses
je t'envoie plein de courage
sois forte ta puce a besoin de toi a ses cotes

Bonsoir.Nous venons de lire votre message et nous sommes dans le meme cas que vous.Notre fils Hugo,est né le 7 décembre 2008 à Saint-Etienne(42).Au troisième jour de vie,il a été opéré à Lyon(Hopital Louis Pradel)d'une"simple"coarctation de l'aorte.Tout s'est bien passé mais le jour de Noel,il a du etre réhospitalisé pour une complication plus sévère.Les cardiologues ont diagnostiqué le syndrome de Shone.Il a été opéré pour essayer d'élargir sa valve mitrale.A sa sortie du bloc,le chirurgien ne nous a laissé aucune chance quant à sa survie(il n'aurait pas du passer la nuit).Pourtant,il s'est accroché,le médecin réanimateur et sa cardiologue n'étaient pas du tout d'accord sur le résultat de l'intervention,il est resté thorax ouvert pendant 3 jours et il allait de mieux en mieux.Il est rentré à la maison un mois plus tard.A la suite d'un KT,il a fait un arret cardiaque et le chirurgien a décidé de lui poser,en urgence,une valve mitrale mécanique(l'opération de la dernière chance).Il avait,alors,7 mois.L'opération s'est bien passée.Il est resté à l'hopital le temps de stabiliser son INR.Au mois de mai dernier,il a eu une nouvelle intervention pour fermer une CIV.Il a toujours une HTAP qui semble diminuer,mais très lentement.Depuis il"pète la forme",nous avons un coagucheck à la maison pour mesurer son INR et ajuster sa dose de previscan.Il vient de féter ses 2 ans(avec son frère jumeau),nous avons RDV tous les 6 mois avec sa cardiologue.Il est,malheureusement,gavé toutes les nuits par une sonde naso-gastrique car il mange peu et il a besoin de beaucoup de calories(il en dépense tellement toute la journée pour suivre son frère).Nous espérons avoir de bonnes nouvelles de votre fille et continuer à dialoguer.Au plaisir de vous lire.....Sylvie et Hervé

Bonjour.Quelqu'un a-t-il des nouvelles d'Anais et de sa maman Evely,à qui nous avions répondu?Merci d'avance à tous.Bonne journée

bonjour

Pas de nouvelle d Evely, comme c est difficile de vivre avec tant de chagrin , Anais doit étre en train de jouer avec Zélie, Yaccine, Neela, Tom et tous les autres anges a qui je fais d énorme bisous.
Courage a toute les familles de petites étoiles nous les aimons tellement et a tous ceux qui se battent chaque jours

elodie maman de émeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime ...

Bonjour Sylvie et Hervé,

J'avais bien lu votre message mais je n'ai pas eu la force d'y répondre sur le moment.
Je viens un peu sur le forum, mais beaucoup moins qu'avant.
C'est difficile d'être encore là sans ma princesse.

Finalement Anaïs a eu une intervention de type hypoplasie du VG.
Elle a passé 5 jours en réa à se battre mais son coeur s'est arrêté, trop fatigué.
Il a été question aussi d'un problème de sédation qui a été trop légère à un moment donné et qui l'a mise en difficulté.
Mais je ne connais pas vraiment le fin mot de l'histoire. Je dois contacter les médecins de Necker prochainement.

C'est gentil de venir demander des nouvelles, mais vous aurez compris qu'elles sont douloureuses.
Je survis à l'heure actuelle.

Bonne route à vous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Je pense bien a vous et a votre petit Ange
Anais avait le même syndrome que ma clémence (shone + hypoplasie VG) et lorsque g appris lenvol de votre puce cela ma énormément touchée ... Pleins de courage pour l'avenir car dieu c qu'il en faut ... Ça fait 2 ans que mon Ange c envole et c comme ci ct hier :( chaque jour et une épreuve ...il faut continuer et avancer même si parfois l'envie n'est pas la ...
Je vous embrasse Amicalement

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Désolé mais nous ne savions pas la mauvaise nouvelle.Nous en sommes vraiment attristés,d'autant plus que ça nous rappelle tellement de moments douloureux à vivre.
Il est tellement difficile dans ces moments la de trouver les mots pour réconforter....
Nous comprenons dans quel état tu dois etre.Courage.Sylvie et Hervé

bonjour, je ne sais quoi dire??? que dieu les gardent tous auprès de lui! mon eylan vient d’avoir une intervention pour lever l'urgence a son 47 eme jour d’existence.
coarctation de la horte et un artère pulmonaire doublé de taille et hypoplasie du VG.
le Dr Amalou a la clinique SAADA , alger . a intervenu pour enlever l'obstacle de la horte et cercler l'artere pulmonaire ca a donner de tres bons resultats. son HTAP est tres reduite et devenus pas tres importante mais elle est la!
le problème est qu'il n'a pas de valve mitrale, et les CIVs (2 7.3 + 3.5 + multiples très petites) lui prmettent que son VG fonctionne mais reduit.
peut etre a ses 6 ou 7 ans il y'aurait une possibilité de lui faire une plastie, je n'en sais rien on vit au jour le jour.
gardant la foi

anais..clemence, ... ornerot l'eden par leurs chants. mes pensées a tous