Sujet du post :     Fuite valve aortique opération de ross

Bonjour, je suis à 22 semaines de grossesse et nous venons d’apprendre que notre bébé a une fuite au niveau de la valve aortique. Il devras subir une opération de ross à la naissance si naissance il y a.... pour le cardiologue il y a 50% de chance que la grossesse aille à son therme et que l’opération aboutisse. Autant vous dire que nous sommes dévastés par cette nouvelle . Nous avons 24 h pour nous décider soit se battre et continuer en espérant que tout se passe bien soit arrêter maintenant. J’ai l’impression d’être en plein cauchemar et que je vais me réveillé très vite. Est ce que vous auriez des témoignages qu’ils aient un dénouement heureux ou malheureuxi par rapport à mon histoire, je suis perdue le monde s’est arrêté à l’instant où j’en vous parle

Bonsoir,

Je suis la maman de Maïwen, elle n'avait pas la même malformation que votre bébé mais elle avait une T. G. V. , une coronaire unique mal placée, de multiples C.I.V.

Avant la naissance, je ne savais rien mais dès que le cordon ombilicale a été coupée elle est devenue bleue.

C'était, pour elle aussi, 50/50. Elle a été opérée à 16 jours de vie, maintenant elle va avoir 23 ans en juillet prochain.

A ce jour, elle a une fuite aortique de grade 2, une sténose pulmonaire, une fuite mitrale. Je ne vais pas vous dire qu'elle vit comme les autres filles de son âge, elle est fatigable mais elle vit, elle est là près de nous et fait notre bonheur.

Ne baissez pas les bras, nos enfants sont des battants, des champions.

Plein de courage, pleins d'ondes positives ++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/02/18 23:23 par Martine Vourc'h.

Bonsoir,

Merci pour votre message. Vous avez dû vivre des moments très difficiles également...

J’espère que votre fille va se remettre définitivement de tout ces problèmes cardiaques qui, si j’ai bien compris ce que m’ont dis les cardiologues que j’ai rencontré, sont en faite une suite de la malformation que votre Maïwen a eu à la naissance. La pathologie cardiaque qu’a mon bébé est très rare in utero. il a ,sans aucune autre malformation de type CIV ou autre, cette fuite qui touche normalement les personnes atteintes d’une pathologie cardiaque acquise. Nous avons décidé de nous battre également tout en sachant que les mois à venir vont être très difficiles, peut être même cruelle au finale. Nous avons tous le droit de nous battre et concevoir d’abandonner là mon enfant que je sens grandir en moi est juste horrible, même si j’ai conscience qu’il peut y avoir un « acharnement » qui peut être tout autant horrible.
En espérant que tout cela est une fin heureuse.

Merci encore pour votre témoignage.

Clémentine

Bonjour Clémentine,

Pour Maïwen, effectivement c'est la suite de l'opération, elle est suivie une fois par an à Paris et 2 fois à Rennes, nous habitons Brest mais nous avons fait le choix de voir un ami d'enfance à moi sur Rennes. A Brest, nous avons de douloureux souvenirs même si le cardio-pédiatre est maintenant décédé. en effet, en 1982, j'ai eu un petit garçon, Yoann, et ce cardio-pédiatre a attendu trop longtemps pour transférer mon petit sur Paris, il était beaucoup trop fatigué quand il est arrivé au CCML au Plessis Robinson. Le matin il a été opéré et à 22h il nous a quitté pour toujours.

Aujourd'hui, je me dis que nous avons quand même de la chance d'avoir gardé Maïwen, elle s'est battue pour vivre, elle a fait 17 jours de réanimation car elle a fait une pneumonie, le professeur qui l'avait opéré l'appelait "la miraculée".

Je vous souhaite beaucoup de courage, la médecine fait beaucoup de progrès et nos enfants se battent pour vivre avec nous.

Si vous avez besoin de parler, sachez qu'ici vous trouverez toujours quelqu'un pour vous répondre.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen