Sujet du post :     hypoplasie du ventricule gauche enfant agé de 12 ans maintenant

bonjour à tous,
Cela fais 7 ans que je ne suis pas revenue sur le forum... Mon fils Maël atteint d'un ventricule unique de type gauche a été diagnostiqué pendant la grossesse (il a subi a 6 jours intervention de Norwood ,9 mois 1ère dérivation et 5 ans une dérivation complète au centre chirurgicale Marie Lannelongue il a été opéré par le professeur Belly). Maël est agé aujourd'hui de 12 ans il n 'est pas en défaillance cardiaque, par contre depuis 2 ans il a des maux de tête terribles, des douleurs thoraciques, des décharges électriques, essoufflement et une grande fatigue de l autonome jusq'au printemps... Pour moi ce n'est facile de le voir ainsi, d'être impuissante il voit une réflexologue qui le soulage mais ce n est pas suffisant... Je suis également inquiète hier Maël a eu sa visite avec son cardio pédiatre il a une visite tous les 6 mois et la il m explique que les veines sus hépatiques sont dilatées que son coeur au repos n'est pas assez dynamique (un autre terme m'a été donné mais je n 'ai pas retenue) il a trouver 2 trous au niveau du ventricule droit pour lui Maël doit faire du sport d'endurance pour régler ces facteurs négatifs et en plus il a une fuite sur la valve tricuspide qu'il a toujours eu grade 1 et une fuite sur la cross aortique qui a été crée à sa naissance lors de sa première intervention. Je viens sur le forum pour demander conseils aux parents étant dans le même cas de figure avec leur enfants et sur le point médical si on peut m 'éclairer d'avantage.
Merci pour les personnes qui prendront le temps de me lire je vous souhaites également une bonne année 2018

bonjours
je suis maman d une petite fille aina 27 mois atteinte également d une hypoplasie du ventricule gauche tout comme votre fils elle a déjà eu norwood et une dcpp et si tout vas bien cet été elle bénéficiera de la dcpt j ais également essayer de trouver des témoignage de parents dans notre situation et très très peu de témoignage je ne peu malheureusement pas vous aider mais juste vous dire que je suis de tout c½ur avec vous en espérant sincèrement que vous ailler vite trouver des réponses
marine



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/03/18 18:13 par Vaincre.

Bonjour
Je me permet de vous répondre car ma fille Pauline âgé de 14 ans aujourd'hui a le même parcours que votre enfants on parle de démonté son système pour y laisser son VG qui a la base avait une hypoplasie qui aujourd'hui se serait développé (inférieur a la normal)d'ou le demontage!!! car Pauline fait une décompensation cardiaque et que son foie trinque foie gonflé avec des crise qui finissent au urgence avec hospitalisation pour réévaluer le traitement son dossier a été vu en staff il y a bientôt 3 semaines et nous attendons le retour de la décision du Dr Belli et vous quen ait il a l'heure actuel avec votre enfants?

À cette heure je suis en pleur je me tourne sur le forum et la première chose que je vois c'est Ta peur