Sujet du post :     CIA SINUS VENOSUS

Bonjour ma petite fille de 9 mois souffre d'une CIA haute de 8 mm associée à un retour veineux pulmonaire anormal, à savoir qu'une seule veine pulmonaire est mal connectée.
nous sommes sur paris et avons du mal à trouver la bonne équipe medicale pour encadrer tout cela
nous avons fait le tour des specialistes et pour le moment nous avançons avec necker sachant que l'opération ne doit avoir lieu que d'ici 4 ans.

les informations que l'on nous donne sont un peu contradictoires, on nous anonçait une opération par le dos et hier on nous a dit que cela n'etait pas sur et que se serait peut etre par devant ce qui est tres genant pour une petite fille.
avez vous des retours sur cette opération? savez vous si certains hopitaux font systématiquement l'opération dans le dos?

il y a t il à l'etranger d'autres approches? j'ai lu qu'à BOSTON aux etats unis les equipes evitaient au maximum l'operation à coeur ouvert

nous sommes un peu perdus...

merci à tous

Bonjour,

Je viens de voir votre post. Notre fille a la même cardiopathie que la votre, nous sommes pour le moment suivi par une cardio-pédiatre à Brest qui travaille avec Necker et le centre Marie Lannelongue au Plessis Robinson. Nous avons choisi Marie Lannelongue pour l'opération qui devrait avoir lieu courant 2019.
Nous n'avons pas non plus beaucoup d'éléments, mais la cardiologue et très rassurante et accompagnante, elle répond à toutes nos questions.
Elle nous a dit que pour le moment elle ne savais pas si notre fille serait opérée par thoracotomie (sur le côté entre les côtes) ou bien par le sternum, cela dépendra du choix du chirurgien selon le placement des retours veineux anormaux. Elle nous a dit que quand cela était possible, surtout pour les petites filles, les chirurgiens privilégiaient l'opération sur le côté, mais également que si notre fille était opéré par le sternum, les cicatrices (comme les enfants sont opérés jeunes), ne sont pas très grandes et cicatrice très bien.
Je ne sais pas du tout si d'autres approches existent...
J'espère que vous trouverez une équipe soignante qui vous conviennent et en qui vous ayez confiance !
Bon courage à vous et à votre fille !

bonjour merci pour votre réponse
nous avions consulté à marie lannelongue et on nous a expliqué que les sinus venosus ne s'operaient que par sternotomie et que nous ne pouvions pas choisir le chirurgien . du coup nous avons avec necker même si les premiers contacts n'etaient pas extaordinaires au niveau du ressenti . Apres je pense qu'ils sont rodés et ça nous rassure
puis je vous demander le nom de votre contact à marie lannelongue?
avez vous du attendre également que votre petite fille pèse 15 kg pour l'operation?

je vous remercie