Sujet du post :     un post de decompression pour phrases assassines : ça vous tente?

Bonjour,

Ce n'est pas Loulou qui écrit mais Olga ( je n'arrive pas à écrire sous mon prénom).
Des phrases assassines, je n'en ai pas.
Par contre, notre situation me paraît assassine.
Je m'explique : mon mari Loulou a été opéré trois fois du coeur et son état de santé se dégrade, fuite de niveau trois au niveau de sa valve mécanique.
Opéré en 1992, 1999 et 2006, il est marfan et nos deux garçons de 10 et 7 ans le sont également.
Ils sont suivis régulièrement et Loulou suit les traitements afin de leur éviter tout ce qu'il a subi.
Voilà, bien sûr la médecine évolue à grands pas mais pourquoi des familles sont touchées de plein fouet par la maladie.
Je ne comprends pas, on est quatre et mes tois hommes ont une maladie génétique.
C'est un peu beaucoup dur !!! Si bien que je ne suis même plus en état pour aller travailler en ce moment.
Bon courage à tous.

Olga

Bonjour à tous.

J'en ai une aussi qui n'ai pas piqué des verres.C'était hier soir quand j'ai téléphoné à mon meilleur ami pour lui demander quand je pourrai passer pour apporter les cadeaux de Noël.et durant notre conversation je lui ai dit que j'allais remonter sur Paris pour les fêtes de fin d'années comme chaque années d'ailleurs.Il m'a répondu "j'aimerai être à ta place".Je lui ai dit à mon tour: "ca te dirait d'avoir une opération à coeur ouvert!!! " Voyez vous cette phrase "J'AIMERAI ETRE A TA PLACE" je l'adore enfin presque.Parce que j'ai c'est vrai de la chance de pouvoir voyager, bouger sans la contrainte du travail j'en profite..Mais d'un autre coté j'aimerai tellement être comme les autres sans problèmes de santé et en pleine forme, avoir des enfants.J'ai le droit moi aussi d'avoir quelques petit coins de bonheurs.Bon je ne veux pas me plaindre et surtout je ne veux prendre la place de personnes sachant pertinemment que derrière la faça de bien propre et bien lisse il y a l'arrière court qui est pleines de plaies et de bosses.

Je n'en veux pas à mon meilleur ami mais parfois même nos meilleurs amis peuvent commaître de belles boulettes.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Alors à mon tour, en gros j'ai toujours eu bcp de soutien et de gentilles paroles mais je garde en mémoire quand même qqes phrases en tête!!

Après avoir vu la CIV de ma princesse à l'echo ( la gygy que j'adore prtt ) me sort : faut pas être stressée comme ça ...c'est pas si grave... y a des foetus qui n ont pas de membres...
bha oui mais moi ça me destresse pas d'entendre ça...

Sinon j ai eu droit à " Et vous avez été stressée pdt votre grossesse?" je précise que ça me turlupine encore cette phrase et que je culpabilise encore...

j' ai eu droit aussi " je comprends pas pouurquoi tu stresses "

Enfin voilà ....

Alexandra...
votre mot m'a fait sourire parce qu'en ce moment j'avoue quej'ai pas trop le moral par rapport à toutes les reactions qu'on a eu en annonçant qu'Edelle allait devoir repasser par la case operation... et hire soir je disais pour essayer de remonter notre moral, je disais à mon mari "ça pourrait etre pire, elle aurait pu naitre sans bras et sans jambes!!!"...
et j'ai reagit à une phrase, ou un comique disait : "la fraterie c comme quandon fait des crepes, la premiere est toujours loupée!!", et comme Edelle est notre premiere, et est née avec des CIV multiples, j'ai dit à mon mari : oui nous ct une crepe à trous!!!
faut bien essayer d'en sourire un peu non??!!!!

Vincent, je comprends ce que vous ressentez parce que je pense qu'ici beaucoup de parents aussi on c reflexions des autres : t'as du bol, tu te leve pas la nuit, et puis elle a l'air tellement vivante (j'adore celle là, je l'aurais etrangler ce jour là)... c vrai, peut etre que j'ai eu de la chance de pouvoir m'arreter de travaille rporu m'occuper d'elle, et d'etre prise en charge par la CAF et la MDPH.. mais franchement, moi aussi j'aurais aimé profiter pour d'autres raisons que pour ça..!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Très drole l'idée de la première crèpe qui est toujours ratée !! Ca me fait marrer parce que mon homme a beaucoup de grains de beauté et qu'un jour je lui ai dit qu'il ressemblait à une crèpe !!! ;-)) En attendant, la première crèpe, c'est quand même celle qu'on croque en premier alors c'est qu'elle n'est pas si ratée que ça hein !!
Tu m'as également rappelé un truc que j'entend pourtant souvent mais que j'ai appris à zapper avec le temps, Nils est un peu speed parfois et quand je le "gronde" pour qu'il se calme un peu, notamment chez mes parents où il est souvent surexité, mon père me dit : "Laisse-le, il vaut mieux le voir courir partout, c'est qu'il est en bonne santé à présent". Bon, c'est vrai dans un sens, mais ça n'empèche pas de l'éduquer et de lui apprendre à se contrôler... parce que si son coeur va bien pour le moment, il n'est pas à l'abri d'une grosse bosse quand il fait le cascadeur ! Et puis c'est énervant d'entendre sans cesse que sous pretexte d'un parcours difficile qui aurait pu nous l'enlever, on devrait le laisser faire n'importe quoi et en faire un adulte qui n'aurait pas les bases minimum d'éducation !!

Bon sinon y'a eu des trucs pas mal pour faire culpabiliser ... Par exemple, je suis une fumeuse. Nils a été conçu par FIV et j'avais par conséquent arrêté de fumer quelques temps avant l'insémination et durant toute ma grossesse et l'allaitement (tirage du lait évidemment puisque nourrit par sonde). Je me suis quand même pris dans les dents par ma famille que si j'avais pris un peu plus soin de moi (donc pas commencé à fumer un jour !!) peut-être que mon fils n'aurait pas eu de pb cardiaque !! VLAN !! En attendant, à la maternité, j'ai croisé des mamans qui descendaient fumer avec la perf au bras, et pas forcément que des cigarettes d'ailleurs !!! Leurs bébés sont nés en bonne santé ... Tant mieux pour elle et surtout pour leurs petitoux mais franchement, ça a de quoi mettre les nerfs hein ! En attendant, j'ai repris la cigarette (c'est pas bien je sais !!) mais je suis un vrai dragon... INTERDIT de fumer dans la maison, qu'il pleuve, qu'il vente ou qu'il neige, c'est DEHORS, et j'ai toujours refusé les invitations de ceux que je savais ne pas être capables de respecter cette règle (même si ils étaient chez eux) par respect pour mon fils. D'ailleurs, cardiaque ou pas, je trouve que c'est la moindre des choses que de préserver nos enfants.

En attendant, et malgré les "Tu n'as pas peur de remettre ça après ce que tu as vécu !!", je vais essayer de faire une deuxième crèpe ... j'espère qu'elle aura moins de trous que la première, mais qu'elle sera tout aussi savoureuse !!!

Bisous à tes puces.

Bonjour à tous.

C'est vrai que certaines phrases nous ont blessées parcequ'on reste sensibles à certaines choses, parcequ'une même phrase a une valeur différente, à nos yeux, en fonction de la personne qui la prononce. Mais il reste une chose qui est vrai : la plupart d'entre nous ont leur enfant en vie (ou sont en vie) !

Je voulais juste vous rappeler que certains autres participants à ce forum n'ont pas eu cette chance, et que nous leur devons aussi un peu de considération. En se plaignant trop des mots blessants que l'on a entendu, et en oubliant leur chagrin, qui est forcément plus grand que le notre, nous ne faisons pas mieux que ceux que nous "critiquons".
Je fais donc un petit signe à toutes les étoiles parties trop tôt et à leurs parents.

Les gens qui n'ont pas connu de gros problèmes de santé ne pourrons jamais se mettre à notre place et nous comprendre, d'ailleurs, nous étions comme eux, avant ! Mais est ce que le fait que se soit lié au coeur rend notre souffrance plus importante que d'autres parents dont les enfants sont atteints d'autre chose qu'une CC ?
C'est vrai que nous avons de la chance, la chirurgie cardiaque à fait de tels progrès qu'on peut réparer des coeurs et permettre à des enfants de vivre comme les autres ; ce n'est pas le cas des myopathies, des mucovisidoses....

Voilà, juste un petit rappel avant que nous ne devenions nombrilistes nous aussi.Que cela n'empêche pas de vous lâcher en écrivant ce qui vous a fait mal, ça nous aide à évacuer.

D'ailleurs, je m'y mets tout de suite :
Dimanche, mes beaux parents discutaient d'une cousine (de leur âge, donc environ 70 ans) qui devait se faire opérer du coeur : "C'est un grave problème au coeur, on va lui couper le sternum, lui ouvrir le torse... C'est vraiment une très grosse opération !" !!! (aucune mention à l'opération de notre fille. Qu'est ce qu'ils croient, qu'on l'a oublié et que s'ils en parlent, ils vont nous remémorer de vilains souvenirs ??? Ou alors que c'est plus grave pour la cousine que pour leur petite fille... Ou pire, c'est eux qui ont oublié qu'elle a déjà connu ça ?)
Bonne après-midi à tous.

Sandrine (E. & K.)

Je me joins à toi Sandrine pour rendre hommage aux petites et grandes étoiles qui veillent à présent sur leurs mamans, leurs papas et leurs proches.
J'espère qu'au travers de nos témoignages et de nos grognes nous n'aurons blessé personne, et si c'est le cas je leur présente mes plus plates excuses.
Vous aussi, mamans et papas endeuillés avez dû subir les pires phrases alors que votre douleur n'est pas concevable pour nous qui ne l'avons pas vécue.
Nous parlons de nos colères, souvent sous forme d'anecdotes, mais cela n'enlève rien à la tristesse que nous partageons avec vous.
Lorsque je prie pour les enfants en souffrance, qu'il s'agisse de CC ou pas, je m'adresse souvent à vos petites étoiles qui sont à présent des anges, c'est ma façon à moi de continuer à les faire vivre auprès de nous.
Je voudrais terminer par une citation : "Les défunts sont invisibles mais ne sont pas absents". - V. Hugo -

Moi aussi je suis d'accord avec Sandrine il ne faut surtout pas oublier les parents des étoiles.C'est vrai que l'on peut se plaindre et vider notre sac et dieu c'est que ça fait du bien, mais il faut penser aussi aux parents qui ont perdu leur enfants ou aux conjoints qui ont perdu leur ami, épouse ou époux.J'imagine aussi que les reflexions que l'on se prend dans les gencives sont d'autant plus cruelles et dévastatrices pour ceux et celles qui sont en deuilles.Je vous raconte pas si à une maman qui à perdu son enfant quelqu'un lui dit oublie il faut aller de l'avant...Je crois que là ça doit être la pire et je suis sûrs qu'il y a des personnes qui doivent sortir des atrocités pareils.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Tu as raison Vincent, quand j'ai perdu mon petit bonhomme, des gens me disaient, "vous avez la chance d'avoir deux autres enfants" oui peut-être mais aucun ne remplacera mon petit Yoann.

Il ne comprenait pas non plus que Jean-Yves qui était marin de commerce soit repartis 16 jours après les obsèques de son fils, mais il était obligé d'aller travailler, il ne pouvait pas rester indéfiniment à la maison.

Mais c'est vrai pour comprendre les parents des petites étoiles il faut être passé par là.

Je me souviens aussi quand j'ai perdu mon papa, je n'avais que 10 ans et la famille a dit tout de suite à maman "ne compte pas sur nous pour t'aider, nous avons assez avec nos enfants". Maman travaillait déjà avant la mort de papa et forcément ce n'est pas après qu'elle allait arrêter.

enfin, il faut passer sur tout ça, ce sont des imbéciles et si un jour ça leur arrive ils tomberont de haut.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je rejoints les derniers posts et ajoute que, peut être (sûrement?), nous avons nous même fait du mal à des gens dont nous ne connaissions pas la souffrance.
Il n en reste pas moins que ce post de décompression fait du bien...

Bises à tous

bien sur que nous avons toutes consciences de la souffrance des autres, qui ont vecu ou vivent des choses plus dures, et que nous ne sommes pas non plus parfaits ou parfaites...
mais c vrai que beaucoup de posts sont consacrés à notre souffrance face à la maladie et que de parler de celle qui est du à notre solitude parfois face aux autres a aussi besoin d'un endroit pour se faire entendre....
j'ai une amie qui elle a la maladie de chron, et qui souffre autant de sa maladie que de la vision des choses des autres : encore une fois, ça ne se voit pas vraiment donc ça n'existe pas... qq soitla maladie et la souffrance, quand il n'y pas que des reactions idiotes en face, c dur... je pardonne les "maladroits", qui parfois m'ont d'ailleurs rendu le sourire, parce que vraiment je sentais qu'ils cherchaient à nous aider comme ils pouvaient mais si prenaient juste tres mal, je pardonne difficilement aux "méchants", ceux qui vous parle uniquement d'eux et considere votre souffrance comme quasi nulle puisque pas la leur... ou estime qu'ils souffrent plus que vous, meme vis vis à de vos propres pb (dedicaces speciales à mes beau parents, qui ont plusieurs dits : oui mais vous vous rendez pas compte comme nous on en souffre !!!.. non c sur, nous on vit ça zen!!!!!).......
je me souviens d'un soir ou ma belle mere m'a dit: a cause de tout ça je suis obligee de me bourrrer d'oephytose pour dormir, et ou mon mari m'a dit : mais moi c de la coc qu'il me faudrait, elle s'en rend compte!!

enfin, tout ça pour dire que moi aussi j'espere n'avoir blesser personne, surtout que ce poste est adressé à tous... on vit tous et toutes ce genre de chose, malades, parents de malade, parents de petits anges.. et la douleur est encore plus dure à surmonter quand ces reflexions idiotes viennent s'ajouter à tout ça...

Karine, maman d'Edelle

Nobody is perfect à commencer par moi c'est sûrs je ne suis pas un ange mais quand je vois la souffrance que les phrases que je lis sur les différents messages de ce post ça me rend dingue.Décidemment la bêtise humaine est vraiment très bien partager.

Je me souviens aussi d'une phrase prononcé par une psy il y a bientôt dix ans qui m'avait balancé au téléphone alors que ma maman commençait à être sérieusement malade.Cette psy qui est la fille d'une dame (qui est psy aussi) que j'adore et quand j'étais bébé m'avait sauvé la vie et depuis que maman n'est plus parmis nous je la concidère comme ma maman relais, donc sa fille m'a dit et je vous jure que je n'invente rien "j'en rien à faire de tes problèmes et de tes handicapes".J'ai mis près de cinq six ans à digérer ce que je concidère comme une insulte.Peut être la pire que je me suis mangé de ma vie et pourtant j'en ai eu de gratinés mais celle là c'est la spéciale...

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir

Je suis consternée de lire tous vos messages.
Je voi que je ne suis pas la seule et que finalement la bétise et la méchanceté des gens sont impressionnante !!
Pour ma par les prases les plus crues ont été dites pendant ma grossesse.

La pire que jai eu vient d'une soit disant amie (mais je vous rassure depuis elle ne fait plus patie de mes proches! ) :
Donc à l'annonce de la cardiopathie de Mathys pendant ma grosesse, elle n'a rien trouvé de mieux que de dire : Tout ça c'est juste pour qu'on s'interresse à elle, je suis sure que son bébé n'a rien du tout.
C'est pas tout , toujours la meme personne qui me lance en pleine face un jour devant tout le monde devant l'école : ben alors je croyais que tu devaits te le faire retirer ma pauvre tu sais plus quoi inventer !!! j'étais quand meme à 6 mois et demide grossesse !!( je m'explique c'était la période ou nous avions envisager une img car la cardiopathie qu'on nous avais annoncé n'était pas réparable, mais finalement le cardio nous a quand meme conseiller de pousser ma grossesse à therme. )

Il y à eu aussi : mais t'inquiete pas meme si tu dois pas le garder tu refera le troisième . Donc à ça j'ai répondu mais non le troisième c'est lui et il est hors de question que je le remplace, ce n'est pas un jouet ou un objet qu'on perd ou qu'on casse !!!

Enfin bref comme vous le dite les gens qui ne connaissent pas ce que nous vivons ne nous comprendront jamais.

Et comme le dit si bien Wath Else maintenant ma famille de coeur c'est vous.

Encore merci pour ce post ça fait du bien de se vider meme si j'en ai di qu'un dixième.

Gros bisous
Emma maman de Mathys

alors moi la phrase hasacine qui restera gravée a jamais dans ma tete mais jusqu a la fin de ma vie...c est lorsque jai apris que ma fille de 2 semaines avait une cardiopathie congénitale sévere..et la la phrase qui ma désendue , un professeur de cardiologie m a dit "si votre fille passe le week-end se sera bien! et puis vous etes jeune, vous en ferez d autres des enfants!." si j aurais était cardiaque mon coeur se serait arété, car se fu un choc incroyable en pleine tete...et que l on soit ministre ou qui conque ayant un coeur d etre humain, devrait savoir gérer ses mots quand on s adresse a des personnes ...

Bonsoir,

En lisant votre message Katousi, ça me fait penser à l'opération de mon fils '32 ans le 29 décembre). Il a été opéré deux fois d'une hernie étranglée à l'intestin grêle et la première fois il avait 5 semaines et n'avait pris que 110 g.

J'étais dans le couloir avec ma maman, mon frère et ma belle-soeur (mon mari était marin de commerce donc forcément il était embarqué) j'ai vu 5 chirurgiens qui me disaient tous qu'il ne tentait pas l'opération car il était trop petit et puis le 6ème est arrivé en disant " le petit Vourc'h ne passera pas la nuit où est la mère ?" c'est mon frère qui m'a rattrapé, j'ai fais une syncope et puis le 7ème a bien voulu l'opérer et maintenant tout va bien, il est fragile des intestins mais il fait attention et c'est tout.

Je crois qu'ils vivent cela au quotidien et qu'ils ne se rendent même pas compte du mal qu'ils font.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'ai froid dans le dos en lisant certains posts.
Et pour rester dans la lignée des médecins :
3 ème visite à HL, Vincent 6 mois.
Apres l'echographie la cardio m'a annoncé le KT et l'opération de Vincent pour les mois suivants.
Et pour adoucir la nouvelle, à mes questions elle a répondu :
1- que je n'aurais la chambre avec lui que 2 jours aprés l'opé, (à l'époque çà me parraissait impensable de me séparer de lui une nuit et de plus j'ai eu la chambre pendant la casi totalité du séjour)
2- que je ne pourrais le voir pendant les 3 jours de réa. Comme j'ai fondu en larme elle m'a dit méchamment (je pèse mes mots) "Vous croyez que c'est mieux de le voir intubé de partout."
3- qu'il ne fallait pas demander la carte d'invalidité pour lui car j'allais "faire de lui un fainéant".
"Merci madame pour tous ces renseignements, je vous en demandais pas tant."
Je suis sortie du bureau complètement sonnée.

Merci pour le post, çà fait du bien. Même si j'ai depuis digérer ces reflexions, c'est encore douloureux et en parler est une vraie thérapie.

Bonne journée à tous

On m'a regardé de travers cet été alors que je sortais avec ma voiture d'un stationnement handicapés, alors j'ai fais signe de la tête à ce pauvre type en marcel pas propre sur lui tout en baissant ma vitre, là il me demande si j'ai un macaron !!!!!!!! Et oui je suis encore jeune et j'ai mes 2 jambes alors vous comprennez... de là je lui montre mon macaron et devinez ce qu'il me répond celui-là................. il me répond "ça doit pas être le votre !" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il m'a séchée sur place, j'ai même commençé à décrocher ma ceinture pour le retrouver dans le magasin dans lequel il venait d'entrer... mais ma voiture était en plein milieu du parking alors je me suis résignée et suis partie, mais j'étais hors de moi, je bouillais, je lui aurais bien tapé un scandale dans le mag à l'autre !!!! J'hallucine encore rien que d'en reparler !!!!!!!!!!!!!

Bise

Bonsoir, je vois que je ne suis pas la seule. Quelle bonne idée !!!!!!!!
POur ma part, je me demande si les gens sont insensibles, s'ils sont bêtes ou s'ils le font exprès.
Owen est parti rejoindre les anges le 02/10/08. Alors j'ai en entendu du style : "Ce n'est pas grave, elle ne l'a pas beaucoup connu, pas le temps de s'attacher", ou alors "Tu es jeune, tu en aura d'autre", et ces regards bizarre quand vous allez faire vos courses, car bien sur Mende c'est petit, tout le monde vous connait, et savent tout savoir sur vous.
Ou encore, "eh ben, elle est déjà dans les magasins, elle a vite oublié son petit", Mais bon il faut bien manger.....
Encore une, vous le saviez depuis la grossesse, donc faut pas être surpris, vous vous y attendiez un peu quand même.
Dès fois, je voudrais pouvoir leur mettre mon poing dans la figure à ces gens là.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.