Sujet du post :     MANON remplacement Valve aortique ROSS

Bonjour ,

nous sommes content que ce forum soit de nouveau opérationnel car nous vous avions sollicité pour notre MANON ,qui doit subir une procedure de Ross et vos temoignages ont été précieux .La date de l'intervention est fixée au 03 décembre.Apres discussion avec le cardiologue la procedure de Ross est preferable a une valve mecanique pour une enfant de 12 ans mais il a egalement dit que le risque opératoire etait un peu plus elevé
Notre chirurgien nous a bien expliqué les avantages et inconvenients et nous avons opté pour le ROSS
Quelqu'un sur ce forum a-t-il- eu a faire ce choix?

Bonjour Eric, Sandrine et Manon.

Est ce Manon qui faisait des cauchemars et était très angoissée depuis que l'opération était décidée ? Si oui, comment va-t-elle maintenant ? Et vous ?

Concernant la procédure de Ross, je ne pourrais pas vous aider, mais il me semble que quelqu'un qui avait subit cette intervention avait fait un blog sur le sujet. Est ce que cela rappelle quelque chose à quelqu'un ? Désolée, je n'arrive pas à préciser mes souvenirs... :-(

Je vous souhaite une bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine ,

oui, c'est bien MANON qui faisait des cauchemars. Elle a encore le sommeil très agité mais ne se réveil plus. Elle est moins angoissée qu' il y a quelques semaines mais elle a des hauts et des bas .Elle prends un petit traitement homéopathique .Nous avons demandé à notre médecin traitant et a notre cardiologue si une consultation chez un psychologue serait bénéfique .Ils ont eu la même réponse il est normale que MANON s'angoisse et comme il la connaisse bien l'un comme l'autre ils disent que MANON est très solide ( surement plus que les parents!!!) et qu'il n'est pas nécessaire pour l'instant de consulter Nous connaissons la date précise de l'intervention que depuis hier et l'angoisse va accroitre de jours en jours.
Aujourd'hui MANON va passer un scanner et ensuite nous voyons l'anesthésiste dans la foulée

Merci et bonne journée à tous


Sandrine et Eric

Bonjour Sandrine et Eric,

Je vous souhaite plein de courage pour cette prochaine opération. Oui, Manon sera solide à ce moment là. Elle va vous étonner je suis sûre. Et c'est elle qui va vous envoyer toute sa force. Elle aura besoin de ses parents. Et grâce à vous aussi, tout se passera dans la sérénité et la confiance.
Plein de gros bisoux pour Manon,

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Sandrine et Eric,

Il me semble que je vous avais répondu.
Mon fils n'a pas bénéficier d'une procédure de Ross par contre il porte une valve mécanique, plus exactement un tube valvé. Vous devriez avoir des réponses, plusieurs enfants sur le forum ont subi cette procédure.
Soyez confiante, nos enfants sont bien plus forts que nous l'imaginons.
Cordialement,
Agnès

Bonjour a tous,
on commence à pensé que cette intervention de ross n'est pas pratiquée souvent!!! Heureusement que Sandrine nous a dit qu'elle se souvenait d'un blog sinon on
pourrait croire que nous sommes les premiers Mais bon on se decourage pas.Et comme le dit Flore Ane, Manon sera forte
Quoi que pour demain elle n'est pas trés à l'aise car c'est la reunion parents/prof au college et il semble qu'elle ait des choses a cacher....
C'est une autre histoire qui permet un peu de penser a autre chose

Agnes nous avons du prevoir la pose d'une valve mecanique si la procedure de ross n'etait pas réalisable et on le saura qu'on cours de l'intervention,
Dans ce cas alors cela serait sensiblement la meme chose que pour ton fils
Manon est plutot sportive elle s'inquiete de savoir si elle pourra refaire du sport (en amateur bien sur) Ton fils peut il faire du sport ?
Manon fait en club du Foot ,du tennis de table, et en famille du vélo du ski et de la natation
Si d'autres personnes ont des infos a ce sujet..Evidemment Manon sait que seul le cardioloque prendra la decision .

Bonne journée

j'ai laissé un petit message pour Sandrine et Eric dans le post de Edelle
bisous et bises
christiane

Bonjour Sandrine,

Oui, je sais. Au départ, nous étions partis sur la procédure de Ross mais pour diverses raisons, cela n'a pas été possible. Cette intervention n'est peut être pas des plus courantes mais il y avait plusieurs posts à ce sujet sur le forum et les interventions s'étaient bien déroulées. Il faut que tu sois confiante.
Comme tu le sais, chaque enfant est particulier. Les pathologies, l'état de l'enfant avant l'intervention, les précédentes interventions...et de ce fait, on ne peut réellement les comparer. Ceci pour te dire que dans le cas de mon fils, je n'ai aucun repère, je ne connais pas d'enfant avec un tube valvé et n'en ai pas trouvé. Son pronostic a été à plusieurs reprises réservé, même très réservé et il s'est toujours battu comme un champion. Donc, si tu n'as pas de réponse, ne stresse pas. Certaines personnes préfèrent ne plus intervenir pour oublier, pour continuer à avancer ou pour un tas d'autres raisons. Manon est déjà forte de caractère et tu verras, elle fera comme tous les notre, elle se battra et gagnera.

Sinon, la pose d'une valve mécanique nécessite un traitement anticoagulant, donc certaines précautions. On doit éviter les coups et les chutes. Ceci ne signifie pas que tu ne peux plus rien faire, il faut s'adapter et trouver des parades, des biais. Pour le moment, tu n'en es pas là et si ta fille doit avoir une valve mécanique, je serai présente et te soutiendrai.

A bientôt
Agnès



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/11/08 21:08 par webmaster.

Quelques problèmes avec les s appostrof mais notre cher webmaster préféré trouvera, comme toujours, la solution!
Que de travail, Christian. Merci.
Bisous

Bonjour Sandrine et Eric,

Désolée, je ne vais pas pouvoir vous en dire plus sur la procédure de Ross que la dernière fois.

Je suis contente de lire que Manon va plutôt mieux, même si elle n'est pas complètement appaisée (ce qui me semble normal).
Vous nous raconterez la réunion parents/prof, j'espère que ce qu'elle voudrait vous cacher n'est pas trop grave et que cela vous fera sourire ;-).

Je penserais bien à vous 3 le 03/12. Ce sera facile, puisque nous aurons ce jour là une visite de contrôle pour notre fille ;-). Où est ce qu'aura lieu l'opération ?

Gros, gros bisous à Manon, ainsi qu'à vous deux.

Sandrine (E. & K.)

hello
C'est vrai on a le temps de penser au sport mais on essaye de repondre a toute les questions de Manon et je vous assure qu'elle en a beaucoup Elle est trés bavarde!!!! Lorsque nous n'aurons pas de reponse on viendra demander votre aide à tous
Manon va etre opérée au CHU de Nancy Brabois
Merci Christiane pour ton message
Merci pour votre soutien
A Bientot

Sandrine et Eric

bonsoir, je suis nouvelle sur le forum et je viens de lire votre message.
je suis de tout coeur avec vous et surtout avec manon, pour son opération!!!
moi j'ai 28 ans, et je vais subir également l'intervention de Ross, ds les prochains mois, ms pas encore de date.
Peut etre pouvez vous m'en dire un peu plus sur cette intervention? car mon cardio reste assez vague sur cette opération, de plus ayant une autre complication avec mon rétrécissement aortique, en effet, j'ai un anévrisme de l'aorte, ca me fait un peu peur tout ca!!!
quelle a été l'évolution du rétrécissement de Manon? si c'est bien un rétrécissement qu'elle a !!

gros bisous a vous 3

cordialement

magdalena

Bonjour Magdalena,

Manon n'a pas de retrecissement aortique mais une malformation de la valce aortique.Concernant la procedure de Ross il me semble que si le cardioloque est
resté vague c'est qu'il doit avoir differentes options pour votre cas et que pour l'instant il ne veux pas aller plus loin dans les explications
Sachez que pour Manon il nous a parlé vaguement de la procedure de Ross il y a 3 ans!!!
Par contre dés que le decision a été prise il nous a expliqué en detail la procedure de Ross mais egalement les autres possibilités Je pense que vous etes allé voir sur internet par ex www.cardioped.org qui est pour les enfants mais qui explique bien la procedure Nous comprenons votre inquietude mais il faut faire confiance aux medecins qui vous expliquerons parfaitement tout cela le moment venu
.Bon courage
Eric et Sandrine

Bonjour à tous,

un peu de nouvelle de MANON dont le moral est plutot bon tant mieux Elle rentre cet aprés midi en chambre mere/enfant
C'etait pas encore sure mais on a eu confirmation hier D'ou le moral !!!!

On continu a vous lire tous et sommes de tout coeur avec ceux qui traversent un moment difficile et heureux de lire que pour d'autres tout va bien.
Pour Nathalie et Magdalena qui doivent egalement subir une procedure de ross prochainement nous vous tiendrons informés

Autre sujet nous avons raconté l'histoire de Manon dans l'album de famille de heart and coeur Christian je ne sais pas si j'ai bien fait les choses et si tu as bien reçu la photo Pour ceux qui l'on fait et vous etes nombreux on a lu l'ensemble de vos temoignages Quelle belle famille!!!!!!!

Bonne journée à tous et a bientot

Sandrine et Eric

Nous pensons fort à toi Manon....

A bientôt pour des nouvelles

Bises

Bonjour
je suis contente de voir que Manon a retrouvé le moral !!
je vous avez repondu avant la fermeture temporaire du forum .
Pour francis , mon mari , on devait faire un ross, aussi , mais lors de l'intervention les chirurgiens ont vu que ce n'etait pas possible car la valve etait trop calcifiée : il avait 54 ans !! du coup l'operation a été plus longue que prevue , donc pas de panique si ça vous arrive .... c'est normal !
on pensera bien a Manon le 3 decembre , faites lui un gros bisous de notre part et dites lui que tout se passera bien !! ils ont des doigts en or nos chirurgiens !!
cordialement
christine

Je penserais bien à vous dans les prochains jours. J'espère que vous pourrez nous donner bientôt de bonnes nouvelles.
Gros bisous à vous, et plus particulièrement à Manon.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine et Eric,

Je pensera très fort à Manon le 3. Je vous envoie plein de courage et surtout restez confiants.
A bientôt
Agnès

Bonjour Sandrine et Eric,

Je penserais très fort à vous ces prochains jours, et je vous envoie dès à présent, des milliers d'ondes positives.
Gros bisous.
Sabine maman de Lénaïc, Alexandre et Mélissa

bonsoir,

c'est le jour J. Soyez confiant dans les chirurgiens , ils font des merveilles. Vous cherchiez desesperement un operé par la methode de Ross, me voila.
operé en 2000 , c'est une qualité de vie retrouvée depuis 8 ans sans traitement, ni contre indication. J'ai 43 ans et né avec un retrecissement aortique nécessitant 4 interventions. La 4eme m'a permis de vivre pleinement .
Ross c'est l'utilisation de la valve pulmonaire en position aortique et le remplacement de la valve pulmonaire par une valve d'origine animal (porc).
C'est une intervention delicate et lourde mais qui en vaut la peine.

Bon courage pour l'operation de Manon et tenez nous informer
Oliv

Bonsoir à tous et merci pour votre soutien.
Manon doit dormir à l'heure qu'il est Sandrine ,qui est avec elle, doit faire comme moi essayer de dormir.La nuit va être longue
Je les rejoins demain matin à 7h00 Allan le frere ainé ne va pas trop bien ce soir car j'ai un peu craqué et il se fait du soucis aussi.
Merci Oliv pour ton temoignage. Tu es le premier ross que nous rencontrons sur ce forum Pour Manon ils remplaceront le valve pulmonaire par une homogreffe.

Je vais essayer de dormir maintenant

A bientot
Sandrine et Eric

Bonjour Sandrine et Eric,

Nous sommes de tout coeur avec vous et pensons très fort à Manon.
Courage...
Agnès

Nous pensons à vous.
Gros bisous Manon

Manon, je pense fort à toi et à tes parents.
Plein plein de bisoux pour un doux réveil.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Nous pensons tres fort a toi Manon !! en ce momemt les chirurgiens doivent s'occuper de ton petit coeur , qui sera tout beau et bien reparé d'ici ce soir !!! corage ma grande et courage aussi a tes parents !!
cordialement
christine

On pense fort a toi Manon !!!!
Courage aux parents !!!

amicalement

sandrine maman de p'tit lu (tgv,civ;coronaires mal places )

Nous t'envoyons pleins d'ondes ++++++++++++ petite Manon.
Pour tes parents beaucoup de courage.

Gros bisous à toute la famille

Sabine maman d'Alexandre, Mélissa et Lénaïc

Je pense bien à vous et je guette les nouvelles.
Courage

Olga

Bonsoir à tous

on viens de voir Manon en réa L'operation a été longue (12h) mais elle va bien la premiere etape est passée
Elle dort encore pour l'instant mais devrais se reveillée dans 3 ou 4 heures et en meme temps extubée
Nous habitons a 15 mn de l'hopital donc dés que Manon sera reveillée ils nous appelent et on y va
On va essayer de dormir un peu Merci encore pour votre soutien on vous tiens au courant
Sandrine et Eric

superbes nouvelles,

gros bisous à votre puce

Bonjour a tous

quelques nouvelles de Manon Elle a donc ete extubée jeudi à 4h et on a pu un peu parlée avec elle .
Dans la journée la fievre est un peu montée et ce matin elle n'est pas redescendue 38
mais c'est normal meme si on s'inquiete au vu de l'historique et du staphylo
Pour le reste ca va elle n'a pas beaucoup dormi cette nuit mais elle avait beaucoup dormi dans la journée
Elle a déjà commencé a se réalimenter C'est bon signe mais il faut attendre encore un peu
Comme l'a dit le professeur Maçé qui a fait pour que tout se passe bien allons y etape par etape et la prochaine sera demain matin avec les 48 h post op

A bientot pour d'autres nouvelles

Sandrine et Eric

Courage petite Manon !!!

Cela arrive parfois qu'il y est un peu de fièvre, mais j'espère que tout va vite rentré dans l'ordre.

Bon courage à tes parents.

Gros bisous
Sabine

Etape par étape...nous connaissons tous ces mots.
En tous les cas, le fait qu'elle se réalimente est déjà bon signe
Courage à vous et surtout à Manon
Agnès

Les nouvelles sont rassurantes.
Pour la fièvre, ça arrive, les antibiotiques vont faire leur travail.
C'est bien parti pour que Manon retrouve ses forces.
Courage et patience

Olga

Bonsoir,

que de bonnes nouvelles si elle est extubée et mange apres 48H.
pas de quoi s'inquieter pour la fievre, ça se traite vite.
En esperant retrouver Manon en chambre rapidement

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de Manon.
Samedi a été une journée assez calme MANON allait bien la temperature etait normal Une journée de soulagement
Dimanche enlevement des drains et arret de la morphine le matin Lorsqu'on est arrivé à 13h00 MANON etait dans son fauteuil .
L'arret de la morphine a fait que la douleur a été plus forte et hier soir Manon n'etait pas trés bien
Ce matin la temperature est bien elle va mieux et pourrais sortir de réa aujourd'hui On verra à midi
A bientot

Sandrine et Eric

BRAVO petite Manon, tu es une championne !!!

Je vous souhaite encore beaucoup de courage et je vous t'envoie à Toi ainsi qu'à tes parents beaucoup d'ondes ++++++++

Gros bisous

Sabine

absente quelques jours , je viens vite aux nouvelles !
c'est super pour Manon , je suis tres heureuse pour vous tous , la petite fievre et la douleur font parti des suites normales .
tout a l'air de suivre le cours normal des choses !!
bravo Manon , plein de bisous pour toi
christine

Super. J'attendais impatiemment des nouvelles.
Vivement la sortie de réa...
A bientôt
Agnès

c tres rassurant toutes ces nouvelles...
elle sera bien mieux en regagnant une chambre, une vrai...

bon courage à vous 4

Karine, maman d'Edelle

Bonjour ,

Manon viens de sortir de réa et retourne a l'hopital des enfants pour la suite de son retablissement Elle est en forme
Encore une etape de passée
Merci a tous
Vous pouvez lire maintenant l'histoire de Manon dans l'album de famille Elle y est depuis quelques jours mais pas la photo
Christian viens de faire le necessaire Merci encore
La dimension de la photo est trés grande par rapport aux autres mais je ne sais pas pourquoi ?Il faut dire que sur cette photo
Manon porte la tour de Pise et donc il faut de la place :):):)
Sandrine 07, tu nous avais dit que le jour de l'opération de Manon tu avais une visite avec Elora il semble que tout aille bien (on a lu le post des bibis ou tu donnais des nouvelles) tant mieux
Juliette ,Eric est d'accord avec toi les 03 mai sont les meilleurs :)
A bientot
Sandrine et Eric

Coucou !

Je vous remercie d'avoir penser à nous. J'ai lu les nouvelles de Manon au fur et à mesure, mais n'ai pas pris le temps de vous écrire un petit mot et je m'en excuse.
Toutes mes félicitations à Manon pour la traversée de cette opération. La sortie de réa est une super nouvelle !
Je vous souhaite que la suite de la convalescence se passe au mieux, et que vous serez bientôt tous ensemble à la maison.
Je vais aller lire votre fiche dans l'album de famille.
Effectivement, la visite de contrôle d'Elora s'est bien passée. Depuis, elle nous a fait une infection urinaire qui a été douloureuse, mais avec la prise des antibiotiques, ça va bien mieux maintenant.
Pour ce qui est des personnes nées le 03 mai, je n'adhère pas tout à fait, mais tant pis... ;-). Par contre, je veux bien admettre que Sandrine porte un très joli prénom ;-)

Gros bisous à vous trois, et plus particulièrement à Manon.
(après lecture de votre fiche, je corrige : Gros bisous à vous 4 et une caresse au chien ;-))

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/12/08 18:23 par Sandrine 07.

Bonjour,

J'ai lu l'histoire de Manon et même pu admirer la photo dans l'album de famille.
Vous allez bientôt être de retour chez vous et passer d'excellentes fêtes de fin d'année.
C'est tout ce que je vous souhaite.

Cordialement,

Olga

Bonjour Sandrine et Eric,

Pas de nouvelles depuis une semaine, comment va Manon ?
Et vous ?

Cordialement,

Olga

Bonjour Olga bonjour à tous

Maintenant que ça va mieux on vous donne quelques nouvelles de Manon On ne pouvait pas avant ......trop difficile.
Effectivement jusqu'au 09 décembre tout allait bien mais après....
La fièvre est apparue, l'état général de Manon s'est dégradé et les médecins nous annoncent ce que l'on redoutait: Staphylocoques
Alors la batterie de test a commencé, Antibiotiques la fièvre persistante scanner qui détecte une pneumopathie mais pas d'autres infections Samedi 13 décembre encore hausse de la température
Il faut enlever la voie centrale au niveau de la jugulaire Professeur Macé, D Marçon les médecins et infirmières du service tous dans la chambre de Manon et nous les parents dans le couloir a faire les cents pas pendant 3 heures.. On pouvait voir un peu Manon a travers les vitres Pas de cris juste des larmes qui coulaient Elle est trop courageuse notre petite fille Comme elle aurait droit de crier, de se plaindre .... Foyer infectieux au niveau de la voie centrale et thrombose ça continu....
Après l'enlèvement da la voie centrale Manon fait un choc bactérien (tremblements)
On peut enfin retrouver notre fille qui semble malgré tout aller mieux Cette voie centrale la faisait souffrir Elle va tellement mieux que comme elle n'a plus que le scope elle bénéficie d'une petite permission en fauteuil roulant pour sortir de sa chambre
Après cette petite ballade il faut remettre en route une nouvelle antibiothérapie ainsi que des anticoagulant pour la thrombose Ils posent une voie périphérique mais il va falloir reposer une voie centrale fémoral Ils lui ont posé ce mardi sous anesthésie général
Depuis mardi puis plus de T° hormis un petit pic de temps en temps Manon a retrouvée son moral de battante et a commencée les cours d'histoire géo d'anglais et aujourd'hui elle a math
Voilà pour les nouvelles qui sont maintenant encourageantes
Sachez que nous ne postions pas mais que tous les jours nous venons prendre des nouvelles des uns et des autres
Une pensée particulière pour Thybo , Emma, Ethan et tous ceux qui passe un moment délicat en ce moment
Une tendre pensée pour Sirine

Bisous
Sandrine et Eric

Avec la joie de vivre qui ressort de sa photo, Manon ne peut qu être une championne...
Embrassez là

Amicalement

Bonjour Sandrine et Eric,
Merci pour ces nouvelles. Manon est un grande battante, je peux comrendre sa rage de vivre avec ce qu elle vient de passer (etant passee aussi par la).
Je n’avais pas compris au debut du post que Manon etait operee au CHU de Brabois par le Professeur Mace, sinon je vous aurai propose de boire un caef ensemble a la cafetaria, quand j’etais hospitalise debut decembre la-bas pour mpn controle de 1ere anne de greffe.
Quoiqu’il en soit, dites a Manon de ne pas baisser les bras, de continuer a etre patiente et courageuse, car cela vaut la peine de se battre.
Plein de courage et de patience aussi pour vous deux.
Cordialement
AgnesZ

bon courage à vous et à Manon...
elle est sur la bonne voie maintenant..
esperons qu'elle se retablisse au plus vite....

karine, maman d'Edelle

merci pour les nouvelles de Marion qui prouvent que les enfants ont des ressources fabuleuses !!
Marion est une battante comme vous le dites si bien .
bon courage a vous tous
avec tout notre soutien
christine et francis

Mille bisoux Manon. Plein de courage, de sourire, de force, de patience.....
Je te souhaite en avance un joyeux Noel car je pars demain dans ma famille où il n'y a pas internet..
Bats toi, et j'espère que le 25 à mon retour, tout ira mieux!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]