Sujet du post :     je suis malade,kelkun pour m'ecouter svp

bjr,je la tetralogie de fallot..depui ma naissance; je vais essayer d resumer!!!! je me suis fte opérée deux foi a ma naissance....ca allai e apres a l'age d huuit an j'ai une insufisance aortique//bref ca a evolué depui je ssuis suivi par mon cardio!!!!j'ai 21 ans !!! ca va pa trop biennn en ce moment j d douleur thoracique e tt..j'ai pa envie d'en parler a mes parent car jeve pa kil s'inkiete !!!!e voila j'aimerai parlai d ca avec d gens sur ce site,svp ....je vai pa bien je ve pa me confier a d gens ke je connais!!!!!!!!


je suis dsl pr les fotes , je suis un pe fatiguée !!!bonne sirée merci d'avoir preter attention a mon sujet

Bonjour Sabrina,

J'ai un garçon de 14 ans, qui comme toi a une Tétralogie de Fallot. Il a été opéré une fois quand il avait 2 ans.

Il a eu il y a un mois et demi environ, des "pointes au coeur" comme il le dit, qui ont duré environ 3 semaines.
Il en avait plusieurs par jour les premiers jours, puis un peu moins mais tous les jours quand même et les derniers jours une par ci par là.

Le médecin nous a dit que c'était peut être inter costal ou des névralgies.
Ce n'est pas la première fois que ça lui arrive, ça lui est arrivé en juin de cette année et 2 ou 3 autres fois ...
La première fois, il avait 6 ou 7 ans, il a vu un cardio, fait radio, echo et le cardio a dit que c'était inter costal.

J'ai vu que mon fils n'était pas le seul, et que bien souvent il s'agit de douleurs inter costales ...

ATTENTION !! je ne dis pas que c'est ce que tu as, je ne suis pas médecin.
Je veux juste te dire de ne pas paniquer tant que tu ne sais pas, et aussi te conseiller de consulter ton cardio.

En tant que maman, je veux aussi te dire de ne pas cacher tes souffrances a tes parents car, 1 ça ne va pas régler ton problème et 2 ils auront de la peine si ils apprennent que tu leur a caché que tu souffres...
Nous sommes là pour vous et notre amour pour vous est inconditionnel ...

Au plaisir de te relire

Bisous

Véro

bonjour vero,j'espere que vous allez bien? merci de m'avoir repondu c'est gentil de votre part!!!j'ai lu votre message avec attention!!!! pour ma part les douleurs , je l'ai ai depuis 3 ans envion elles y sont de facon constantes !!!le cardiologue m'avait dit ke c'etait peut etre a coze des operation c'est pr ca ke j'avais des douleurs!!!!( moi,perso je sai pa s depuis ma derniere opération ca remonte a lgtmps kan meme.. j'ai 21 ans .ma derniere opération comme je l'ai di c'etai a 8 ans!!!))

mais l'année derniere j'ai fait une dilatation du ventricule gauche..je me doutais bien ke kelke chose n'alait pas car il m'a fait des analyses car c rares mais j des pertes de connaissances!!!!! de plus ke je m'alimente bien j'ai chute de tension alors je me demande si c pa pas rapport a l'insuffisance aortique...

cette nuit j'ai pas bien dormie j'ai eu des palpitation tres fortes!!!et une douleur intense pdt 20 secondes o nivo du coeur e s'est partie!!j'ai eu peur ,en plus je me sens pas tres bienn en ce moment!!!!ossi je voulais dire je ne pense pas ke c'est liée o stress e a l'angoisse car je suis pas de nature stressée a la base...je suis plutot cool!!!pr l'instant je vais pas embeter mes parents j'aten la visite chez le cardio en janvier et je verrai bien!!!


j'arrete d parler de mon cas!j'espere que votre fils il va bien??!!!il peut faire du sport o college!!!mais j'y ai tjrs pas le droit , je sais ke c decevant sur c epoint la de pas faire du sport surtocette age la on ve fere plein d sport!!!

je vais m'arreter d'ecrire ,je vous souhaite une belle journée et a bientot je l'espere!!!!

bonjour, le stress, on ne s'en rend pas forcément compte ça dépend des personne.
moi je te conseilles de noter sur un carnet les moments ou les crises, douleurs surviennent avec les conditions avec lequel ça s'est passé.
sinon je pense qu'il faut que tu en parles à ton entourage il faut bien réfléchir à la façon de le dire mais je pense que celà peut te libérer d'un poid
bon courage

Bonjour Mlle Sabrihna,

Je m'adresse à vous en tant que père d'un bébé ayant subi une intervention à coeur ouvert,à cause d'une cardiopathie congénitale.La douleur,la souffrance ,,je sais très bien ce que c'est! Mais ce qui me ferait plus torturer,c'est de découvrir que ma fille que j'aime bien, souffre en silence,à chaque instant.Je serais l'homme le plus triste du monde. C'est pourquoi,je vous propose d'en parler à vos proches et vous verrez que vous ne serez plus seule à endurer en silence.La douleur de l'autre,c'est aussi quelque chose qu'on pourrait partager!

Vous avez du courage,c'est certain.Alors faites partager vos souffrances,comme vous l'avez fait sur ce site.

Bonnes fètes de fin d'année!!

je suis du meme avis que ce papa, parler à des étrangers de tes soucis, c'est épargner sa famille mais en meme temps c'est de les exclure. je devine le regard de ta maman ou papa, ce regard qui te fait sentir que tu malade meme lorsque tu te sens mieux. ces regards vous pèsent certes, mais je vais vous dire os sont inquièts pour nous qu'on soit malade ou pas.
tu pense pouvoir cacher ta douleur, mais tes parents sentent quand quelques chose ne va pas, il demande si ça va tu oui et tes yeux non. ça, ça les inquiète plus.
parle en à ta famille en plus du forum.
bis

si j'en parle avec eux c'est que c'est tres compliké les relation ke j'ai avec m parent car ils sont o point d divorcer !!!!! et je pense ke sa leur passe par la tetemes pb d santé!!!!!!!! de tte facon ya ke ma mere ki étai presente depui le debut pr moiii;merci du conseil
j'atendrai le rds vs du cardio en janvier c mieu ainsi!!!!!merci pr vos reponses

Ce qui se passe entre tes parents ne devrait pas entrer en ligne de compte, tu n'es certainement pas responsabe de leur séparation et ils se doivent de te soutenir.

Si tu es plus proche de ta mère, je te conseille vraiment de lui parler car je suis sure que ça la déchirera de savoir que tu souffres et que tu ne lui a rien dit ... je te laisse seule juge...

Perso, je serais malade de savoir que mon fils ne s'est pas confié a moi... mais pour l'instant, je vois bien à sa tête quand ça ne va pas !

Voilà, tu as le point de vue de plusieurs parents, et tu vois bien qu'on est tous du même avis ...

Bisous

véro

Bonsoir Sabrhina

je suis SENEGALAISE (Afrique de l'Ouest) j 'habite Dakar la capitale... je lu ton message et je me permets de me joindre à tous ces parents qui t ont ecrit... il faut parler à Papa et Maman, même s ils ont des problèmes... tu es leur enfant et je suis qu'ils feront le necessaire pour t entourer de leur affection... Si tu es croyante et catholique... je te suggère aussi de prier la Sainte Vierge c'est la Première Maman et je suis sûre qu'elle entendra ton appel.. essaies simplement en lui demandant de te guérir.... Bon courage et que par l'intercession de Maman Marie , son fils Jésus Christ te console et te guérisse ... Marguerite du Senegal !

Bonsoir ,
actuellement notre fille qui a 12 ans est hospitalisée (depuis 1 mois) et je te confirme que lorsqu'elle ne va pas bien on s'en apercoit immédiatement meme si elle dit le contraire Alors je peux te dire qu'on se fait encore plus de soucis car comme elle ne dit pas son probléme on ne peut pas l'aider 12 ou 21 ans c'est pareil pour nous les parents

Bon courage

Sandrine et Eric

bonjour sabrina je suis maryvonne la femmme de christian le webmaster et surtout la maman de gaelle celle par qui tout a commencé pour nous aujourd'hui Gaelle à 18 ans bientôt 19.
notre situation n'est pas la même, mais cela n'empêche que gaelle me parle à moi d'abord et crois moi elle aussi par moment me cache des souffrances, mais quand son angoisse est trop grande elle finit par m'en parler et même si elle veut nous protéger elle c'est rendu compte que juste partager cette angoisse avec les personnes qui ont partagés toutes les souffrances qu'elle a subi depuis le debut cela lui fait du bien.
Et crois moi en tant que maman j'ai du mal à suporter que tu endures cela toute seule sachant que si tu partages cela avec ta maman, les montagnes vont devenir tout à coup accessibles et moins austaires.
crois moi sabrina parlent à ta maman cela vous fera du bien à toutes les deux. Gaelle ne revient pas avant le 2 janvier mais je lui ferai lire tes messages. et je pense qu'elle te répondra je t'embrasse et prends soins de toi
maryvonne



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/12/08 23:13 par webmaster.

re,bonsoir tous le monde!!!j'ia vu tous vos messages!!!j'en ai parlais avec ma mere comme vous m'avez conseillez mais comme je vous ai ditt........el ma tt simplement repondu : c normal , c rien, kes ke tu ve ke je t dise le medecin a di k c a coze des operation!!!!!!!!!! bref d choses ke je sai deja!!!!!!!!!!!enfin c long a vs expliker mais moii depui mon enfance j d parent !!!!! mais bn ils etaient la kan j'etai a lopital, o rendez vous che le cardio !!!!!!!!!comment vous dire , mes parents je ne leur reproche rien mais c'est ke ds ma famille !!!!!on ne communike pas ..c'est chacun fai sa vie e c tt!!!!!!!!!ca fait depui ke j'ai 13 ans k je croi kon ai plus partie en vacances ensemble en famille ac mes paren , mon frere e ma soeur ( chacun part de son coté en vac depuis ))!! depuis mon adoslescence j'ai j'aimais parler de ma maladie avec eux !!!!!!comment dire !!!!!!!!!!c vrai ke ya dfois ou jallai vrement pa bien alors je le di a mes paren et on va chez le medecin!!!

maIs comment dire defois je me pose pa mal d kestion du genre !!!ke sera mon avenir ?!!kel é la durée de vie dune personne ki a d pb cardiaques ,est ce ke je vais me fere reopéréer ?!!! car j une insuffisance aortique el s'"ést stabilisé mais l'année derniere j'ai fait une dilatation du ventricule gauche!!!apres je me di depui ke je me suis fete opérée j'ai pa refai d sport j'ai pas bcp d souffle ,e puis kan je cours kar j'ai essayer un pe de courrir je tien meme pa 1 min d'endurance ca crint????!!!!!!!! je me di ke j'ai a mon age un coeur de vieux et du coup je pense ke je vai pa vivre lgtemps!!!!!!alors du coup j'ai peur d la mort!!!!!!! apres je me di ke c ridicule d penser a ts ca car personne pe savoir kan on mourra!!!!!bref des kestion ke je poserai pa o cardio e ni a ma famille e encore moin a mes amis !!!!!! contrairement a ce ke vs dites je prefere en parler avec d inconnu ka ma famille.....j'spere que vs avez compris ce ke je voulais vs expliker!!!!!!!!!!je my pren mal je le sais !!!!!

ossi je voulais vous dire ke a travers ce message j'aimerai pa kon pense ke je suis kelkun ki deprime!!!!!!!nn c 'est pas ca c'est juste ke hier j'avai besoin de parler d ca avec kelkun!!!!!!

Si je comprends bien, tes parents ne sont plus aussi présent qu'au début...

Alors, si il y a quelqu'un a qui tu peux poser des questions, je pense que ton cardio est plutôt bien placé pour te parler de ton coeur et de son évoution.

Sinon, ici, tu trouveras toujours quelqu'un pour te soutenir.

Gros bisous

Véro

merci de votre reponse vero!!

Bonjour,

Bienvenue dans notre grande famille. Il faut absolument en parler à tes parents et ne pas rester comme cela. Sur le forum nous pouvons te soutenir et parler mais nous ne sommes pas médecin et il faut impérativement que tu vois un cardio si tu n'es pas bien et parler avec tes parents.
Bisous

Christelle maman de Salomé

Bonjour Sabrihna,

Je suis cette conversation depuis que tu l'as écrite, même si je n'avais pas encore participé.
Comme tous, je voulais te conseiller d'en parler à tes parents, mais puisque tu l'as fait et que tu n'as pas eu l'écoute que tu attendais...
Tu dis que tu vois le cardio en janvier, alors prépare une liste des questions que tu veux lui poser, des douleurs que tu as ressenties... Tout ça, tu le mets par écrit, et tu l'emmènes à ta prochaine visite, comme ça, tu es sûre de ne rien oublier.

Ici, nous pouvons t'aider à traverser les moments difficiles de doutes, d'interrogations... Mais d'un point de vue médical, seul le cardio pourra te dire si tes symptomes sont à surveiller, ou à traiter...

Alors prépares bien ce prochain RDV, écrit toutes tes interrogations, celles sur tes douleurs actuelles, et celles sur ton avenir...
Tiens nous au courant.
Bisous.

Sandrine (E. & K.)

coucou

sabrina ici c'est Juliette 35
en fait, je pense que tu te poses beaucoup de questions en rapport avec la mort aussi car ton insuffisance mytrale s'est dégradée l'an dernier, tu ne sais pas si tu vas être opérée à nouveau etc
tu es vers où ?

bon, je comprends que la peur de la mort, de notre état de santé qui va en se dégradant (moi aussi ça s'est dégradé, j'ai eu très peur de mourir avec l'avc en juillet qui est une des complications des ma cardiopathie sévère et inopérable) je sais que parfois c'est pas facile d'en parler à ses proches

j'ai changé de cardio en prenant une cardiopédiatre spécialiste des cardiopathies vieillissantes qui répond à mes questions et cherche avec moi
si jamais ça t'intéresse je te donne les coordonnées...
je suis entrée dans des associations de cardiopathes congénitaux pour voir comment les gens allaient etc...

si tu veux me contacter n'hésite pas...

mais je parle bcp avec ma maman, ça me fait du bien! ma maman est espagnole, elle a tjs été très proche de moi (j'ai un frère et une soeur on se parle très peu même si ça va mieux avec ma soeur depuis qu'elle a deux enfants! moi je ne peux en avoir j'ai fait une ligature des trompes pour ne pas risquer la grosses car je n'avais pas droit à la pilule)
pas mon père, ils sont divorcés, et mo père parle peu, ou surtout des discussions intellectuelles etc mais bcp moins des peurs et tout même si quand j'ai été hospitalisée en été deux mois il est venu et on a discuté un peu plus dès que j'ai pu à nouveau parler (j'avais perdu la parole, j'ai 100% de surdité à l'oreille droite depuis l'avc! je ne buvais plus, mangeais plus... marchais plus étais allongée sans bouger! bref! mais j'ai remonté peu à peu

seulement les questions sur la mort, mon devenir je me les suis posée aussi
j'ai fait il y a quelques années une psychanalyse mais via internet car je ne peux plus me déplacer seule

avec ma maman je parle facilement ainsi l'angoisse tome peu à peu
je ne veux pas inquitéer les gens mais là j'ai eu un coup vraiment dur avec l'AVC qui m'a diminuée
à présent je ne marche pas plus de dix mètres, suis essouflée quand je vais de ma chambre à la cuisine etc...
c'est dur dur mais on résiste et se bat car je suis entourée

il faut que tu trouves quelqu'un autour de toi à qui parler (même si pas ta maman quelqu'un à qui te confier pour apaiser les angoisses car je sais qu'à un moment je ne disais rien ne voulant pas sentir en plus l'angoisse de l'autre! mais ma maman me la fait très peu ressentir, on agit, on tente de trouver des solutions

pose des questios au cardio aussi sur ton devenir, si encore une intervention etc
ou sinon vois en un qui saura te répondre sincèrement (je peux te conseiller!)

est-ce un cardiopédiatre ou juste un cardiologue ? ce n'est pas pareil et les cardiologues ne connaissent pas les problèmes des cardiopathies congénitales, pas comme un cardiopédiatre

grosses bises
juju (35 ans, inopérable)

Moi aussi, je suis ton histoire depuis le début mais sans intervenir.

Le meilleur conseil que je puisse te donner, c'est peut-être d'envisager d'appeler ton cardiologue et peut être d'avancer le RDV. Tu dis que tu as RDV en janvier, mais début ou fin janvier ?
Il est possible d'avancer un RDV quand on ne se sent pas bien. Dis la vérité à ton cardiologue, il est le mieux placé pour parler de ton état de santé.

Nous nous pouvons être là en cas de besoin, comme soutien, si tu ne trouves pas ce soutien dans ton entourage mais nous ne sommes pas médecins.

Aujourd'hui, tu as besoin d'avoir des réponses à tes questions, à tes angoisses, en toute franchise. Personnellement, j'ai traversé une période où il ne fallait pas me parler des médecins qui à mon sens ne me considéraient que comme un numéro et ne savaient pas répondre à mes questions. Je me suis éloignée du milieu médical quelques temps avant d'aller voir une cardiologue conseillée par Juliette et qui a su me répondre en toute franchise. Du coup, j'ai pu clarifier certaines choses avec mon cardiologue qui me suit depuis des années et qui ne m'avait tout simplement pas vu grandir et maintenant nous avons des discussions franches et vraies. Je sais exactement où j'en suis au niveau médical et je suis beaucoup plus sereine quant'à mon avenir.

Avec mon mari, nous avons fait le plus beau pari sur l'avenir qui soit : nous attendons notre premier enfant, une petite fille. Il s'agit d'une adoption, non d'une grossesse, mais cet enfant que nous devrions avoir en 2009 nous comble déjà et même plus qu'un enfant biologique.

Je crois que tu dois absolument parler de tes angisses, de tes craintes à ton cardiologue et au besoin de faire suivre par un professionnel.

Cordialement.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir sabrihna
me revoilà si la discution avec ta maman ne t'a pas apportée ce que tu attendais alors ce que je peux dire, c'est de faire une liste de questions pour ton cardio,
même sur la mort, la grossesse et le reste il te répondra et je suis aussi d'accord pour dire que tu as besoin de te confier à quelqu'un mais de toute façon saches que nous sommes tous là. tu ne dois pas baisser les bras quand ça ne va pas ecris nous. Nous sommes une grande famille et nous ne te laisserons pas tomber.
tu sais parmi tes amis je suis sure qu'il y en a au moins une ou un qui serait capable de t'ecouter et de t'aider
ne garde pas tout pôur toi ce n'est pas bon.
alors ecrire sur ce forum bravo tu as pris la bonne décision
Je t'embrasse trés fort je continue à te lire courage
maryvonne nous sommes tous là

bonsoir , ca beug j'arive pa a envoyer le message..je vais faire court meme si jorai voulu parler dotre chose ki me tienne a coeur!!!

tt d'abord,j rendez vou le 15 janvier! je pense pa ke je vai l'avancer ojourdhui ca va un pe mieu j'ai pa eu d douleur thoracique,je me suis bien reposée!!!j'ai pa tro le morall en ce momen !!!bref j'en parle pa a mes amis car jme pa a la base d parler d ca avec eux car apres ils ont d la peine et ils sinkiete pr moii!!!! apres pr ma mere!!!!! je pense pa k je lui parlerai d m pb d santé kan ca va pa car elle a besoin d nous ,el é instable !!c pr ca ke je pe pa lui imposer mes pb alors kel é depassé par les sien!!! bonne soirée!!!!jspr ke le message va passer car ca beuge

je tien a vous remercier pr vos message suis dsl d ne pa bien vous expliker ma situation car il ya eu d moderateur kils ont beugé sur le message je remerci haiti,juju 35 jspr ke vous irez mieu

re,franchement je sai pa koi vous dire c vrement touchant ttes ces personnes ki me reponden!!!!!!!!!!alors kils on eu ossi d pb ds leur vie!!!!merciiii sincerement

Sabrina,
j'ai suivi un peu cette discussion;je comprend parfaitement les relations qui te lient à tes parents et je sais que ce n'est pas facile à vivre tous ça;mais toi tu es malade et tu as besoin de reconfort alors ne restes pas renfermée sous prétexte deménager ta mère;même si elle est subergée par ses soucis,elle restera toujours sensible à toi car tu es sa fille et je suis sûre qu'elle ne voudrait pas te voir souffrir;insistes et parles lui pour qu'elle t'accorde un peu plus d'attention et qu'elle sache que c'est sérieux;que ton état empire (chose que je ne souhaite pas) ça serait je pense la chose la plus difficiel à vivre pour tes parents crois moi;tu es beaucoup plus importante que n'importe lequel de leurs problêmes;même s'ils sont un peu isolés de toi;prends l'initiative et rapproches toi d'eux;qui sait;peut etre réussiras tu à les rapprocher un peu plus;
je suis maman d'un petit Imrane qui aura deux ans dans 10 jours et qui a été opéré à 14 mois d'une T4F;je t'avoue que ce n'est pas encourageant tous ces probleme post op que je lit mais je m'en remet à Dieu,Comme le disait aussi Marguerite du Sénégal,si tu es croyane (catholique ou musulmane);pries beaucoup ça aide et ça permet de surmonter facilement les problêmes car on se dit qu'il y a cet être supreme qui est là et qui vieille sur nous;
je te souhaite beaucoup de courage bisous

merci bcp madame sally pr votre soutien!!!!!!!!!!!

j souhaite a tous une bonne année 2009 en vous souhaitant bcp de bonheur, une excellente santé,etc.........

bonne année encore!!!!!!!!!!!!!!

Bonsoir Sabrihna,

Je te souhaite à toi aussi une très bonne année 2009 qui verra, je te le souhaite du fond du c½ur, s apaiser tes angoisses.
N hésite pas à continuer de venir ici pour parler de tes soucis (et de tes joies). Si, pour le moment, ta maman n est pas disponible, il y aura plein de gens sur le forum pour t écouter.

Quant à tes amis, parle leur aussi. S ils s inquiètent pour toi, c est parce qu ils t aiment (ce qui ne veux pas dire que ta famille ne t aime pas !!!)..
Personnellement, j ai perdu une amie d un cancer il y a un an ; j ai souffert (et souffre encore) de ces moments passés en sa compagnie à l écouter (ou dans le silence) mais je ne regrette pas d avoir été présente. Je n aurais pas pu faire autrement, elle était mon amie !
C est la même chose pour tes amis, ils souffrent parce que tu souffres mais leur cacher ton état d esprit ne les épargnera pas. Vous vous êtes choisis dans la vie, vous la traversez ensemble...un jour, c est peut être toi qui les épaulera.

une nouvelle année, un nouveau pas de fait vers ton bien-être.
Garde confiance,

Je t embrasse

salut, merci nouss pr ton message!!!!!!!!!!!!!

je suis dsl de vous donnez d nouvell ke mintenan!!!!j'etai a lopital ya un jour !!!javai f un malaise !!!ils mont f des analyses etc.......j'etai fatiguée dc je me suis reposée ..la ca va mieu !!!!!!!!!!!!!

jespere ke vous allez bien afin ttes les personne ki m'ont ecri sur ce forum!!!!!!!!!!

Salut sabrihna

Je viens juste de lire les messages, tout d'abord bonne année!

J'ai 18 ans, et je comprends le fait que tu veuilles pas vraiment en parler.
Moi ça ne me pose pas de souci, même si c'est sur que quelques fois j'aimerai éviter d'embêter ma mère pour ça, je pense quand même qu'elle préfère savoir, parce qu'elle à toujours été là, pour mes 3 opérations alors c'est la moindre des choses de la tenir au courant. Je comprends aussi que tu préfère parler à des "inconnus", c'est plus simple et ils ne jugent pas. Mais les amis sont là pour nous ;) Ils vont s'inquiéter c'est sur, mais c'est normal. On réagirait tous pareil si un de nos proches était malade.
Si jamais tu veux en parler n'hésite pas ;)
J'espère que tu vas mieux depuis ton malaise.
Courage,

Farah

salut farah merci d'avoir lu les messages!!!!!!!


ca va mieux je me repose e tt en plus c bientot la rentrée ..j'ai pleins d'examens ki m'attendent!!!!!!


j'aimerais bien discuter avec toi de ce ke je vis en ce moment!!!j'ai jamais eu l'occasion de parler avec une personne qui a d pb cardiaques depuis la naissance!!!!!!!!!!!!enfin si tu le veux bien!!!!

donc je vais te laisser mon msn : sellesstore-at-hotmail.fr

je te souhaite une bonne journée bsx!!!!!!!!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/01/09 10:33 par webmaster.

bonjours, je suis une eleve de 1ere ST2S, moi et 2 eleves de ma classe devont faire un dossier sur la maladie bleue/ tetralogie de fallot. J'aimerai si possible avoir des renseignements sur cette maladie et egalement pouvoir en discuter par msn. Merci, a bientôt j' espère.

mon adresse msn : lolokia29@hotmail.fr

Bonjour Elodie,

Tu peux m'envoyer un mp, mon fils à été opéré d'une T de F à 2 ans et en a 14 aujourd'hui ... et nous avons le bonheur de bénéficier, en prime, de toutes les joies de l'adolescence !!!

Sabrina, je suis contente que tu trouves ici des personnes a qui te confier.
J'ai aussi des amis et je m'inquiète pour eux quand ils ne vont pas bien, tout comme ils sont là pour moi.

Bonne journée a tous

Oui je veux bien vous envoyer un mp mais c'est quoi votre adresse ?

slt, elodie...ya pas de souci pr ton dossier !!!!!!!j t 'es rentrée sur mon msn...c pr kan ke tu doi le faire?

Bonjour Sabrihna,

J'ai pas lu toute la conversation mais une bonne partie. Quelle détresse ! Il faut absolument que tu parles à ta maman de tes soucis, tu verras que tu sentiras que tu as eu tort de ne pas le faire plus tôt.

Je parle un peu en connaissance de cause, moi je dis quasiment rien à ma mère, à tort, je fais beaucoup de crises de tachycardie et je suis de plus en plus fatiguée, et tout évolue dans ce sens à une vitesse vertigineuse surtout depuis ces 15 derniers jours. Hier j'ai enchainé 4 grosses crises de tachycardie et je peux t'assurer que là, devant cette peur-panique, j'ai pas hésité à déccrocher mon téléphone, pour en parler à mon cardiologue à Lyon, et aussi pour appeler ma mère. Total, je devais me faire opérer début février mais mon cardiologue veut se débrouiller pour la faire avancer à fin janvier, je ne peux plus rien faire sans récidive de tachycardie, prendre ma douche, ou simplemnet me baisser, provoquent des crises dont j'ai du mal à me remettre de chacune.

Et ça a recommencé en début d'aprème, et à cette heure-ci, ça cogne toujours bien fort, je passe un moment derrière mon PC dans l'espoir que le fait de m'occuper l'esprit aténuera un peu ce cauchemard.

Ne fais pas comme moi, n'attend pas d'avoir de grosse frayeur pour parler à ta mère, vraiment, tu ne t'en sentiras que plus soulagée. Quant aux éventuels soucis de divorse, Vero a raison, cela n'a absolument rien à voir avec ta santé, et y'a rien de plus important que ta santé ! Ne reste pas comme ça, c'est marrant pour personne, à commencer par toi, c'est pas la vie d'une jeune femme de 21 ans, ne subis pas tout ça, et encore moins seule.

Contacte-moi par MP si bon te semble, ce sera avec plaisir,

En attendant bisous,

Sélénia, 28 ans, Atrésie Tricuspide CIA CIV.

Merci de m'avoir entrer c'est gentil, nous devons faire notre dossier pour mars/avril.
A bientot par msn.

Si il y a d'autres personnes qui veulent bien en parler, sa m'interesse...

slt ca va ?!!!! j'ai lu votre message sélénia...je vous remercie d'avoir lu mes messages!!!! je suis dsl pr votre tachychardie et de votre future opération!!!!!jespere que ca va allez et que vous allez mieux!!!!!!!!


je tenais a vous dire kil fo vous reposer avt votre operation sincerement !!!!!

j'aurai aimmé vous parler en mp c 'est plus simple mais je sai pa comment ca fonctionne !!!


prennez mon msn on discutera mieu si vou voulais !bsx donnez moi de vos nouvelles sellennia !!!!!!

bonne soirée

Gros progrès chez moi, j'ai parlé 40 mn au tel à ma mère ce matin de tous ces soucis. À trop avoir tout voulu garder pour moi... À ton tour Sabihna.

Sinon je veux bien t'avoir dans mon msn mais je ne trouve nulle part ton adresse msn.

BiZ

Sabrihna tu m'excuseras, j'ai eu raison de préciser au dabut que je n'avais pas lu toute la conversation car je viens de tout lire et je viens de voir que tu avais finalement parlé à ta maman. C'est sûr que c'est un peu compliqué, mais il ne faut pas perdre de vu que le fait de parler à ta maman et de poser tes questions au médecins est plus important que tout. Essais sinon de "tater" le terrain auprès de tes ami(e)s, tend leurs une perche, et qui sait, ils sauront pt-être très rapidement la saisir, l'amitié est parfois surprenante et peut avoir une force que souvent l'on ne soupçonne même pas.

De mon côté j'ai de la chance d'avoir cette grande richesse que sont mes amis, ils tiennent sur les doigts d'une main, mais j'en connais 2 depuis 1985 (5 ans) et les autres de longues date aussi, c'est même elle qui me poussent à parler car elle savent que j'intériosisent pas mal, heureusement que je les ai. Parralèlement j'ai quelques amis aussi, que j'ai rencontrée de par la cardiopathie, elle sont malades ou maman de malades, ou tout simplement soutien depuis des années, les connaissant dans cet autre contexte qu'est la cardiopathie congénitale, j'ai moins de mal à leur parler de mes soucis et encore, certainement parce que je sens qu'elle peuvent me comprendre plus facilement. Je te souhaite vraiment d'avoir des amies comme moi j'ai cette chance d'avoir. vraiment !!! Et comme je te dis, tant que tu ne leur auras pas tendu la perche, tu ne pourras pas mesurer la force d'amitié qu'ils peuvent te porter.

Sinon je crois avoir trouver ton adresse msn...

courage et donne-nous des nouvelles, en attendant plein de bisous.

bonjour,

je m'appelle Clarisse, je vais sur mes 23 ans moi aussi com toi g une tetra de fallot je me sui fé opéré a 3ans ensuite en 99 j'ai eu un traitemen anti coagulan que je suis trè bien un caché pour l'arthmie et un pour la tension. Au mois de nov je me sui faite opéré on m'a mis une valve biologique dans le ventricule droit car il était tro dilaté. aujourd'hui je vé bien je n'es jamé vraiment eu de symptome. C'est une maladie qui se gére bien bien ce qu'i fau c ne pas tro te faire de souci et en parlé a tes parent de tes douleur et au doc!Sache que si tu te fé bien soigner et que tu as une bonne hygiene de vie tout ira bien et tu sais qu'on a une espérance de vie aussi longue que les autres!!!! Enfin si tu ve parler sache que tu pe m'écrire qd tu ve je serai lapour t'ecouteren plus c la 1er fois que je parle avec quelqu'un qui a la meme chose que moi. a bientot clarisse.mail63@yahoo.fr

Coucou,

Je viens de te rajouter Sabrihna désolée d'avoir été longue!
A bientôt sur msn ;)
Bises, Farah

salut sabrihna

je suis Nour et moi aussi a la naissance on ma diagnostiké la tétralogie de fallot. J'ai été opéré avec succés et je vais bien mnt ormis quelques petites failles. J'ai un stimulateur cardiaque. Si tu veux on peut échanger nos adresse msn pour en discuté.

Gros bisous et prend soin de toi


Nour

Bonjour Sabrihna.

Moi je m'appelle Vincent alias le biquet pour certaines de ses dames.Tout d'abord je te souhaite une bonne année et bien sûrs bienvenue sur le forum.De mon coté j'ai été victime d'un anévrisme cardiaque en 2006.Un certians nombres de sypthomes que tu décris notamment les douleurs thoraciqueétaient les m^me chez moi.

L'important c'est que si tu as du mal à en parler avec tes parents ou ta famille il faut en parler à d'autres personnes et justement le forum heart and coeur est fait pour celà.Donc n'hésite pas à nous dire ce que tu rescents.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Tu avais RDV avec ton cardiologue le 15 si je me souviens bien. Quelles sont les nouvelles ?

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

slt nour, tien mon adresse msn: sellesstore@hotmail.fr

dsl d'avoir mi du temps a rep !!!!!!!!!

merci vincent pr ton message j'ai pris en compte de ton conseil et je t'en remerciee ..!!!!!


bsx a toiii

coucou haiti, j'spr ke vs allez bien??!!! ouii c'etai bien le 15 mon rendez vs mais le cardiologue la repoussé car il devait opérer un malade ce jour la ..dc je le vois ke le 30 janvier !!!!!sinn je vais mieuuxx merciiiii


a bientot je vous tiens o jus !!!!!!!

bsx ts le monde e portez vous bien

Dommage pour le RDV, mais le 30 janvier va vite arriver. C'est bien si tu te sens mieux mais pose quand même les questions que tu as.

Tiens-nous au courant dès que possible.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir, j'avais rendez vous aujourdhui avec le cardiologue et comme certaines personnes voulaient que je leur donne de mes nouvelles vis a vis de ce rendez vous...donc je vous ecris


lors du rendez vous le cardiologue en faisant l'echo, m'a dit que ma fuite aortique s'est un peu agrandi ..donc il m'a redonné rendez vous dans 3 mois pour que je fasse kelke examen ...il m'a parlé d'une eventuelle opération si la fuite s'agrandi chose ke je m'attendai...voila sur ce je vous souhaite une bonne soiréee...... apart ca va ....


bsx bonne soirée a vous

Ce n'est peut être pas la nouvelle que tu attendais mais au moins maintenant tu sais.

Bon courage à toi et tiens nous au courant de la suite de tes examens et de ton moral surtout.

Cordialement

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour,

Je suis un homme de 31 ans, atteint de tétralogie de fallot avec atrésie pulmonaire, jamais opérée à coeur ouvert, car opération jugée trop risquée.

Je souffre également, depuis quelques années d'une insuffisance rénale, que le médecin attribue à une " Ischémie glomérulaire" c'est à dire un manque d'oxygène des cellules du rein. J'ai dernièrement fait un léger avc, qui ne m'a pas tellement handicapé, mais qui m'inquiète pour l'avenir, pour des raisons évidentes.

Suivi à Lyon depuis ma naissance, j'ai consulté il y a un an un autre centre médico chirurgical qui m'a proposé une correction de cette malformation à l'âge adulte. Mais cela ne va pas sans risques, bien évidemment.


L'objet de ce message, est que je cherche des correspondants connaissant ou ayant connu les mêmes difficultés que moi, afin d'en parler et d'echanger.

Vous remerciant par avance de votre sollicitude. Mon mail est : kanassia@yahoo.fr