Sujet du post :     Suivi psychologique des parents?

Bonsoir à tous,

Je ne sais pas si vous vous souvenez de mon passage sur le forum donc voilà je suis la maman d'un petit Mathéo de bientôt 8 mois qui est atteint de la maladie d'Ebstein. Je vous remémore en quelques mots notre histoire: Sa maladie a été diagnostiqué avant la naissance. Il a été opéré d'un shunt de blaelock à 10 jours de vie, est resté 1 mois aux soins intensifs et 3 semaines en chambre. Il devra peut être se faire encore opérer si son c½ur montre des signes de fatigue. Il aura quoi qu'il arrive une opération de réparation de la valve à c½ur ouvert vers 3/4 ans.

Je me demandais si vous parents d'enfants cardiaques aviez eu un suivi psychologique quelconque?
Si non comment avez-vous réussi à surmonter la maladie de vos enfants? Comment avez-vous su vivre avec une histoire douloureuse derrière vous mais néanmoins toujours présente (pour ma part du moins)? Comment avez-vous réussi à entrevoir un avenir incertain? ...

Vous pensez certainement que notre histoire est "light" par rapport à d'autres mais elle ne s'arrête pas à l'arrivé de Mathéo mais aussi au décès de mes beaux parents en quelques mois de temps. Ma belle mère est décédée lorsque j'étais à 3 mois de grossesse et mon beau père le jour ou le cardio nous a annoncé que Mathéo pouvait rentrer à la maison.

Aujourd'hui, mon fils va bien. C'est un petit bonhomme plein de vie, souriant et battant. Il mange bien (les premiers mois à la maison, il eu pas mal de soucis au niveau de son alimentation), dort bien et se développe bien. Je devrais donc être un maman comblée mais j'ai un mal être profond depuis plus d'un mois.
J'ai vu 2 psys imposés lors de l'hospitalisation de Mathéo mais cela ne m'a pas aidé. Je ne veux pas commencer avec les médicaments pcq selon moi ce ne sont pas des gellules qui vont régler mes problèmes. Je parle de ça à mon mari uniquement mais il n'a jamais été fort pour écouter et pour soutenir les gens qui ne vont pas bien et puis il a quand même véçu 2 décès très douloureux donc c'est pas facile pour lui non plus.

Donc voilà, je ne sais plus trop quoi faire et je me dis que vous avez du vivre des choses similaires. Alors je vous demande conseil pcq je commence à me demander comment je vais arriver à me sortir de là :s

Merci de m'avoir lue et merci d'avance pour vos réponses,

Véro

Bonjour Véro,

Je ne sais pas si on s'est deja croisé mais voila notre histoire. On a decouvert a 7 mois de grossesse un CAV complet sur le coeur de Tom donc amio pour savoir si trisomie ou cas isolé, heureusement il s'est avéré que c'etait un cas isolé sinon on aurait du pensé a une img. Donc fin de grossesse suivi par cardio et tout ce qui va avec. Finalement 3 semaines avant d'accoucher on me donne le droit d'accoucher naturellement et a l'hopital d eniveau 2 ou j''etais suivi depuis le debut. Tom né le 19 mai dernir, avec en plus fuites de valves mais ca on nous avat prévenu. Tout va relativement bien meme si on est en neonat jusqu'a ces 10j de vie ou on est transféré à La timone (hopital ou il doit etre opéré) car il est en insuffisance cardiaque. Ils le mettent sous traitement qui met 72h a agir donc rpendant ces 3j nous pendait au nez une opération en urgence et donc bcp plus risquée. On y reste 15j puis on a le droit de rentrer avant son opération avec suivi cardio + infirmière a domicile car gavage. l'operation du 2 juillet est reportée faute de place en rea mais le 8 juillet Tom refait une insuffisance cardiaque donc réhospitalisation pour nous 2 jusqu'au 29 juillet date de son opération. Son opération se passe bien (12h en tout) mais ce sont les 48h-72h premieres heurs qui sont decisives dans cette cardiopathie. La 1ere journée il nous fait de grosse hypertension pulmonaire, le doc de rea nous dit vous ete pas dans le vert ni dans le oir mais dans le rouge (je me rappellerai de cette phrase toute ma vie car a ce moment la nous avions tres peur de perdre notre fils). Puis tout rentre plus ou moins dans l'ordre je te passe des details sauf que son rythme cardiaque ne reprend pas donc le 11 aout pose d'un pacemaker car il est en BAV 3 (c'est le plus haut niveau). Apres 15j de rea nous passons 10j en chambre avant de sortir et maintenant tout va bien puisque Tom a repris un rythme sinusal depuis novembre et que son pacemaker n'a servi que 11% des fois. Il y a tjs des fuites de valves echographiques et si elles n'augmentent pas il n'y aura plus besoin de l'opéré. J'espère ne pas avoir été trop longue.

Nous avons vu une psy en neonat qui m'a fait du bien meme si elle m'a fait pleurer pendant 1h et a l'hopital les 2 qui sont venues n'ont pas pris el temps donc elles sont parties comme elles sont venues qd je leur ai dit que j'allais bien alors que c'etait pas vrai. celle de la neonat elle etait restée et m'avait fait parlé de tte l'histoire. Au début ca allait mais je me rends compte qu'au font de moi je ne vais pas bien du tout. Bon ca n'a rien avoir avec toi mais j'ai perdu 1 de mes 2 chats le 15 novembre, j'ai très peur pour mon garnd père qui est malade et qui est un peu loin. Et c'est vrai que d'etre reconfronter a la mort apres tout ce qu'on a vécu est encore plus dur. Il faut donc dans un premier temps que je me fasses quive par un psy mais il faut que je prenne le temps de m'en occuper cra depuis l'arrivée de Tom je ne prends du temps que pour lui et je me néglige et après on verra. Je pense que toi aussi avant d'en arriver aux medicaments tu devrais aller voir un psy en ville pour commencer et puis ils savent nous faire dire ce qu'on a peut etre enfoui et qui nous fait mal aussi. Enfin c'est ce que je vais faire.

Je te souhaite bcp de courage mais aussi bcp de bonheur avec ton fils
A bientot
Sandrine (maman de Tom opéré d'un CAV complet avec fuite de valves)

Merci Sandrine pour ta réponse.

Nos bébés sont né à quelques jours d'intervalles à ce que je vois ;o) Mathéo est né le 4 mai 2008. Nous avons donc vécu, nos histoires en parallèle à des kilomètres l'une de l'autre.

Même si nos histoires sont différentes, il y a des similitudes.
Ils m'ont aussi proposé l'amio mais je ne l'ai pas faite. J'étais à 8 mois de grossesse et ils voulaient me provoquer la semaine suivante donc ... Aujourd'hui, je me pose toujours la question de savoir si le dévelloppement de mon fils est normal même si tous les docs me le disent :s C'est une angoisse que je garde de cette "proposition d'amio", c'est bête hein ... Tu as cette angoisse aussi?
J'aurais aussi eu droit a un accouchement normal mais son coeur montrait des signes de fatigue donc j'ai été provoquée une semaine plutôt et quelques temps après la péri, j'ai eu droit a une césarienne en urgence pcq les battements de coeur du petit chutaient ... rien que d'y penser, je t'assure ... C'était horrible, je vois encore les 10 personnes (gynecos, infirmières, anestésistes, cardios, ...) courrirent vers moi en mettant des masques et en hurlant: "Le coeur du bébé est en train de lacher, vite une cesarienne en urgence", cette image restera a jamais gravé, j'ai eu la peur de ma vie, ...
Je ne comprends pas pourquoi, vous avez changer d'hôpitale par contre. Ils ont diagnostiqué le problème de Tom avant la naissance donc ils vous ont dirigé vers un hôpitale qui accueillait les enfants cardiaques non? Ces changements ont du tous les 3 beaucoup vous perturber. Quand on est quelque part que l'on connait et que l'on commence à faire confiance aux docs et tout et que l'on vous change, c'est déroutant.
Moi, je devais accouché dans une petit clinique sympa et familiale et ils m'ont dirigé vers une "usine" :s Mais bon, on a appris à connaître l'équipe et à leur faire confiance au fil des semaines. Et maintenant, je suis ravie que Mathéo soit dans cette hôpitale, les 2 cardios pédiatres qui l'ont suivi sont géniaux et je ne les remercirai jamais assez pour tout ce qu'ils ont fait pour notre petit Mathéo à sa naissance.
Sinon comme vous, ils nous disaient que les premiers jours étaient déterminant et 3 jours suivants l'opération. Et nous on se sentait totalement impuissant, on passait des heures à son chevet à lui caresser les cheveux en l'encourageant sans cesse. Pfff la aussi repenser à toutes ses machines, ses perfusions, ses respirateurs, il était relié de partout le pauvre ... comme le tien je suppose.
Et puis les docs ne sont pas toujours très psys surtout les chirurgiens ... On a aussi eu droit à leurs perites phrases qui tuent que l'on se remémore un nombre incalculable de fois durant la nuit en se demandant si l'on avait bien compris ...

Je me demandais quelle relation tu avais avec ton petit Tom? Pcq moi, c'est totalement fusionnel :s Je me demandais donc si c'était lié à notre vécu ou que c'était juste mon coté maman poule (ou lionne comme dirait mon mari) qui ressortait. J'ai un mal fou à le laisser. Il est tout le temps avec moi et quand il est dans les bras de son papa ou autre, il ne me quitte pas des yeux. Il s'endort sur mon ceur en position koala et ce depuis sa sortie de l'hôpitale :s Je le laisse à ma maman et à mon mari uniquement quand je dois aller travailler sinon, je ne m'octroit RIEN sans lui. Comme toi, je ne m'occupe plus de moi mais essentiellement de mon fils, je ne vis plus que pour lui en gros. Ca fait des mois que mon mari me propose d'aller au coiffeur ou d'aller nager ou d'aller faire du shopping avec mes amies mais je ne m'en sens pas capable. La seule chose que je m'autorise, c'est de travailler donc ...

Merci encore pour ta réponse,

Véro (maman de Mathéo)

Vero,

lorsque je te lis je suis en larmes, c'est vrai que nos histoires sont un peu similaires. Je suis la plus heureuse des mamans mais en cette période de fete que j'adore je suis aussi très et meme trop sensible ainsi que mon mari c'est aussi ce qui me fait dire qu'on ne va pas bien du tout malgré le paraitre qu'on veut donner a tout le monde.
Pour répondre a tes questions, j'ai accepté l'amioscenthèse donc je suis sure qu'il n'y a pas de pb donc c'est vrai que c'est deja un poids en moins. C'est peut etre egoiste mais on ne se sentait pas capable, meme si on en a pas trop discuter on avait le meme point de vu, de mettre un enfant au monde avec une trisomie et pour nous et pour lui, car nous etions surtout concernés par les 13,18 ou 21 pour ce genre de cardiopathie. J'vais des rdv cardio regulier et le cardio me disait qu'a l'interieur de mon ventre il n'aurait pas de pb lui s'etait a la sortie (en fait son sang sale et propre se melangeait puisqu'il n'y avait pas de paroi. En fait j'ai accouché dans une maternité de type 2 et on a été transféré dans un hopital qui a un service de rea pediatrique et de cardio enfant. Nous avons la chance d'habiter sur Marseille et de tout avoir sur place.
je te comprends pour la peur de ta vie car moi ma gygy m'avait dit qu''il ne fallait laissé ll'expulsion durait 20min max (bon je ne l'ai pas choisit pour l'accouchement) et le gygy de garde me l'a fait durer + de 45min et il a fallu que je demande de l'aide (ventouse) car je voyais son rythme monté en flèche a chaque contraction.
je sais pas toi mais moi ils me l'ont enlevé de suite pour lui faire une echo cardiaque (merci a mon cardio de ville qui s'est deplacé un lundi soir a 23h30 pour faire lui meme l'echo) puis ils l'ont amené en neonat alors que moi je suis allée en maternité (j'etais prévenue mais c'est assez dure). Je n'ai pu le rejoindre que le jeudi soir en neonat et on avait une chambre a nous car avant il etait en box car bcp de soins et de surveillance).
Oui le changement a été dur d'autant plus que la mater ou j'etais est quasi neuve et on etait super chouchouté alors qu'a l'hopital c'est un service qui accueille les 0-18 ans et Tom a 12j etait le plus petit.
On a pris des photos de rea une fois que les 3j faditiques étaient passés pour lorsque Tom sera grand et voudra voir par ou il est passé on pourra lui montrer et pour mes parents qui n'avaient pas le droit de venir en rea et qui voulaient le voir mais honnetement ca fait longtemps que je n'ai plus la force d'ouvrir ce fichier, c'est trop dur de le revoir comme ca.
Combien de fois on a essayé d'analyser leur phrase pour savoir si on comprenait bien et si c'etait positif ou negatif.

Je suis très protectrice et proche de Tom mais par contre il y a des moments ou je ne peux pas le laisser et d'autres ou ca m'est plus facile mais lorsque je ne suis pas avec lui il est dans chaucune de mes pensées. Je ne peux aussi le laisser qu'a mes parents ou mon mari. Je suis obligé de le laisser deux apres midi et le vendredi pour bosser à ma mère et ca devient de plus en plus facile avec le temps mais au debut c'etait une vrai dechirure. Mais tu vois a mon bureau je l'ai mis en fond d'ecran sur mon ordi et je le regarde très souvent. Moi la seule chose que je m'octroie c'est le boulot ou les courses sauf le vendredi avant Noël j'ai passé une aprem a faire les magasins avec ma cousine et je t'assure ca fait un bien fou. C'est dur de partir car tu as l'impression de l'abandonner meme s'il est avec son père mais comme c'etait pour le plaisir je me suis sentie un peu coupable. Honnetement je pense que je réessaierai de la faire et tu devrais essayer aussi car ca fait vraiment du bien ca recharge bien les batteries.

le plus dur pour moi en ce moment c'est avec mes "collègues" de mon service car ils pensent tous que j'ai la belle vie mais honnetement ils ne se rendent pas copte de par quoi on est passé si on ne le vit pas et du coup ils me le font un peu payer psychologiquement alors deja que je vais pas bien je te laisse imaginer combien c'est dur depuis 1 mois d'y aller. C'est pour ca qu'il faut que je me donne un coup de pied au fesses comme on dit pour prendre rdv avec un psy sinon je vais plus tenir comme ca longtemps car je suis tres irritable, je m'enerve pour un rien. Bref c'est ps la joie tous les jours.
Pour perler du coiffeur j'avais prévu d'y aller le lendemain ou j'ai accouché qd je savais pas encore que j'allais accouché et depuis je n'y suis tjs pas allée tu vois un peu.

Bon je te laisse car j'ai deja fait un roman mais en plus Tom pleure.

Si tu as envie on peut discuter de nos états d'ames et d'autres choses volontier.
A bientot
Sandrine (maman de Tom)

Sandrine,

Si tu savais, le nombre de fois, où, j'ai dit "comme nous" en lisant ton message :s

Nous aussi, on a une image d'un couple heureux, une belle façade qui respire la joie de vivre. Les gens savent mais pour eux, c'est du passé et maintenant tout va bien. On leur a bien expliqué la gravité de la cardiopathie de Mathéo quand il est né mais aujourd'hui quand je vois la réaction et l'attitude de certaines personnes envers nous, j'ai l'impression que c'est comme s'ils pensaient qu'il avait eu un gros rhume. J'exagère un peu mais bon tu vois ce que je veux dire. Quand il était à l'hôpital, tout le monde nous appelait, nous proposait une aide, une écoute et tout mais aujourd'hui plus rien. Et pour être honnête avec toi à cette époque, j'étais incapable d'en parler. Je ne décrochais même plus le téléphone pcq c'était trop dur, j'arrêtais pas de pleurer. Aujourd'hui, j'arrive à en parler et j'ai besoin d'en parler mais mes proches ne semblent plus prêt à m'écouter ou n'en voit plus l'utilité. Enfin si je ne montrais pas cette image d'une fille souriante aussi, c'est peut être ma faute finalement ...

Pour en revenir sur la trisomie, ça je n'ai aucun doute de tout façon, ça se voit, on ne sait le nier mais j'ai toujours peur qu'il ai un retard au niveau du développement quelconque. Je suis institutrice donc des enfants qui ont des retards, j'en ai vu et j'ai peur pour le mien, ... Au fond, il en est où ton petit Tom au niveau de son développement comme ils ont le même âge, ils doivent être au même niveau.
C'est certain qu'a Marseille et à Paris, ils sont au top au niveau des hôpitaux. Nous aussi, on habite une grande ville, Bruxelles donc on est aussi au top question hôpitaux. Mais si je comprends bien, l'hôpital où Tom a été opéré est spé@#$%&é en cardiologie pédiatrique mais ne fait pas d'accouchement, c'est bien ça? Pas super pratique tout ça, ça a du être un stress en plus pour vous. Les 2 hôpitaux sont loin l'un de l'autre?
Ce n'est donc pas ta gyneco qui t'a accouché? L'accouchement en lui même a duré 45 minutes? Et le gyneco savait et il n'a pas essayé par lui même un moyen plus rapide pour sortir Tom? C'est toi même qui a du proposer d'essayer la ventouse??? C'est fou ça!
Ma gyneco n'a pas pu m'accoucher non plus et celui qui avait prévu de le faire n'a pas su non plus puisqu'il est né le dimanche d'un long week-end en plus donc j'ai été accouché par un petit gyneco anglais de garde lol mais finalement, je suis bien tombée pcq il était très humain et très gentil.
Sinon ben oui pareil que toi, il me l'on enlevé directe :s Ils terminaient la césarienne et moi je demandais toutes les 2 secondes comment il allait. Je crois que j'étais tellement soulante qu'ils m'ont laissé le voir 1 minute dans un couloir. Je l'ai regardé, il a ouvert les yeux, m'a regardé fixement, j'ai tendu ma main vers la sienne et il a attrapé mon doigt. J'ai éclaté en sanglot et ils l'ont emmené aux soins intensifs pédiatriques. Un moment super intense! Mais contrairement à toi, nous ne nous sommes jamais retrouvé dans la même chambre. Je ne sais pas si les soins intensifs existent chez vous mais c'est un service très contrôlé et très stricte. Il y a une infirmière pour 2 enfants qui sont là jour et nuit, qui surveille tout, tout le temps. On a des heures de visites, on ne peut pas aller à plus de 2 personnes, il faut montrer patte blanche à l'entrée, ... Donc pour l'avoir dans les bras, je te raconte pas hein :s Enfin, j'ai eu la chance d'avoir des super infirmières qui ont tout fait pour que je puisse l'avoir souvent enfin "très peu" par rapport à une autre maman mais bon ...
Pour les photos, on en a fait chaque jour de sa vie. J'en avais besoin et j'écrivais aussi. J'ai un carnet avec tout ce qu'il s'est passé jour par jour pendant un mois aux soins intensifs. Je vais mettre cela au propre et y ajouter les photos pour lui plus tard. Comme toi, je pense que c'est important qu'ils connaissent leurs histoires pour pouvoir se construire.

Tu as raison, c'est important de s'octroyer du temps pour soi mais qu'est ce que c'est dur :s Tu as bien fait de partir faire du shopping avec ta cousine. Et je suis certaine que tu as regardé les boutiques pour enfants plus que celles pour femme, je me trompe?

Et pour tes collègues, elle connaissent votre histoire? Quand tu dis qu'elles te pensent heureuse et chanceuse, c'est parce que c'est l'image que tu donnes de toi? C'est une image que tu avais avant et que tu as reprise automatiquement, c'est ça?
Moi, je ne vois pas beaucoup mes collègues en tant qu'instit, je suis dans ma classe toute la journée avec mes louloups et sans le vouloir, ils m'aident beaucoup: leur sourires, leurs petits mots gentils, leurs progrès, ... Sinon, je travaille en parallèle avec ma meilleure amis donc j'ai de la chance aussi de ce coté là.

Moi aussi, je serais ravie de discuter avec toi de nos états d'âmes et autres ;o)

Bonne nuit,

Véro

Coucou Véro,
C'est Alex, tu te rappelles de moi? Est-ce bien cet Véro qui est dans un pays voisin? Je pense que oui...une fois je me suis trompée de Véro, c'est pour ça que je te demande! J'ai perdu ton adresse mail et j'espèrais que tu viennes sur le site pour prendre de tes nouvelles et de celles de Mathéo. je vois que son problème d'alimentation est plus positive qu'au début de sa vie? Je suis contente de voir qu'il va bien même si c'est dur pour toi. Je crois qu'on est presque toutes les mêmes en ce qui concerne nos enfants. Je suis très maman poule aussi mais c'est vrai que je laisse respirer Emma un peu plus maintenant. C'est vrai que cela va faire 2 ans bientôt donc, peut-être que j'ai plus de recul par rapport à ton histoire et à celle de Sandrine mais l'inquiètude reste, même si on nous dit que tout va bien.On a toujours peur que tout s'arrête et là, honnêtement, je ne sais pas ce que l'on ferait...enfin si je sais mais bon...
C'est exactement pareil pour les amis, la famille et tout et tout...ils sont moins présent mais dans un sens, ça nous fait du bien car ils étaient assez "collants" mais par contre, ils ne mesurent pas du tout le degrés de maladies ( je veux dire que pour eux, même si Emma est malade, et bien ce n'est pas grave, alors que nous on sait bien que si! Pour eux, tout est finit, comme pour toi) Maintenant qu'elle a été opérée et bien, c'est finit, elle sera en super forme toute sa vie et sans autre soucis...peut-être se rassurent t'ils comme ça? Pour ne pas à avoir affronté nos soucis?...je ne sais pas...je sais qu'il ne faut pas trop pensé à tout ce qui peut arriver mais c'est vrai qu'avec nos vécus, on s'inquiètes plus facilement que d'autres parents...genre,pendant les vacances, et bien j'ai vu un papa qui faisait du vélo avec ses enfants sur une route hyper fréquentée...d'autres qui claquent leurs chérubins d'une façon....je vous laisse imaginer...bref, comme s'ils ne mesuraient pas le fait qu'ils peuvent perdre leurs enfants...et nous, on est là, à trembler à la moindre toux, au moindre souffle rapide...heureusement que je n'entends pas son coeur battre car je me demanderai toujours s'il bat normalement, sans extrasystoles et tout et tout...
Comme Sandrine, Emma a été opérée à Marseille et nous avons été en contact avec la psy du 6ème étage...très gentille certes mais je pense qu'elle n'a pas assez cresée...du moins, je lui disais que tout allait bien et c'est vrai que maintenant, avec le recul, avec tout ce qui c'est passé, je lui parlerai peut-être plus facilement...ma thérapie, c'est le forum car je sais que pour beaucoup, ce ,n'est pas évident d'en parler, surtout quand on est en plein boom de l'opération et tout...on pense à son enfant et pas à nous...et donc, je parle, je réconforte et ça me soulage énormément. Maintenant, tout le monde n'est pas comme moi. Fabien lui, n'en parle qu'avec moi ou ses parents et il a du mal, a toujours peur et c'est très facilement qu'on pleure tous les deux. Tu nous verrais des fois ( bon c'est vrai que c'est moi qui pleure souvent mais ça lui arrive aussi...) des fois quand je la vois jouer, ça vient naturellement, je pleure, mais ce sont des larmes salvatrices, je me sens bien après, comme si on m'enlevait un peu du poids de mes épaules...
Pour mon accouchement, ça été un peu pareil...un accouchement provoqué qui a duré...pour finir en césarienne mais très bien faîte, sans précipitation et j'ai pu voir et prendre Emma sur moi...elle a ouvert ses petits yeux, a planté son regard dans le mien et je lui ai transmit toute ma force ( du moins celle qui me restait...hi, hi, hi). Ensuite Fabien est parti avec elle à la Timone et a pu la voir juste après qu'il lui ai fait son rashkind en réa. Il l'a filmée, elle a tétée, a ouvert ses petits yeux comme pour me dire "je suis là maman, je vais tenir bon pour toi tu verras!" et ça, quand tu es clouée sur le lit en attendant que les douleurs de la cèse passent, et bien ça fait un bien fou! Je n'ai pu aller la voir que le surlendemain de sa naissance, toute seule mais quel plaisir de la prendre contre moi...rien qu'en écrivant cela, j'en ai les larles aux yeux.pffffff...C'est vrai que ça me fait du bien d'en parler, même si c'est dur et tout ceci, tout ce que l'on a vécut même si ça nous a mit du "plomb dans la cervelle", et bien je ne le souhaite à personne!...
Pour ma façon d'être et bien je suis plus centrée sur Emma et sur notre vie à 3, même si j'apprécie de passer du temps avec nos familles, je ne suis bien qu'avec Emma et Fabien. De toute façon, même si je n'avis pas connuu tous "ces malheurs" avec Emma, j'aurai été comme ça. J'adore les enfants et ma priorité est ma famille. Même si j'adore bosser, ça fait du bien quand même de respirer un peu, je suis tellement heureuse de rentrer chez moi pour retrouver ma famille!!! Je vous embrasse toutes les deux, sans oublier vos petits bonhommes supers adorables et tellement champions!!!
Bonne journée, bon courage et gros bisous bisous.
Alex et Emma (TGV et CIV, née et opére à Marseille par le professeur Métars, il va y avoir 2 ans déjà!)

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Véro,

je me reconnais tellement dans ton message. Par contre contrairement à toi les appels et les visites se font fait rares pendant cette épreuve et ca ete tres dur a vivre. Il y avait nos parents respectifs biensur avec mon frere et la soeur de mon mari, une de mes tantes et mes cousines trois amis et ma patronne sinon le reste quasi silence radio. Et pour la quasi totalité des personnes qui sont restées loin de nos problèmes ainsi que mes collègues de travail effectivement c'est comme si Tom avait un gros rhume et que pour moi ca y est c'etait du passé et donc que du bonheur maintenant surtout que comme je n'ai pu reprendre qu'a mi temps car le cardio m'a mise en presence parentale j'ai de la chance car je profite et je vois grandir mon fils. Je vais te dire la dernière chose est vrai mais je pense que c'est quand meme un moindre mal avec ce qu'on a vecu. Car j'ai qd meme passé tout mon congé maternité a l'hopital ou en rea et en plus j'ai qd meme repris mon boulot a mi temps 3 semaines seulement apres la sortie de l'hopital definitve de Tom. Je sais pas combien en aurait fait autant parmi eux mais je pense aucun.

Quand a son développement je comprends ton inquiétude, il n'y a pas d'examen qui existent et qui pourraient te rassurer ?
Sinon j'ai une de mes meilleures amies qui a accouché le 4 juin soit 15j apres moi et qd je vois son fils par rapporta Tom c'est déjà le poids et la taille. Il fait plus petit garçon alors que Tom fait un peu plus bébé. Il y a une différence au niveau du maintient mais minime. Ce n'est je trouve qu'un léger retard physique mais qu'il comble très vite je trouve car il y a quelques mois il y avait plus de difference par conre je trouver et tout le crps medical me le dit aussi a niveau psychlogique est tres eveillé plus qu'un bébé de son age. Je pense que c'est du au fait qu'il est resté couché dans un lit pendant quasi 3 mois et comme j'etais toout le temps avec lui, mon mari aussi apres son boulot et le peu de monde que j'ai cité qui venait le voir, on lui parlé bcp et je pense que ca a enormement joué. Donc niveau psychologique je ne trouve aucun retard a Tom.

En fait il a été opéré a la Timone un tres grand hopital de Marseille ou ils lt bcp de spécialité et de grands chirurgien avec un super service de cardio pédiatrie. Par contre tu vois pour son pcemaker ils n'ont pas de rythologue enfant donc je vais chez les adultes (car l'hopital est cindé en 2 : 1 coté enfant et 1 coté adulte).

Pour l'accocuhement c'est moi qui n'avait pas demandé a ma gyneco d'etre la car je voulais pas payer des dessous de tabe et je pensais que tous les gyneco etaient compétents. Le soucis si je peux dire ca mais qui n'aurait pas du en etre un c'est que j'ai accouché une veille de pleine lune et donc les accoucheent ont defilés toute la journée et ca se voyait bien a sa reaction que le gyneco de garde en avez raz le bol. Effectivement c'est moi qui est demandé de l'aide car Tom etait bien tete en bas mais avait un bras transversal et surtout il avait le visage vers le haut au lieu de vers le bas donc plus dur pour sortir et malgré l'épisio qd je poussais je le sentais sortir mais aussitot remonté. Mais oui il etait au courant du pb mais au bout de 3/4 de travail pour l'expulsion (j'ai comancé a avoir des contractions a 6h du mat et j'ai accouché a 23h42) je n'avias plus de force et qd e lui ai demandé de l'aide il 'a dit "pk faudra poussé qd meme" et je lui ai repondu que seule je n'y arriverai pas et que Tom devait sortir vite donc il s'est un peu bougé. Il est qd meme payé pour ca non mais.
Sinon il me l'ont posé 1 min sur le ventre avant de lui faire l'echo et a 4h du matin qd ils m'ont remonté en chambre il a falluque j'attende le lendemain matin pour aller le voir a cause des points et de la peridurale. Donc mon mari lui y est allé et m'a ramené des photos. Mais ca ete tres dur j'ai quasiment pas dormi et a 7h j'etais a ses cotes.

Nous en neonat effectivement il n'y a que mon mari et moi qui pouvions le voir meme s'ils ont fait une exception pour mes parents le 1er jour 5min, sinon tout le monde s'etait derriere la vitre (et contrairement a l'hopital la les gens ont defilé et ca m'a tué) vu que je faisait les aller retour entre ma chambre et son box j n'etait jamais allongé. Donc lui aussi il y avait une infimiere pour 2 bébé je crois aussi mais je pouvais lui prendre le bain et le biberon ou le sein car je l'ai allaité 10j le temps de notre sejour la bas et lors du transfert j'ai du arreter car rien de prevu a l'hopital pour ca et trop compliqué a gérer.

Moi j'ai fait un blog sécurisé ou il y a ma grossesse racontée, mon accouchement et puis des photos de quasi chaque jour depuis sa naissance et le recit de nos journées pendant que Tom était en rea. Si tu veux je peux te donner l'adresse t le mot de pass mais en privé. Envoi moi un mail si tu les veux. Sinon j'ai une adresse msn si tu veux discuter plus perso tout en gardant contact ici et que tu en a une.

En fait malgré tous les cadeaux que Tom allait avoir a Noel effectivement j'etais concentré sur ce que je pourrais lui ramené et je n'ai rien regardé pour moi.

Quand a mes collegues oui ils savent mais ne se rendent pas compte de reellement ce qu'on a vecu et comme ils ne regardent pas plus loin que le bout de leur nez et q'ils ne me posent aucunes questions ils se font ds films sur ce que doit etre ma vie. Oui j'avais gardé la meme image mais depuis ca j'ai totalement changé et je fais comme eux c'est a dire les ignorer hormis leur dire bonjour par politesse ou s'ils me parlent je leur repond mais c tout pas plus.

Voila un peu ce qu'il en est.

A plus tard

Gros bisous
Sandrine

Coucou sandrine,

Alors pour que l'on puisse t'envoyer un mp, il faut que tu sois inscrite et comme ça, tu n'auras plus à faire des maths ( hi, hi, hi) et je serai intéressée pour avoir l'adresse de ton blog et j'ai également msn...mais ça, c'est à toi de voir si tu es ok car ton message n'est pas pour moi. Plein de bisous bisous à Tom et à toi aussi!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou Alex je crois qu'on a poster en meme temps, comment fait on pour s'inscrire car c'est vrai que des fois c dur de compter mdr ?
Pas de soucis pour mon msn et mon blog mais je ne veux pas les mettre ici alors des que je serais inscrite je vous les donnerai par mail.

Sandrine

Coucou Sandrine,

Alors normalement quand tu arrives sur la page d'accueil du site et que tu rentres, en haut il y a des icones. Si ma mémoire est bonne, tu dois avoir de marquer "identification", non? ou "s'inscrire"? Une fois inscrite, hop, c'est bon.
Bisous à ton champion!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou les filles,

Je suis super contente d'avoir reçu vos messages, de voir qu'on vit la même chose et qu'aucune de nous n'est folle :s
Oui Alex, c'est bien moi ;o)

Je n'ai pas le temps de vous répondre aujourd'hui, je suis chez ma mère avec Mathéo et sa petite cousine pour préparer le réveillon mais je le ferai demain ou après demain, c'est promis.

Et pour l'adresse msn, pas de problème, j'en ai une et serais ravaie de discuter avec vous 2 en directe donc vous pouvez me rajouter.

Gros Bisous et bon réveillon à vous 2, vos petits bouts et toute votre petite famille,

Véro

Re,

je n'ai tjs pas recu le mail pour mon identification. Des que je l'ai je vous previent pour vous donner mon adresse msn.

par contre je pars de demain a samedi a la neige. on se verra peut etre demain matin mais apres ca sera samedi soir ou dimanche.

Je vous souhaite un bon reveillon et tous mes voeux pour cette nouvelle année avec santé surtout, bonheur, argent et reussite pour tout ce que vous entreprendrez.

Gros bisous
Sandrine

Coucou les filles,

Je vous avais promis de vous écrire et puis il s'est passé tellement de choses en 2 jours que je n'ai pas encore eu le temps :s

Hier soir en voulant donner le biberon a mon petit Mathéo, j'ai fait un faux mouvement avec son bras et il a hurlé ...
Nous sommes partis en urgence dans la clinique, le plus proche, ou je suis suivie et ou j'aurais du accouchée. Ils sont fait des radios et d'après eux Mathéo n'a rien du tout. On est rentré, lui a donné un biberon et l'avons mis au lit. Il a passé une bonne nuit mais ce matin lorsque l'on lui a donné son biberon, on s'est rendu compte qu'il ne bougeait pas son bras même lorsque l'on le stimulait avec un jouet ou autre. Mon mari est alors immédiatement parti à la clinique récupérer les radios et nous sommes parti à l'hôpital ou il est suivi en cardio. Sa cardio nous a conseillé une excellente orthopédiste. Elle a vu Mathéo et ses radios et selon elle aussi, il n'a rien. Apparement, un enfant peu avoir la mémoire de la douleur pendant quelques jours et donc volontairement ne pas bouger son bras.

Cette petite histoire m'a fait tout resortir, je n'ai pas encore arrêté de pleurer. Ma maman qui était là quand ça s'est passé à ouvert les yeux. En rentrant de la clinique hier, je lui ai tout dit et elle m'a dit qu'il était plus que temps d'agir pour mon mari, pour mon fils et pour moi pcq il ne faudrait pas que cela devienne une profonde dépression. Elle a téléphoné à mon généraliste et lui a expliqué ce qu'il se passait. Il a demandé à ce que je passe cette après-midi si j'étais d'accord pour en parler et voir ce qu'il y avait moyen de faire. Donc, je vais y aller et on verra bien. J'avais pas trop envie de lui en parler mais bon là c'est fait et c'est ma mère qui l'a fait donc ...

Voilà, je vous laisse pcq je vais porter Mathéo chez ma maman pendant que je vais chez le doc.
Je vous tiens au courant mais sans soucis ajouté moi dans vos contacts msn et Sandrine, je veux bien l'adresse de ton blog, ça m'intéresse beaucoup,

Bonne année à vous en esperant que celle-ci soit meilleure que la précédente (hein Sandrine ;s)

Bisous,

Véro

bonjour Véro....

ma nenette a passé les quatre premiers mois de sa vie à l'hopital entre neonat et service de spé... on a failli la perdre....
puis, la deuxieme operation pour ses 19mois avec un sejour de 10 jors en rea...
on a eu du mal, meme si notre parcours n'est pas le plus dur j'en conviens (le debut de l'histoire d'Edelle est dans les temoignages!!)

à huit mois, je consultais un pedopsy pour nous aider, Edelle et moi, à vivre mieux tout ça.... ça a ete tres benefique : Edelle hurlait des que je voulais la poser et elle passait son temps accroché à mio... au fur et à mesure des semaines, elle a pris son envol, etmoi aussi...
puis on a du recommencé, il y a qq temps : les angoisses de la mort, les questions tres dures de ma louloute ( tu ne me voulais puisque tu pleurais tout le temps quand j'etais bb!!!).. et là j'ai pris conscience que moi aussi j'avais des reactions "anormles" avec elle par rapport à sa petite soeur... et je suis suivi par mon medecin traitant chaques semaines depuis plus d'un an.. j'evacue ça, et d'autres pb.... ça me fat enormement de bien.. heureusement qu'il a ete là il y a peu de temps quo'n a appris que la valve d'Edelle allait vers le pire (passage en grade 2, ventricule droit qui commence à se dilater etc.. donc attente, dans qq mois ou années d'une troisieme operation)... ça faisait deux ans qu ej'essayais de me convaincre qu'elle n'etait plus une petite fille malade, et là demi tour : elle a toujours un pb.. pour elle, pour moi, ça a été salvateur... il me suit, me reconforte, me redonne la force.... me donne confiance dans mes decisions... je parle avec lui comme je ne peux pas le faire avec les autres, qui comprennent peu et quo'n ne veut pas toujours blesser... là, j'exprime enfin ma colere, mes peines, mes inquietudes qu'on truove parfois debiles et pourtant... ça fait du bien de parler sans avoir peur de blesser ou d'etre jugé...

n'hesitez pas, mais parfois il faut du temps pour trouver la bonne personne, celle qui nosu aidera vraiment, je vous souhaite de tout coeur de la trouver rapidement.... il faut se laisser le droit de craquer et d'avoir besoin d'aide!!

bon courage à vuos et tenez nous au courant

Karine, maman d'Edelle (et kelia)

Bonsoir les filles,

je viens de rentrer de la montagne ou tout s'est bien passé meme si Tom avait l'air d'avoir peur dans ce chalet et ne dormait qu'avec nous.
Vero j'imagine la peur que vous avez du avoir, mais heureusement Matheo n'a rien. Alors comment s'est passé le rdv chez le docteur ?

Karine, ben toi aussi ton parcours n'est pas évident non plus, c'est vrai que nous n'avons pas encore fait la demarche mais je pense qu'on va pas tarder a le faire. merci de nous avoir raconté ton histoire.

les filles je n'ai tjs pas recu ma validation donc je ne sais pas comment faire pour vous donner mon msn et mon blog.

Bon je vous laisse car on est ko tres peu dormi pendant 2j.
Gros bisous

Sandrine
maman de Tom

Bonsoir les filles,

Merci Karine de partager ton histoire avec nous. Tu dois toi aussi avoir eu des moments très difficiles et tu as bien fait d'aller voir un pedopsychiatre et ton généraliste. Mais comment est ce que ta puce a pu te poser une question comme "Tu ne me voulais pas puisque tu pleurais tout le temps qu'and j'étais bébé?". Tu lui as raconté ou quelqu'un d'autre l'a fait? Quand tu dis que tu n'as pas le même comportement avec elle qu'avec sa soeur, que veux-tu dire par là? Qu'a fait le pédopsychiatre pour vous aider?
Tu n'es pas obligée de répondre à mes questions si tu n'en as pas envie, je m'interroge juste sur ma relation avec mon fils et vos vécu me parle et m'aide beaucoup.

Sandrine, je suis contente que tu ais pu prendre 2 petits jours de vacances et que cela vous ai fait du bien. Pour ta validaton, ce n'est pas normal, tu dois t'être trompée ou alors le mail est arrivé dans tes spams pcq normalement cela doit arriver quelques minutes après ton inscription.

Sinon j'ai été au docteur et Il m'a proposé des trucs aux plantes pour les angoisses qui ne donnent aucune dépendance et qui ne fait pas dormir (vous constaterez qu'il me connait bien). Mais le point qui me plait moins, c'est le psy. Il me dit que je devais tout de même essayer, il en connait 2 de notre age très sympa et très bon, pas loin de chez moi. Je ne sais pas trop si je dois y aller, mon doc, ma mère et mon père insiste et mon homme dit que c'est tous des charlatans et que je devrais pouvoir m'en sortir sans ... Donc, je ne sais pas quoi faire.

Alex, merci pour ton message, je t'ai rajouté dans mes contacts msn ;o)

Bisous et à bientôt,

Véro

bonjour Vero, et non pas de soucis pour les questions

alors pour le petit mot de ma fille, elle va avoir 5ans, et sous les conseils du pedopsy, on lui a raconté son histoire, et on a beaucoup pleuré, et puis on lui a montré les photos d'elle bébé, y compris celles de réa...ça a été tres dur... elle a vu nos visages sur les photos, et on ne peut pas cacher qu'on est pas en forme dessus, et Edelle a je crois un peu tout mélangé et avait surtout beaucoup besoin de reponses sur des sensations qu'elle a du garder, le pedopsy parlait meme de flash parfois en reve, de chose inconsicentes mais qui les troubles, et qu'elle a besoin d'avoir des reponses claires et des images precises pour ne plus avoir rien à s'imaginer elle meme.. mais ça a ete tres penible...
pour mon comportement, c un peu "honteux", mais on a ete tres tres proche avec Edelle... et puis il y a eu un moment ou c devenu dur, de se comprendre, je ne sais pas... en fait, quand elle n'est pas là, j'ai du mal, j'ai besoin d'elle, et quand elle est là, j'ai enormement de mal à la prendre dans mes bras comme avant.... j'en meure d'envie, mais j'ai cette boule.. Edelle etant tres independante maintenant... elle vient elle aussi moins vers moi.... le medecin pense que je me protege parce qu'il croit que je suis comme inconsciemment convaincu qu'on va me la prendre et que je me protege pour moins souffrir.. c horrible, mais en en parlant avec lui, je me suis rendu compte que j'avais effectivement tres peur de ça, et que quand je la serre dans mes bras, c mon inquietude et mon envie de pleurer qui prend le dessus, alors que quand je prends sa soeur dans mes bras, je me sens plus apaisée... c horrible, mais c aussi pour ça que je vois qq.. j'aime ma fille plus que tout, mais la peur prend trop le dessus..
quand à la pedopsy, la premiere qui m'a beaucoup aidé, elle m'a fait beaucoup parlé de mes sentiments, et nous a je ne sais comment donné la possilité quand moi je parlais, de nous separé.. Edelle agrippé à moi au debut, a commence à vouloir decouvrir la piece, à prendre confiance dans la pedopsy, à aller la voir.... et peu à peu j'ai eu mon peur de la voir se detacher, et elle a eu mon peur de s'eloigner...
le dernier qu'on a arrété de voir car Edelle ne l'apprecié pas enormement, nous a simplement poussé à lui parler et à lui monter les photos...

voilà, je ne sais pas si je t'aide beaucoup... mais si on peut se soutenir un peu tant mieux...
je suis contente que tu trouves qq qui puisse t'aider à passer ce cap... c long, et au fond, on reste toujours marquer plus ou moins par ce passé..

bon courage

Bonjour,

Merci Vero effectivement s'etait passé en spam. Donc ca y est je suis enregistré donc je pense que vous pouvez aller voir mon adresse msn dans mon profil. Pour mon blog je vous le donnerai lors d'une discussion ou par mail des que j'aurais vos adresses.

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Bonjour,

Je n'ai pas tout lu mais les premiers messages résonnent en moi... Notre parcours est complètement différent, Clémence avait une malformation cardiaque sévère mais simple (sténose serrée de la valve pulmonaire), opérée par KT à 6 semaines de vie. A cela se sont ajoutés d'autres soucis, régime sans gluten pendant deux ans, suspicion de puberté précoce (ma puce a maintenant presque 3 ans 1/2), et maintenant soucis de thyroïde... Donc déjà l'annonce de sa cardiopathie à 10 jours de vie (première écho cardiaque), l'hospitalisation à 6 semaines (rien du tout par rapport à plein d'autres enfants, juste 3 jours...), les examens à n'en plus finir, les résultats à attendre... Je n'en peux plus...

Je vois une psychologue depuis presque un an, et ça me fait un bien fou ! Je suis hyper fusionnelle avec Clem, je dors avec elle depuis sa naissance, au début c'était vital (je ne me voyais pas travailler en me levant plusieurs fois par nuit), maintenant je sature... Depuis son IRM début décembre, son sommeil s'est encore dégradé, maintenant elle me colle toute la nuit, pleure dans son sommeil... Elle refait pipi au lit depuis son entrée à l'école en septembre... Elle n'arrive pas à se rassurer... Mercredi nous voyons une spécialiste du sommeil, je ne sais pas ce qu'elle va dire mais ça devient urgent de faire quelquechose...

N'hésitez pas à demander un suivi psychologique, on ne peut pas tout résoudre tout seul...

Céline maman de Clémence 3 ans 1/2

Bonjour Céline,

Merci pour ton témoignage et meme si nos parcours sont différents ce que tu vis est vraiment dur aussi. j'espère que le specialiste du sommeil trouvera une solution car vous en avez besoin toutes les deux.
Si tu veux nous tenir au courant n'hésites pas.
C'est vrai que l'on ne peut pas resoudre tout tout seul et a un moment donné notre corps et notre mental ne suivent plus.

A bientot

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Bonjour et merci pour votre accueil, je ne manquerai pas de vous tenir informés de la suite, c'est vraiment formidable de se sentir comprise...

Céline maman de Clémence 3 ans 1/2

Merci Céline et Karine pour vos témoignages. Vos expériences me parlent et me font réfléchir.

Karine, je peux comprendre que tu veuilles te protéger contre la souffrance inconsciemment. J'avais ça en fin de grossesse quand j'ai appris sa maladie. Aujourd'hui ça ne pourrait plus m'arriver, je pense mais bon ... Tu ne dois pas en avoir honte. Par contre, je me demandais: "Quel âge avait sa s½ur, si elle était plus jeune ou plus âgée?".

Céline, ce n'est pas pcq l'hospitalisation de ta puce a été moins longue que ta souffrance ai été moins forte.
Tu as pensé à aller voir un pédopsychiatre pour ses problèmes de sommeil? Il peut peut être aussi t'aider, non?

Sinon pour vous donner quelques news, on a été chez le cardio cette pm et il est très content de l'évolution du c½ur de Mathéo. Il dit que si cela continue dans ce sens et que tout va bien, l'opération à c½ur ouvert se fera vers 2 ans et demi / 3 ans. Au début, il nous avait dit 3/4 ans et maintenant, il nous dit ça. Mon homme me dit: "Tant mieux, au plus tôt c'est fait au plus vite, on est tranquille". Moi, je ne voyais pas les choses dans le même sens ... si vous voyez ce que je veux dire ... Je le voyais du coté opposé évidement ... Mais pourquoi, je n'arrive pas à être plus positive et à croire en des jours meilleurs ... ?

Vous savez une pensée qui me fait beaucoup de mal et que je n'arrive pas à gérer? C'est le fait que j'ai la sensation que la présence de mon fils dans ma vie est éphémère. Quand il était petit et que l'on recevait des cadeaux, je regardais systématiquement la taille en me disant: "Aura-t-il un jour cet âge là?". C'est horrible de penser cela et je m'enveux d'avoir de telles pensées mais elles sont en moi et elles me bouffent ...

J'ai finalement pris rdv chez le psy, le 2 février. C'est long mais pas de place avant.
Aujourd'hui sans raison, je n'ai pas arrêté de pleurer ...
J'aimerais tellement me sentir mieux ...

Bonne soirée et merci pour vos messages les filles,

Véro

Chère Véro,

Ton coeur de maman est meurtrit, comme le sont les nôtres également et tu sais, de pleurer, d'en parler et bien, ça fait avancer. C'est sur qu'il y a des jours avec et des jours sans, cela en était un pour toi aujourd'hui et je comprends parfaitement ton angoisse face au futur. je crois que l'on est toute pareille car on ne sait pas de quoi demain sera fait et je pense que, même si nos enfants n'avaient pas eut de malformation cardiaque, on se ferait du soucis quand même ( on voit tellement de choses tragiques de nos jours...comment ne pas avoir peur?) Mais c'est vrai que parfois, je broie du noir et je ne dois pas être la seule...ici, sur le forum ( ou sur msn), j'ai trouvé énormément de soutien, je n'embête plus ma famille ou mes amis avec ça car pour eux, Emma sera toujours guérie et ne risquera rien...oui mais...comme toi, j'ai beaucoup de doutes, comme beaucoup ici mais relativise ma belle. Mathéo est là, il va bien. Son coeur tient le coup et l'opération est prévue plus tôt, et bien allez, on se bat et comme dit ton mari, après on sera tranquille( je sais que si j'avais à affronter cela de nouveau, je serai exactement dans le même cas de conscience que toi...mais Fabien est quelqu'un de positif et il me tire vers le haut...mais j'y penserai quand même)
Bon faut que je te laisse. a demain.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour a toutes,Karine,je viens de voir les nouvelles d'Edelle,je suis désolée pour vous...en voyant ce post,je me suis dis:il est pour moi!!!!
c'est vrai que je viens moins sur le forum,mais je sais que le meilleurs des soutiens c'est ici que je l'aurais...
quand je vous lis je me vois a travers vous,Karine ton dernier post ma meme fait pleurer...
je suis restée tres fragile suite aux operations et hospitalisations de Thérence...je n'oublis pas certe et je sais que je n'oublirais jamais mais j'ai en plus beaucoup de mal a vivre avec..j'ai pourtant 5 enfants que j'aime autant mais avec Thérence c'est la symbiose totale...j'aime l'avoir contre moi,le serrer,l'embrasser,le sentir constemment...il va maintenant a l'ecole puisqu'il a 3ans et j'ai l'impression,de perdre du temps avec lui......le moindre bobo 'c'est la panique et avec lui je suis vite inquiete.je pleure souvent,meme si devant les gens je fais bonne mine et je me pose beaucoup de questions...bien trop,mais cet avenir incertain et cette epee d'hamocles m'empeche de vivre comme avant,je me sent aigrie et pleine de haine..j'en veux a la vie mais aussi a mes proches qui ne m'ont pas comprise et deçue...j'ai d'ailleurs couper les ponts avec pas mal de gens autour de moi et je ne reviendrais pas la dessus.j'ai vu des psy qui ne m'ont soulager que sur le coup....et j'ai fini par prendre des anti depresseurs qui eux m'ont aider a aller mieux.....j'en parle avec mon mari aussi mais je sais QU'il souffre egalement donc j'evite et je garde....tellement de souffrances....

bonjour Chrystelle....

je crois qu'effectivement c tres dure, on a du mal chacun notre façon..
moi j'ai aussi cette impression d'avoir vraiment du mal à pardonner à mes proches leur manque de soutien... et avec ma belle famille, c une horreur.. je crois que je ne les supporte plus...
j'en suis devenue aigrie parfois, surement un peu mechante, j'ai du mal à accepter les reactions des autres, et un mot peut faire en sorte que ma relation avec change du tout au tout...
j'aimerais la proteger de tout.. j'ai failli peter un plomb quand elle c fait taper à l'ecole l'année derniere, et cette année on a pris les hoses en main quand ça a recommencé : j'estime qu'elle a le droit qu'on la laisse tranquille...
j'ai du mal ç supporter les autres je l'avoue

mon doc me fait du bien, j'en ai besoin, mais le fond du pb reste le meme.. je me sens un peu à part, et pas totalement dans ce monde, cette façon de pensée, cet egoisme environnant...

je vous soutien de loin Chrystelle, vous n'etes pas seule à souffrir, et quelque soit la pathologie, les suites etc.. la blessure est belle et bien là, nette, et difficile à guerir.... et pourtant, je la regarde souvent en me disant que moi j'ai la chance de la voir grandir.... mais avec une telle peur que cette chance ne dure pas... bon courage, et n'hesitez pas, et si vous avec besoin, pas MP ou par msn si vous l'avez, c avec joie que j'echangerais avec vous..
j'embrasse therence...

Karine, maman d'Edelle (et Kélia)

coucou Karine
tout d'abors je voulais te dire que je me permet de te tutoyer car on se tutoyais avant lol tu te souviens de moi?je suis sur le forum depuis un peu plus de 3 ans donc sa fait un moment que je suis l'histoire d'Edelle!
ce que tu ecrit est a 100% ce que je ressent!!!moi aussi j'ai l'impression de ne pas faire parti du meme monde, de ne plus etre la meme,moi aussi je ne supporte plus grand monde d'ou "le tri"autour de moi et je m'en porte pasplus mal.....comme toi je le regarde souvent en me disant que j'ai cette chance de l'avoir....mais pour combien de temps........j'essaye pourtant de rester optimiste mais je n'y arrive pas tout le temps.je t'envoi mon adresse msn en mp
bises
chrystelle

Bonjour,

Comme je me reconnais dans tout ce que vous dites... Je suis complètement fusionnelle avec Clémence, la moindre broutille de santé me met dans un état pas possible, alors qu'avec sa grande s½ur (7 ans, pas de souci de santé majeur) je me sens tellement coupable d'être moins proche d'elle, de moins m'inquiéter pour elle... Alors ce serait normal ???

Encore une fois, n'hésitez surtout pas à vous faire aider par un psy ! C'est long, c'est douloureux parce que ça réveille des choses qu'on aimerait enfouir pour les oublier, mais au final faire sortir tout ça, ça aide à progresser !!! Mon mari ne m'aide pas du tout, pour lui Clem est guérie (ou n'a rien, selon les jours) donc il ne comprend absolument pas ma souffrance...

Nous sommes allées hier chez la spécialiste du sommeil... Elle m'a dit de me lancer, de la faire s'endormir seule... Mais je ne peux pas... Je ne supporte plus de dormir avec elle, mais en même temps il faudra que je me réhabitue à dormir sans elle... Elle a quand même mieux dormi cette nuit, s'est endormie facilement et rapidement, a dormi paisiblement, ce qui est déjà un mieux ! Je pense quand même l'emmener en consultation psy, psychologue de pmi ou pédopsychiatre, je ne sais pas encore...

Véro maman de Mathéo, tu dis pleurer sans raison... Mais non, il y a bien une raison : tu es une mère qui s'inquiète pour la santé de son fils ! C'est normal de pleurer... Et courage pour l'attente du rendez-vous psy, c'est super que tu sautes le pas...

Céline maman de clémence 3 ans 1/2 (et Lucie 7 ans)

Bonjour,

Véro désolée mon ordinateur était allumé hier mais je n'etais pas devant et je n'ai vu tes messages que lorsque je l'ai éteins pour aller me coucher.
Si le cardio est content et di que tout va bien c'est vraiment l'essentiel dans nos cas. Pour ce qui est de l'opération à ta plac j'aurais réagit comme toi mais en étant de l'extérieur et après que tu nous ais dit ce que ton mari pensait, je pense qu'il a raison au plus tot ce sera fait au plus vite vous pourrez etre tranquille et profiter de Matheo a fond.
Pour ce qui est de l'éphémère j'était comme toi jusqu'a ce que Tom sorte de l'hopital et de temps en temps ca revient etant donné qu'on est pas sur qu'une autre opération ne sera pas nécessaire si ces valves se remette a fuir ce qui est possible. Je suis désolée de ne pas avoir été la qund tu en avais besoin.

Alex je te rejoints parfaitement pour ce que tu dis.

Karine, Chyistelle, je vois que malgré les pathologies différentes de nos bébés on a tous les memes ressentis envers tout ce qu'on vit. Je n'ai tjs pas faire le démarche du psy comme Véro mais il faut que je m'en occupe car je deviens de plus en plus irratble et j'ai l'impression d'etre tout le temps triste alors que Tom est la et je m'en veux d'etre dans cet etat alors q'il va bien.

Céline, je comprends que ne plus dormir avec elle va etre dur mais une fois que tu auras sauté le pas je pense que ca ira c'est parce que ca fait longtemps et donc maintenant c'st une habitude. En tout cs tant mieux qu'elle ait bien dormi cette nuit. T'as raison si tu pense que ca peut lui faire du bien emmene la voir quelqu'un.

Gros bisous a vous toutes

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Bonjour à toutes,

je pensais hier à prendre rendez vous chez un psy. Pour le moment, c est ma grande qui y va car entre la cc de sa soeur, le décés de son arrière grand-père et celui d une amie très proche (maman de sa plus vieille copine avec qui elle a grandit), ca fait lourd à porter pour une princesse de 7 ans....en 1 an, elle s est pris la réalité de la vie en pleine face...
Enfin bon, il faut maintenant que je pense à moi car, comme vous, je flippe. L angoisse n est plus présente en permanence mais elle refait surface (trop) souvent.
Même si ce n est qu une civ (opérée de surcroit), il reste une micro fuite sur la valve aortique...rien de grave donc pour le moment mais je suis persuadée qu elle devra être réopérée. Je ne devrais pas y penser et profiter de la belle vie que nous avons aujourd hui mais on ne peut pas effacer des mois d angoisse à l idée de la perdre (depuis le 5e mois de grossesse à cause de son rciu sévère) jusqu à son opération.
Et puis, tous ces gens qui ne comprennent rien ! J ai entendu de tout : sa cc est forcément due à sa prématurité, son retard de croissance à la cc, j ai forcément fait quelque chose de mal pour qu elle soit comme ca....
Marre de tout expliquer mais aussi besoin d en parler....En plus, je reprends le travail dans 1 mois 1/2 et ma nounou vient de me lâcher, il ne me reste plus qu à prier pour avoir une place en crèche.

Enfin, nous ne sommes pas folles, nous ne sommes pas seules et nous sommes toutes là pour nous soutenir alors, nous allons nous sortir, petit à petit, de ce marasme...

je vous embrasse

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

Coucou les filles et un tout grand merci pour vos témoignages.

Le post a pris son envole et vous avez été nombreuses à parler des moments difficiles que vous avez vécu ou que vous vivez encore avec la maladie de vos louloups.

Je vous donne quelques news puisqu'on a été chez le cardio mercredi et figurez vous qu'il n'a même pas pris la peine de nous recevoir lui même Il nous a envoyé chez un jeune cardio qui débute, que l'on connait bien car il était déjà dans le service lors de la naissance de notre poussin mais bon ... On avait vraiment l'impression d'être mis sur le coté. Bon d'un autre coté, cela veut dire que ça va tellement bien que ... mais bon lol Il est tout de même venu en fin de consultation pour voir les résultats de l'écho, pour parler des observations de son collègue, pour nous dire ce qu'il pensait et pour nous demander si nous n'avions pas de questions.
Et verdicte, les nouvelles sont selon ses propres mots "excellentes". Tout va très bien, il est très content et selon moi même un peu surpris. Je pense que lorsque Mathéo est né, jamais il aurait pensé que cela se passe aussi bien. Par ses remarques, ses attitudes, ses regards et ses mimiques, mon mari et moi l'avons déduit depuis quelques mois. On a le sentiment parfois que Mathéo est une victoire ou une belle réussite pour lui. C'est génial mais parfois, je me dis: il est vraiment passé par le chat de l'aiguille mon louloup.
Il nous a juste dit que l'opération à coeur ouvert (si tout continue a se passer aussi bien qu'aujourd'hui se fera vers l'âge de 2 ans et demi / 3 ans, ce qui est plus tôt que ce qu'il avait dit au départ. Mon mari dit: "Tant mieux, au plus vite, c'est fait, au plus vite, on est tranquille et on pourra vivre plus cool tous les 3.". Moi, je vois les choses de manières plus pessimiste mais bon ... Il faut positiver comme me dit tout le monde ... ce qui n'est pas toujours évident pour une maman.

Pour ma part, c'est moins joy Je ne suis plus cohérente du tout et j'ai un mal fou à me concentrer Je ne vous raconte pas pour bosser ce que cela donne hein ...
Ma collègue et meilleure amie en riait la tantôt mais moi pas hein. Je vous assure que c'est horrible de travailler dans de telles conditions. J'arrête les medocs dès aujourd'hui pcq ce n'est pas du tout ce que j'attendais d'eux. Surtout que l'effet voulu n'est toujours pas là donc ... J'ai déjà pris 2 tablettes et rien mis à part ces 2 symptomes qui m'handicapent vraiment dans mon boulot.
Je vais carburer à la camomille et attendre gentiment le rdv avec ce fameux psy.

Bonne soirée à toutes et encore merci pour vos messages,

Véro

Coucou,

"il est vraiment passé par le chat de l'aiguille"...on ne connait pas cette expression en France, ( du moins chez moi...), ça veut dire quoi?
Je t'ai laissé un message sur msn, Mathéo est superbe! Les nouvelles sont bonnes aussi et si le cardio te dit que les nouvelles sont excellentes, c'est top top!!! hi, hi, hi
Tu as raison pour les médocs car ça a vraiment l'air trop bizarre...
Bisous bisous et souffle, c'est le week end, profites bien de ton fiston.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Véro tu as raison effectivement pour les medocs..
j'en ai pris me rendaient incapable de koike ce soit la journée et ne m'aider pas plus à dormir...!

pour Mathéo, ce sont de bonnes nouvelles.. mais tu ne vois que le final et c normal..
je vis ça aussi.. le doc me dit que pour le moment tout va bien, moi je ne vois que le fait qu'il va falloir la reoperer, et pas le fait que son coeur supporte pour le moment, c le final qui me fait peur, ce final auquel on echapera pas....
par contre pour le temps, je suis d'accord avec ton mari.. nous on a mieux gerer quand on a pas eu le temps de reflechir, elle est née, neonat, puis l'annonce de la cardiopathie, transfert etc.... et finalement pas le temps de reflechir... mais là, ou il faut attendre, on a le temps de cogiter, et plus l'attente est longue plus on pense ressasse, on se fait des tas de films.. des bons et des mauvais...
alors il faut gerer le temps en se faisant des projets... moi j'ai peur de me relancer dans la vie, et en meme temps mette ma vie en suspend ne sert à rien, alors je reprends mes etudes, enfin je repasse des concours et je me remets à penser à ma vie pour ne aps penser à ce qui se passera... la tete occupée à autre chose...

courage et profites au max de tout ce temps qu'on te donne... meme si c tres difficile de faire abstraction de la situation..

Anne bon courage à toi, le travail est long pour retrouver confiance en la vie...
bon courage aussi à Sandrine Céline Alex..
trouver un endroit ou on peut parler sans jugement c deja beaucoup pour moi...

KArine, maman d'Edelle (et kelia)

Coucou les filles,

Désolée je vous ai un peu abandonnée mais très occupé avec le boulot et ce week end chargé.

Nouss nous sommes dans le meme cas que toi pour la fuite des valves et je ressents exactement la meme chose, ca me rassure je me disais que c'etait pas normal de penser a ca.
J'espere que tu trouveras une place en creche ou une autre nounou.

véro, si le cardio dit "excellentes nouvelles" tu peux lui faire confiance. Des bonnes nouvelles ca fait plaisir et apres ce qu'on a vecu c'est bon a prendre un peu de repit. Et puis au plus tot l'operation a lui au plus vite vous serez tranquille comme dit ton mari mais je comprends ton angoisse. Ca fait peur.Pour les cachets tu as raison si ca ne t'aide pas arretes les.

karine comme tu dis au plus vite l'operation arrivera plus vite vous sortirez de cette angoisse car c'est vrai que c'est l'attente qui est dure car qd tout arrive d'un coup tu n'as pas le temps de realiser. Cest bien que tu fasses des projets comme ca

Gros bisous et bonne soirée

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Bonjour

Je m'appelle Magali, j'ai 33 ans. J'ai été opérée d'une tétralogie de Fallot lorsque j'avais 4 ans. J'ai 33 ans aujourd'hui et j'ai donné la vie à une petite fille il y a 18 mois. Nous avons appris à ses 10 jrs de vie qu'elle avait une grosse CIV et qu'elle devait être opérée à coeur ouvert à 3 mois. Comme elle avait également été contaminé par le virus de CMV dans mon ventre, elle ne pesait que 1kg7 à terme et ces 3 mois ont été un calvaire puisqu'elle n'a prit que un kg à peine.
Elle a passé 7 semaines en néonat puis nous avons pu la ramener à la maison. Comme elle ne buvait pas ses bibs, il a fallu lui poser à nouveau une sonde de gavage mais j'ai pu négocier de la garder à la maison (j'ai appris à poser et gérer la sonde).

Elle a aujourd'hui 18 mois et va très bien. Moi, j'ai pris récemment rdv chez un psy car je n'arrive pas à tourner la page. Personne ne le comprends puisque maintenant, elle pète le feu. Mais je n'arrive toujours pas à gérer cette culpabilité de lui avoir donné cette maladie cardiaque (stupide, je sais mais je le vois comme ça), je n'arrive pas à passer outre ces 7 semaines de néonat. Aujourd'hui encore, j'ai toujours l'impression que je ne lui suis pas indispensable (elle est très indépendante) et que d'autres personnes feront aussi bien que moi, voire , mieux (on nous donnait cette impression en néonat).

Je me suis également effondré à la période anniversaire de son opération.

Quand je vois cette cicatrice, au même endroit que la mienne, je me dis que malgré l'envie de mon mari (et la mienne, je crois), jamais je n'oserai me lancer à nouveau dans une grossesse. Cette maladie que je pensais avoir dépassée, elle m'est revenue en pleine tête, comme un boomerang, des années après lors de l'annonce de la CIV de ma fille..

Voilà, ça ne va pas fort..

Bonsoir Magali,

vous avez la même cicatrice...vous avez un point commun extraordinaire puisqu il prouve que vous avez, toutes les deux, surmonté de difficiles moments.
Peut être pourrais tu essayer de voir la cicatrice de ta fille comme une marque de force et de courage. La même que celle que TU portes !

Je crois qu il faut réussir, pour nos enfants, à vivre sereinement cette cardiopathie afin que leur vision à eux soit sereine aussi.
Ce n est pas facile, déjà pour moi qui n aie pas de cardiopathie... Mais tu sais, comme moi, que tu n as rien donné du tout à ta fille...c est la vie qui est faite comme ca.

Je te souhaite de tout coeur de retrouver le sourire et l'envie de profiter de chaque instant...

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

bonjour Magali...

je peux comprendre ta culpabilité exacerbé par ton passé...
je v vous dire qq chose dont je parle peu ici, ce n'est pas l'endroit... mais je suis, enfin, j'ai été, maintenant ça va beaucoup mieux, anorexique... de lourds pb dans mon enfance m'ont longtemps pesé, et enceinte, j'ai fait beaucoup d'effort pour manger... j'ai demarré d'un petit poids, mais j'ai bien pris mon kilo par mois, tres surveillé.... mais quand elle est née prema et cardiaque, je me suis forcement dit que d'une maniere ou d'une autre ct ma faute... les medecins me l'ont tous confirmé : ça n'a rien à voir, deja parque le doc qui me suivait pendant ma grossesse m'a certifié que je mangeais peu mais suffisemment pour elle, et que ct plutot moi qui risquait qq chose qu'elle (le bb puise en priorité, et notre corps prend ce qu'il reste)... mais voilà, pendant longtemps ça m'a pesé... j'ai eu ce doute profond que si je n'avais pas été "malade", elle ne l'aurait pas été non plus.. moralité, ces longs mois à l'hopital ont été une nouvelle descente aux enfers.... j'ai repris du poil de la bete entre les deux operations, mais tout c ecroulé encore la deuxieme fois....
et pourtant, ce deuxieme bb, enfin ce troisieme, j'en ai perdu un avant Edelle, je l'ai fait, je suis tombée enceinte pendant la convalescence d'Edelle, et ma petite louloute va bien tres bien... et j'ai suivi les memes conseils que la premiere fois... donc je sais maintenant que je suis capable de faire un enfant sans souci, et que ce n'est donc pas moi qui est engendré ça...
c idiot mais parfois un autre enfant est aussi therapeutique, si tu en as envie, il peut te prouver lui que tu peux faire un enfant sans pb cardiaque, et que donc tout ça netait bien qu'un hasard...
mais pour ça il faut etre prete...

j'espere que tout ira mieux pour toi, et que tu retrouveras l'envie de faire un petit frere ou une petite soeur à ta puce...

Karine, maman d'Edelle

Karine je n'arrive pas a envoyer de mesage privé...pour mon adresse msn!!

ah pourtant mon profil le permet normalement...
je ne sais pas comment t'aider..
je ne peux pas t'envoyer koike ce soit apperrement....

Eh ben, il n'y a plus de doute, je suis loin d'être la seule à vivre un profond mal être qui nécessite plus que l'amour de nos proches pour disparaitre ...

Je crois avoir bien fait de poster un message sur le sujet. Je me nourris et apprends de chacun de vos vécus. J'ai fait la connaissance de super mamans et ça fait du bien de parler de tout cela avec des personnes qui ont une histoire similaire et lourde comme la notre.
C'est fou pcq quand ça nous tombe dessus, on a l'impression d'être seul au monde à vivre de telles souffrances et non pas du tout. Malheureusement, nous sommes nombreux à vivre ce genre d'expériences ... Du coup se soutenir pour aler de l'avant, c'est super important me semble-t-il.

Mon rdv chez le psy a été déplécé au 5 jamvier, c'est encore 3 jours de plus à attendre :s Enfin petit à petit, je me rends compte que c'est peut être la meilleure solution et que cela va probablement m'aider. De toute façon, il faut agir, je ne veux plus que mon fils me voit en train de pleurer. Il a déjà un parcours de vie bien compliqué pour un petit bonhomme de 8 mois alors lui rajouter en plus le mal être de sa maman sur ses petites épaules, pas questions. Je vais le faire et je vais aller mieux, pour mon fils et pour mon mari.

Allez les filles, courage, on va se soutenir mutuellement et aller de l'avant pour nous aussi avoir un jour une belle vie comme tous les autres parents, on y a droit aussi après tout ;o)

Bisous,

Véro

Merci à toutes pour le soutien. Et oui, Vero, tu vois, on partage la même angoisse, le même mal-être que personne ne comprend puisque "tout va bien maintenant, voyons !"

Je ne saurai jamais si la cardiopathie de ma fille et la mienne sont liées. Lorsqu'elle était à l'hopital, j'ai rencontrée une maman qui, sur 3 enfants avaient 2 enfants porteurs de la même anomalie cardiaque. 2 mêmes anomalies qui ne sont pas reconnues comme génétiques actuellement. Cela donne à réfléchir quand même.. Notre cardiologue nous a bien expliqué que dans l'état actuel des recherches en cardiologie, la génétique n'est pour l'instant que peu comprise. Beaucoup de choses restent à découvrir.

Tut cela me laisse très dubitative.. Que vous ont dit les cardiologues de vos loulous à ce sujet ?

Ouh cette prase là Magali, elle me rend dingue :s "Tout va bien maintenant, voyons !"
Tu sais que même mon mari me la sort pour te dire :s

Le cardio de Mathéo et tout les autres docs qui se sont occupé de nous, nous ont tous dit pareil: "C'est la faute à pas de chance!". Rien de génétique et rien de ce que j'ai pu faire avant et pendant ma grossesse ne peuvent justifier la maladie de notre poussin. Je me suis toujours demandé s'ils disaient cela pour éviter de nous faire culpabiliser ... Qui sait?

Véro

magalie ici aussi on nous a dit pas de bol!!!

pourtant, Edelle a un pb de croissance, qui se resoud doucement, un pb de marche associé.. mais rien sur les recherches genetiques faites...
nous avons du nous battre pour rencontrer ce geneticien sur la timone..
Edelle était à -3ds pour sa croissance, et elle est toujours suivi pour une marche differente....
mais bon...
pendant ma deuxieme grossesse, ils ont repere une anomalie sur l'aorte de ma deuxieme, qu'ils ont cru necessiterais une intervention.. et puis non, elle a un coude ou je ne sais koi parait il, mais rien de pathologique... elle va tres bien...

pour le moment, rien de prouver, mais je ne sais pas si beaucoup d'etude sont faites sur ce sujet...

Karine, maman d'Edelle

Ben oui justement, ils ont beau mettre tout cela sur la foute à ce fameux Mr "Pas de chance", moi ça me fait réfléchir lorsque l'on parle de 2ème grossesse :s

Véro

Bonjour à toutes


Je lis ce post depuis le début avec interêt. Calixte a été opéré 2 fois en 7 mois d'une cardiopathie très complexe et même s'il y a eu pas mal de moments diffciles, la dernière opération date d'il y a 1 an maintenant et elle est en pleine forme et moi avec.

Je voulais juste vous apporter mon témoignage, pour vous dire que Calixte avait eu une petite soeur 19 mois après elle et elle est en pleine forme. J'ai eu une grossesse plus suivie, quelques moments de doutes mais Alaïs qui a maintenant 3 mois est en pleine forme.

Alors oui, la malformation de Calixte était la faute à pas de chance, elle est la seule dans la très nombreuse famille de mon mari et la mienne à être née avec ca. Son cardiologue mène une recherche pour essayer de voir s'il n'y aurait pas une cause génétique et à date, rien n'a été prouvé.

Je ne peux pas dire que je comprends ce que vous vivez puisque je ne suis pas dans ce cas mais je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite plein de courage pour retrouver le calme et la sérénité.

Gros bisous à vous toutes

Margaux, Maman de Calixte

A moi aussi, on m a dit "double faute à pas de chance : RCIU + CIV...". Pas facile d y croire, mais je refuse de me sentir coupable à chaque fois que je vois ma fille.
Ceci dit, je ne dis pas que je referai un 3eme enfant sereinement mais force est de constater que ma première est née à terme, sans retard de croissance ni la moindre anomalie. Alors....

Et pour confirmer la faute à pas de chance... J'ai 3 petites soeurs, et la seule avec une cardiopathie (+ malformation rénale aussi pour moi). Une grande famille côté maternelle et paternelle et... personne avec une cardiopathie ni aucune maladie congénitale.
Alors, il faut y croire à cette faute à pas de chance. Même si je comprends la crainte et les doutes que peuvent avoir les parents.
Confiance ;-))

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir les filles,

Nous aussi après avoir passé l'amioscenthèse qui s'est révélée normale, on nous a dit faute a pas de chance, un petit couac lors de la formation de son coeur et donc en aucune facon notre faute.

Véro, allez le 5 février n'est pas si loin ca va vite arriver.

merci a toutes celles qui nous rassure pour nous pour qui c'est le 1er car c'est vrai qu'on veut au moins un autre bébé mais je pense que les premiers mois de grossesse jusqu'a ce qu'on sache que tout va bien vont etre encore plus dur.

Gros bisous et bonne soirée

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

coucou les filles,

Idem aussi ici. Emma est la seule de ma très grande famille et de celle de Fabien et rien ne nous laissait présager cela ( par contre de mon côté, il y a un syndrôme de l'X fragile mais nous, on n'est pas concerné car ma maman est négative mais ça fait peur quand même!)...mais, comme vous toutes, pas de chances...c'est vrai que l'on a un peu peur mais je ne veux pas qu'un enfant donc, je prendrai mon courage à 2 mains et même ferai-je le 3ème...mais bon, on attendra d'abord le second, hein?hi, hi, hi!
Allez, Véro, le 5, c'est très bientôt et c'est bien car tu parles déjà avec l'envie de t'en sortir et ça, c'est déjà un grand pas de franchit! Tu vas mieux au fait, Et Mathéo?
Allez les filles, on se soutient et on y arrivera, si, si, si car même si nos familles sont loin de tout comprendre de nos angoisses, nous avons une grande famille "virtuelle" certes, mais une grande famille de coeur!
Douce nuit à toutes et des bisous aux titis et aux grands aussi!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Pffff non Alex :o( On est tous les 3 malades maintenant et pas qu'un peu hein :s
Mon homme est cloué au lit avec la grippe et Mathéo passe ses journées à pleurer tellement, il n'est pas bien :o(
Dur/dur de gérer tout cela quand on n'est pas bien non plus.

C'est clair que dans ma famille non plus, il n'y a pas de malformations cardiaques. Mon grand père a un pacemaker mais bon ça n'a rien à voir.

Moi aussi, j'en veux un deuxième mais mon mari est tellement débordé par tout le boulot que donne un petit bébé qu'il n'en veut plus :s C'est peut être affreux de penser cela mais je me dis toujours que s'il arrive malheur à Mathéo, c'est peut être la seule chose qui nous aidera à tenir. C'est super égoiste de penser cela ... Mais j'ai tellement envie que Mathéo ne soit pas seul aussi et qu'il ai un frère ou une soeur pour l'épauler et lui redonner le sourire quand ça sera difficile (un enfant transmet cela différement d'un adulte). Un bébé bonheur qui aura un parcours simple et qu'on aimera tout aussi fort.
Je suis la seule folle à voir ça comme ça ou vous aussi quelque part?

Bisous,

Véro et tous ses microbes :s

non Vero j'ai ressenti ça aussi...

en fait, la grossesse et le arcours d'Edelle ont été tellement atypique que je volais vivre qq chose de normal sans la peur que ça s'arrete...
j'ai su que j'etais enceinte j'en etais deja à plsu de deux mois, j'ai été allité, j'ai accouché prematurement, trois semaines apres on m'apprend qu'elle a une cardiopathie..
alors tres vite j'ai voulu un deuxieme bb, pour revivre tout ça, normalement.... et puis j'ai aussi pensé à Edelle : si je n'ai qu'elle, enfant malade, je v la pourrir, et l'etouffer, et j'avais peur de la rendre malheureuse avec tout ce petit poids sur ses epaules..
alors un an apres sa naissance, j'ai à nouveau arreté la pilule, et huit mois apres j'etais à nouveau enceinte...
et je suis tres contente d'avoir eu Kelia, en parfaite santé..

tout ces sentiments sont normaux....
restes à reussir à maitriser ses peurs et ça c tres tres difficile...

Karine, maman d'Edelle (et Kélia)