Sujet du post :     En route vers la gastrostomie ... des temoignages ?

Bonjour a tous,

Sohan est plus ou moins stable au niveau cardio mais son problème reste le poids !

Il ne supporte plus la sonde gastrique et surtout si il y a de grande quantité. En ce moment il l'accepte avec un debit en continue de 7ml/h mais du coup il tète moins.
Bref comme il prend que 10g/jour , les medecins veulent qu'il grossisse plus vite et nous ont parlé de gastrostomie !
cela me fait un peu peur même si ils nous disent que c pour qq mois... qu'il tètera quand même ... j'ai des doutes

merci d'avance pour vos témoignages

Audrey et Sohan ( VDDI, CIV, fuite tricuspide , cerclage pulm le 01/02/10 )

Bonjour,

Gabriel a eu une sonde naso gastrique de la naissance à 13 mois, puis gastrostomie. Son bouton a été enlevé en septembre dernier, il avait 3 ans et 5 mois mais ne s'en servait plus depuis 8 mois environ. Depuis il mange seul et grossit. Ca roule.
Donc la gastrostomie pour moi, c'est mille fois mieux que la sng. Après ca nécessite une intervention mais c'est confortable, bien moins de vomissements (avec la sng c'était invivable), invisible, ça ne part pas facilement, ....
Pour le sevrage, c'est long quand on est dedans, mais ça se fait lentement, patiemment, ... Au moins avec la gastrostomie, on n'est pas trop stressé, on complète si besoin.
Bon courage.
Agnès.

bonjour

kel age a ton bou et combien pese t il?
LA gastrostomie est une operation quelqu peu douloureuse mais si il n y a pas de complication l hospitalisation est courte, le truc c'est que niveau pratique c esty pratique et moins genant pour l enfant, mais il est vrai que sa reste une intervention
si ta question n hesite pas a envoyer un messag perso
sheraz

mon fils de 2ans et demi a une gastrotomie depuis l'age de 1 mois s'est vrai au debut on panique quand on nous parle de ca mais je ne le regrete pas .moi aussi il a des problemes de poids s'est pas facile mais s'en gastrotomie il serait plus maigre a 2 ans et demi il fait que 9 kg.si tu as question hesite pas .Estelle maman de Nohann

bonsoir,

merci de m'avoir repondu.
Est ce douloureux pour eux , l'intervention ?
Vous le gere seule a la maison ?

Vous avez vu beaucoup de difference au niveau de la prise de poids ? est ce mieux pour eux quand ils ont des RGO ?

merci

Audrey

bonsoir l'intervention ne leur font pas mal s'est vrai que mon loulou a eu ca a 1 mois ,s'est un peu rouge apres autour du bouton ,oui je le gere seule a la maison mais j'ai ete formé a l'hopital ,et s'est tres facile une fois qu'on connais .la difference de poids je peux pas la voir mais s'en gastrotomie il serait plus maigre .que veut dire RGO .bise Estelle maman de Nohann

Coucou,

Alors pour Gaby, l'intervention s'est mal passée. Mais en principe comme dit Sheraz c'est simple. Gabriel a fait une péritonite. L'estomac avait mal cicatrisé, je ne sais pas pourquoi, et le liquide gastrique acide s'est répandu hors de l'estomac. Gabriel hurlait et se tordait de douleurs, j'avais jamais vu un truc si impressionnant. Bref il a été mis à jeun 1 semaine (avec perf quand même) et après ça a roulé. Bon 3 semaines d'hospi au lieu de 3 jours! Sur le moment j'étais catastrophée mais après usage, aucun regret.
Sinon oui je gérais tout à la maison, ce n'est pas trop compliqué. Pas de risque de fausses routes. Au pire si mal branché, tout va dans le lit mais rien de grave. Par rapport à la sng, le bouton ne s'enlève pas facilement (à partir d'un certain âge, l'arrachage de sng est quasi systématique). Si il s'enlève par contre, il faut le remettre vite car le trou peut se boucher.
Oui j'ai vu du mieux sur la prise de poids. Et surtout car il ne vomissait quasi plus. Je pouvait passer les aliments plus vite aussi.
Pour le RGO, Gaby n'en avait pas mais vomissait avec la sng. Plus avec la gastrostomie. Gaby a passé un TOGD avant l'intervention qui permet de visualiser certains gros RGO. Et permet éventuellement de pratiquer un nissen en même temps que la gastrostomie. Dans ce cas l'intervention est un peu plus lourde.
Voilà.
Agnès.

bonjour

je suis la maman de angie jai mis beaucoup de temps a accepter de faire la gastrostomie a angie je me disais que j'en prenais pour perpete mais maintenant avec le recul
j'aurais la faire plus tot angie as eu la sonde naso gastrique 1 an ensuite la gastrostomie s'imposait s'est beaucoup plus de confort a 4ans elle en as encore besoin
elle ce débranche toute seul le matin elle vas a l'école avec sa ne pose pas de problemes et a la maison sa se gere vraiment tres bien surtout que s'est moi qui lui nétait la sonde naso gastrique
alors la gastrostomie a coté s'est de la rigolade je lui change meme le bouton tout les 6 mois les premieres fois il y as toujours de l'aprehension s'est normale mais tu verras tu arriveras

gros bisous stephanie n'ésite pas si tu as des questions mais sache que pour chaque enfants l'experience est differente

bonjour

j'aimerais avoir des nouvelles de sohan

la gastrostomie est-elle faite?je suis la maman de angie je t'avais laisser un message

bises a bientot

BIEN VENU
MOI AUSSI MON VERDICTE ET TOMBER HIERE MON MEDCIN MA DIT KIL FAUT LUI METRE LA GASTROTOMIE CAR IL NE SUPORTE PLUS LA SONDE NASO GASTRIC IL VOMI TROP ET LE MATIN NES NOZEE C TROCE...... CET SOLUTION ME FAI UN PEU PEUR CAR C UN PASAGE A BLOCK AVEC TOU CE KIL A U A LA NAISSANCE DEJA JEC PA JAI PAS DONNER MON VERDICT

CETTE SEMAIN ON PASSE PASSE AU GAVAGE DE NUI PAR SNG 400ML SUR 10H SOITE 40ML/H T LA JOURNEE ON LUI RETIRE LA SNG ET ON VOI CE KIL MANGE VOIR SIL IL SE SEN AFFAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

JAI PEUR KIL PERDE LE GOU MEME SI POUR LINSTANT JI RIEN RE MARQUER SIL AIME OU NON CAR ON COMMENCE LES POT ET C DEJA LES NOZEE BREF
JESPER KIL POUR MANGER
JATENMON RDV AVEC LE CHIRURGIEN POUR MA REPONSE ET SAVOIR QAN IL AURA CAR IL FA ABBSOLUMENT AIRE SES 6KG POUR SA PROCHAINE OPERATION

GOOD LUK............

DONNEZ NOUS DE NEWSSSSSSSS

bonjour dounia


jai eu énoménent de mal a lire ton message évite de écrire en langage sms ton enfant a quelle
age?s'est normale que tu est peur de passer a la gastrstomie mais tu verras sa sera vraiment un grand confort pour ton enfant
ma fille angie a 4ans elle as eu la SNG pendant une bonne année j'avais peur de passer a autre chose
mais s'étais vraiment de la souffrance pour elle car elle enlevais sa sonde souvent et il fallait bien que je lui remette
sa devenait vraiment difficile de lui remette alors n'hésitez pas sa sera que du confort pour lui
ma fille a sa gastrostomie depuis 3ans et sa ce gere vraiment bien
s'est meme moi qui lui change son bouton tout les 6mois
je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et donnez nous des nouvelles

Bonjour,

Sohan a toujours sa sonde gastrique avec un gavage la nuit et bib la journée. Mais la sonde lui donne des reflux cela devient invivable pour lui, sans parler de quand il faut lui poser !!!
Son cas est rediscuté aujourd'hui entre les cardio, les medecins de réa et le gastro ... j'attends que mon mari me donne des nouvelles...
On s'est décidé a lui faire poser une gastrstomie , même si il y a le risque de l'anesthesie , on pense que pour lui ce sera mieux , on pense a son confort car des nausées toute la journée c pas agréable.

Je vous tiens au courant

Merci Steph ( maman d'angie ) pour ton témoignage , quelle malformation a ta fille ? elle aussi avait du mal a prendre du poids ? Si oui tu as vu une difference ?

Merci
Audrey

Bonjours mon fils a une gastrostomie depuis juin 2009, et on lui a mis par la suite un bonton micket en juillet 2009, et il fait que se dégonflé depuis quleque temps ! esque cela et déjà arrivé a quelqun ?? que doit -on faire ?? merci

Bonjour tiphanie,

Ma fille à le bouton mickey depuis le 1 er juillet. Elle voit la gastro-entérologue vendredi. Je pense qu'elle va lui changer car à chaque fois que j'enlève le raccord du liquide ressort.
Est ce que le bouton a déjà été changé pour ton fils car moi on m'a dit que c'était tous les 4 à 6 mois.

bon courage

aurélie

Oui je pense qu'il faut changer le bouton Mic Key.
Un jour Gabriel a perdu son bouton, je lui ai changé avec un neuf mais celui ci était défectueux, ballonnet percé, il sautait sans arrêt. On en a remis un en bon état. Et là ça allait.
Moi j'ai toujours changé les boutons quand ils partaient tout seuls, je me disais que tant que ça fonctionnait bien, c'était pas la peine d'aller farfouiller. Du coup j'ai dû changer juste 3 fois le bouton.
Agnès.

Bonjour
Que faire quand une personne agee n'accepte pas la gastrostomie (pose il y a 2 mois) qu'il doit garder a vie? Il desire manger plus que tout malgre les risques d'infections et de fausses routes.
Il n'a le droit qu'a de la gello par voie orale.
J'attends vos temoignages.
Merci

Bonjour, ma petite fille s'est fait mettre un bouton mais depuis, tout marche de travers. Elle vient d'être mise à jeun mais un liquide coule toujours de son bouton. Que faire ? Merci

Bonjour, nous avons voulu supprimer la sonde nasale par la gastrostomie mais ça se passe mal. Ma petite-fille a un tout petit estomac. En l'opérant, il s'est avéré que l'estomac était plié en deux par le foie. La sonde a tout de même été installée. Depuis il n'y a que des complications, ça fait déjà 1 mois qu'elle se trouve à l'hôpital. Ballon mal gonflé, trop gros trou pour le bouton, bouton qui part dans la nuit,ça coule. La petite est mise régulièrement à jeun afin que le trou cicatrise mais pas moyen. On dirait que les chirurgiens ne savent pas quoi faire et essayent un peu tout mais il n'y a aucun progrès. Que faire ? Merci pour vos conseils