Sujet du post :     une vieux nouveau

Bonjour, et meilleurs voeux pour cette année 2009

Je me présente en quelques mots: je m'appelle Stéphane et j'ai 34 ans. J'ai été opéré une premiere fois en 1984 par le professeur Neveu d'une CIA et d'uun probleme à la valvule situéen entre l'oreillette et le ventricule droit. Depuis je menais une vie normale jusqu'à l'année derniere où le ventricule droit déjà fortement dilaté a montré de forts signes de fatigues provoquant des troubles du rythme nécessitant un choc électrique. je suis depuis suivi par le Professeur Iserin.
Au mois de Septembre j'ai passé des tests, (efforts, IRM, echo) afin de déterminer mon état de forme. Ceux ci étant jugé bon, mais mon état risquant se dégrader, puisque même l'oreillette droite s'hypertrophie il m'a été proposé de me faire une dérivation cavo-pulmonaire totale.
J'ai aujourd'hui appris le nom de l'heureux chirurgien qui aura la chance de m'opérer c'est le Professeur RAISKY. Il opére autant à Necker, qu'à Pompidou.
je voudrais savoir si quelqu'un le connait et non pas si il est bon, je pense que la médecine française, surtout en cardio est de trés haut niveau. Je voudrais juste savoir comment il s'y prend avec ses patients.
D'autre part je voudrais savoir si d'autres adultes ont subi ce type d'opération car je vois beaucoup ce type d'opération sur des bambins mais pour l'instant aucune sur les adultes.

Merci d'avance.

Une derniere chose, comment puis-je rassurer mon épouse, y a t il des lieux de rencontres pour échanger, hormis le forum ??

merci.

bonsoir
je ne peux pas vous renseigner sur votre intervention , ni sur le chirurgien mais ce que je peux vous dire c'est que je suis l'epouse d'un" vieux " de 56 ans!! qui a été opéré l'an dernier d'un bental ( changement valve et aorte ) et qu'etant angoissée plus que mon mari qui allait subir l'intervention, j'ai trouvée ici tout le reconfort necessaire pour pouvoir affronter le plus sereinement possible, a mon niveau d'angoisse , l'intervention de mon mari .
donc si votre femme a besoin de liberer son angoisse et de se rassurer , vous etes sur le bon forum car tout les gens ici, ont vecu de pres ou de loin ce que vous vivez tout les 2 .
n'hesitez pas a venir en parler
tres cordialement
christine

Bonsoir,

Oui ici vous êtes sur le bon forum et vous et votre épouse trouverez toujours quelqu'un à qui parler. Si ce n'est pas moi dont le cas est différent et qui n'ait pas le même vécu, ce sera un ou une autre, atteint lui-même de ce problème ou conjoint d'une personne atteinte d'une pathologie cardiaque et ayant subi une opération qui pourra mieux que quiconque comprendre ce que vous et/ou votre épouse vivez et vous rassurer.

Etes-vous suivi par Mme ou M. Iserin ? Je crois que les deux existent, sont frères et soeurs et exercent dans des hôpitaux différents. Nous sommes plusieurs ici à être suivies par madame le Dr Iserin et nous en sommes très contentes. D'autres vous en diront plus à ce sujet. N'hésitez pas à revenir nous "voir".;-)

Amicalement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir
Tous mes voeux également pour cette nouvelle année :)
je ne vais pas vous répondre directement car je ne connais pas ces chirurgiens mais vous êtes sur le bon forum. Je suis sure que plusieurs personnes seront vous répondre et vous donner le réconfort souhaiter pour vous et votre épouse.
Pour ce qui est du type d'opération, je vais subir une opération bentall à 39 ans... je ne sais pas quand encore mais meme si je flippe complètement, et que je pleure souvent en cachette pour ne pas montrer ma peur à mes proches, je vais m'accrocher car j'ai un mari et une enfant de 6 ans qui ont encore besoin de leur maman (enfin, c'est ce que je veux me faire croire... ) alors je veux faire confiance aux médecins...
Bon courage dans tous les cas et profitez de chaque jour qui passe

Cordialement
Stella

Bonsoir Stéphane,
bienvenue sur ce forum, une grande famille vous allez découvrir, pour vous et surement aussi pour votre femme.
Pr Raiski, je ne le connais pas. De Necker, je connais Pr Vouhé.
Je connais par contre très bien Dr Iserin qui me suit aussi, surtout cette année où j'ai passé une bonne partie de l'année à l'HEGP en soins intensifs ou cardio.. ou en consultation lol. Vous pouvez avoir toute confiance en ses décisions, conseils etc... Et lui poser toutes sortes de questions, elle est très ouverte, et a des réponses franches.
Je n'ai pas eu la même opération que vous. J' avais ( eh oui c'est du passé!!) un CAV complet+sténose pulmonaire, opéré 4 fois.
Pour ce qui est des lieux d' échanges... je n'en connais pas, sauf ICI!!
Bon courage, tenez nous au courant.
Et Excellente année 2009
A bientôt,

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Woauis merci de vos messages ca me met neocre plus le moral; je vais parler de ce forum à mon épouse qu'elle vienne s'y faire des connaissances. En 1984 mes parents logeaient au Rosier Rouge et c'est, je pense en partie, grace à cela, au cercle d'amis que l'on peut s'y faire que mes parents ont tenu le coup. Et je pense que pour le malade, la vie et le moral de l'entourage compte beucoup.

Encore une fois merci de votre soutien.

Bonjour Stephane,

on est des parents d'une jeune fille de 12 ans qui viens de subir une intervention (post MANON intrevention de ROSS) et qui est sortie de il y 3 jours
aprés plus d'un mois d'hospitalisation
On voulaient juste vous dire que les personnes de ce forum ont été et sont formidables et nous ont aidés a garder le moral dans les moments difficiles et que vous
trouverez toujours du soutien quand vous en aurez besoin .
Vous avez le moral et c'est trés important alors garder le et votre epouse l'aura egalement

A bientot

Sandrine et Eric

Sandrine et Eric parents de Manon

Voila ca y est c'est fait. On a rencontré le Professeur Raisky hier à Necker. De prime abord il nous a dit qu'il se souvenait bien de mon dossier " et que c'etait pas bon signe" car cela signifie que je n'ai pas une pathologie courante.
Le staff médical s'est réunion le 17 décembre pour étudier mon cas et lors de notre entrevue d'hier il nous a annoncé que le staff devait se réunir à nouveau le soir même pour trancher si oui ou non il était préférable d'opérer ou pas car mon état est trés bon, asymptomatique mais il peut décliner trés rapidement du fait de la trés grosse taille de mon VD.
Ce matin l'hopital m'a donc contacté pour me signifier que le staff optait pour l'intervention chirurgical. Cela se fera le 11 mars 2009 par les professeurs Raisky et Latraimouille.
Je me dis donc que je suis entre de bonnes mains même si je ne connais pas M Latremouille.
Je suis également intéressé de connaitre des personnes qui ont subit des interventions de Fontan, afin de savoir ce qui m'attend aprés l'intervention.
Même si l'inquiétude grandie, j'ai bon moral, mon épouse aussi.
Je me suis promis de m'en sortir pasque j'ai une famille et des amis.
Voila.
Ps : désolé de ne pas trop intervenir sur les autres post mais j'ai tendance à avoir les larmes aux yeux à chaque fois que je les lis et je ne sais quoi dire sinon bon courage à tous : vous les parents qui avez je crois le plus touché (quand j'ai été opéré en 1984, à l'age de 10 ans mes parents ont plus souffert que moi) et à tous les p'tits bambins, et enfants : battez vous, croyez en l'avenir et dites vous que la médecine française fera tout pour vous.

Bonsoir,

J'ai 28 ans et je suis atteinte d'une Atrésie Tricuspide (VD inexistant entre autres) CIA CIV, je vais être très prochainement (le mois prochain) opérée d'une dérivation cavopulmonaire totale par tube extracardiaque, à l'hôpital cardiovasculaire et pneumologie de Lyon-Bron, par le Pr Ninet. Cette opération notamment parce que j'ai une OD très très dilatée qui provoque une tachycardie très gênante et fatigante.
J'ai été opérée d'un blalock en 1982 à 21 mois et d'un fontan kreutzer en novembre 1992, à 12 ans.

Je ne sais pas exactement ce que vous voulez savoir sur le fontan et encore moins si je saurai vous répondre, mais pt-être que je pourrai tout de même vous renseigner.

Bien à vous,

bonjour

j'espere que tout ira bien pour vous...
le mois de mars va vite arriver, et l'inquietude va monter c normal, et je crois qu'effectivement, l'entourage est souvent encore plus inquiet : on se sent impuissant et on aimerait tellement pouvoir donner de soi opur que les choses aillent mieux.... j'aurais donné tout ce que j'ai pour ma nenette....
j'espere que vous trouverez ici qq qui pourra vous renseigner et vous rassurer sur cette operation et c suites...
ma nenette elle est née avec des communications inter ventriculaire multiples opérés en deux fois, et maintenant elle souffre d'une insuffisance de la valve pulmonaire, suivi en vu, ds qq temps (qq années j'espere), elle se fasse changer sa valve...

bon courage à vous, ici tout le monde est le bienvenue, et surtout donnez nous des nouvelles, et n'hesietez pas en cas de coup de blues ou de trouille à venir tout deverser ici..

karine, maman d'Edelle

Ben ce que je souhaite savoir c'est comment ca se passe aprés. Bon vous me direz que chacun réagit différement à une telle intervention mais en fait je cherche a me rassurer voila c'est tout, et c'est déjà beaucoup.

Il est vrai que chacun réagi différement aux interventions et que les effets varient.

Pour ma part j'ai subit ce fameux Fontan en 1992, l'opération en elle-même s'est très bien passée mais j'ai eu des complications post opératoires, qui n'avaient aucun lien direct avec l'opération et qui auraient pu se faire après n'importe quel type d'opération, ce fut des complications plus gênantes que graves d'ailleurs...

Enfin, j'insiste bien que tout cela a eu lieu il y a maintenant plus de 16 ans !!! Pour le "plus d'infos" je pense que je vais vous dire ce que vous savez déjà, c'est une chirurgie à coeur ouvert avec CEC, pour moi elle avait durée 7 heures (mais ça encore ça a eu le temps de changer), avec intubations et tout ce qui va avec, mais je suis sûre que quelqu'un ici a subit un Fontan plus récemment et pourra vous en parler mieux que moi ?! je n'avais que 12 ans... certains souvenirs sont intacts mais certains très vagues !

La médecine a eu le temps de beaucoup dévoluer !! Quant à la dérivation, je l'attends pour début février, j'espère pouvoir vous en dire plus à ce propos dans un bon mois, si tout va bien... j'espère !

Bonne fin de soirée.

bonjour Stéphane

je suis Juliette, 35 ans, inopérable, suivie à Necker d'abord puis là à Georges Pompidou par Mme Iserin (je suis passée aussi par le CCML et d'autres hôpitaux dont St Vincent de Paul ma pathologie étant complexe et inopérable puisque j'ai des soucis tant au coeur qu'aux poumons, et aussi cyphoscoliose, fente palatine... avc en juillet! le ponpon ça!)
peut-être es-tu avec son frère, qui lui est sur Necker

le Pr Raisky a donné je crois nom à une intervention, le technique de Raisky, je me demande si ce n'est dans dans les TGV pour faire un trou à la naissance enfin je sais plus afin de pouvoir être oxygéné avant une autre intervention

mon compagnon a 47 ans et à 31 ans il a eu la bi cavo pulmonaire, mais au CCML par le Pr Neveu
en tout cas il était temps pour lui d'intervenir, il a été réopéré en urgence le soir même car il y avait eu une complication mais ensuite tout s'est bien passé! il a 47 ans aujourd'hui et est suivi pour veiller à ce que sa valve mitrale ne fuit pas d'avantge

il est ravi quant à lui de l'intervention...

voilà pour te rassurer

bises et bons voeux surtout vers une meilleure santé!


ps oups c'était Pr Planché je crois le chirurgien qui a opéré mon compagnon! je connais Pr Neveu car c'était un ami de ma famille et je sais qu'il était adorable avec ses patients qu'il traitait comme "ses enfants"...



Modifié 2 fois. Dernière modification le 16/03/09 15:39 par Juliette.

steph je fais remonter le message pour que tu lises les dernières réponses
amicalement

merci vos messages ca m'aide beaucoup

Bonjour,

Je suis moi-même une "vieille" nouvellement opérée, le 7 juillet 2008 par le Professeur RAISKY. Il est venu de Necker, car j'avais une malformation congénitale, une tétralogie de Fallot, plus communément nommée "maladie bleue". J'avais été opérée en 1952 (eh oui), à Lyon, à coeur fermé puisque c'était encore le balbutiement dans ce domaine. J'avais un rétrécissement de l'artère pulmonaire, avec CIV entre autres. J'ai quand même survécu et j'ai mené, on peut dire, une vie presque normale. Je vous passe tous les détails et au "bout du rouleau", j'ai atterri à Pompidou où j'ai rencontré l'équipe du Dr ISERIN. J'ai subi une opération très lourde et l'on peut dire qu'ils se demandaient bien ce qu'ils allaient trouver. Bref, tout ça pour dire que depuis c'est une nouvelle vie : j'ai quand même 60 ans (je ne fais pas mon âge paraît-il). Mais je suis allée rejoindre mon mari à Kinshasa il y 2 mois, je fais du sport, etc...je dois tout ça au Pr Raisky bien évidemment et à toute l'équipe de l'HEGP : Dr Iserin, Dr Legendre, Dr Ladouceur et les autres... Je reste à votre disposition pour vous en parler.

Bonjour Monique,

Bienvenue sur ce forum, une grande famille!
On va finir par ouvrir le club de l'HEGP avec Dr Iserin and Co. Je suis aussi suivie par elle. Je lui doit tout aussi puisqu' elle a organisé 3 opérations pour moi entre Janvier et Juin 2008, la 2e en urgence. (avec Pr Vouhé comme chirurgien), et plusieurs hospitalisation après pour des complications post opératoires: je ne sais pas faire les choses simplement comme tout le monde, tout est compliqué avec moi ;-)
Cest quoi la recette pour faire tout ce que vous faites? J' ai du mal à remonter la pente de mon côté (elle est assez raide même!!)
Sur le forum il y a Juju, Sylvie et d'autres... qui sont suivis par la même équipe.

A bientôt si vous voulez,

Flore-Anne (CAV+sténose pulmonaire opéré 4 fois, valve mitrale mécanique+pace-maker)

Bonjour Monique,

Quel témoignage réconfortant que le tien, je te tutoie pasque on connais un peu les mêmes choses.
Pour ma part j'ai découvert l'HEGP l'an dernier suite à un gros problème d'arythmie et c'est vrai que toute l'équipe du docteur Iserin a été formidable, je me suis enfin repris en main correctement alors que depuis 2002 j'avais l'impression d'être un peu oublié du fait que mon état ne présentait pas de soucis majeurs.
je vais voir l'anesthésiste le 5 février à l'Hegp, je penserai de nouveau bien a toi Selenia. Pour le reste hé bien on fait passer le temps en ce projetant dans l'avenir en pensant à nos futurs projets.

Bonsoir,
Mon père 82 ans a été opéré la semaine dernière valves, aorte et coronaires plus de 6 heures d'intervention l'opération en elle même s'est déroulée normalement d'après l'équipe médicale. Cependant je suis inquiiète il est sous dyalise et en coma artificiel, je viens d'apprendre par maman qu'il n'avait pas supporté l'Eparine etqu'avec l'autre anti coagulant administré il risquait une hémoragie.
Je dois dire qu'il est en bonne forme physique sportif et non fumeur.
Je suis loin de chez mes parents et je n'ai les info que par maman, lui dit on toute la vérité?
Quelqu'un a t'il eu des suites opératoires avec ce type de complications ? Qu'en est t'il du pronostique vital.
Merci de me répondre.
Bon courage a steph je serais avec toi par la pensée le 11 Mars

Ca y est j'ai vu l'anesthésiste ainsi que le Professeur Latremouille.
Maintenant mon prochain voyage à paris est programmé au 10 mars pour être opéré le 11 mars. Avant cela je dois faire diminuer au maximum mon psoriasis afin de limiter au max les risques d'infections. Je dois également passer faire un tour chez le dentiste en espérant qu'il n'y ai pas de soucis de ce coté là.

enfin le 4 mars je stoppe le Préviscan pour passer au piqure de je sais plus quel produit.
Voila le compte à rebour à commencer.

Bonsoir Stephvesoul,

Je n'avais pas encore participé à ce post (par manque de temps), mais je suivais tes nouvelles.
Je n'ai pas de témoignage à t'apporter sur l'intervention précise que tu vas subir car je suis la maman d'une enfant dont la CC a été opérée à la naissance. Mais cela ne m'empêche pas de vouloir te faire part de tout mon soutien, ainsi qu'à ton épouse.
Je vois que les choses se précisent petit à petit... Je continuerais de suivre tes nouvelles jusqu'à ton opération et après.
Ma fille a été opérée en 2001 (elle va très bien), et le cardiopédiatre nous a dit à notre dernière visite que le matériel utilisé aujourd'hui est bien plus précis que celui utilisé à l'époque. Je pense que cette information est interessante à savoir ;-).
Dans ton premier message, tu nous parles un peu des inquiétudes de ton épouse, et je ne crois pas qu'elle nous ait écrit ses sentiments. Comment va-t-elle ?

Je vous souhaite une bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)

c'est vrai elle n'a rien écris sur ce post, elle est trés renfermée et a du mal à se confier. J'espere simplement que de lire tous vos témognage d'espoir et de sympathie lui remonte le moral.

J-13

Le compte à rebour est maintenant bien lancé. La date fatidique approche et je me sens de plus en plus nerveux. Mon angoisse ne concerne pas l'opération proprement dite quoiqu'il se passe je dormirai, mais plutot les quelques jours suivants. Les "fameuses 72 heures" j'ai peur de la douleur, de me réveiller entouré de tuyaux, branché de partout, sans pouvoir rien faire. Je sais ce n'est qu'un simple mauvais moment à passser mais je l'appréhende et je ne peux ou veux pas faire ressentir mon appréhension à mon entourage.
J'espère que toutes les p'tites étoiles veilleront sur moi et qu'elles me donneront le courage d'affronter tout cela. Ce qui m'angoisse également est que pendant toute mon hospitalisation je ne verrai pas mon p'tit gars de 19 mois.
Alors oui tout cela est bien égocentrique, mais je n'arrive plus à m'ouvrir aux autres actuellement.

Voila mon triste état d'esprit actuellement, vivement le Angleterre / France du 15 mars.

Bonjour Stephvesoul,

je comprends bien ton angoisse de ne pas voir ton tit bonhomme. Pendant mes semaines d hospitalisation avant la naissance de mon elfe, une des choses les plus difficiles à gérer était le manque de ma grande princesse (et pourtant, j étais dans la même ville).
Mais après coup, je te jure qu on se rattrape et qu on oublie.
C est un difficile moment à passer mais c est pour qu il ait un papa en pleine forme....vive les bagarres par la suite ! C est lui qui te donnera la force de te rétablir vite.

Quant au post op, ça ne sera certainement pas drôle mais ce sera le début de ta nouvelle vie, alors....nous t enverrons une tonne de patience, de courage et de force.

Profite de ta famille,

je t embrasse

Je suis une vieille qui va avoir sa premiere opération d ici quelques mois ;-)
je comprend ton angoisse comme tout le monde ici.
Ne plus voir mes enfants, et les suites opératoires m inquietent, mais comme le disent les autres, c est un mauvais moment à passer, lorsque de nouveau nous pourrons rire, jouer, chahuter avec nos petits, tout sera effacé :)
Nous soutenons tous les uns les autres, et c est formidable, ça met du baume au coeur si je puis dire, ça nous (enfin à moi) redonne l energie pour aler de l avant et ne pas nous renfermer.
Courage.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Steph,

Effectivement les premières heures après l'intervention sont difficiles. je les appréhendais tellement que finalement, elles se sont mieux passées que je pensais. Quand on se réveille, on est plus ou moins conscient de se qui se passe. on est branché de partout, ça bip, y'a du bruit, c'est vrai que c'est pas vraiment en réa ou on se repose. Mais, à côté de ça, il y a une infirmière pour 1 ou 2 personnes donc super dispo. La douleur est très bien prise en compte et vous pouvez gérer vous même la morphine... Et finalement, ce moment on l'oublie quand on remonte en chambre car c'est le début d'une nouvelle vie.

Et après tout ça, retour auprès de votre petit garçon qui retrouvera un papa en grande forme. C'est ça qui compte, que vous puissiez profiter pleinement de votre épouse et de votre enfant.

Courage.

Nathalie

J -6

Hé ben voila j'ai eu ma premiere piqure de Lovenox (quel nom bizarre pour un medoc pour le coeur). le jour de l'opération approche et je ne sais que penser comme toujours. Penser à quoi cela sert ?Dans 7 jours tout sera terminé ca aura marché ou loupé, mais en attendant l'angoisse monte en moi et chez mes proches, les discussions avec les amis et la famille tourne autour de cela, les projets semblent tous en suspens.
Je n'aime pas ca du tout, je veux vivre, enfin revivre et pouvoir avancer.

Me connaissant, je crois que je serais aussi angoissée que toi le jour où ça sera mon tour. :(
Ton épouse pourra t elle venir ici nous donner de tes nouvelles et te transmettre nos messages?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Avec autant de personnes qui pensent à toi, tu devrais recevoir une véritable cargaison d ondes positives.

Projet N.1 : Profiter des 6 derniers jours avant ta nouvelle vie
Projet N.2 : Refaire de nouveaux projets, plein, des tonnes....dès que tu seras sorti de réa....quand ton loulou viendra se blottir dans tes bras.

Bises

Ce samedi soir c'est mon dernier soir chez moi à Vesoul avant le grand départ. Mon Tilou est couché et ma femme devant la télé. Je profite de ce petit moment pour venir une derniere fois ici avant mon opération pour dire que j'y ai trouvé ce que j'attendais, du soutien, de l'écoute et un peu de dialogue.
Mon épouse vous tiendra informé de mon évolution.
j'espère franchement pouvoir à nouveau vous écrire mais là franchement j'avoue que pour la première fois j'ai réellement peur. Je suis plus que stressé et les nuits prochaines risques d'être trés longues.
Voila je pense que toutes les personnes ici ont déjà connue cela. Aux autres je voudrais dire que la Vie est belle et qu'on doit en profiter chaque instant.

Coucou,

Bon, ben c'est la 1ère fois que je t'écris mais j'ai suivit ton parcours et ce, depuis le 1 er message et je suis sûre que je ne suis pas la seule dans ce cas.
Je ne peux t'apporter que mon soutien car pour nous, c'est notre fille qui a été opérée du coeur à la naissance ( TGV et CIV) mais elle ne pourrait pas te dire ce qu'elle a ressentie car elle n'a que 2 ans et ce, vendredi 13..mais c'est une journée porte bonheur pour nous! D'ici là, tu seras passer sur la table et tu te réveilleras, tout en pensant à ton loulou et à ta femme, à toutes ces belles choses que tu pourras mieux faire et que tu vas enfin pouvoir profiter de la vie pleinement, sans soucis autre que celui de vivre ou de revivre.
Allez, je t'envoie des tonnes et des tonnes de wagons remplis d'ondes+++++ et dis bien à ta femme de venir nous tenir au courant dès qu'elle le pourra.
Bon courage et on pense fort à toi!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

je suis Jeanne, l'épouse de Stéphane. L'opération a donc eu lieu hier. La journée de mardi a été très stressante (l'hopital, la séparation), celle d'hier aussi évidemment. Il devait partir au bloc à 7h00 hier matin, et le professeur Latremouille lui avait dit mardi soir que ce serait fini pour midi. J'ai appelé à 14h30, il était toujours au bloc, je ne sais pas encore si c'est l'opération qui a commencé en retard ou si elle a duré plus longtemps que prévu... Je n'ai eu des nouvelles, brèves, qu'à 18h15 en réa ou il venait d'arriver.
Ce matin il était éveillé mais toujours intubé, l'essai de respiration autonome n'ayant pas été concluant. Je ne peux pas aller le voir aujourd'hui, j'espère pouvoir y aller demain, parce que les nouvelles par téléphone, ce n'est pas suffisant.

Jeanne

Bonjour Jeanne,

Merci de nous donner des nouvelles de Stéphane. Evidemment, tu en sauras un peu plus quand tu auras pu voir un médecin. En attendant ces précisions, le temps semble long (remarque, il semble long aussi quand on a des nouvelles plus précises...).
Je suis de tout coeur avec vous. J'espère que l'on pourra lui retirer son respirateur le plus tôt possible, ce sera plus pratique pour communiquer (en attendant, n'oublies pas que l'ardoise ou la feuille de papier peuvent être utiles).

Je suivrais les nouvelles régulièrement (même si je n'écris pas à chaque fois).

Sandrine (E. & K.)

Merci pour ces nouvelles,

on attend de vous lire pour plus de nouvelles.

Courage

En attendant de vos nouvelles, je vous envoie plein de courage.

nathalie

Coucou,
Et un petit post qui remonte pour avoir des nouvelles de Stéphane. Plein de courage et on pense à vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Jeanne,

La réa, le moment le plus insupportable enfin pour moi (quand je voyais mon fils).
Soyez courageuse. La réa est très impressionnante pour ceux qui ne connaissent pas cet univers.
Toutes ces machines, ces tuyaux, ces bruits.. sont habituels, ne vous inquiétez pas.
Plein de courage à Stéphane et à vous aussi.
Agnès

Bonjour,

je suis allée voir Stéphane hier et aujourd'hui. Il est toujours intubé, maintenu sous sédatif et maintenant il est dialysé. A chaque essai pour oter son intubation, ce n'est pas concluant, donc ils le rendorment pour qu'il soit plus calme et qu'il ne souffre pas.
Il a fait oui de la tete à l'infirmière ce matin quand elle lui a demandé s'il savait que j'étais venue, alors j'espère qu'il a senti ma présence aujourd'hui, ou j'étais moi-meme moins stressée, ou j'ai réussi à lui parler à lui raconter qu'on l'attend tous.
Je n'ai pas réussi à lui parler de notre fils, ça me noue la gorge.
En revanche je parle de Stéphane à Thibault, je lui dis ou je vais, que j'ai vu son papa, que je lui ai fait un bisou de sa part. On a une petite vidéo qu'on a tourné à l'hopital mardi soir et qu'il demande de temps en temps.
Voilà, je pense que tous ceux qui sont passés par là savent ce que je peux ressentir. Le plus dur c'est de ne pas savoir combien de temps ça va durer, cette attente.
Merci de votre soutien.

Jeanne

ça doit être très éprouvant et difficile de voir celui que l on aime ainsi :(
c'est une mauvaise période, je vous souhaite qu elle laisse place rapidement à du mieux.
courage
et merci encore de nous donner des nouvelles.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Je te souhaite bon courage.
Ton époux s'en remmetra avec l'aide du Dieu le tout puissant.
Faisel

Bonjour Jeanne,

Ce sont des étapes qui durent plus ou moins longtemps selon les personnes, mais qui sont normales. Son corps demande du temps pour se remettre de cette opération... Eh bien il faut lui laisser le temps.
L'attente, l'incertitude... ce sont des sentiments difficiles à vivre, nous sommes effectivement très nombreux à comprendre ce que tu ressents. Mais les heures passent et le plus gros du risque s'éloigne. Après, ce n'est plus qu'une question de patience et petit à petit ça ira mieux.
Je t'envoie tout mon soutien, et à Stéphane, plein plein de forces.
Tu peux lui dire que beaucoup de monde sur ce forum est avec lui.
Gros bisous à vous trois.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Jeanne,

J'ai un peu honte j'étais pas venue ouvrir cette conversation depuis votre post du 12 mars ! J'ai pourtant bien pensé à Steph cette semaine, qui avait posté le WE dernier dans "ma" conversation... à vrai dire je me souvenais plus de l'intitulé de cette conversation, la rééduc me perturbe surement :) bref...

J'étais au même endroit que Steph il y a 1 mois 1/2, c'est sûr que c'est pas évident et un sale moment à passer, mais je devine que c'est tout autant difficile, voire plus, pour la famille qui vient rendre visite en réa. Qd ma mère m'en reparle elle change de tête, ça semble très impressionnant, je me dis alors que dans un sens c'est surement pas plus mal que j'ai pas pu voir plus de ce qu'est la réa de là ou j'étais (ouh là j'ai du mal avec le français aujourd'hui !). J'avais été extubée prématurément car je bougeais énormément. Je me souviens plus de grand chose - et je pense que c'est une bonne chose - mis à part cette terrible soif et cette ardoise blanche à bords bleus pour communiquer. Je me souviens de moments fort désagréables mais pas avoir souffert.

Je reste qd-même admirative et impressionnée par le professionalisme des infirmières de réa, au dessus de notre tête au moment même de notre réveil, pour nous expliquer ce qui se passe car on comprend plus rien au réveil et on sait pas ce qu'on fout là ! Là pour répondre à nos interogations sans-même que l'on pose les questions, là pour nous rassurer, là pour le meilleur confort possible et complètement effacer notre douleur, et là aussi pour notre famille, c'est dingue, elles sont partout, moi je leur tire mon chapeau !!!

Enfin tout ça pour vous dire que Steph est entre de très bonnes mains, un mauvais moment de qq jours à passer pour lui et pour vous, et une fois en chambre l'évolution se fera plus vite sentir.

On attend des nouvelles. Bisous à vous 3.

MaG

Merci de prendre le temps de donner de vos nouvelles

Dites bien à Stéphane que nous pensons à lui.

Courage

Bonjour,

un petit mieux aujourd'hui (pour de grands mieux bientôt j'espère) Stéphane respire seul, ils ont laissé l'intubation au cas où ça n'irait pas. Si tout va bien et qu'il est un peu plus éveillé, ils lui enlèveront. Il a répondu par un signe de tête à quelques questions, mais il n'a pas réussi à ouvrir les yeux.
On sent bien aussi que la postion lui devient pénible, il essaie de bouger.
Voilà, j'espère avoir encore du mieux à vous raconter demain
Sélénia, il a beaucoup suivi ton histoire parce qu'elle est proche de la sienne et il se confortait en lisant ton rétablissement et tous les progrès que tu fais. Et quand je lis que tu est impatiente de conduire une voiture, je souris devant ton enthousiasme : CONTINUE

Jeanne

voici de bonnes nouvelles...

et vous, comment allez vous ? et votre fils ?

Bises

oh! mais j'ai manqué une sacré étape là!
merci jeanne de ces nouvelles
l'intervention est passée, c'est déjà ça! attendons à présent qu'ils reprenne bien ses esprits, qu'on le désintube et surtout sa sortie de ra pour la chambre, ça sera moins impressionnant, et surtout plus pratique pour aller le voir, et ça nous montrera qu'il avance

plein de courage

juliette (35 ans inopérable, compagnon opéré d'une bicavo pulmonaire)

ps en tout cas qu'il puisse respirer seul c'est super! ils vont bientôt enlever l'intubation s'il continue!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/03/09 17:39 par Juliette.

rebonjour jeanne

si vous voulez ouvrir un autre message pour qu'on suive les nouvelles de stéphane, vous auriez sûrement beaucoup plus de réponses, car en ouvrant ce sujet ce qui ne connaissent pas votre histoire ne pensent pas que stéphane est hospitalisé suite à son intervention

vous pourriez mettre "nouvelles de stéphane opéré d'un fontan" par exemple... bien entendu si vous le souhaitez et si vous aimeriez d'avantage d'échanges avec les gens du forum

un gros bisou à mag (sélénia)

et un bon rétablissement à stéphane

Bonjour Jeanne,

Effectivement je vais de mieux en mieux de jour en jour, et je sais que votre Steph suivra le même chemin, vous commencerez à voir le changement dès bientôt quand il remontera en chambre.

En attendant on suit son histoire de très près et on compte sur vous pour nous donner des nouvelles dès que vous pouvez.

Sinon merci aussi de tous vos encouragements Jeanne.

Bisous à vous, et à Juliette ;)