Sujet du post :     Guerir d'une cardiopathie hypokinétique

Bonsoir,

J'aimerai savoir si on peux guérir d'une cardiopathie hypokinétique.

Par avance merci.

Marc

oui, si elle est d'origne infectieux.Par contre ma fille elle est morte et il ne savent pas pourquoi elle avait une cardiopathie hypokinétique qui est apparut au mois de février 2010 et elle et morte le 09 juillet 2010 en quatre mois tout sait accelerer.

comment guérir de la cardiopathie hypokinétique?
par des moyens naturels ou médicaux?
pouvez vous en dire un peu plus
s'agit il de traitements naturels ou chimiques?
merci de me faire parvenir le maximum d'informations

Bonsoir,

En fait hypokinétique est un mot qui vient du grec et qui veut dire : "qui ne bouge pas assez". Un coeur hypokinétique est un coeur qui ne bouge pas assez, qui ne se contracte pas assez pour envoyer le sang dans les vaisseaux, qui n'a pas assez de force. Ce peut être pour différentes raisons. Il faut trouver laquelle et soigner ou opérer le coeur. Je pensais que lorsque le coeur avait perdu de la force, ce n'était plus possible de la récupérer. A ma grande surprise, alors que ma fraction d'éjection était tombée à 54% et que, me disait-on, mon coeur marchait à moitié, après traitement et amélioration de mon état elle est remontée à 69%, presque aux 3/4 en quelques mois. J'ai trouvé ça merveilleux car je pensais que ce n'était pas possible et je me suis sentie comme miraculée, même si j'ai eu d'autres témoignages du même type par la suite.
Je crois qu'il faut voir avec le cardiologue et trouver la cause de cette hypokinésie, qui semble être un symptôme et entraine des conséquences bien sûr, mais qui n'est pas la cause des problèmes cardiaques.
J'espère que je ne me trompe pas. Si c'est le cas que ceux qui sont mieux informés que moi me corrigent.
Bien amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir
merci votre message me donne de l'espoir
quel type de traitement avez vous eu? et surtout après combien de temps l'amélioration est elle arrivée?
bonne soirée!

Bonsoir Luce,

Pour mon coeur, toujours le même traitement qui correspond aux troubles cardiaques dont je souffre (le même depuis 15 ans). En revanche comme je souffrais d'un odème pulmonaire et d'HTAP, que j'avais beaucoup de mal à respirer et que j'étais tout le temps essoufflée, j'ai eu de l'oxygène, un diurétique et un médicament pour compenser les pertes de sels minéraux dues aux diurétiques. C'était le traitement qui me correspondait et qui m'a permis de remonter la pente. Pour d'autres ce sera différent. Bien sûr le repos, la prise de compléments alimentaires et un régime adapté (sans sel) m'ont aidée aussi mais chaque cas est différent.
Actuellement je n'ai plus d'oxygène mais comme je souffrais aussi d'apnée du sommeil j'ai la ventilation qui permet de mieux respirer et repose le coeur, même si je n'arrive pas à porter suffisamment le masque durant mon sommeil. J'ai souffert tout l'hiver dernier et j'ai été hospitalisée début mars à la suite de détresse respiratoire. J'ai commencé à remonter la pente au mois d'avril et ça a été en s'améliorant jusqu'à présent. Ma dernière échographie remonte à la mi-juillet. Donc entre la mi-mars et la mi-juillet, il faut compter 4 mois. La remontée des températures et le beau temps ont facilité les choses.
Il faut aller voir votre cardiologue qui vous donnera le traitement adapté à votre cas.
Bien amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour,

j'aimerais connaître la différence entre CARDIOMYOPATHIE hypokinétique et CARDIOPATHIE hypokinétique.

merci d'avance

Née en 1957, j'ai fait un infarctus en octobre 2009, important. La FE ( fraction d'éjection ) se trouve à 30 %. on m'implante un defibrillateur en mai 2010. après rééducation cardiaque de 20 séances la FE se trouve à 37 %.

Mon cardio me parle de cardiopathie hypokinétique d'origine ischémique, et le cardio de la rééducation cardiaque parle de cardiomyopathie dilatée hipokinétique d'origine ischémique.

Dans le deuxième cas, j'ai pu lire une espérance de vie en moyenne de 2 ans, ou 5ans, ou 10ans suivant un certain nombre de facteurs : réaction aux médicaments, insufisance cardiaque etc...

Je ne sais pas ce que j'ai réellement, pour combien de temps j'ai à vivre, je ne comprends pas les mots techniques médicaux, je n'ai pas d'explication claire avec des mots simples, MAIS ce que je sais :

c'est que mon cas est un peu grave, que de savoir ne me servirait pas à grand chose seulement à répondre à ma curiosité ( donc si vous pouviez me répondre sur mon précédent message sur la différence entre cardiopathie et cardiomypathie, ce serait sympa ),

DONC l'important est de vivre au jour le jour, personnellement je n'ai pas de projet d'avenir sur deux ans, mais plein de projets sur les 6 mois qui viennent. Je prépare mes papiers administratifs pour qu'ils soient en ordre pour plus de facilité si je devais mourir.

ET PUIS j'évite de trop en parler autour de moi de vive voix, car réellement cela agace les gens de vous entendre vous "raconter", vous plaindre, bref, je préfère, c'est ce que j'ai fait, ouvrir un blog et noter mes petits soucis : "lit ce blog qui veut !"

voilà, courage à tout le monde, la vie est ainsi faite, on n'y peut rien, pour le temps qui nous reste à vivre, passons-le avec plaisir, joie, rire avec la famille, nos amis, avec les gens que nous aimons.

bonjour
je souffre d'une myocardiopathie dilatée, et a ma grnade surprise mon cardio ne ma pas parler d'esperence de vie je l' decouvert sur le net que ma maladie etait grave, je veux faire un bebe et il me dit d'attendre pour l'instant mais ne ma jamais dit que c'etait grave en janvier ma fraction d'ejection etait a 34 aujourd'hui elle et a 50 et j'espere aller mieux tres vite je sais que c' un long procesus et jespere en guerir, ca fait du bien de pouvoir parler de ca avec d'autre personne comme moi.
Avec tous ca je ne me suis pas presenter je m'appelle marie j'ai 39 ans et un fils de 17 ans. j'espere que l'on aurra encore l'occasion de discuter

mon amie viens d'apprendre qu'elle souffre d'une myocardiopathie hypokinetique.le docteur dit qu'elle n'ira pas a 60 ans?de plus elle souffre de diabete.dur d'apprendre cela.

bonjour,
moi j'ai une cardiomyopathie dilatée hypokinétique, (infarctus en oct2009, fraction d'éjection à 30 %, valve qui ne se ferme pas, pose d'un défibrillateur en mai 2010 pour éviter la mort subite,) et mon cardiologue ne m'a rien dit de tel (mourir avant 60 ans). EN TOUT CAS qu'importe la fin, puisque tout le monde y va... MAIS c'est la qualité des moments que nous vivons à chaque instant qui est importante.

donc on s'en fou si on meurt demain ou dans 10 ans. IL FAUT VIVRE ! AIMER ! JOUIR DE LA VIE pendant qu'on a encore la pêche !

bisous et bon courage
marina

Comme Marina, j'ai également une cardiomyopathie hypokinétique dilatée avec FE à 30%. Je pense que l'on ne guérit pas de cette dégénérescence du muscle cardiaque, mais que le traitement médical peut ralentir son évolution; mais chaque cas est un cas particulier...
Mon cardiologue est surpris de me trouver dans la forme qui est la mienne, compte tenu de mon état ! Je fais toujours beaucoup de randos et j'accepte de m’essouffler un peu plus vite qu'avant...Pourvu que cela dure.
Mais je préfère ça à Alzheimer ! La vie reste belle.
Bien cordialement
beryvon (74 ans)

Bonjour à tous, je viens de trouver votre site aprés plusieurs recherche et j aurais voulu savoir si quelqu un peut m' éclairé sur une Hypokinésie septale avec fe 55% dont souffre ma fille.elle a ete opérée a lyon pour une CIV ligaturé en 1996 à 3 mois de vie.ce serais un hypokinésie septale post fermeture CIV.Quels sont les traitements.Nous voyons un cardio demain en urgence.J attends vos messages.merci.

je viens de lire ton mail et j'aime ton approche sur la vie, je viens d'apprendre par mon cardio , que j'avais le meme univers que le tiens, si tu veux entrer en contact avec moi, je serais à l'ecoute, la vie est trop belle pour ne pas en profiter donc je me lache et te communique mon tel 0547020814......a++

C'est avec beaucoup d'émotion que je lis vos message en effet quand on nous découvre ce genre de pathologie le monde s’écroule et puis il faut très vite refaire face et goûter à cette vie parfois pleine de surprise !
Moi je suis descendu à une fraction d’éjection à 45% moins grave que certaine d'entre vous !
Mais aujourd'hui la question de la grossesse se pose j'ai 25 ans et des envie de bébé ?
Est-ce que vous avez des informations concernant myocardiopathie et grossesse ?
merci et bon courage à tous


"Malgré les coups durs de la vie c'est nous qui choisissons au maximum de la rendre heureuse ne l'oubliez pas !!!

moi aussi on vien de me decouvrir cette maladie on ne m avais rien dit de tout se que j ai lu mais j ai deja eu un cancer je profite de chaque instant jaime trop la vie

peut-on guerir d'une cardiopathie valvulaire?et comment etre sure que c'est de ca que l'on souffre?
et qu'arive-t-il lorsqu'on ne la traite pas comme il le faut?

bonjour, j'ai 26 et un epetite fille de 1an on ma diagnostiqué un cardiopathie hypokinetique (comme mon pere ) mon fevg est a 51%... je m'inquiète ai peur de laisser ma petite fille me sans plutot ne forme mais je suis morte de trouille ... la cardio ma conseiller attendre pour faire bebe2 que le traitement soit stabilisé....
elle m'a dit de ne pas m inquièter qu il y a bcp de therapeutique actuellement et que mon esperance de vie n'est pas diminué...
qu en pensez vous?

Bonjour marie67

est-ce une cardiopathie dilatée que vous avez? Si oui quelle est la dilatation de votre ventricule gauche?

ils ne m ont pas parler de dilatation juste d'une paroi du ventricule qui se contracte mal..

Mon diagnostic se lit exactement comme suit :.


Le votricule droit présente un vlume et une dynamique normaux.
Le ventricule gauche est légèrement dilaté.
Hypokinésie sévère des parois artero-dostale , septale-distaleet apex correspondant.
La fraction d'éjection du ventricule gauche est calculée à 39%..


Bien sur je m'attendais à un résultat indiquant des anomalies car je m'essoufle très rapidement. Est- ce qu'il y a des traitement possibles pour le ventricule gauche outre la médication ? Est ce que faire de l'exercisse est conseillé ?

A lire les différents messages ci dessus, je suis atterré, sidéré de voir le mal que peut faire la lecture par des non initiés de sites parlant de cardiologie!!!!!!!.... De grâce Madame , Monsieur, parlez et interrogez vos cardiologues respectifs, car au rythme où vous allez dans l'appréciation de vos lectures et interprétations c'est sûr et certain que vous ne ferez pas de vieux os........!!!
Demandez, insistez au risque de passer pour un enquiquineur de première......, des informations concernant votre santé, c'est de votre peau qu'il s'agit, alors avec méthode et calmement posez toutes les questions qui vous viennent à l'esprit et si cela est difficile, écrivez les avant la consultation dans le calme et aidez vous de cela pour ne rien oublier face aux médecins qui vous soignent, ils sont les seuls habilités à vous donner toutes les informations vous concernant, ils connaissent à fond leur travail, et votre dossier!!!! VOTRE CARDIOLOGUE!!! ENCORE VOTRE CARDIOLOGUE!!!! TOUJOURS VOTRE CARDIOLOGUE!!!!!...Que diable ne paniquez pas devant des lectures ou des on-dit aberrants..... et souvent inexactes, voir, relevant de la pure affabulation!!!!!!
Je sais de quoi je parle, s'il vous plait allez voir sur le poste intitulé: cardiomyopathie dilatée posté par lison ces derniers temps ......
Mais je vous en conjure, prenez les infos à la source, c'est à dire auprès des professionnels, si vous n n'êtes pas content de votre médecin, changez en, mais n'allez pas faire de la médecine ""à la petite semaine grâce à internet"" , je ne parle pas de ce forum qui est très utile voir indispensable, mais de ces sites documentez ou non, mais qui s'ils sont lus par des profanes non avertis, font le plus grand mal malgré eux le plus souvent....!!!!!.
Je suis désolé et surpris moi-même par l'audace de mon coup de gueule, mais je suis très peiné de lire des messages qui ne correspondent en rien à la réalité de l'insuffisance cardiaque et autres maux sortis hors de leur contexte et n'ayant aucun rapport avec la réalité, croyez moi sur parole!!! car à vous lire je serais mort et enterré au moins dix fois et ce depuis déjà bien longtemps.....
bonne soirée à toutes et tous, Geai.

bonjour jai 34 ans jai une cardiopatie dylater sur coronnaire seine depui le mois daout 2012 et depui je sui sur traitemen mai pa devolution alor mon cardio me remonte lez doze de medicamen .....mai je soufre un peu bokou de poin a la poitrine parfois sa me pren dan la moitier du bras des vertige ....jexplique sa a mon cardio alor il me remonte les doze de cardenciel deja a7.mg ....et toujour pareille obliger dareter mon emploi pa deffor phisyque koi parle de poze de pile mai en atendent je souffre un peu mai voila fau atendre a se ke mon cardio ma di jusqua la fin des doze de cardenciel juska 10mg jsuis deja a 7.5 .......

Bonjour, à tous. Je m'appelle Christophe, j'ai 49 ans et l'on vient de me diagnostiquer une insuffisance cardiaque. On va me poser un défibrilateur avec triple sonde. J'aimerai avoir des témoignages de personnes ayant les memes soucis. Cordialement. Christophe

Bonjour Christophe,

Je suis Bernard. J'ai une cardiomyopathie idiopathique (pas de cause identifiee) depuis 12 ans. Elle a ete diagnostiquee quand j'avais 54 ans. Comme toi, je suis porteur d'un defibrillateur. Je prends un betabloqueur et un inhibiteur calcique. Ma fraction d'ejection se promene entre 25 et 35%. Initialement, les cardiologues m'avaient donne 5 ans d'esperance de vie. J'ai deja enterre 2 cardiologues successivement et prefere ne rien dire au troisieme!

Il faut prendre la vie au jour le jour et bien profiter de chaque moment. Pour ralentir l'evolution de la maladie, 2 choses sont capitales: l'observance rigoureuse du traitement et une bonne hygiene de vie (alimentation equilibree, pas de tabac, pratique sportive reguliere). En ce qui me concerne, malgre mon insuffisance cardiaque, j'arrive a nager 2 kilometres 3 fois par semaine (je faisais autrefois de la competition).

En fin de compte, le probleme n'est pas de partir mais de bien partir, c'est a dire sereinement.

Bien cordialement

Bernard

Bonjour.
J'ai 49ans, je souffre d'une cmd dont la fraction d'éjection varie entre 17 et 24%.
Porteur d'un DAI, qui m'a sauvé 2 fois, j'ai un traitement médicamenteux optimal.
J'ai aussi décompensé 3 fois, il s'en est suivi une période de rééducation pour retrouver du tonus musculaire.
Après de long mois sans travail, j'ai repris (travail de bureau).
Malgré tout, mon état, bien que très sévère, n'alarme pas plus que ça l'équipe médicale qui me surveille de près.
A ce jour, pas de greffe prévue.

Alors comme Christophe je profite le plus possible des bons moments.

bonsoir,
voila, j'ai 42 ans et j"ai appris ma cardiomyopathie dilatée, il y a 5 ans déjà, jusqu’à présent les médicaments fessaient leur effet, mais voila qu'elle que soucis stressant on pris le dessus et que je suis obligée de me faire installer une pile, cela fait peur, j'ai peur, je part vers l'inconnue, y a t'il quelqu'un ici pour m'aider, merci d'avance carine

Ma chère via85.

Si ton équipe médicale a décidé de te mettre une pile, qui doit être en fait un pacemaker ou un défibrillateur c'est que tu en as besoin.
Si c'est un défibrillateur, surement parce ta FE est en dessous de 35%, et que tu risques de problèmes. Pas la peine de te mettre encore plus de stress, car il fait ce petit boitier sera ton ange gardien, comme il l'a été pour moi deux fois.
Avec le temps, on l'oublie très vite et pour moi, cela ne me cause pas plus de souci que ça. Mais chacun le vit différemment.
Si tu le vis mal, fais toi aider.

Bon courage

Bonjour

Ne trouvant pas les réponses à mes questions , je souhaite partager mon expérience.
Je suis un hommede 29 ans et j'ai une cardiomyopathie dilatée primitive idiopathique.
J'ai recenti pendant 1 mois avant mon hospitalisation une grande fatigue, une toux persistante , prise de poids, ventre gonflé et essoufflement au moindre effort.
J'ai eu plusieurs traitement par antibiotiques mais évidemment non efficace
Juillet 2015 découvert de ma cardiomyopathie dilatée avec fe à 10 % je suis passé très proche de la mort .
Dans ce contexte et suite à un choc cardiogenique , primo implantation d'un DAI triple chambre un semaine après mon entrée en hospitalisation .
Ré opération deux jours après pour repositionner une des sondes mal implantées
Suite à cela transfert au chru de lille qui est plus proche de mon domicile et qui pratique la greffe cardiaque.
A mon arrivée bilan pre greffe. .....
Hospitalisation d'un mois aux soins intensifs, traitement de choc antibiotiques, lasilix et dobutamine.
Cela a permis de me stabiliser et d'éliminer l'eau en excès dans mon corps et poumon (17kg)
Acrimination du traitement pour l'insuffisance cardiaque
Sortie de l'hôpital début septembre 2015 soit 1,5 mois après mon entrée.
Au début impossible pour moi de marché 30. ....
Au fur et à mesure reprise de marche quotidienne avec augmentation de distance et de vitesse.
Poursuite de l'augmentation du traitement
1 ère rééducation cardiaque de mi octobre à fin décembre 2015 en hospitalisation puis en hôpital de jour.première bonne nouvelle ma fe est passé de 10 à 30 % Lors de l'échographie d'entrée. Lors de mon hospitalisation ils se sont aperçus de mes bradicardies nocturnes.
Verdict la sonde de l'oreillette écoute mais ne simule pas en gros elle ne fonctionne pas.dans ce contexte arret de l'augmentation du bêta bloquant.
La rééducation m'à fait énormément de bien j'ai quasiment doublé ma capacité à l'effort 60 watt à l'entrée et 100 watt à la sortie.
Fin janvier 2016 3 ème et nouvelles opérations du défibrillateur pour remplacer la sonde de l'oreillette.
Opération c'est bien déroulé et le DAI remplit sa fonction.
Reprise de l'augmentation du bêta bloquant
Un mois après l'opération le bisoprolol est à la dose optimale. Il me fatigue fortement. .....
Mars - avril 2016 ,deuxième cure de rééducation cardiaque. ..... encire une fois très bénéfique .j'ai repris là course à pied en fractionné et le vélo en extérieur.
Avril 2016 réalisation de mon premier bilan pre greffe. A entre les résultats j'ai l'impression d'être un rescapé, un privilégié d-avoir la chance d'avoir une seconde chance .... Fe isotopique à 66% , fe échographie à 60 %, dimension du coeur normal, contractibilité normal , pression normal, coeur non dilaté .
Test d'effort : relation coeur poumon normal , vo2max normal et acceptable effort développé à 180 watt soit quasiment ce que l'on attend d-une personne de mon âge .
Régime sans sel levé, prochain rdv en consultation et cela dans 1 ans .
Je n'y croit vraiment pas j'ai l'impression d'être dans un rêve .je le sentais, je le voyais que j'allais bien mieux. .....mais je ne m'attendais pas à cela.
Bien évidement je ne suis pas guerri mais en faisant du sport, en ayant une bonne hygiène de vie et en respectant la prise du traitement je devrais conserver d'après mon cardiologue mon état actuel et cela pendant longtemps.

J'ai partagé mon expérience car je trouve qu'il n'y a pas assez d'espoir dans l'ensemble des témoignages présent sur la toile.
J'espère que cela poura aider les personnes qui viennent d'avoir cette maladie et qui sont perdus.
Il ne faut pas cependant oublier que c'est une maladie très grave , chroniques et qui évolue très différent d'une personne à l'autre.
Mon évolution à moi reste rare.
Je pratique quasiment chaque jour du sport depuis bientôt 9 mois j'ai était en régime sans sel que j'ai suivi de façon exemplaire, j'ai arrêté de fumer et je prend sérieusement mon traitement.

Mon traitement est
Bisoprolol 10 mg
Inspra 50 mg
Ramipril 10 mg
Eliquis 10 mg
Inexium

Bon courage à vous......

Bonjour julien62,
Je viens de lire votre témoignage et suis contente d'entendre un peu de positif. Ma fille de 16 ans maintenant est atteinte d'une cardiomyopathie dilatée depuis juillet 2015. Quand on a découvert la maladie elle était en insuffisance cardiaque de niveau IV (C.A.D. très grave), pour la énième fois je l'ai emmené aux urgences car ils la traitaient pour de l'asthme (il y en a dans la famille), hors une nuit j'ai dis à mon mari que ce n'était plus possible, elle ne dormait pas depuis 2 mois, elle restait assisse sur le canapé et ne pouvais plus se rendre dans la cuisine sans un essoufflement énorme, elle suait à grosse goutte, quand elle s'allongeait elle avait l'impression de se noyer. Bref urgences à 2 h du matin, il faut attendre 8h du matin pour faire une radio des poumons car il n'y a rien de grave pour eux donc pas urgence.
Ensuite 8h radio, le personnel commence à venir souvent, s'en suis un scanner mais nous disent de ne pas nous affoler juste un contrôle. Ensuite direction les soins intensif ou le cardio réalise un echo, je revois encore son visage complétement blanc. Hospitalisée 15 jours en soins intensif, ils lui font perdre 10 litres de liquide. En fait elle avait un ½dème pulmonaire et une insuffisance cardiaque du la maladie, il la laisse sortir car elle commence à perdre pied et ses veines ne suivent plus.
Depuis 4 mois, je me battais avec les médecins car ce n'était pas normal, elle a eu les chevilles et les jambes gonflés énormément ensuite elle a eu un pneumonie, hospitalisée 4 jours. Puis un traitement pour les poumons, qui a aggravé la maladie.
Septembre 2015 réunion de tous les cardiologues de la ville et émettent la possibilité d'une transplantation cardiaque et de l'implantation d'un défibrillateur en attendant, examens sur tous les membres de la famille.
Maintenant quelques mois plus tard, elle va mieux, elle a la joie de vivre et poursuit sa passion des chevaux, car elle est en lycée avec option équin (pour l'élevage), elle a plein de projet dans la tête et nous venons de lui offrir son 1er cheval, elle croque la vie à pleine dent et revient de très loin.
sa fraction d'éjection est remontée à 56 %, au début elle était autour de 20 % à peine.
sont traitement : kestin 10, 2 lasilix 20 mg, aldactone 50 mg, bisoprolol 5 mg, 2 triactec 5 mg, 2 procoralan 7,5 mg, aspegic 100 mg, inipomp 20 mg, singulair 5 mg
Elle a une cardiomyopathie dilatée très probablement secondaire à une myocardite aiguë virale. (En bref l'une se guéri mais pas l'autre).
J'en veux aux médecins, mais maintenant il faut avancé.
Ma fille est heureuse c'est la seule chose qui compte et vive les avancés médicales car elle ne serait plus de ce monde.

Bonjour

Je voudrais ajouter ma note d'espoir au témoignage de Julien

J'ai eu un oedème aigu pulmonaire en février 2004. J'ai été hospitalisée d'urgence, mise sous oxygène pendant 10 jours + prise de diurétique.On a alors diagnostiqué une myocardiopathie hypokinétique. J'ai actuellement 68 ans et vis normalement. Après mon hospitalisation j'ai eu 40 séances de rééducation cardiaque qui m'ont fait du bien. Je fais des voyages touristiques à l'étranger et si le terrain monte ou que le groupe marche vite je suis essoufflée mais j'arrive à suivre. Il m'a été conseillé de faire du sport pour muscler mon coeur et de perdre du poids, alors je fais de l'aquagym et de temps en temps quelques séances de rappel chez le kiné vélo et tapis car je ne suis pas très motivée pour le faire seule. Je prends du bisoprolol 5mg et occasionnellement quand mes chevilles sont très gonflées du lasilix. Bonne continuation pour votre fille.

Bonsoir à vous tous, mon cardiologue m'a diagnostiqué une cardiooathie hypokinetique non dilatée débutante. Je suis suivie en gastro pour une maladie de C rohn et j'ai eu un traitement de cimzia qui apparemment m'a déclenché ce problème cardiaque. M'a question est la suivante : Peut on guérir totalement ? je suis sous traitement de bisoprolol 10mg et candesartan 16mg. je ne suis pas une personne angoissée et je ne craind pas la vérité ,, alors si vous avez un moment à me consacrer je vous en remercie d'avance. J'ai rdv avec le cardiologue début 07

Bonjour, y a t-il une femme ici qui a eu des enfants avec une telle maladie ?

J'ai une cardiopathie hypokinétique avec fraction d'éjection a 50% et je souhaiterais avoir un enfant ... je ne trouve jamais de témoignage à ce sujet bien que chaque cas soit différent j'aimerais au moins savoir si cela est possible ...

Bonjour,
Je suis aussi atteinte d' une myocardiopathie dilatée. Maci, difficile de répondre à ta question, pourquoi ne pas la poser à ton cardio? La réponse devrait être plus "adaptée" à toi :)

Bonjour tout le monde ! Je suis José , malgache, j'ai un petit frère qui a une cardiopathie congénitale mais on l'a découvertque quand il a l'âge de 20 ans : rétrécissement mitral et calcification de valves, il souffre beaucoup actuellement mais ici a mada y a pas de centre pour la chirurgie cardiaque donc on doit aller à l'étranger mais nous avons pas assez d'argent pour y aller et aussi pour le coût de l'opération alors on cherche une association qui prend en charge ce genre de situation, s'il vous plaît contactez nous ! Merci beaucoup

Bonjour ma fille a été atteinte d'une CMD à l'âge d'1 an . elle a eu un traitement de fond durant 2 ans (kredex, renitec....) et elle est guérie. Elle a été suivie à Necker . Ajd hui elle a 4 ans elle n'a plus de traitement depuis 7 mois mais elle fait désormais de l'asthme. Elle est sous aérosol matin et soir et sous cortisone. moi qui pensait qu'elle n'allait plus avoir de traitement!!! Si qlq'un a cette expérience merci de le faire savoir.

Bonjour à toutes et tous, j'ai 47a, je suis infirmier, et je suis atteint d'une cardiomyopathie dilatée découverte en octobre 2017. Ce fut un grand choc pour moi d'apprendre que j'étais atteint d'une maladie chronique évolutive. Depuis la mise en route du traitement par IEC, béta bloquant, Pradaxa, cordarone (pour ablation flutter) et enfin aldactone. Je me sens beaucoup mieux. la FEV est passée de 30% à 40%(résultat de l'irm en décembre). Il n'est plus question de poser un DAI pour l'instant. Ma seule grande déception c'est que l'IRM ne pose pas d'étiologie évidente. je ne sais pas ou je vais mais le moral est au beau fixe, même si par moment les doutes m'envahissent.
Je reprends mon travail ce mois ci . Je ne pense au pire qui est peut être devant moi. Faire abstraction de la maladie tout en respectant les règles d'hygiène de vie c'est défier nos peurs et nos angoisses. Tous les jours je cotoie la souffrance et je me dis qu'il y a pire que moi. Allez courage à toutes à tous ; sachez que la médecine a fait des progrès et on peut avoir confiance en elle.
Si vous avez besoin de conseil je suis là.

Bonjour Rififi,
Je suis IDE de base également, diagnostic posé en juillet 2017. Tu décris très bien mon état d' esprit, avec peut être ,un petit peu plus de "vie" :)

Bonjours Elee,
Merci Elee de ta réponse qui me donne du courage. Comme tous malades chroniques des doutes refont surface et il m'arrive de ne pas avoir le moral. Par exemple je reprends le travail dans 15j serais je capable d'assumer ma tâche ?et toi travailles tu ?

Bonsoir Rififi,
oui, je travaille. Il faut arriver à tenir l'équilibre entre stress, fatigue , et sa propre faiblesse. Je tente ,parfois sans succès, je l'avoue ,de me ménager des temps à moi.Après ,le moral va et vient. Pour ton travail, cela vaut le coup de tenter l’expérience, tu verras du monde et tu auras un regard nouveau sur tes patients qui te servira beaucoup...Et à eux aussi :) Ménage toi, ne te laisse pas embarquer dans les rythmes infernaux de nos services de soins, fais calmement, il est normal que tu sois un peu à la "ramasse" surtout lors de ta reprise.Il y a la crainte de se faire du mal et aussi la crainte de ne pas pouvoir faire tout ce que nous devons faire. Si tu te sens trop fatigué, tu vois avec ton medecin et/ou le medecin du travail pour un boulot en temps partiel thérapeutique, le temps, peut être, de te remettre dans le bain .Tu devrais avoir une visite de reprise avec la médecine du travail parle lui en, cela pourrait être bien .Pour moi, le travail m’évite de trop m'attarder sur mon sort, il me dynamise. Je ne suis pas toujours très prudente, je le reconnais volontiers, mais une chose est certaine, je me sent vivante.
Il est difficile de mettre des mots sur des émotions, sur des ressentis. Je suis contente de pouvoir échanger avec toi et de savoir qu'en fait, nous ressentons tous la même chose pour une part.Quand je te lis, je me retrouve un peu :) le même ressenti, les mêmes craintes...Une chose est sure, la vie est belle , profitons en!

Bonjours Elee,
Encore merci de me répondre. La médecine du travail parlons en, ils ont tenté de me mettre inapte et n'ont pas été aidants du tout. Je suis sorti de l'entretien démoli. Il a fallu me battre et me justifier pour reprendre mon travail. Bref je reprends mon travail sur un nouveau poste : les consultations à mi temps et le reste sur un poste administratif(informatique). J'espère reprendre en douceur, mais je ne me leurre pas. Je vais donner beaucoup pour les patients mais pour le reste je ne me mettrai plus la pression comme je l'ai fait auparavant. Dans ce métier on donne beaucoup de soi même, jusqu'à ne plus penser à soi : depuis un an j'étais fatigué, déprimé, essoufflé, mes vacances d'été je les ai passé au lit, malgré tout je ne me suis pas arrêté un seul jour car le service était en difficulté à cause de nombreux arrêts maladie. J'étais à deux doigts d'arrêter ma profession pensant à un burn out. Si j'avais continué à ce rythme...je n'ose y penser...
as tu un poste aménagé ? en tous les cas je te trouve très courageuse car ce métier demande beaucoup d'investissement personnel. C'est sur qu'il faut profiter de la vie, apprécier les bons moments passés en familles et amis.
J'apprécie également de partager ensemble notre vécue . Merci car on ne se sent pas seul face à l'adversité et nos difficultés.
Amicalement

Bonsoir,
Nous dirons que j'ai aménagé mon poste, j'ai refait des études :)
Tu peux me joindre à cette adresse elee.semper@gmail.com

Bonjour j'ai présentement subis deux interventions pour la pose d'un défibrillateur st-jude, malheureusement a chaque fois au bout de deux ou trois mois la sonde d'une des trois fils la sonde vg se déplace toujours. On ma aviser qu'Il y aura une prochaine et dernière intervention, j'ai une fraction d'injection 17 pour cent

Bonjour Jean,
Pourquoi ce fil bouge t il au niveau du VG ? En as tu l'explication? Pour ta prochaine intervention , vont ils changer le modèle du défibrillateur?

Bonjours Jean,

Je comprends votre désarroi, mais les médecins comme tout soignant ont une carapace et sont parfois maladroit avec leurs patients non pas pas parce qu'ils n'ont pas la solution (bien au contraire), mais que la situation les stresse un peu. Je suis convaincu que la troisième sera la bonne. Il existe aujourd'hui la télémédecine, ce qui permet aux médecins de travailler en réseau (avec d'autres centres hospitaliers).
Courage à vous

bonjour Jean je viens de découvrir que j'ai une cardiopathie hypokinétique avec une fe de 26 % j ai rendez vous chez un autre cardio en avril après avoir passé un électrocardiogramme une échocardiogramme et une irm cardiogramme j 'ai vraiment peur d une opération à faire et qu il me mette un défribrilateur je n'ai pas droit aux anti inflammatoires j' ai un anti coagulant préviscan j' ai du diabète .peux tu m 'en dire plus ? et j' aimerais savoir si toi aussi tu ressens des fourmis dans les doigts,2 derniers doigts de la main gauche ou si tu sens comme un genre de brulures dans certains muscles dans les cuissses derrière les jambes ? mon médecin m' a dit que je pouvais risquer une crise cardiaque à tout moment vous aussi on vous a dit cela ?

si d'autres personnes lisent ce message je les remercie à l avance de me donner des renseignements

bon courage Jean je suis de tout coeur avec toutes les personnes atteintes de cette maladie

Bonjour Corinne,
Les poses de défibrillateur se passent bien en général, même si personne n'en désire un, il reste une prévention certaine contre un arrêt cardiaque.
Quand au risque de crise cardiaque, je crois que toute personne présentant une cardiopathie a ce risque. Sauf, que contrairement à certains, nous sommes suivis par des cardiologues et des médecins traitant et je pense qu'ils sont compétents ( majoritairement :)). Beaucoup n' ont pas eu cette chance.
Fais attention à ton moral, cela fait la différence :)

Bonjour,

moi c’est Nathalie,49 ans

j'ai une cardiomyopathie hypokynetique non dilatée depuis 3 mois.Grosse fatigue,essoufflement, rétention d'eau....éjection à 30%
Hospitalisation une semaine et là verdict.
Cardiomyopathie liée à la toxicité de ma chimio en 2017,double peine.
Tout est à reconstruire,projet professionnel,vie affective...et ce qui me semble étrange est cette impression que c’est moins concret qu'un cancer alors que ce sera à vie.Je vis au jour le jour depuis le cancer mais je regarde de l'avant quand même en faisant des projets.Je me sens moins soutenue et plus perdue côte travail??Pas de charge à porter
A vos témoignages

Bonjour j ai 50ans j ai passé 10joursdans le coma du a un subo tako j en suis sorti depuis 3moisavec l aide de ma famille je viens de faire un irm cardiaque ols me disent que c est rassurant il retrouve une hypokiesie avec un FEVG de 50.8% pouvez m en dire plus car aucune explication il faut toujours y croire car normalement je n avais aucune espérance de vie il y a 4 mois et je dois toujours la

Bonjour

J'ai la même pathologie et je voudrais savoir quel traitement vos cardiologues vous ont prescrit. On me prescrit les 5 fantastiques mais a la lecture des effets secondaires j'hésite a prendre d'autant que je ne ressens pas ma pathologie.

Merci d'avance