Bonsoir à toutes et à tous. Hier j'ai revu mon cardiologue après la visite du mois de mai qui avait révélée une fuite de la valve aortique de grade 3 associée à une dilatation du ventricule gauche. 4 mois après, sous traîtement angiotenseur (Kenzen), la fuite et la dilatation n'ont pas évoluées mais ma fraction d'éjection est passée de 65% à 52%. En clair, mon ventricule gauche ne se contracte plus correctement et je souffre maintenant d'essouflement et d'une fatigue assez importante. Les indications opératoires sont réunis et je revois donc le 21 octobre prochain le professeur PRAT du chru lille afin de planifier la prochaine intervention. Je suis soulagé car je ne voyais pas rester dans cet état pendant de longs mois, mais également énervé par le sort qui s'acharne sur moi et ma famille. Je n'ai aucune peur de l'opération, par contre j'imagine déjà les souffrances physiques et morales. J'espère néanmoins passer les fêtes de fin d'année tranquillement mais j'ai des doutes. A bientôt, bonne soirée!

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonsoir Albertino,

Pas facile tout ça...
Je crois savoir ce que tu peux ressentir à l'annonce d'une autre opération...comme tu le sais je suis passée par là il y a quelques mois.
Contrairement à toi, j'avoue que j'avais un peu peur, et les mêmes apprenhensions concernant les souffrances physiques et morales...
Après avoir vécu les 2 je peux te dire que rien n'a été pareil entre l'opération 1 et l'opération 2 ! Alors si je peux me permettre un conseil, n'imagine pas trop la 2eme en fonction de la 1ere ! (exemple : sous anti douleur pendant 2 mois pour la 1 et à peine une semaine pour la 2, une réa difficile en 2 pas en 1, des craquements de sternum pour la 2 et pas pour la 1 etc etc...)
Tu sais ce qu'ils vont faire exactement ?
Si je peu t'aider en quoi que ce soit, n'hésites pas.
Bon courage et à bientôt
Chris

Bonsoir Albertino

je suis vraiment desolée pour toi
c 'est pas tres marrant de se faire operer
ca va encore etre dur et une mauvaise période mais avec un peu de chance ce sera fait bien avant les fetes
j ai ete operee 3 semaines apres avoir vu le chirurgien
en tout cas bon courage et connaissant le chu de lille moi meme je sais que tu es entre bonne main

a bientot

amicalement

Luchie

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour Albertino.

J'ai pensé ce matin à toi durant ma marche et je me disais c'est bisarre Albertino ne vient plus sur le forum, est ce qu'il c'est déjà fait opéré???Ton poste répond à ma question.

Je sais comme beaucoup et toi aussi que les semaines qui vont arriver ne seront pas marrante.Toutefois si je peux te rassurer les médecins feront ce qu'il faut pour que tu es le moins mal possible ou encore mIeux pas mal du tout.Sur le plan psychologique tu peux toujours en parler à un psy mais personnellement je pense que le mieux c'est nous tous sur le forum Heart and coeur car nous, nous savons de quoi il en retourne et nous ferons ce qu'il faut pour t'aider.Quand tu parles du sort qui s'acharne sur ta famille je crois que tu parles de ton fils que j'ai vu au repas sur Lille???

Je ne sais pas quand tu te feras opérer mais si c'est rapide admettons début novembre je pense que c'est jouable et que tu peux passer les fêtes de fin d'années en famille.Comme tu es du style sportif tu devrais récupérer plus facilement que moi.Pourtant j'étais stupéfait de voir la rapidité avec laqu'elle j'ai remonté la pente.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Pense à toi Albertino... Toi aussi tu vas avoir ta dose de souffrance pendant tout ce temps. C'est clair que passer par ces moments là n'est jamais évident pour personne. tant du côté de la famille que du tien. Maintenant, les choses vont avancer et j' espère le plus vite possible pour toi pour que la période des fêtes cette année se passe à la maison et en forme!
C'est une 2e opération, le sort s' acharne comme tu dis. Moi, le sort s' est acharné 3 fois en 5 mois en 2008 mais je peux te dire qu'on en sort grandi de ces histoires. Bien sûre qu'on aimerai aussi les éviter... Mais j' essaye de regarder le bon coté des choses, profiter de la vie à fond sans fatigue ou presque. Je suis passée par des moments excessivement difficiles mais j' essaye de voir ce que j' ai gagné aujourd'hui: une vie quasi normale!

Plein de courage Albertino, prend soin de toi

Bonsoir Albertino,
je fais aussi partie des "chanceux" qui ont eu deux opérations consécutives, en 2005 et 2009 pour ma part, de la valve aortique et de l'aorte. Ce n'est pas la peine de se raconter des histoires, c'est très pénible et douloureux, mais on finit, le plus souvent, par s'en sortir ; car il ya toujours des risques et c'est loin d'être une opération de l'appendicite à laquelle certains cardiologues inconséquents osent parfois comparer cette intervention. Le plus important pour la récupération réside en grande partie dans la qualité de l'entourage et sa solidarité. Si ce que j'énonce te semble aller de soi, cette épreuve recèle parfois des surprises sur la vraie nature des relations avec ses proches et nécessite parfois une reconstruction totale.

Bon courage, tu n'en manques pas et je suis sûr que la vie te réserve encore de grandes joies.

Jacques

Comme pour la première opération j'imagine que de ne pas savoir "quand" est déjà pénible...
J'espere que ce sera après Noel ou très vite que tu sois tranquille pour les fêtes.
En tout les cas, je serais là pour les coups de pied virtuels :)
à bientôt

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Albertino,
Je fais également partie du "club des chanceux" à l'instar de Gaëlle (grâce à qui ce forum existe), Flore-Anne, Chris et Jacques, et plusieurs autres de ce forum, dont on a ouvert le capot à plusieurs reprises dans un temps assez (voire très court). Comme tu le sais ma 4eme ouverture du capot a consisté carrément à changer le c½ur... Mais sans en arriver a cette extrême, je comprends ta révolte, et ton angoisse par rapport à la souffrance, et aussi peut-être à la peur d'être diminué me semble-t-il. Comme le disent très bien les adhérents (volontaires désignés) de ce club, on sort grandi de cette épreuve, même si c'est loin d'être une partie de plaisir. Néanmoins, le paradoxe réside dans le fait que d'une part on sait ce qui nous attend, et d'autre part on peut avoir de bonne surprise dans la gestion de la douleur, la durée de la réa, etc…car justement on a déjà quelques points de repère de ce monde forcément hors du commun.
En conclusion, nous sommes tous là pour te soutenir. Continue a t'entretenir dans un effort modéré adapté a ton état cardiaque pour que ton état pulmonaire soit au top en post op, les exercices respiratoire, la marche a ton rythme ou autre petite musculation pour éviter de perdre le maximum de muscles en post-op quand on est allongé un moment et que les muscles fondent en premier...
courage et confiance! Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/10/10 23:34 par AgnesZ.

Dans le club des "chanceux" je suis le moins "chanceux" vu que j'en ai qu'une au compteur au niveau de l'ouverture du capot mdr mais j'ai quelques petit trucs léger en réserve (voir ma signature) re mdr ça m'aidera à ne pas être trop ridicule, je pense.Au fait c'est combien la cotisation???

Plus sérieusement je suis bien d'accord avec toi chère AgnèsZ quand tu dis : "on sort grandi de cette épreuve, même si c'est loin d'être une partie de plaisir."Je rajouterai à ce que tu dis on en sort changer. C'est ce que je resssents encore maintenant. Part contre moi je ne savait pas ce qui m'attendais quand on m'a annoncé que je devais me faire opérer.Heureusement que ma chère Tatitiennette m'a briffé en long en large et en travers sur ce coup là.Il faut dire que 24 ans plutôt on lui avait remplacé la valve mitrale.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour et merci pour vos différents messages de soutiens. J'espère que cette opération sera la dernière, je ne veux pas battre le record "d'ouverture de capot"...lol. Je ne sais pas si c'est le fait d'avoir vu la cardiologue cette semaine, mais je me sens de plus en plus essouflé et fatigué. Ou alors, avant j'essayais de me persuader que tout allait bien. J'ai déjà reçu, hier, une ordonnance du service d'anesthésie du chru lille pour un bilan sanguin préopératoire. A mon avis, je pense que cela ne va pas trop traîner. Je vais profiter des prochaines semaines pour me reposer, et préparer mon départ! Voilà pour les nouvelles, bon week-end et à bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour Albertino

est ce que tu sais ce qu 'on va te faire comme opération
moi aussi avec la convocation j avais recu le bilan preop anesthesiste et 3 semeines apres j'etais operée

je pense que tu es en arret car il faut te reposer avant l opération

tiens nous au courant il parait que le professeur Prat est tres réputé, ils ont même écrit un livre sur une certaine technique

a bientot

bon dimanche

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bon au moins tu seras tranquille pour les fêtes, il faut voir le bon côté.
Plus vite c'est fait, moins tu angoisseras longtemps.
Je te souhaite un bon dimanche.
Repose toi bien.
bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Albertino
Je suis suivi en cardiologie infantiles a Lille , j'ai 37 ans j'ai une HTAP + CIV non opérable
Plus tôt c fait mieux c pour vs
Bon courage
A bientôt
Fat 59

Bonjour Albertino,
je suis surprise en lisant ce post ...tu vas être réopéré ? mais comment ça se fait ?
Tout n'était pas possible la première fois je suppose?
je vais suivre ce post avec attention, je pense bien à toi Albertino,
Valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonjour Albertino.

Est ce que tu as enfin reçu la date d'ouverture de capot express???Je rigole enfin pas autant que ça j'essai juste de détendre l'atmosphère.

Gros Bious.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Valérie, et bien oui, tout peut arriver. Après l'opération, une fuite est apparue sur la valve aortique. Cette fuite à triplée de taille entre octobre 2009 et mai 2010. De ce fait, le ventricule s'est dilaté et je suis rentré dans une insuffisance cardiaque chronique. Un traîtement a été introduit afin de ralentir la fuite et la dilatation, cela a marché.Par contre le ventricule ne se contracte plus correctement et je suis assez essouflé et surtout fatigué. Je revois donc le professeur PRAT ce jeudi 21 octobre pour une nouvelle opération qui, je pense, ne devrais pas trop tarderd'après mon cardiologue. Le but est de ne pas trop attendre car le coeur se fatiguant, ne reprendra plus sa taille initiale. Voilà pour les nouvelles. Je gouterai donc aux joies des anticogulants. Et toi, comment vas tu depuis tout ce temps? Donnes moi de tes nouvelles aussi! Vincent, comme tu as pu le lire plus haut, j'en saurai un peu plus jeudi quand à la date de l'opération. Mais rassures toi, j'espère que cette nouvelle révision sera la dernière! Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Merci Albertino pour ces explications, je suis désolée pour toi, mm si tu es un guerrier qui va vaincre !

Franchement je vais très bien, j'ai pu me rendre compte de mes nouvelles possibilités physiques par un voyage en chine au début de l'été : ni la chaleur, ni les longues marches ne m'ont incommodée, plus je bougeais, mieux je me sentais ! du coup je me suis inscrite à un club de sport en rentrant, j'y allais trois fois par semaine cet été, puis j'ai repris le travail ( à domicile) je vais donc deux fois par semaine dans ce club. J'en suis à une vingtaine de séances d'aquabike, et je pratique aussi les autres appareils (rameur, vélo etc). C'est vraiment très nouveau pour moi !

Je suivrai tes posts Albertino, je pense bien à toi,
Valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

salut Albertino,

je viens de lire ton post et les differents echanges qui se sont gréffés a tout cela.... je voulais juste t'apporter notre soutien et te dire que demain tu seras "fixé" sur ton sort, tu pourras mettre en place un "calendrier" de ce qui va se passer pour toi ensuite et je pense que ça t'aidera un peu à gerer d'ici là. tiens nous au courant quand à ta date d'opération, ça se fera sur Lille je suppose ?? bon courage à toi et à toute ta famille dans ces moments tellements compliqués à gerer émotionnellement.
A bientôt de te lire

Bises

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

Bonsoir Nicolas et virginie, cela me fait énormèment plaisir de vous lire. Et oui, tout est compliqué et vous devez être les premiers à la savoir. Ouije serai fixé demain, du moins je l'espère. Mais je commence vraiment à être très essouflé et fatigué. Je dois maintenant dormir dans une position un peu moins "allongée" car je me sens opressé dans le lit. Dites moi, comment va Abel depuis l'opération? Nous n'avons pas trop eu le temps, il est vrai, de nous parler afin d'échanger des nouvelles. J'attends donc avec impatience des nouvelles du petit guerrier. Dans l'attente,demain je vous donnerai des nouvelles fraiches après mon entrevue avec le chirurgien. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bon courage Albertino pour demain. Je sais combien ça doit être dur pour toi cette vie qui te fatigue de plus en plus chaque jour. Les 4 oreillers pour dormir, je l'ai connu...
Repose toi, et prends soin de toi

Bonjour Albertino.

Quand je lis ce que tu décris avec ton essoufflement que tu es obligé de dormir un peu moins allongé ça me rappelle de très, très, très, mauvais souvenirs.Pour être tout à fait honnête c'est même un cauchemard, un enfer que ça me rappelle au point de me faire dresser les poils sur les bras et me faire froid dans le dos.Oui je suis bien d'acord avec toi il est plus que grand temps que tu saches enfin la date de l'opération et qu'elle soit la plus proche possible, pour gamberger le moins possible.

Virginie j'espère que Abel va bien maintenant et toi aussi.Je n'ai pas oublier la superbe journée passer sur Lille au restaurant la pâte à selavec tous les chtis au grand coeur.Qu'elle sacré souvenir!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous et à toutes. Retour d'entrevue avec le chirurgien. Je serai donc opèré bientôt, sans connaitre la date exacte. Il ne comprend pas trop la raison de cette nouvelle fuite, et encore moins son aggravation. Mais il a néanmoins avancé une hypothèse: les valves bicuspide ayant une forme pas tout à fait cylindrique, il se peut que l'homogreffe se soit adapté à cette forme et qu'elle ai prise une position ayant entrainée les fuites. Ensuite il m'a parlé de l'éventualité de réparer la valve en ayant toutefois des doutes sur la réussite. Je lui ai dis que je refusais cette solution, de peur de repasser le billard et que j'optais donc pour une valve mécanique. Il avait l'air un peu surpris de ma décision, mais il l'a comprise. Je n'ai donc pas encore de date mais je vais être prochainement convoqué chez l'anesthésiste. Voilà pour les nouvelles, même si cela ne fait guère avancer pour l'instant. Bonne journée!

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/10/10 21:46 par Albertino.

Albertino,

Je pense que tu as choisi la bonne option avec cette valve mécanique. Ma valve a été réparée 2 fois en 3 semaines, la 2e plastie n'a pas tenu non plus, j'y suis repassée une 3e fois 5 mois plus tard avec toutes les complications de rythme aujourd'hui et que je n'avais pas avant.

Plein de courage

salut Albetino,

merci de prendre des nouvelles d'abel, il va tres bien pousse comme un champignon, pète la forme... demain nous allons lui faire faire son petit check-up mensuel histoire de confirmer que tout va bien niveau moteur et tuyauterie ;).... sinon les medecins l'ont mis sous sinagys pour la periode hivernale histoire d'éviter au max la bronchiolite car comme il n'a qu'un seul poumon de branché bronchiolite=rèa d'office et je dois dire que l'on préférerais eviter ..... sinon nous attendons avec impatience de savoir quand aura lieu ton intervention, tu ne m'as pas dit si c'était sur Lille ou pas ?
à bientôt

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

Je comprend aussi que l'éventualité d'une réparation te fasse peur... effectivement si ça ne tient pas...
et puis un jour ou l'autre il faudra de toute façon une valve mécanique.
Mieux vaut 2 opération que 3.
je pense bien à toi.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Bonjour Albertino

je pense que tu as raison il vaut mieux opter pour la vlve mecanique plutot que de la reparer
moi aussi suite a l operation j ai une fuite grade 1 valve aortique je n en avais pas avant...

a suivre

bon courage et donne nous des nouvelles

Luchie

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour Albertino,

J'espère que tu auras bientôt la date de l'opération: pour l'organisation et le stress c'est plus facile!!
Tu sais que je vis depuis plus de 9 ans avec une valve aortique mécanique (9 ans pour la 1ere et 3 mois pour l'autre !) et si j'avais le choix je reprendrai la même option qu'il y a 9 ans...j'avais refusé la biologique car je ne voulais pas être réopérée (loupé !) et j'avais déjà mes enfants. De toute façon je n'aurai pas pu avoir autre chose d'après ce que j'ai compris compte tenu du diametre de mon anneau aortique.
Bon tout ce blabla pour te dire "vive les valves mécaniques" ! Tu verras, les anticoagulants, on s'y fait !
Si tu as des questions n'hésite pas.
Dans tous les cas, grosses bises et plein de courage pour l'attente, je crois que c'est le pire, non ?!
Chris

Bonsoir albertino,
je vis très bien avec ma valve mécanique, un petit bijou qui marche merveilleusement bien...le petit clic clac me berce tous les soirs, c'est comme si j'avais une petite horloge à côté du coeur :-) Je t'assure que je vis très bien, je vais très bien, je me suis mise à faire du sport, et j'en fais régulièrement, du coup j'ai minci et je me sens mieux que 10 ans en arrière ! Les anticoagulants eh bien franchement on s'y fait, je me sens moins pénalisée par rapport à un traitement contre le diabète par exemple.

Et comme toi, mm si j'ai eu la chance que tout se passe très bien, franchement si je peux éviter une autre opération dans les prochaines années, je préfère :-) Je porte un pacemaker, qui lui devrai être changé dans quelques années, mais c'est un moindre mal.

je te fais un gros bisou, tiens nous au courant,
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonjour Albertino.

J'espérai que ce soir tu pourrais nous dire la date de ta prochaine opération.C'est dommage que le chirurgien n'a pas pu te la donner.En ce qui concerne la valve mécanique si tu penses que tu te sentira plus à l'aise avec alors je crois que c'est le bon choix.Comme tu le sais moi j'ai une valve biologique et elle me va très bien.En fait les deux techniques sont au point donc on peut présenter les deux formules aux patients.Le seul hic avec la valve biologique c'est que je devrai la changer dans pas mal d'années mais ça ne me préoccupe pas du tout.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir Albertino et bonsoir à tous et toutes
je viens delire juste à l'instant! je suis une mamie tres tres occupee!!!!
merci de nous nous donner des nouvelles
tu sais Albertino ma maman a depuis 16 ans deux valves mécaniques! virginie et nicolas l'ont rencontrée ( meme ambulance au retour du CHR delille , drole de coincidence non? comme dit cilou tu devras passer par là de toute facon!!certes a quelques mois des fetes de fin d'année pas façile à gerer! mais tu es toi aussi un battant , et je suis encore toute emue de t'avoir encontré à Lille!
l'operation sera faite sur Lille?
je pense bien à toi et t'envoie de gros bisous reconfortants et energisants
marie claude mamie de thybo*

Bonsoir, merci à tous et à toutes pour vos messages de soutien. L'opération ce fera bien sur lille. J'attends donc comme l'année dernière, mon tour afin de retrouver au plus vite une vie "normale". Bon week-end à tous et à toutes.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Courage à toi Albertino, ca va bien se passer, je suivrai tes nouvelles ;)
Mika

Bonsoir, des nouvelles fraiches depuis hier. Je revois l'anésthésiste le 15 novembre pour une intervention programmée le lundi 22 novembre. Mon épouse, bien que faisant bonne figure devant moi, est de nouveau dans tout ses états... Moi je suis partagé entre l'indifférence et la peur... Mauvais souvenirs de la première intervention je pense. Je vous donnerai donc de mes nouvelles jusqu'au 20 novembre, ensuite je passerai le relai à mon épouse qui se chargera de vous donner de mes nouvelles commece fût le cas l'an dernier. En espèrant que les nouvelles soient bonnes dès la sortiedu bloc! Bonne soirée et à bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/11/10 09:23 par Albertino.

Pfff, bonsoir Albertino,
c'est vraiment difficile à entendre cette future opération, et je comprends que tu le vives pas trop bien. Mon opération s'est très bien passée, mais je reconnais que si je devais être opérée à nouveau, je pense que je serais stressée.
Du positif, cette opération te permettra enfin d'être tranquille, de te sentir en forme. Nous serons là pour soutenir ton épouse, et toi aussi bien sûr en pensée.
J'ai un souvenir particulier des personnes opérées quasi la mm période que moi ( 10 mars 2009) je me souviens si bien de tes posts, j'ai l'impression que c'était hier comme on dit...
Je t'embrasse, tu es un guerrier, tu vas vaincre tout ça,
Valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonsoir Albertino,
Comme toujours tu nous trouveras au rendez-vous pour penser a toi et te soutenir dans ce passage délicat. Je comprends ton sentiment a l'approche de la rebelotte, mais le dix de der sera une vie plus confortable. Il est vrai que lorsque l'on sait par ou l'on doit passer, on est forcément moins naïfs et plus inquiet, mais également plus détaché de tout ce qui va se passer. Et c'est cette sorte d'indifférence comme tu dis qu'il faut transformer en confiance déguisée pour que la peur ne prenne pas le dessus. Non mais!
Merci à ton épouse pour les nouvelles qu'elle transmettra. Maintenant il n'y "a plus qu'a t'accrocher"(seuls ceux qui sont passés par là peuvent ce permettre ce trait d'humour) a la grand voile et foncer.
cordialement
AgnèsZ

Bonsoir Albertino,

Je te souhaite beaucoup de courage pour le 22 novembre et nous attendrons les bonnes nouvelles par la suite.

Bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Le 22 novembre... une bonne date, celle de la sainte Cécile! :))
Je me doute que ton épouse tout comme toi devez angoisser. Les suites de la première opération ne furent pas faciles et le souvenir encore frais.
Je suis là comme les autres pour vous apporter mon soutien à tout les 2.
Je penserais bien à toi Albertino, tu sais toute l'estime que j'ai pour toi.
Une fois de plus tu m'ouvres la voie (bon j'espère ne pas te suivre de suite quand même)
bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonsoir Albertino
pfffff! dejà ( je dirais
merci de nous donner des nouvelles, et merci à ton epouse de prendre le relais une fois hospitalisé
tu un Grand MONSIEUR!!!!!!! un battant au grand coeur à l'ecoutes, la preuve au repas les enfants surtout Maryne etaient scotches à toi!!j'ai vraiment eu un immense plaisir à te rencontrer!! à lille en juillet 2010

normal que tu angoisses ainsi que ton epouse! tout ira bien !
me souviens tres bien aussi de tes posts avant et apres operation a peu pres en meme temps que cilou!et valerie
j'espere bien te relire encore! garde confiance !je serais là aussi pour suivre au jour le jour ton operation
bisous à toi et ta famille
mari claude mamie de thybo* @ bientôt

Je viens d'apprendre et de lire la nouvelle. Comme les autres je serais là pour penser à toi et te soutenir ainsi que ton épouse. Je t'envoie mes meilleures pensées. Bien amicalement. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Salut Albertino,
je t'ai un peu devancé dans le club des "bis repetita", 2005 et 2009 et je comprends fort bien ta réaction devant cette nouvelle épreuve, d'autant plus qu'il se sera passé à peine dix huit mois entre tes deux interventions. Moi-même j'étais tellement furieux que je n'ai pas voulu en faire état sur le forum et j'en ai juste parlé, en privé, à quelques personnes. Bien sûr, j'étais terrorisé et persuadé que cela allait, très, mal se passer. Mais j'ai pu discuter de mon état d'esprit particulier avec une amie proche qui m'avait alors vertement secoué, à juste titre, sans prendre aucun gant, comme cela se fait entre amis, et cela m'avait beaucoup aidé pour affronter ce délicat moment.

En fait, avec le recul, il s'avère que le corps emmagasine de l'expérience et possède une véritable mémoire de la douleur. Et pour quelqu'un qui dispose d'une bonne condition physique, la deuxième opération "s'amortit" beaucoup mieux. Cela étant, on ne va pas se raconter d'histoire, c'est un moment pas marrant.
Bon courage,
Jacques

Bonjour Albertino

je vois que ta prochaine intervention est pour bientot...toute intervention est différente je sais que ta premiere intervention fut très difficile mais je suis sure que tout se passera bien et que le chir fera des merveilles!!!

je ne manquerai pas de prendre de tes nouvelles aupres de ton épouse via le site h&c, il est certains que c'est pas évident mais ça va bien se passer!!!!! tu es un homme fort et courageux!!!et entouré de ton épouse et de tes fils ton moral ne peut etre que BON!!!

saches que nous penserons très fort à toi et que tu recevra des tonnes d'ondes positives de la part de tout le monde!!!

Bisous de nous 3,Maryne,Peggy et Benoit,
ns ns étions rencontré le 1er juillet à lille.

Bonjour Albertino

je vois que tu as la date de ton opération, cela approche et tu seras tranquille pour les fêtes
j'espère de tout coeur que tout se passera bien, il n y a pas de raison
c'est un moment très dur mais malheureusement indispensable
tu es entre bonne main, l'équipe soignante est si super a lille et ils sont tres performants et tres à l'écoute

c'est le Professeur Prat qui va t'opérer comme la première fois ?

je te souhaite bon courage ainsi qu'à ton épouse
je prendrais de tes nouvelles sur le forum

Amicalement

Luchie

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

lol! je suis gagante pour l'ouverture du capot! une seule fois, à 4 ans, et sitôt ouvert sitôt refermé, opération impossible à cause de mon hypertension pulmonaire trop importante!

dormir avec 4 oreillers, je connais... je ne peux dormir bien allongée, et j'ai de l'oxygène...
j'aimerais être opérée! mais impossible!

alors vivement que ce soit terminé pour toi et que tu puisses passer sereinement les fêtes de noël
le 22 novembre, çad evrait te laisser le temps de te remettre pour noël

ici en revanche, j'ai une bonne fraction d'éjection, mon coeur se contracte, bien, pas d'insuffiance cardiaque gauche (à droite oui mais là on s'en fout! c'est le côté gauche qui importe)
c'est déjà ça ;-))

courage albertino pour cette autre intervention! que tout se passe au mieux pour que tu fêtes noël en paix, et moins essoufflé (je connais cette fatigue si cruelle contre laquelle on ne peut rien)


bises vitaminées (et aussi pour ton épouse!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Nous penserons bien à toi et à ta petite famille pour cette nouvelle épreuve !!
Courage !!
Trés cordialement
Christine et Francis

Bonjour Albertino.

Comme beaucoup je guettais les nouvelles.Je te comprends Albertino que tu ne sais sur qu'elle pied danser.D'un coté tu sais enfin à qu'elle date on ouvrira le capot et de l'autre tu redoutes cette fichue opération.Nous avons tous connu ça plus ou moins intensément.Evidemment pour ton épouse et ton enfant ce n'est pas drôle non plus.La bonne nouvelle toutefois c'est que tu sauras soigner et ton palpitant réparer, c'est le plus important.Comme le dis AgnèsZ tu nous trouveras toujours au rendez vous pour te soutenirs toi et ta famille et penser à toi.Mais le plus important c'est que la peur ne prenne pas le dessus et que tu la remplace par de la confiance et on est là pour ça...

Amicalement.

Vincent.

bonjour Albertino,
je vois que "tu-vous" êtes désormais fixés quand à la date de ton intervention, le "bon coté" c'est que tu seras tranquille pour les fêtes et pourras profiter sereinement des moments de joies de cette fin d'année.... c clair que ce doit être difficile pour vous de gérer tout cela mais en même tps c'est une question de survie ni plus ni moins...... tu auras un c½ur tout beau tout neuf pour continuer d'y porter tout ceux que tu aimes et ça ça n'a pas de prix !!!! Nous serons attentifs aux nouvelles que donnera ton épouse et seront impatient de pourvoir te relire à nouveau sur le forum H&C.
Pleins de pensées positives à toi et ta famille,
A bientôt

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

Pleins de courage à vous ainsi qu'a votre epouse.

Je penserais bien à vous le 22; et guetterais les messages donnant de vos nouvelles.

Amicalement.

Mika

Bonsoir à toutes et à tous. Merci pour vos différents messages de soutien et d'encouragement. Malgrè mon comportement de plus en plus zen, j'ai néanmoins peur de l'opération. Non pas des douleurs physiques et morales post opératoires, mais la peur d'y laisser la peau... Je n'arrête pas de penser à l'après... Je n'ose dire le mot! Excusez moi mais je pense que vous comprendrez. En tout cas, même si je sais que cela devrait bien se passer, je serai ravi de vous donner de mes nouvelles dès que cela ira bien et ravi de recevoir ceux qui le voudront.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Non albertino, ta peau est bien accrochée, et tu vas rester là avec nous non mais oh !
je t'embrasse
Valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonsoir Valérie, j'ai bien l'attention de ressortir de l'hôpital sur mes deux jambes, mais ayant encore à l'esprit les complications de la première intervention... J'ai des craintes tenaces! Mais rassure toi, le moral est bon et j'essaie de me reposer le plus possible. Bonne soirée et à bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.