Sujet du post :     Neela hospitalisée

Ma pauvre Aurélie... que te dire après ton message, sinon t'assurer qu'on est très nombreux à penser à toi, ta famille et Neela.
Si tu as besoin de parler, par téléphone.... si cela peut t'aider, te soulager ou si tu as envie dis moi et donne moi ton numero en MP et je t'appelle. Tu es une maman formidable Aurélie. Prends soin de toi, ne t'oublie pas même si en ce moment ce doit être aussi difficile.
Je t'embrasse bien fort et te souhaite encore du courage.
Doux baiser à Neela

que dire devant ces nouvelles.. il n' y a pas de mots à part qu'on est nombreux à penser à vous.. ça ne change rien, malheureusement on ne peut rien faire meme si on le regrette, juste etre là si vous avez besoin de parler..

je vous tout le courage que je peux donner... et j'espere que les nouvelles seront vite meilleures

Karine, maman d'Edelle

Petite choupette, nous sommes tous là autour de toi, tu sais.
Tu es une princesse très forte, comme ta maman. je t envoie plein de baisers apaisants, ma chérie.

Aurélie, je croise les doigts pour que les antibios fassent effets. Que Neela puisse se reposer et se laisser accompagner dans la montagne d amour que vous lui donnez.

Prenez tous soin de vous

Que dire, que rajouter, Aurélie ....
Que tu es une super Maman, et que Neela le sait bien... Tu fais l'admiration de plein de monde et de moi la première...
Petite Princesse soit forte, bat toi, on t'envoie plein de courage de l'autre côté de l'Atlantique pour combattre cette maudite fièvre ...

Plein de bisous à vous et surtout à ta grande championne Neela.

Margaux

j’espère de tous coeur que les antibios ferons baisser cette fièvre
comme tous le monde je pense que tue s une maman formidable
je comprend le fait de ne pas vouloir d'acharnement thérapeutique, si c'est pour que Neela souffre
je vous embrasse bien fort et espère avoir de meilleures nouvelles dans les jours avenirs

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ma Chère Aurélie,

Que te dire de plus que ce que tout le monde te dis, comme eux j'espère que les antibios vont faire de l'effet.
Tu es une maman formidable, exceptionnelle qui donne tout pour sa petite princesse adorée.
Si tu as besoin de parler, tu peux me téléphoner, je vais t'envoyer un MP.
Nous sommes tous là pour toi, pour ta famille et Neela.
J'espère que demain les nouvelles seront meilleures

Je t'embrasse très fort ainsi que ta petite poupée Neela

Courage Aurélie

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bon soir


je suis vraiment triste pour ta petite pricesse
mais c comme ça nos bebes sont nes avec de lourdes pathologies et nous parents nous les accompagnons
tu es une maman tres courageuse et formidable neela a de la chance de t'avoir
par ce que a ta place beau coup de parents auarient pu laisser leurs enfants a l'hopital sans s'en occuper
neela a besoin de toi donc courage
on est tous la pour toi et pour neela ne l'oublies pas

bisous

Comme tout le monde ici, je pense très fort à vous et à Neela. C'est vrai que tu es une maman formidable et on ne peut qu'être admirative devant ton courage, Neela a de qui tenir !
j'espère de tout coeur que les nouvelles seront meilleurs...
En tout cas , l'essentiel c'est que Neela ne souffre pas, ou le moins possible et qu'elle soit toujours entourée de votre amour. Elle le sent, elle le sais...

Courage !

Espérancia, maman de Lucien, 18 mois, TGV opérée le 13/07/09

Comme tout le monde, je venais lire les nouvelles de Neela.
Je suis triste de lire qu'elle a toujours de la fievre et qu'elle ne va pas mieux.
J'espère de coeur aussi que demain les nouvelles seront meilleur.
J'espère que tu arrives à te reposer quand meme.
Je ne sais pas quoi dire d'autre, je pense à vous 4

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Comme je suis triste de lire ces nouvelles ...
Que rajouter de plus à part vous souhaiter beaucoup de force et de courage.
Je pense à vous et vous embrasse fort fort fort

bonsoir,
je pensais que aujourd'hui vous auriez réponse a vos questions, mais je vois que c'est toujours un peu le doute, ça doit être difficile a gérer
je ne sais quoi te dire, vous avez beaucoup de courage pour affronter cette situation difficile, mais qu'est ce qu'on ne serai pas capable de faire pour nos enfants
je comprend que vous ne vouliez pas d'acharnement, nous ne voulons pas de vie faite de souffrance pour nos petits
son papa est allez la voir ?
et Justine ?
j'espère que vous allez pouvoir profiter de ce week end pour vous retrouver tous un peu ensemble auprès d'elle
vient nous écrire quand tu voudra
de gros baisers
Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Aurélie,

Qu'ajouter de plus à tout ce qui a déjà été écrit ???

Nous pensons tous beaucoup à vous tous et courage. L'important est que Neela ne souffre pas et que si effectivement elle approche de la fin, vous puissiez tous venir lui dire "au revoir" et passer du temps avec elle.

J'espère de tout coeur que cette fièvre va trouver une explication et que tu viendras nous dire bientôt que la puce va mieux et que tout ceci n'était qu'une fausse alerte.

Gros bisous et viens dès que tu le peux.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir, est-ce-que la situation de Neela s'améliore, y a t-il un mieux ?
En tout cas, nous sommes avec vous et la petite qui se bat pour aller mieux
Moi, petite, j'ai eu une grave maladie et me suis battu et à 44 ans je n'ai pas oublié
pour pouvoir gagner les étapes de rémissions, donc gardez espoir et courage
pour votre fifille et faites lui de gros calinous !...
sutton;

Bonjour

J'interviens rarement sur le forum, mais je voulais vous adresser un message de soutien, on pense très fort à vous et on espère que tous va s'arranger rapidement.

Gros bisous à Neela

Fabienne (maman d'Eva VDDI)

Bonjour Aurélie.

Je suis de tout coeur avec toi et ton mari.D'un coté je suis comme Christelle Haïti à toujours vouloir y croire te dire de te battre et de l'autre je te comprends aussi (d'ailleur tout comme Christelle et tout le monde) et moi aussi je ne me permettrais pas de te juger.C'est trop facile et pour moi c'est la solution de lacheter.Et comme tout le monde ici je ne suis pas un lâche enfin je le pense.En tout cas je suis de tout coeur avec toi et ton mari Encore une fois.Ce que j'espère le plus possible c'est que Neela ne souffre pas.Je vais guetter les nouvelles moi aussi en espérant que ça ira mieux.

Gros Bisous et garde courage Aurélie.

Vincent.

ma chère auréie

je ne lis qu'aujourd'hui les nouvelles de notre petite princesse
que te dire ????
parfois j'ai cette envie d'en finir aussi, mais j'ai tenu tant d'années avec tant d'amour que je continue! je ne sais pourquoi je continue, pourquoi je survis! par moment je dis à ma maman qu'elle aurait du me laisser mourir à l'hôpital quand je n'en peux plus et en même temps je m'accorche à cette vie, je veux prouver quelque chose! qu'on peut vivre malgré tout
mais je sais combien c'est dur poru les parents et surtout pour la Maman (ma maman a pas mal déprimé et moi aussi car 'jai souvent des malaises auxquels il n'y a aucune solution)

j'espère que ma princesse va s'accrocher à tes bras, à ton coeur... on ne sait jamais quand la fin arrive! parfois on la veut, juste après on se dit "oh encore ce sourire, encore ce câlin" bref... c'est pas facile et j'imagine à peine l'état moral où tu te trouves

prends la vie au jour le jour avec Neela
on sait qu'elle restera une petite fleur dans nos coeurs,, elle brillera toujours! et on sera là pour te soutenir mais Neela est encore vivante et a besoin des bras de sa Maman et toi tu as besoin d'elle....
je me mets à pleurer comme une madeleine tant j'ai de la peine pour vous....
qu'elle vive encore un peu notre princesse

je suis très fort avec vous

de gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 08/01/11 15:06 par Juju grande Juliette.

bonjour,
profitez de votre princesse. C'est difficile de trouver les mots aprés un tel message. Je suis tres émue et j ai les larmes au yeux en vous lisant tant j ai de la peine. Je vous souhaite bcp de courage. Nous esperons que ca ira mieux. Nous sommes de tou coeur avec vous. gros bisous et milles pensées Courage

Bonsoir Aurélie,

Trop tôt pour les nouvelles, je reviendrais tout à l'heure.

J'espère que la température est tombée.

Je vous embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
pareillement, ça fait plusieurs fois que je viens voir et que j'attend des nouvelles
j'espère que la puce Neela va mieux
et vous, comment vous supporter ce nouveau passage à l'hôpital ? Justine comprend t'elle ce qu'il se passe ?
tiens nous au courant, gros bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir tout le monde,

ce matin neela a commencé à s'enerver et transpirer mais elle s'est vite calmée et rendormie donc la fièvre n'est pas montée. Elle est tellement shooté. Elle a ouvert les yeux pendant le bain vers 11H et à 16H mais elle se rendort aussi vite.
Cet après midi elle était pâle et elle avait 35,9 de température. Je l'ai bien couverte. Elle avait que 90% de saturation mais une fois qu'elle avait eu une aspiration nasale ça allait mieux.
Demain matin j'espère voir la neuro car j'ai pas mal de questions.
Juju a vu sa soeur 10 minutes. Elle se demandait pourquoi elle dormait si bien. Mais au moins elle l'a vu. On a mangé au resto et elle a dit à la serveuse : normalement on est 4 mais ma soeur est à l'hopital. Elle est malade ? Non elle est handicapée.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

J' attendais aussi les nouvelles de Neela. C'est déjà une bonne chose que si Neela reste calme, la fièvre ne monte pas. mais toi comment feras tu à la maison, tu vas tenir avec autant d' attention pour elle? Neela se bat, même tellement shootée, elle sent la présence de toute sa famille à ses côtés.
Juju est bien mature: Neela est handicapé, bien différente de "malade": elle a tout compris.

Aurélie, tu arrives à dormir et à te reposer la nuit ou la journée avec Neela? Comment tu te sens?

Je t'embrasse bien fort et fais aussi un gros bisoux à Neela pour moi.

Plein de courage et de confiance

coucou !
contente de savoir que la fièvre n'est pas remonté et qu'elle peut se reposer, même si pour cela il faut l'aider avec des médicaments, il faut qu'elle reprenne des forces
vous y retournez tous demain ? ou chacun votre tour ?
j'espère que les nouvelles de demain seront encore meilleur
on pense beaucoup a vous
a demain

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou aurelie deja pas de fievre s'est bien elle est forte ta puce .s'est marrant mais camille est comme justine quand elle parle de son frere il est handicapé mon frere ,elle grandi trop vite nos filles je s'est pas si toi avec justine s'est comme ca mais moi camille muri vite suite a la maladie de son frere .bon je te souhaite plein de courage je suis a l'hopital mardi je viendrais si je peux te faire un coucou bise a vous et gros bisousa Neela;BISE Estelle

Bonsoir Aurélie,

Bon la fièvre descend et elle se repose, pauvre petite princesse elle doit être très fatiguée. Tu sais 90 % de saturation c'est pas mal non plus.

Justine est mûre pour son âge, elle a compris que sa petite s½ur était différente c'est bien.

Et toi, dans la chambre de Neela, tu peux te reposer un peu ? tu as un grand fauteuil quand même ?

J'espère que demain tu pourras voir la neuro, elle devrait pouvoir répondre à tes questions avec tous les examens qu'on lui a fait.

Bon courage Aurélie, ne perds pas confiance, si Neela peut se reposer ça lui fera du bien même s'il faut lui donner des médicaments, tant pis.

Je vous embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

La fièvre redescend, c'est déjà bien. Neela peut se reposer et reprendre un peu des forces. Et toi? Tu arrives à dormir un peu?
Juju te montre à quel point elle a bien conscience de tout ce qui se passe, c'est une petite fille extraordinaire que tu as. Mais avec une maman comme toi, c'est normal.
Comme Martine, j'espère que tu trouveras la neuro demain pour en savoir un peu plus.
En attendant d'avoir d'autres nouvelles, je t'embrasse très fort et pense bien à ta princesse.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je sais que 90% c'est pas mal mais c'est leur foutue machine qui sonne. Demain mes beaux parents viennent à la maison. J'y vais le matin tôt. Mon mari va me rejoindre dans l'après midi et après on va au concert de yannick noah c'est le cadeau de noël de mon homme. Mais si on aura la tête ailleurs ça va nous faire du bien.

Moi je n'arrive pas à me reposer. J'ai une petite chaise. Physiquement je sens que je suis fatiguée car j'ai du mal à prendre neela dans les bras et puis lundi dernier j'étais malade avec de la fièvre.

Juju grandit très vite. Les gens lui donnent plus que son âge et la maitresse m'a dit qu'elle était en avance.
Estelle tu as RDV où mardi je te rejoindrais si je peux

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou aurelie j'ai rendez vous a 15h pour un groupe enfants sourds au 5 eme ou on etait vendredi apres 15h45 rendez vous dr calais et apres 16h20 rendez vous anesthesie tous ca au 5 eme on aura surment le temps de ce voir bise a toi Estelle

Je venais moi aussi aux nouvelles.
J'espère que tu auras les réponses à tes questions demain.
Courage à vous tous Aurélie et prends soin de toi.

de passage aussi pour lire les news un peu meilleure quand au niveau tempe!! me doute qu'elle soit shoote avec le rivotril ( gttes? combien°?)
juju est une grande dans tous les sens du terme pour moi , tres mure !
profitez du spectacle demain aéerez vous la tete une paire d'heures il vout fera le plus grand bien
gros bisous à Neela!!et à vous 3
marie claude

Coucou Aurélie

Oh que j'imagine ta fatigue .... j'espère que le concert de Noah t'aura fait du bien malgré tout !!!
J'attends de vos nouvelles, et compte sur toi pour faire un bisou à Neela de ma part.
En ce qui concerne Justine, bien souvent les enfants qui vivent avec un frère ou une soeur " différent", sont plus mûrs que les enfants de leur âge. Je l'ai déjà remarqué dans mon traval à plusieurs reprises.

Je vous embrasse tout les quatre

Cora

Bonjour Aurélie,

J'espère que le concert de Yannick va te faire du bien, tu vas avoir la tête ailleurs qu'à l'hôpital, tu as le droit de te distraire un peu.
A l'hôpital ils ne sont pas sympa ils voient que tu es fatiguée aussi bien moralement que physiquement, que tu es là toute la journée et ils ne sont pas capable de te donner un fauteuil un peu plus confortable qu'une chaise, essaie de voir ça avec la neuro.

Comme Marie-Claude et Cora je vais te dire la même chose pour Justine, c'est normal qu'elle soit plus mûre que les autres petites filles de son âge, elle vit avec vous, elle voit bien le travail que ça te demande.

Allez Aurélie, bon concert, pense à autre chose pendant ce temps là et courage

Je vous embrasse tous très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

De gros bisous à tous les 4.

Tu dois être au concert maintenant, j espère qu il vous apporte un petit goût d ailleurs.

RE bisous

De grosses pensées pour toute la famille.

J'espère que le concert t'aura permis de souffler un peu.

De gros bisous à Neela.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

J'espère aussi que tu vas un peu relacher la pression et profiter de ta soirée.
Bonne soirée, bon concert
Gros gros bzooo à vous 4

Bonsoir

On est rentré car le concert était à 17H.
Neela a vu la kiné car elle était peu encombrée mais c'est très haut donc ça va. Sinon j'ai vu la neuro et elle la laisse sortir demain après avoir eu la dernière dose d'antibio par intraveineuse. Elle est un peu en détresse respi car tjs 88/90 de sat et ses narines qui bougent. C'est dû au rivotril, 2 gouttes toutes les 6H mais ça va être baissé.
C'est sûr que je suis contente qu'elle rentre à la maison mais je ne suis pas rassurée car j'ai peur que la fièvre remonte un matin et donc je vais mal dormir et puis neela est très fatiguée et absente.

La neurologue m'a dit que maintenant quand elle arrive aux urgences il faut que les médecins appliquent le protocole mis en place pour les enfants comme neela à savoir lui apporter tous le confort nécessaire sans lui faire d'examens douloureux.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir,
j'espère que tu a quand même pu apprécier ce petit moment en dehors des soucis quotidien
en effet, je pense que tu sera toujours aux aguets pour tes enfants, mais au moins, tu t'évitera tout les trajets et l'inconfort de l'hopital
je vais pas mal bosser cette semaine, mais j'essayerai de venir aux nouvelles tout les jours
a bientôt, milles pensées affectueuses
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoire

je te souhaite un tres bon courage dans cette épeuvre et reste positive moi aussi mon bebe me fait des infection a repetition et a chaque fois quil rentre il et partit pour des mois d hospitalisation je deteste les perfusion central tu sais moi aussi des fois je suis about je desespere a un tel poin que des fois jai envie de plus rien faire a la maison ni menage rien........ je suis fatiguer stresser angoisse sur angoisse maintenent c est un quotidien que je doit aprendre a vivre avec surtout quand on a pas de solution les medecin ne save pas nous repondre pecisement sur lavenire cest bien domage bref tout sa pour te dire que si tu te sentb positive detendue essayer de faire un break ex : comme tu a fait cette sorti au resto cest bien au moin tu goute un peu a la vie moi ausi samedi je suit sorti en ville jai fait les boutiques jai atais au snack sa ma fait un bien fou et surtout avec la semaine qui matent je sui pluss detendue alor ecoute ton coeur et tuverra ta belle princesse te sentira bien et elle aussi tu verra......... moi aussi jai hate que mon bebe rentre a la maison mai on ma dit que sa n' etais pas d' actualiter et oui........

prenez soin de vous

bizzzzzzzzz

Bonsoir Aurélie,

Bon courage pour les 1ers moments avec ta puce à la maison et sans doute une nouvelle organisation à trouver. Quelle courageuse maman tu es! J' espère de tout coeur que Neela te fera un grand sourire comme elle a déjà su si bien te faire, pour te remercier.

As tu pu bien profiter du concert avec Noah? Vous en avez bien profité?

Plein de gros bisoux, essaye de bien dormir cette nuit.

Bonjour Aurélie,

C'est donc aujourd'hui que ta princesse va rentrer. J'espère que tu as bien profité du concert de Yannick Noa et que ta tête n'était que là car ça te fait du bien de penser à autre chose vu l'état de fatigue dans lequel tu es.

Tu auras donc un appareil pour prendre la sat ?
La kiné va se déplacer pour l'aspirer ?

Je te souhaite beaucoup de courage, tu en as déjà tout le monde le sait tu es vraiment une maman courageuse et Neela sent tout l'amour qui l'entoure.

Pour les nouvelles tu auras sans doute moins de temps pour nous en donner mais dès que tu peux viens sur le forum.

Je vous embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

aujourd'hui Neela doit rentrer a la maison
J’espère que tous va bien allé et que cette fièvre ne va pas revenir
viens nous donnez des nouvelles de ta princesse
gros bisous a Neela

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Aurélie.

Je suis content de lire que Neela va pouvoir rentrer à la maison.Mais la surveillance va rester très forte j'imagine.Je suis comme Flore Anne épaté de voir avec qu'elle courage tu te bats Aurélie et surtout la force que tu y mets.Pour Juliette la grande soeur de Neela c'est sûr qu'une telle épreuve la fait mûrir plus vite que les enfants de son age et là encore Juju a tout compris et surtout elle le dit avec les mots justes.le plus important c'est qu'elle soit fière de sa petite soeur.Je suis sûr que c'est le cas.

Je suis de tout coeur avec toi et ton mari, chère Aurélie dans le combat que vous mené tous les deux.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir Aurélie,

J'ai le coeur serré à la lecture de votre message. Je voulai juste vous témoigner de mon soutien. Je vous souhaite encore bcp de courage, vous en avez déjà tellement.

Une tendre pensée pour toute votre famille et un baiser à Neela.

Carine

que d'epreuves pour vous et votre puce...

que dire... pas grand chose, nous sommes bien impuissants..

tout notre soutien, c tout ce que nous pouvons apporter et j'espere que ça vous aide un peu à surmonter tout ça..

tendre pensée à Neela

Karine, maman d'Edelle

Ca y est on est rentré à la maison.
Si neela est trop encombrée j'aurais un appareil d'aspi en location.
J'espère que la fièvre ne va pas revenir. La semaine prochaine je vois la pédiatre du CAMSP.

Merci à tous pour votre soutien. Je vais me reposer
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

tu a bien raison, repose toi !!!!! il faut que tu te ménage un peu
comment Justine prend t'elle tout cela ?
est ce que Neela est un peu plus réveillée ?
bonne soirée en famille, bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Aurélie,

Je viens moins souvent sur le forum mais je viens y jeter un petit coup d'oeil de temps à autre. J'ai lu l'histoire de Neela il y a quelques temps. Que c'est difficile de lire tout celà en ce moment.

J'espère que ce retour à la maison vous permettra de "souffler" un peu, même s'il est certainement difficile de le faire en ce moment. Neela retrouve son univers familial et j'espère que son "cocon" lui permettra de remonter la pente.

Beaucoup de courage à Neela, à vous et à votre famille. Je viens désormais tous les jours prendre des nouvelles. Mes pensées vous accompagnent.

@ bientôt pour des nouvelles positives je le souhaite.

BéatrixPotter (Maman de Martin, opéré en mai 2010 à Massy d'une CIV + fuite aortique)

Bonsoir Aurélie,

Vous voilà donc rentrés, essaie de prendre le temps de te reposer.

Si je comprends bien c'est toi qui va faire la kiné si Neela est encombrée ?

Bon courage à toi et ta famille, gros gros bisous à Neela et pleins d'ondes positives

Je vous embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Aurélie,
Je viens aussi régulièrement aux nouvelles de ta petite puce.
J'espère que tu parviens à te reposer, car tu dois être épuisée.
Gros bisous à toi, qui est une maman formidable et à Neela qui je
suis sûre ressens tout ton amour

Delphine

OUI

ON PENSE TRES FORT A VOUS REPOSEZ VOUS BIEN POUR REPRENDRE UNE BONNE GESTION DU QUOTIDIEN ET DE PROFITER REIN DE TEL TOUT IRA BIEN EN TOU CAS JE VOUS LE SOUHAITE

A BIENTOT
BIZZZZZZZZ

Bonsoir Aurélie,

Je suis contente de lire de bonnes nouvelles! Reposez vous bien toutes les 2 !
Gros bisous à Neela !

Espérancia, maman de Lucien, 18 mois, TGV opérée le 13/07/09